HirnTumor-Forum

Autor Thema: 21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom  (Gelesen 163864 mal)

Offline chucks

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #75 am: 27. März 2012, 20:44:04 »
Huhu,

bitte bloß nicht selber an der Cortisonmenge drehen. Laßt das die Ärzte entscheiden! Es kann auch sein, dass Dein Bruder einfach am sich ankündigenden Wetterwechsel leidet. Viele Hirntumorpatienten reagieren sensibel auf Luftdruckveränderungen.

LG

Carola

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #76 am: 27. März 2012, 23:38:01 »
Hallo ihr lieben ..
Vielen Dank für die Antworten... ne das Kortison wurde so mit den Ärzten besprochen...

Heute halt die schei** Kopfschmerzen... naja evtl. ist es morgen besser...
Hoffentlich...

Eine Frage hab ich noch... ist es eigentlich normal, dass das erste MRT meinst gut ist d.h kein wachstum .. bzw. wie bei meinem Bruder sogar ein bisschen geschrumpft?

Oder kann das auch anders ausfallen?

Liebste Grüße

Offline Iwana

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #77 am: 28. März 2012, 11:26:17 »
Hallo d-ela
Es gibt auch andere Geschichten, dass beim ersten MRT nach OP und Bestrahlung mit Chemo der Tumor wieder da ist so gross wie vor der OP. Von dem her dürft ihr euch richtig freuen über das tolle MRT Ergebnis. Wenn der Schritt von 1mg Fortecortine auf 0 zu gross ist, hättet ihr auch die Möglichkeit auf ein niedriger potentes Cortison umzustellen (z.B. Prednisolon) dass dann langsamer ausgeschlichen werden kann. Ich habe das damals so gemacht, hatte aber auch lange Cortison (mindestens zwei Monate).

Bei mir hat jede Cortisonreduktion irgendwelche Reaktionen wie z.B. Kopfschmerzen oder Schwindel oder sonstwelche Symptome verursacht. Nach dem ganz absetzten braucht es Wochen bis es wieder einigermassen sich einpendelt und der Körper wieder selber lernt Cortisol zu produzieren. Er soll aufpassen bei Stress (bei mir war das zum Beispiel auf einen zug rennen... führte beinahe zum Kollaps.) Mit so einer Erkrankung darf und soll man sich Zeit nehmen. Gruss Iwana

Offline Mr.Cool

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #78 am: 28. März 2012, 13:44:15 »
"Rennen"??? Rennen!!! da geht im Moment garnix.

Ob das nur am Cortison liegt? bin grad dabei es auszuschleichen..derzeit 2mg a/Tag ab nächste Woche 2mg a/2Tag.

Fühle mich komplett Bewegungsunfähig und in den Ausmassen eines Walrosses gefangen...und das wo jeder vorab sagte...hallo..iss du nur..da kommt Appetitlosigkeit...Erbrechen...da nimmst du viel ab da brauchst du Reserven....ca 20 kg zugenommen habe ich seit Diagnosestellung Silvester....

Wenn ich derzeit eins lerne:

Hirntumor..das ist immer wieder anders..das ist immer wieder neu...da gibts glaube ich nicht 2 Leute mit dem komplett gleichen wirkungs/nebenwirkungs Bild in der Behandlung und schon garnicht im Krankheitsverlauf.

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Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #79 am: 29. März 2012, 18:56:11 »
Hallo Ihr :)

Vielen Dank für eure Antworten @ Iwana : wie gehts dir Momentan?
@ Mr. Cool : wie groß ist dein Tumor? Wo wirst du behandelt? Wie viel wurde von deinem Tumor entfernt?? Und vorallem hattest du schon dein erstes MRT nach der Behandlung?

so nun hatten wir heute den 3 Tag Chemo... noch 2 Tage stehen an... und heute hat er Doppelbilder bekommen.. und auch seine rechte Hand zittert ... Die ersten 2 Tage hat er Zofran genommen...sollte aber laut Ärzten, heute & morgen und übermorgen MCP Tropfen nehmen.. die haben natürlich heute morgen NICHTS gebracht... ihm war so richtig schlecht... naja nichts desto trotz ist er heute in die Reha gefahren.. 

Es ist wirklich erstaunlich, wie doch unterschiedlich die Symptome sein können...auch währed der bestrahlung und der ersten Chemo hatte er schon Doppelbilder... diese gingen dann weg.. wir hatten damals so große Angst das es vom Resttumor kam... heute wissen wir...Nebenwirkung der Chemo...

Lieben Gruss
Dani

Offline Mr.Cool

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #80 am: 29. März 2012, 19:47:14 »
Naja...groß. ? wohl eher klein so wie nen großes Hühnerei denk ich mal beschreibts wohl am besten.

Sitzt halt zu dicht am Hirnstamm als das man viel schnippeln könnte, mein Doc meint er hätt getan was er konnte...und mal ehrlich? warum sollt er mich anlügen?
Hätt er mehr geschnitten läge ich nun wahrscheinlich wie nen atmender Holzscheit im Eck, ne da ist das schon in Ordnung so.

