Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

[anderle]

Hallo Alexandra!
Ja es ist sehr gut das dein Mann nun in der Klinik ist.Die Aussage des Augenarzt
bösartig,ich glaube nicht das ein Augenarzt das sieht.Sehrwohl aber ein guter Radiologe oder Onklologe.Aber kein guter Arzt würde ohne Biopsie bzw.Pathologischen Befund eine Aussage tätigen.
Ja, jetzt heißt es abwarten.Ich habe ja nie gewartet.Ich musste immer alles gleich wissen, vorher gab ich keine Ruhe.
Ich wünsche Euch alles Gute...
Lg.Anderle

[Alexandra74]

Hallo


Heute morgen um 7 Uhr war mein Mann gleich der 1.
Biopsie verlief laut Arzt schnell und komplikationslos *zumglück*.

Jetzt heißt es abwarten und weiterhin die Daumen drücken.
Morgen früh kann ich ihn endlich besuchen und sehen....heute muß ich leider bis 20 Uhr arbeiten....in Gedanken bin ich jede Sekunde bei ihm.

LG Alexandra

[Alexandra74]

Hallo

War heute bei meinem Mann.Ihm geht es nach der OP leider nicht so gut.
Bei der OP wurde vielleicht ein Nerv getroffen, gereizt, so dass jetzt die linke Seite taub ist...er kann zwar laufen, aber es ist ihm anzusehen, dass das nicht normal ist.Auf dem Kopf trägt er nun eine Narbe, mit 7 Stichen genäht.Der Arzt sagte, dass es schwieriger wie erwartet war an den Tumor dran zu kommen.
Der Bettnachbar meines Mannes hatte gestern die selbe OP; und darf morgen schon nach Hause.Mein Mann frühstens Montag.

Soviel von uns.

LG Alexandra

[fips2]

Hallo Alexandra
Du musst dich unbedingt von der Gewohnheit befreien den einen Patienten mit dem Andern zu vergleichen. Jeder ist anders und sein Tumor genau so.
Wir sind Individuen.
Genau so individuell ist auch die Genesung.

Sieh es positiv.
Die OP war schwierig, aber dein Mann läuft. Wenn auch noch nicht so rund, aber er läuft. Er hätte aber genau so gut im Rollstuhl sitzen können.
Freu dich über den bis jetzt erzielten Erfolg. Das ist besser als ein zwei Tagen nach zu weinen die er länger in der Klinik bleiben muss. Oder findest du nicht?

Lass ihm und seinem Körper Zeit. Das wird schon.

Gruß und gute Nacht
Fips2

[anderle]

Guten Abend Alexandra!
Ja klar hat er eine Narbe,er hatte ja auch eine OP.Bitte richte dich nicht nach den Anderen.Sei froh das er in der Klinik ist und festgestellt wird was los ist!
Lass deinem Mann Zeit.Seh gerde fips hat es auch geschrieben,lasse es aber jetzt trotzdem stehn.Eines mußt du jetzt lernen.Geduld.
Sehr viel Geduld.
Lg.Anderle

[Alexandra74]

Es sollte sich nicht so anhören. dass ich es seinem Bettnachbarn nicht gönne, dass er schon nach Hause darf.Ihm haben wir genau so sehr die Daumen gedrückt wie meinem Mann.Ich hätte mich auch sehr gefreut, wenn ich Ingo morgen hätte mit nach Hause nehmen können....aber nicht meinetwegen...sondern wegen unseren Kinder.....die kleine vermisst ihren Papi so sehr :-( Das tut so weh die Kinder so traurig zu sehen.
Gerade jetzt, nach den Lähmungserscheinungen bin ich froh, dass ich die Verantwortung für ihn nicht übernehmen muss!Von mir bekommt er alle Zeit, die er braucht.Ich stehe und werde immer zu ihm halten!
Und natürlich hat er eine Narbe...er hat ja eine schwere OP hinter sich.Das habe ich aber nicht geschrieben, weil es mich schockiert.
Das sollte eigentlich nur eine kurze, schnelle Zusammenfassung sein, wie die OP gestern verlief, und wie es ihm geht.
Sorry wenn  es anders rüber kam.

