HirnTumor-Forum

Autor Thema: Bin so traurig...  (Gelesen 100936 mal)

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #105 am: 21. November 2012, 14:02:31 »
Hallo Carola,

in dem Zustand wie er war, konnte er gar nichts mehr äußern. Er war ja wie total benebelt. Sonst komme ich manchmal noch mit gezielten, kurzen Fragen weiter, auf die er mit ja oder nein antworten kann. Aber dieser Zustand vorgestern und gestern früh... 0 Reaktion. Einfach völlig abwesend bzw. im Tiefschlaf. Und dann... er weiß sicherlich nicht mal, wo sein Kopf ist und ob der weh tut, wahrscheinlich schon gar nicht. Aber erbrechen musste er sich nicht. Auch in der Tagespflege kann man seine Bedürfnisse nur erraten.

Wenn sich das häuft, dann werde ich wohl mal den Neurologen konsultieren. Aber wie gesagt, jetzt ist ja alles wieder palletti. Aufatmen!

LG
Pem

Offline Paujo

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #106 am: 21. November 2012, 14:51:07 »
Liebe pem.....

Ich schicke dir nen Drücker und ganz viel kraft.
Dieses auf und ab gehört wohl dazu.....das hatten wir auch.
Als mein Mann erhöhten Hirndruck wegen fehlendem Cortison hatte da hatte er schmerzen und das konnte man deutlich merken.
Vielleicht solltest du Cortison in niedriger Dosis verabreichen. Bei den ganzen Medikamenten kommt es auf ein wenig Cortison auch nicht an. Und du bist auf der sicheren Seite.

Ich hoffe du hast Unterstützung und nimmst dir mal Zeit für dich und eure Tochter.
Viel kraft für euch.

Alles liebe für euch
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #107 am: 21. November 2012, 22:35:12 »
Schiet-Zustand heute Abend. Redet seit 16:00 kein Wort mehr :-[ ???

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #108 am: 25. November 2012, 17:56:32 »
So, jetzt haben wir ein paar schlimme und sehr ruhige Tage hinter uns.  4 Tage hat mein Mann gar nichts gesagt und auch auf Ansprache gar nicht reagiert. Er war total heiß, hatte aber kein Fieber. Essen minimal, trinken ging von der Menge her, aber er hat sich ständig doll verschluckt. Unser Pfleger hat sich sehr viel Zeit gelassen für ihn. Wir hatten verabredet, dass wir Montag einen Arzt kommen lassen würden, wenn sich nichts bessert.

Das Schlimmste ist die Ungewissheit: Tumor oder krank? Kann man helfen oder nur beistehen?

GesteEM früh kam ich dann ins Zimmer und fragte “Na Bärchen, geht es dir heute wieder ein bisschen besser?“ Da kam ein zartes“nein“. Da wusste ich, es geht ihm besser, er sagt wieder was.

Zu den Mahlzeiten hatte ich ihn gestern schon aus dem Bett geholt. Heute ein bisschen länger. Wie es aussieht, war es wohl doch“nur“ ein Infekt. Sprechen geht noch sehr schwer, aber er kann reagieren.


Hoffen wir, dass er sich nächste Woche noch mehr erholt.


LG
Pem

wolken

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #109 am: 25. November 2012, 18:03:15 »
Liebe Pem,

... hatte Dir gerade etwas geschrieben. Aber meine Fragen sind jetzt
beantwortet.

Ich wünsche Dir, dass auch Du Dich nun erholst.

LG
wolken

Offline chucks

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #110 am: 25. November 2012, 19:46:21 »
Die Ungewißheit, was es ist, ist wohl am schlimmsten oder?
Ich hoffe, Du findest die Zeit bzw. die ineere Ruhe, um Dich auch etwas zu erholen.
Was machst Du für Dich, um etwas aufzutanken? Kannst Du mit Deiner Tochter zeitweise etwas unternehmen, um Dich abzulenken?
Ich drücke Euch die Daumen, dass es wieder etwas ruhiger für Dich und Deine Tochter wird.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #111 am: 25. November 2012, 21:14:42 »
Hallo Carola,

ich bin ja glücklicherweise in der Situation, dass meine Schwiegereltern bei uns im Hause wohnen. Dadurch können meine Tochter und ich schon immer mal ein bisschen freie Zeit abzwacken. So habe ich z. B. nach dem Mittagessen, als ich meinen Mann frisch gemacht hatte und mit allem fertig war, meinem Schwiegervater das Babyphon - mit Monitor! - in die Hand gedrückt und bin zusammen mit meiner Schwiegermutter und meiner Tochter eine große Runde an der frischen Luft gewesen. Mein Mann hat ja in seinem Pflegebett gelegen und sollte sich ausruhen. Ich hatte eigentlich gehofft, dass er eine Stunde schläft, aber das war nicht der Fall.

