Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

[maxi]

Hallo Alexandra,

ich freu mich so mit euch. Wie schön dass es deinem Mann wieder besser geht.
Wie sind doch unsere Wünsche klein gewurden, freuen uns nun schon über einen guten Tag.
Lese eigentlich jeden Tag hier im Forum und bin sehr oft traurig über diese Schicksale, aber hole mir auch sehr viele Tips. Mein Mann hat ja seit 9/2009 ein Glio VI und es geht ihm gut, dies wünsch ich euch auch von ganzem Herzen.
Unser Leben hat sich seit der Diagnose auch total verändert, immer mit diesen Zukunftsängsten zu leben ist wahrlich nicht einfach.
Unser 2 Mädels waren bei Diagnose 14 und 11 Jahre.

Wünsch dir morgen ein gutes Gespräch mit eurem Professor.

Ganz liebe Grüße
Maxi

[Iwana]

Hallo Alexandra
Uff... Bin froh dass es wieder aufwärts geht.

Wie hat er eigentlich das Cortison bis dahin vertragen?
Es bekommen ja nicht alle die cushing Symptome. Ich hoffe sehr dass ihr ihn bald wieder nach Hause holen könnt.

Cushing Symptome:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom

Denke an euch!

[Alexandra74]

Hallo Alexandra
Uff... Bin froh dass es wieder aufwärts geht.

Wie hat er eigentlich das Cortison bis dahin vertragen?
Es bekommen ja nicht alle die cushing Symptome. Ich hoffe sehr dass ihr ihn bald wieder nach Hause holen könnt.

Cushing Symptome:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom

Denke an euch!

Hallo Iwana


Er hat das Cortison gut vertragen.Nach der Strahlentherapie wurde es langsam abgesetzt. und diese Woche Montag fragte mein Mann unseren Onkologen, ob es ok wäre, wenn er es ganz absetzt.
Mein Mann dachte immer, dass diese Müdigkeit, Schlappheit vom Cortison kommt.Am Dienstag morgen hatte er dann die letzte halbe Tablette genommen.
Alexandra

[d-ela]

Hallo liebe Alexandra!

Wie geht es euch momentan?

Lieben Gruss

[Alexandra74]

Hallo liebe Alexandra!

Wie geht es euch momentan?

Lieben Gruss

Hallo d-ela

Ingo ist seid Montag zu Hause, was gut für uns alle ist.
Wir freuen uns jeden Tag, dass er bei uns ist.
Ihm geht es so la la....er liegt hier viel auf der Couch und schläft.Manchmal kann ich ihn dazu bewegen, mit dem Rollstuhl etwas an die frische Luft zu gehen.
Wir warten jetzt auf die Zusage der Krankenkasse für das Avastin....warten...weil wir ja so viel Zeit haben.
@Pem:Der MDK war immer noch nicht hier....wir haben ja viel Zeit.-..

Aber der Badewannenlift ist heute gekommen...wenigstes etwas!
Was gibts bei Euch neues, d-ela?

LG Alexandra

[Pem34]

Hallo Alexandra, schön, dass Ingo wieder zu Hause ist. Mit dem Rollstuhl an die Luft, das habe ich sofern möglich, immer gemacht, auch oft gegen den Willen meines Mannes. Frische Luft ist meines Erachtens soooo wichtig für das Immunsystem. Er hatte trotz seiner schlechten Blutwerte auch nie einen Infekt - auf Holz klopf.
Drücke die Daumen für den MDK. Haben seit gestern einen fahrbaren Klostuhl. Sozusagen als Zimmerrollstuhl. Macht vieles einfacher.
LG
Pem

[Alexandra74]

Hallo


Nachdem wir uns schon länger nicht mehr gemeldet haben, gibt es heute zur Abwechslung mal ein paar gute Neuigkeiten von uns:


Nach einem Arztwechsel (wir sind nicht mehr in Heidelberg in Behandlung) vor etwas mehr als 2 Wochen, und einer Infusion von Bevacizumab kam beim  MRT heute folgendes Ergebnis raus:


MRT: deutschliche Remission aller KM-aufnehmender Herde, kein relevantes Ödem mehr.Keine neuen Herde!!!!!


Also beide Tumore sind deutlich kleiner geworden, und auch keine Anzeichen mehr auf einen neuen Tumor, bzw. Ödem.

Ich hoffe, dass es jetzt endlich endlich aufwärts geht!!!!

So, wir gehen nun ins Bett, und werden bestimmt gut schlafen, nach einer Atofahrt von 2x 400 km sind wir echt fertig!

LG Alexandra

P.S den Rollstuhl braucht Ingo momentan immer weniger :-))

[chucks]

Toll Alexandra,

das sind ja gute Neuigkeiten! Wo seid Ihr denn nun in Behandlung?

Ich drücke Euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht.

LG

Carola

[Pem34]

Na herzlichen Glückwunsch zum Rückgang des Tumors und noch mehr zur Verbesserung des Befindens von Ingo!

Bei meinem Mann hat Avastin auch eine super Wirkung am Tumor gebracht, nur leider nicht am Befinden.

Also betrachtet das wirklich als Geschenk. Weiter so!

LG
Pem

[Alexandra74]

Hallo


Heute mal wieder ein kleines update von meinem Schatz.
Sein körperlicher Zustand wird von Tag zu Tag besser, und wir brauchen den Rollstuhl nur noch sehr selten.
Sein sprechen wird wieder klarer, und er nimmt wieder mehr an unserem Leben teil!
Wir gehen einmal in der Woche schwimmen, um seine Muskeln wieder aufzubauen!
Gestern lief er sogar die Eingangstreppen runter ohne sich fest zu halten (Hilfeeee;-)

Letzte Woche Dienstag wurde unsere jüngste Tochter eingeschult, und er war dabei :-) .......vor 8 Wochen, als es ihm so schlecht ging, und er im Krankenhaus lag, war ich mir sicher, dass er die Einschulung nicht mehr mit erlebt.....und er war jetzt doch dabei :-)

Nächsten Donnerstag geht es zur nächsten Infusion......alles wird gut...ich weiß es !!!!


LG Alexandra

[Pem34]

Na... das klingt ja super 

Das gibt viel Hoffnung hier in diesem Forum! Weiter so.

LG
Pem

[Pem34]

Hallo Alexandra,

alles gut bei Euch?

LG
Pem

[Alexandra74]

Hallo Alexandra,

alles gut bei Euch?

LG
Pem

Hallo Pem


Ja, alles gut bei uns :-) Der große Tumor ist weiterhin kleiner geworden, und nimmt kaum noch Kontrastmittel auf :-)
Der kleinere Tumor ist nahezu unverändert, damit er nicht resistent wird, bekommt mein Mann morgens noch 20mg Temodal dazu.Am 25.Oktober steht dann das nächste MRT an.

LG ALexandra