Rausgeschnitten haben sie mir das Teil teilweise im UK-Eppendorf HH die Strahlenbehandlung hab ich dann in Bremen gemacht parallel dazu die Chemo...ist ja nix neues wird wohl überall ähnlich sein.


Hatte nen MRT direkt nach der OP, okay aber das sagt ja nix über Reaktionen, das nächste ist am 07.05 und wenn ich das erlebe bin ich schon im grenzwertigen Bereich dessen was mir die ein oder andere Assistenzärztin versprochen hat..."einige Monate"....
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Offline Iwana

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #81 am: 30. März 2012, 12:11:24 »
Hallo Mr. Cool
Solange solche Aussagen den Kampfgeist wecken sind sie ja ev. nützlich. Die Gefahr bei der Aussage einige Monate ist jedoch schon krass. Frage mich wieviel diese Aussagen die ganze Sache noch verschlimmern, denn wer sich zum sterben ins Bett legt, wird auch sterben.

Ich hoffe dass du noch lange hier bei uns bist und mithilfst sie eines besseren zu belehren!

Ich habe mich heute wieder aufgerappelt und stöckle jetzt nach Hause am Rhein entlang. Gestern einen Tag nach der Chemo konnte ich mich zu wenig motivieren,habe irgendwann den Tag beendet ging früh ins Bett und gedacht morgen wirds sicher wieder besser.

Während der Chemo-Tage oder kurz danach schleicht sich oft ein schlechter Tag ein. Und am Wochenende hatten wir ja zwei Konzerte mit dem Gospel-Chor, da konnte ich mir keinen Hänger leisten  ;D. Wir bekamen gute Resonanz und ich habe meine kleine Solo-Einlage auch überlebt, bin aber definitiv nicht so gerne so ausgestellt vor den Leuten.
Gruss und wünsche einen schönen Tag Iwana

Offline Josel

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #82 am: 30. März 2012, 14:15:57 »
Oh, ich muss das mal relativieren, denn die Assistenzärztin - Überbringerin schlechter Botschaften - hat sich dann doch nicht so tief in die Nesseln gesetzt. Niemand hat uns gegenüber etwas von "Monaten" gesagt. Von Jahren war die Rede und davon, dass man sowieso nichts konkretes sagen kann. Die Ärztin hat gesagt, dass der Tumor - irgendwann! - ein Todesurteil sein kann. Ja, nach dem derzeitigen Stand des Wissens und der Statistik. Statistik ist aber immer rückwirkend und kann nicht in die Zukunft schauen. Genausowenig wie wir oder irgendwelche Ärzte.

Tut mir leid, dass ich so in eure Diskussion reinplatze, aber ich mag diese nur-noch-Monate-Sache einfach nicht mehr hören. Eine Freundin ist vor zwei Wochen gestorben, nur fünf Monate nach der Diagnose Krebs, und sie hatte laut Statistik "bestimmt noch viele Jahre". Im Endstadium sagte ihre Ärztin ganz konkret: "Noch höchstens drei Wochen." Weil sie aufgehört hatte zu essen, zu trinken, und nur noch Schmerzmittel bekam und keine sonstigen Medikamente und ihr Körper einfach fertig war. Das hätte aber jeder von uns auch ohne ihre Worte gewusst. Irgendwie... denke ich... weiß man sowas dann schon.

Aber Monate... Jahre... vorher schon das Sterbedatum bestimmen zu wollen, macht überhaupt keinen Sinn.

Ja, es ist unendlich schlimm, der Schock sitzt immer noch total tief und ich will das auch nicht kleinreden... aber ein Datum hat uns - ein Glück! - niemand gesagt.

PS: eine Frage zum Thema Cortison habe ich noch... Ist das jetzt zum Ende der Bestrahlung+Chemo dann auch damit ganz Ende oder wird das bei der nächsten Chemo dann wieder gegeben?



« Letzte Änderung: 30. März 2012, 14:21:21 von Josel »

Offline BumbleBee

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #83 am: 30. März 2012, 14:34:00 »
Hallo Josel!

Ja, so hat UNS das z. B. auch kein Arzt gesagt. Die Neuroonkologin/Neurochirurgin hat gesagt, dass wir laut Statistik mit einer "stark eingeschränkten Lebenserwartung" rechnen müssten, aber sie auch genug Patienten kennt, die schon fast 20 Jahre (!!!) damit leben. Und dass die Medizin ja jeden Moment Fortschritte macht.

Wer sich aufgibt, hat leider eh schon verloren, das hab ich in den letzten 10 Monaten deutlich gesehen bei anderen Krebserkrankungen. Da ist das Glioblastom sicher keine Ausnahme.

Wie das generell mit dem Cortison gehandhabt wird, weiß ich nicht. MEine Mama hat das Cortison nach der Bestrahlung langsam über Wochen ausgeschlichen und es seither nimmer gebraucht, auch während der Zyklen nicht.

