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Autor Thema: Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)  (Gelesen 68576 mal)

Offline engelslurch

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Letzte Woche !!!! rief mich die UKB an um einen Gesprächstermin zu vereinbaren und gestern war es dann endlich soweit....

......... einfach nur Katastrophe. Da habe ich auch noch meine Schwägerin mobilisiert, damit ich auch ein wenig den Kopf frei habe und jetzt der Hammer.... sie wissen in Bonn nicht, was in Günthers Kopf ist.... ob nekrotisches Gewebe oder Redzidiv oder, oder oder.....

Nun frage ich mich, wenn alle immer soviel Zeit haben, dann kann alles garnicht so schlimm sein, oder ? Immer und immer muss man sich um alles selbst kümmern.

Das Gespräch dauerte nicht annähernd 10 Minuten mit dem Ergebnis, dass man uns nun einen Termin zum Fet-Pet vorgeschlagen hat, damit wir ?? respekt. die Ärzte wissen, was los ist und dann wiederum ein Gespräch wegen weiterer Therapiemöglichkeiten geführt werden kann.
 
Für dieses Fet-Pet müssen wir nach Jülich ins Forschungszentrum, von dort würde dann eine Terminabsprache mit mir erfolgen.

Ach ja und die MRT Bilder vom 08.01. sind natürlich schon zu alt... hallo.... seit dem 09.01. warte ich bereits auf eine Info bzw. Terminabsprache......

Geduld.....so langsam habe ich keine mehr,

Also habe ich beschlossen, die nächste Woche abzuwarten und dann selbst den Kontakt herstellen (für den Fall, dass sie mich nicht anrufen)..

Es nervt und zieht sich wie Kaugummi.... weiß langsam nicht mehr, was ich noch tun soll.......uns läuft die Zeit auch davon......

Weiß jemand einen Rat ? Hat jemand Erfahrungen mit Jülich ?

Freue mich über jede Anregung.
Alles Liebe - Majon

Offline Matlock

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Hallo Engelslurch,

in Jülich war ich im letzten August. Was willst Du wissen?

Viele Grüße

Matlock

Offline uli

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Mein Mann war schon zweimal in Jülich. Unser Prof. hat jeweils den Termin (für etwa eine Woche später vereinbart). Jülich hat die Unterlagen nach Düsseldorf geschickt, innerhalb von 48 Std. hatten wir eine Rückmeldung.
Uns hat der zwar zeitaufwändige Termin ( 1 Std Fahrzeit, Sicherheitskontrolle auch etwa 1 Std, Wartezeit und Untersuchung 2-3 Std. und Rückfahrt 1 Std.) immer Sicherheit gegeben.

Viele Grüße
Uli

Offline engelslurch

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Danke für die schnellen Antworten,

sagt mal Sicherheitskontrolle ????? was kann ich darunter verstehen ??

Dann ist der Aufwand ja doch eine Ecke höher als zum MRT... aber ich hoffe natürlich auch, dass alles transparenter für uns alle wird.

Mache mir immer Sorgen ........ wenn es um etwas Neues geht und würde natürlich alles gerne im Vorfeld wissen, damit ich mich darauf einstellen kann.

Hat sich denn für euch durch diese Untersuchung etwas geändert hinsichtlich der Therapie oder ging es nur um Gewissheit zu haben ??

Schönen Abend und liebe Grüße

 

Alles Liebe - Majon

Offline uli

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Die Untersuchung findet auf einem Forschungsgelände statt, jeder muss einen Fragebogen ausfüllen, die Daten vom Perso werden hinterlegt bzw. auch gespeichert und danach bekommt man eine Einfahrerlaubnis.
Je nach Andrang braucht man etwas Zeit, wird beim telefonischen Kontakt aber auch erklärt.
Die Radioaktivität/ das radioaktive Kontrastmittel wird jeden Morgen geliefert, erst danach kann mit der Untersuchung begonnen werden. Die Ärzte sind aber super nett und erklären alles.
Bei meinem Mann ging es um die Frage OP( erneuter Wachstum) oder nicht OP. Den OP-Termin hatten wir wenige Tage später als Not-OP. Bitte nicht erschrecken, für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen, aber die zweite OP hat meinen Mann wieder richtig auf die Beine gebracht. Wir sind sehr dankbar über die Möglichkeiten beim Fet-Pet.
Beim Matlock brachte die Untersuchung glaube ich die Entwarnung. Geht auch Positiv!!!
Also die Untersuchung bringt auch jedenfall viel größere Sicherheit, die Ungewißheit frisst mich immer auf.
Ich drücke die Daumen, dass bei euch auch ein positives Ergebnis am Ende steht.

Viele Grüße
Uli

Offline engelslurch

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Liebe Uli,

danke für die ausführliche Info..... bin jetzt schon ein wenig beruhigter....