LG Alexandra

[fips2]

Ich hätte mich auch sehr gefreut, wenn ich Ingo morgen hätte mit nach Hause nehmen können....aber nicht meinetwegen...sondern wegen unseren Kinder.....die kleine vermisst ihren Papi so sehr :-( Das tut so weh die Kinder so traurig zu sehen.

LG Alexandra

Hallo Alexandra
Es freut mich sehr, dass die Kinder so an ihrem Vater hängen und ihn vermissen.Das zeigt wie lieb sie ihn haben.
Dein Posting wird hier auch sicher nicht als übertriebene Jammerei aufgefasst. Es ist einfach nur ganz natürliche Sehnsucht nach dem Partner und Vater. Das zeigt wie intakt eure Ehe und Familie ist.
Glückwunsch dazu.

Nur eins will ich dir noch, gerade dir und deinem Mann, deshalb ans Herz legen.
Die Defizite die er hat, bedürfen unbedingt einer Reha. Sie wird euch sicher angeboten,oder wenn nicht fordert sie ein. Sie steht deinem Mann zu. Nehmt sie bitte auch wahr. Es bringt ihm und euch sicher im Nachhinein sehr viel, auch wenn wieder eine Trennung bevorsteht.
Lösungen dafür gibt es bestimmt auch.
Stichwort ambulante Reha oder Reha in einer näher gelegenen Einrichtung. Zur Not könnt ihr ja mitreisen und Kur-Urlaub machen. Die Krankenkasse unterstützt das.
Mach dich da mal schlau. Stichwort Kur-Urlaub für dich, da du ja psychisch belastet bist durch die Erkrankung deines Mannes. Die KK zahlt euch eine Beteiligung für die Übernachtungskosten und übernimmt die Anwendungen.

Fips2

[uli]

Hallo Alexandra,

wir leben seit 20 Monaten mit der Diagnose. Mein Mann hatte am 17.September 2010 eine OP und am 3.März 2011.
Er durfte jeweils innerhalb von 48 Stunden nach Hause, damit er nicht tiefer in seine vorhandene Depression abgleitet. Dies war eine Absprache zwischen dem Prof. und mir.

Dafür musste ich Zuhause dafür sorgen, dass er nicht alleine ist. Ich habe jeweils eine Krankenschwester eingestellt, die mich unterstützt hat.

Ja, ich hatte meinen Mann sehr schnell wieder. Oder aber auch nicht, denn bis zur ersten OP war uns beiden nicht viel Zeit geblieben, um uns mit der Diagnose innerlich auseinanderzusetzen. Wir haben die richtige Klinik gesucht, eine zweite Meinung eingeholt und Zuhause einiges geordnet. Zeit um die Diagnose zu verstehen hatten wir nicht. Nach der OP eine ambulante Reha und kleine Fortschritte. Dann kam im Januar die Mitteilung zweite OP notwendig. Wieder Voruntersuchungen ( Fet-Pet, usw) und OP.

Die zweite OP ist nun ein Jahr her, es gab wieder 4-5 Monate der Genesung, auch in dieser Zeit hat mein Mann sich nicht mit seiner Erkrankung auseinandergesetzt. Erst durch die Erkrankung meiner Schwester im August kamen Fragen, wie sieht denn meine Diagnose und Lebensprognose  aus.

Darauf hat mein Mann sein Leben in die Hand genommen, wir müssen ja alles nachholen, was wir in den Jahren bisher verpasst haben. Eine Freundin gehörte auch für einige Monate dazu.

Nachdem unsere 31 jährige Ehe fast den Bach runter gegangen ist, kann ich jetzt sagen, wir reden über seine Ängste, über meine Ängste können aber trotzdem sehr schöne Zeiten miteinander verbringen. Wir haben uns wieder gefunden. Es ist fast wie frisch verliebt.