Liebe Grüsse

Sabine

Offline Iwana

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #84 am: 30. März 2012, 16:56:31 »
Hallo Josel
Chemotherapie ist kein Grund wieder Cortison zu geben. Wenn aber jemand gar keinen Appetit mehr hat durch die Chemo und auch dauernd müde ist, dann kann man Cortison geben da es eher aufputscht und Appetit macht (Ausnahmen bestätigen die Regel). Eigentlich ist die einzige Indikation bei einem Hirntumor Cortison zu geben das Hirnödem (Wasseransammlung im Hirn meist um den Tumor rum, braucht dann zusätzlich Platz was es im Schädel aber wenig hat, also kann man mit Cortison eine Volumenreduktion der Raumforderung erreichen was eine Entlastung bringen kann.) Sorry für die umständliche Formulierung...
Gruss Iwana

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #85 am: 08. April 2012, 13:15:01 »
Hallo Ihr lieben ...

Bei uns ging es die letzten Tage drunter & drüber...

Nach dem letzten Tag Chemo, ist mein Bruder morgens früh im Bad gestürzt & hat sich dabei einen Wirbel gebrochen.... ( warum musste das nur sein)..

Gott sei Dank ist nichts schlimmeres passiert... aber er musste 4 Tage Stationär aufgenommen werden.. Op muss nicht gemacht werden..dafür muss er aber eine Korsage tragen 4-6 Wochen lang...
was soll ich euch sagen... einfach scheiße... aber es hätte auch ganz anders kommen können... der Sturz war einfach durch den Kreislauf verursacht... dazu kam jetzt noch seit einigen Tagen starke Bauchschmerzen... ultraschall wurde gemacht 3 mal außerdem Röntgen / CT ... es konnte nichts festgestellt werden... die Ärzte denken das es vom Kortison & der Chemo sein könnte..
(Magenschleimhautentzündung)... nun liegt er seit 2 Tage zuhause... hat Schmerzen.. heute ging es Ihm jedoch bisschen besser...
Allerdings klagt er heute über Doppelbilder.. diese sind wahrscheinlich eine Nebenwirkung der Chemo ( war auch beim ersten Zyklus) .. kennt das jem. von euch?
Er hatte eine Dosis von 315 mg... stimmt es das da die Nebenwirkungen meist in den Wochen nach Chemo auftreten..?

Bis auf den gebrochenen Wirbel und die Bauchschmerzen geht es ihm gut.. er will halt einfach mit Freunden wieder raus... aber da muss er sich einfach noch bisschen gedulden..

Nächstes MRT ist am 30.4 ... und laut den Ärzten sollte dies noch besser sein als das letzte da die Bestrahlung dann ihre volle leistung erzielt hat und er auch den 2 Zyklus chemo hatte..

Frohe Ostren euch allen
Liebe Grüße Dani




Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #86 am: 14. April 2012, 11:07:38 »
Hallo ... nun melde ich mich mal wieder...
Momentan geht es meinem Bruder nicht so gut.. das Kortison war ja ausgeschlichen.. doch seit gestern hat die parese auf der linken körperseite zugenommen...insbesondere die linke Hand.. wir haben nun nach absprache mit dem arzt mit 4 mg wieder angefangen... Kopfschmerzen waren dann weg..doch die lähmerscheinungen blieben.. auch sein linkes Auge ist nicht so wie es sein sollte...

Nun habe ich panische Angst, dass dies etwas mit einem wachstum zu tun haben könnte...obwohl der Arzt sagte das von dem nicht auszugehen ist.. das nächste MRT ist am 30.4
könnten das die späten nachwirkungen der chemo sein? ( diese ist jetzt 2 1/2 Wochen her) ..

ich hoffe auf Antworten ! Lieben Gruß

Offline Pem34

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #87 am: 16. April 2012, 16:00:14 »
Hallo,

könnte aber auch sein, dass er doch noch wieder ein bisschen Kortison benötigt. Vielleicht sammelt sich Wasser.

LG
Pem

Offline Gitte1711

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #88 am: 16. April 2012, 18:27:05 »
Liebe Dani,

mach Dich nicht verrückt, es ist wie bei uns und man sagte uns es könne vom Ödem kommen.
Morgen große Untersuchung in der uni-Klinik weoíß dann mehr. Sie Ausfallserscheinungen nehmen bei uns von Tag zu Tag mehr zu. Lt. MR gleicher Befund wie im Feb. also nichts dazu gekommen. Mal sehn was die morgen sagen. Hab auch Angst.

L G Gitte 1711

Offline d-ela

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Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom
« Antwort #89 am: 17. April 2012, 17:33:41 »
so wir erhöhen jetzt mal bisschen das Kortison...
Die Doppelbilder sind halt echt schei***...
Genau das gleiche beim ersten Zyclus...

Liebe Gitte die Daumen waren heute den ganzen Tag gedrück!!!!
Bitte gib mir besch. wie es gelaufen ist!

Liebste Grüße

 



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