Hoffe eigentlich schon das ganze Jahr auf die Möglichkeit einer OP, leider traute sich wohl noch keiner an das sch.... ding (allerdings wohl auch bei dem AA III ziemlich schwierig, schon allein wegen der Lage).

Aber die Hoffnung stibt zuletzt und vielleicht gibt es für uns auch noch eine klitzekleine Möglichkeit, melde mich wenn ich näheres weiß,

bis dahin alles Liebe und Gute mit 'nem schönen Sonntag -Marion
Alles Liebe - Majon

Offline Matlock

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Sie würden Euch nicht nach Jülich schicken wenn es nicht zumindest die Möglichkeit einer Entwarnung gäbe. Mein Arzt war sich relativ sicher dass ich ein Rezidiv hatte. Das Fet Pet-Ergebnis hat dann aber gezeigt dass es nur Narbengewebe war. Neurotisches Gewebe kann man so weit ich das verstanden habe auch gut erkennen.

So oder so wird Euch die Untersuchung einen Teil der Ungewissheit abnehmen.

Ich drücke Euch die Daumen!

Offline engelslurch

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Ganz lieben Dank für die Wünsche.

Gestern hat man mich angerufen (ging ja schnell) und Termin wurde für nächsten Mittwoch vereinbart. bin jetzt schon aufgeregt.

Werde berichten.  euch allen eine gute Woche mit viel Sonne, liebste Grüße -

Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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Lieber Matlock,

auch dir recht herzlichen Dank und vor allem Glückwunsch, dass es nur Narbengewebe war.

Freue mich riesig auch mal positive Berichte zu lesen und hoffe inständig, dass es so bleibt.

Liebe Grüße -Majon
Alles Liebe - Majon

Offline engelslurch

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Hallo Ihr Lieben,

tja .. habe mich lange nicht gemeldet, aber ich habe bis heute noch keine Rückmeldung vom Termin Fet-Pet. Das ist doch ein Ding oder ??

Bin so bedient gewesen, da sich unser Onkologe immer noch nicht gemeldet hat (hat Günther Schnupfen??? ) nee... es ist oft zum Heulen. Seit dem Termin in Jülich am 13.03. keine Info.... das gibt es doch garnicht... Um alles muss ich/ man mich selbst kümmern, das nur so nebenbei .....
Kann mich noch gut erinnern, als Günther in der Strahlentherapie war und in der Praxis mal geäußert hat, dass er keine Lust mehr hätte und die Schnau..... gestrichen voll, da haben sie die Welle geschlagen, mich -zig mal angerufen und gefragt, wo Günther denn wäre und sie hätten doch Angst, dass er sich etwas antut ...wow - habe ich gedacht, die kümmern sich ja richtig um ihre Patienten..... und nun.... keine Nachfrage, keine Info.... frag' mich wirklich, ob sie ihn bereits vergessen oder sogar abgeschrieben haben ?? Oder doch keine Ahnung, was sie nun mit ihm anstellen sollen, keine weitere Therapie, oder was ??

Nee... es reicht mir wirklich.....

Morgen nachmittag muss ich nicht arbeiten und dann werde ich mich mit der KK auseinandersetzen, möchte nicht mehr von diesem Arzt betreut werden, denn da brauche ich eigentlich gar keine ärztliche Behandlung, oder ? Un die Zeit vergeht, unser wertvolle......
Möchte die Akten haben und dann nach Heidelberg oder zumindest zu einem anderen Onkologen , vielleicht hat man dort etwas mehr Zeit und vor allem Motivation, Günther zu helfen.

Kann und will es einfach nicht verstehen..... bin enttäuscht und sauer....

Habt Ihr so etwas schon mal erlebt ????

Alles Liebe - Majon

Offline Pem34

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Hallo Engelslurch,

13.3. das ist ja wirklich schon ein super langer Zeitraum.

Ja, so was ähnliches haben wir auch schon mal erlebt. Als wir Avastin beantragt hatten. Die KK hat binnen ein paar Tagen alles zugesagt. In der Klinik hatte damit niemand gerechnet, dass das so anstandslos durchgehen würde und dann hat man uns ettliche Wochen zappeln lassen, bis die Behandlung losging.

Ebenso, als die ersten 6 Mal abgelaufen waren und neu beantragt werden musste. Das wollte doch der Arzt machen... hat er nicht? Auf einmal war unser mitgebrachtes MRT verschwunden und konnte gar nicht ausgewertet werden... zum Glück gab es dann noch einen Bericht vom Radiologen, der dann für den Antrag zugrunde gelegt wurde.

Man kann schon was erleben... und wenn das Erlebte nur warten ist! So traurig es ist, es ist immer noch am besten, man kümmert sich um alles selbst und zwar, sobald sich so ein komisches Gefühl einstellt, dass da was nicht passen kann.