Es ist auch mal eine etwas längere Abeesenheit drin, wenn alles gut geplant ist. Aber das versuche ich trotzdem weitestgehend zu vermeiden, ganz einfach auch deswegen, weil meine Schwiegereltern ja auch in der Woche, während ich arbeiten gehe, für meinen Mann da sind und ja auch mal Zeit für sich brauchen.

Das Schwierige ist wirklich das Mentale. Mache ich es richtig? Habe ich genug getan? Und eben jetzt die Ungewissheit: Ist er krank und wenn ja, was brütet er aus. Er kann ja nicht sagen, was mit ihm ist. Immer, wenn ich einigermaßen zu ihm durchdringe, stelle ich ihm gezielte Fragen, die er nur mit ja oder nein beantworten braucht um rauszufinden, ob ihm was weh tut.

Naja, wir kommen morgen wohl um einen Hausbesuch der Ärztin nicht drumrum. Heute Abend ist doch das erste Mal richtig Fieber da und nicht nur Temperatur, wie die anderen Tage. Das muss sie sich mal ansehen, nicht das wir irgendwas wichtiges übersehen.

Aber ob Ausflug oder nicht.... mit dem Ablenken klappt das nicht wirklich. Meine Tochter ermahnt mich dann immer, dass ich so gedankenversunken gucke. Man kann einfach an nichts anderes denken.

LG
Pem

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #112 am: 28. November 2012, 22:38:40 »
Morgen kommt das Palliativteam, um zu entscheiden,ob mein Mann in das Programm aufgenommen wird.

Soll ich euch was sagen? Ich habe einfach nur ganz großen Respekt vor dem Gespräch.  :-[
... mehr mental.

LG
Pem

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #113 am: 29. November 2012, 20:40:32 »
Was soll ich sagen, das Gespräch war nicht mal halb so schlimm wie befürchtet. Hatte mich emotional auch im Griff. Bei warLeuten, die mich kennen, habe ich da kein Problem, aber bei Leuten, die fremd sind.

Jedenfalls mein Wohnzimmer war mit 7 Personen voll und mein Mann in das SAPV aufgenommen. Nun steht einer würdigen Pflege bis zumEnde nichts mehr im Wege.

Leute, das ist wieder so ein Schritt...

Bin jetzt psychisch und physisch so was von erschöpft, das kann ich gar keinem sagen. Die ganze Last der letzten Tage ist erstmal vorübergehend abgefallen. Hätte gar nicht gedacht, dass man mental so unter Strom stehen kann. Hatte es bis vorhin auch nicht soooo dolle gemerkt.

Offline HeikeD

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #114 am: 29. November 2012, 21:54:51 »
Liebe pem,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dass eine große Last von dir gefallen ist. Das die Pflege bis zum Schluß jetzt nicht von dir alleine gestemmt werden muss ist ein großer Schritt nach vorne. Du trägst die Verantwortung jetzt nicht mehr alleine.

Ich wünsche dir Kraft!

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline Eva

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #115 am: 29. November 2012, 22:14:26 »
Liebe Pem34,

Du hast alles gegeben und es ist kein Wunder, dass Du so erschöpft bist. Das zu realisieren dazu hattest Du auch keine Zeit. Es ist ein beruhigendes Gefühl, dass Dein Mann eine würdige Pflege bekommt. Das ist gut für ihn, für Dich und Deine Tochter. Es ist so noch schwer genug loszulassen. Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft und denke an Euch.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline BabsyO

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #116 am: 30. November 2012, 01:39:11 »
Liebe Pem,

auch wir haben uns ersucht um Palliativbeistand zu bemühen. Aber Unserem Papa geht es "leider" noch zu gut.
Wenn ich leider schreibe, versteht das hier glaube ich jeder gut.
Die Pflege ist mitlerweile harte Arbeit und fordert mehrere Personen.