Viel Erfolg weiterhin
Pem

wolken

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Hallo Engelslurch,

ne, so etwas habe ich (zum Glück) nie erlebt: Bei mir war es immer eine Frage weniger Stunden,
bis ich das Ergebnis hatte. Nutzt es vielleicht, mit rechtlichen Schritten zu drohen, wenn man sich
sowieso auf die Suche nach einem anderen Arzt macht ? Möglicherweise reicht vielleicht ein freundlicher Anruf eines Anwalts beim übergeordneten Arzt ? Oder eine kurze e-mail an den
Leiter des Krankenhauses ? Die Einschaltung der Patientenvertretung ?

Im übrigen, Du weisst es vielleicht, bin ich medizinisch unbedarft: Ich vertraue auf das Urteil
meiner Ärzte, auf mein Körpergefühl (inzwischen sehr ausgeprägt) und halte mich von Krebsliteratur weitgehend fern: Es gibt tausende von Aufsätzen, Büchern etc. mit sich widersprechenden Ratschlägen und Erfahrungen. Ich finde es so sinnlos, sich damit zu beschäftigen. Aber zwei, drei Dinge möchte ich dann doch sagen:

Das Tief, in dem G. steckt, kenne ich. Ich bin dann wieder zu "meiner" Therapeutin gerannt, habe
ihr aber klar erklärt, was ich wollte: nicht in der Vergangenheit zu wühlen, sondern "aufgebaut" zu
werden. Das hat sie auch ziemlich schnell geschafft - wie auch immer. Möglicherweise hilft es auch,"Stimmungsaufheller" (Medikamente) zu akzeptieren: "Problem" Abhängigkeit hin, Abhängigkeit her. Ich nehme die auch, und zwar in einer seit vielen Jahren unveränderten Dosierung, was ich gut vertreten kann - aber egal: Das ist meine Einstellung, und andere sehen das ganz anders, wie mir klar ist. Man kann darüber prima streiten (schließlich sind Diabetiker auch von bestimmten Medis abhängig).

Aber die Art und Weise, wie die Ärzte mit Euch umgehen, macht mich wirklich wütend.
Leider nützt meine Wut Euch nix, fürchte ich.

Wolken

« Letzte Änderung: 11. April 2013, 12:11:51 von wolken »

Offline engelslurch

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Lieber Wolken, liebe Pem,

ich danke euch von Herzen für eure Worte, denn soviel positives gab es die letzte Zeit nicht.
Ja ich werde wieder alles selbst in die Hand nehmen und ... das habe ich auch bereits gemacht, wollte mich nur vergewissern, dass das alles auch seitens der KK ok ist, denn ich habe keinen Bock auf mehr Stress.

Nun werde ich nächste Woche die Krankenakte abholen und uns einen neuen Behandler suchen - wollen hoffen, dass wir fündig werden, vielleicht Heidelberg ? Ungeachtet dessen, wie weit es ist, irgendwie schaffen wir das schon..

Ach ja und Wolken.... Literatur in jeglicher Form um und über den Krebs, Alternativtherapien etc. interessieren Günther auch herzlich wenig, da bin eigentlich mehr ich der Initiator.

Stimme dir voll und ganz zu, natürlich soll jeder so leben wie er will.... auch dies möchte Günther gerne wieder, doch die körperlichen Beeinträchtigungen sind halt nun mal da und nicht unerheblich, insofern ich zumindest auf der Suche nach Therapeuten und Möglichkeiten bin, die ihm wenigstens körperlich etwas bringen und ihn natürlich auch mal auf andere Gedanken bringen, denn den ganzen Tag nur auf mich warten ist für ihn auch nicht das Gelbe vom Ei.

Also begebe ich mich nun auf die Suche, drückt uns die Daumen und für heute wünschen wir ein schönes Wochenende -

Alles Liebe -Marion

Alles Liebe - Majon

Offline chucks

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Liebe Marion, wo wohnt Ihr? Die Uniklinik Frankfurt ist ebenfalls sehr zu empfehlen.
Tut mir sehr leid, dass Euch die Ärzte so im Sich lassen. Traurig, dass Du bei all Deinen Sorgen auch noch alles selbst in die Hand nehmen mußt.

Viel Kraft und Erfolg bei Deinen Bemühungen.

Liebe Grüße

Carola


Offline engelslurch

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Liebe Carola,

wir wohnen zwischen Köln/Bonn und Aachen; hoffe sehr, dass Günther eine 3stündige Fahrt auf sich nehmen kann. Bin im Moment ziemlich konfus in allem was ich denke, fühle und tue.

Hier fühle ich mich nicht so alleine und werde im Vorfeld vielleicht erst mal alles schriftlich versenden und dann .... ja dann vielleicht noch eine kleine Chance....

Alles Liebe -Marion
Alles Liebe - Majon

 



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