Ich hoffe für Dich, nein... ich hoffe für EUCH, dass euch das Palliativteam gut beisteht, dass es euch Zeit für euch verschafft und dich entlastet. Das es dir hilft, das Kommende anzunehmen.
Ich denke an dich.

Gruß, Babsy
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Pem34

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #117 am: 30. November 2012, 10:40:42 »
@babsy
Ja, Babsy...,

ich verstehe, was du mit "leider" meinst.

Dabei hatte man uns in Göttingen gesagt: Palliativversorgung fängt da an, wo Tumor-spezifische Therapien aufhören. Tja, das gilt wahrscheinlich nur dort am Ort bzw. in Städten, wo die Infrastruktur entsprechend ist. Es gibt nämlich eigentlich 2 Möglichkeiten der Palliativversorgung: das APV und das SAPV. Das erstere sollte eigentlich gleich greifen und das letztere für die Schlussphase bestimmt sein. Nun ja, das APV (was wahrscheinlich auch für euch zutreffen würde) gibt es hier in unserer Gegend z. B. gar nicht. Von daher bin ich sehr froh, dass mein Mann da jetzt veim SAPV aufgenommen ist und man sich wenigstens über die Finanzierung der Krankheit nicht mehr so die Gedanken machen muss.

Ja, die Pflege ist ein hartes Stück Arbeit. Bei uns geht es auch nur zu zweit: Der Pfleger und ich, meine Schwiegermutter und ich, meine Tochter und ich oder meine Schwiegermutter und meine Tochter. Der Pfleger würde jederzeit auch noch wen mitbringen, aber ich komme mir (noch) blöd vor, wenn ich währenddessen Däumchen drehe. Von daher: Ich mach' es ja gern.

@Heike
Naja, bei der Pflege ändert sich im Moment noch nichts für uns. Einen Pflegedienst haben wir ja schon seit Mai zu Gange. Bislang können wir es - noch! - innerfamiliäre abdecken. Das machen wir auch gern. Es ist ja auch die Möglichkeit, mit der Kranken Person in Körperkontakt zu kommen, denn reden ist ja nicht mehr möglich. So denke ich schon, dass mein Mann es spürt, wenn er von mir oder seiner Mutter bei der Körperpflege versorgt (und sich Zeit dafür nimmt) wird oder ob eine fremde Person die Pflege einfach nur erledigt. Ist nicht abwertend gemeint... ich hoffe, du verstehst was ich damit meine.
Aber du hast natürlich Recht. Bei Verschlechterung brauchen wir uns dann nur ums Wesentliche kümmern. Das ist gut zu wissen.

@ Eva
ja... du hast Recht. Ich war nur erschrocken, weil ich meinen "Zustand" gar nicht so eingeschätzt hatte.

LG an euch alle
Pem

Offline HeikeD

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #118 am: 30. November 2012, 13:33:47 »
Hallo liebe Pem,

ja ich verstehe dich schon und kann das auch ein Stück weit nachvollziehen. Andererseits ist es auch so schwer so eine Rundum-Pflege zu leisten. Deshalb auch unbedingt an dich denken!

Finde ich toll, dass ihr das innerhalb der Familie so gut hinbekommt. Da bin ich auch bei uns so froh, dass meine Schwester mit zieht und sich tagsüber um meinen Vater kümmert.

Familien wachsen zusammen.

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline Sigi

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Re:Bin so traurig...
« Antwort #119 am: 30. November 2012, 18:53:59 »
Liebe Pem,

Du schreibst: Ich war nur erschrocken, weil ich meinen "Zustand" gar nicht so eingeschätzt hatte. Du hast ja auch im Grunde keine Zeit über deine Befindlichkeiten nachzudenken. Du musst jeden Tag 100 % geben, da bleibt nicht viel für dich übrig.  Gut, dass du jetzt wenigstens die Palliativversorgung gesichert hast. Es ist sowieso schon schlimm genug sich auf das was jetzt noch alles kommt vorzubereiten. 

Dafür wünsche ich dir viel Kraft.

LG

Silvia
Oligo-Astro III
Was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker.

 



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