Das "Alles" muss auf keinen Fall bei euch eintreten, dein Mann kommt vielleicht am Montag nach Hause und ihr könnt eurer altes Leben fortsetzen. Nur denk daran er war nicht für ne Blinddarm-OP im Krankenhaus. Wut, Angst,Verzweiflung, Mutlosigkeit, Hoffnung und noch viel Mehr gehören dazu. Meine persönliche Einstellung nach 20 Monaten mit der Erkrankung ist, es ist nichts mehr wie es war, es wird auch nichts mehr wie es war, aber es ist deshalb nicht schlechter.

Ich hätte gerne einige Erfahrungen und Zeiten in den letzten 20 Monaten nicht erlebt, aber der aktuelle Stand fühlt sich sau gut an und mein Mann brauchte die Zeit.

Liebe Grüße
Petra

  

 

        

[anderle]

Hallo Alexandra!
Habe es natürlich nicht böse gemeint.Tut mir leid wenn es so rüber gekommen ist.
Natürlich weiß ich wie weh es tut die Kinder traurig zu sehn.Aber es ist nun mal eine Erkrankung die sehr viel Geduld erfordert.
Du kannst die Kinder ja sicher in die Klinik mitnehmen.
Wünsche Euch alles gute und viel Zuversicht.
Lg.Anderle

[Iwana]

Hallo Alexandra
Bei mir war nach der Biopsie die Tiefensensibilität am linken Fuss weg. Musste auch mit Physio und viel Bewegung das ganze wieder erarbeiten. Aber du wirst sehen dass Hirn hat viele Möglichkeiten zu kompensieren. Ich hoffe dein Mann bekommt eine gute Behandlung. Eure Familie steht an einem Wendepunkt im Leben, der Weg wird nicht geradeaus weiter gehen und ihr werdet euch neu Orientieren müssen. Deine Kinder bekommen vom Alter her sicher alles mit und du als Mutter wirst sicher oft Anlaufstelle sein. Oftmals lastet auf den Angehörigen die grössere Last als auf den Betroffenen. Bitte melde dich weiter hier und wenn das hier nicht reicht und du im Umfeld zu wenig Ansprechöglichkeiten hast, hättest du sicher auch Anrecht auf eine psychologische Beratung.
Gruss Iwana

[Alexandra74]

Hallo


Im Moment fehlen mir die Worte, bin noch so geschockt, und weiß nicht, was, oder wie ich es sagen soll.
Ich hatte gestern ein kurzes, telefonisches Gespräch mit dem Arzt, und fragte, wie es meinem Mann geht.
Dann habe ich ihn auf seine Behandlungsmöglichkeiten angesprochen, wie man ihm am besten helfen kann.
Er sagte dann"Mittlerweile gehen sie von einem bösartigen Gehirntumor aus (Biopsie Ergebnis bekommen wir am Freitag morgen).Man kann ihren Mann nicht heilen, man kann es nur verzögern :-("
Am späten Abend rief mich dann noch meine Hausärztin an, und ich erzählte ihr vom Gespräch mit dem Arzt.Sie sagte dann"Wenn es ein Glioblastom ist, dann hat ihr Mann noch 1-  1/2 Jahre zu leben!" 
Ich glaub das alles nicht :-( Wie soll ich ihm jetzt in die Augen schauen, wenn ich ihn gleich vom Krankenhaus abhole?Es tut so weh, es bricht mir das Herz, ich bin so hilflos, so machtlos....Wie soll ich das unseren Kindern beibringen?
Er freut sich so sehr auf die Kinder, und unser neues zu Hause (wir ziehen am Samstag um).
Er wird die Kommunion unsere kleinen nicht mehr mit erleben, er wird niemals eine Hochzeit seiner Töchter, keine Enkel mit erleben.....warum ist das Leben so gemein zu uns???

Alexandra

[Doso]

Guten morgen, im Dezember 2010sagte man uns das unsere damals gerade 3jährige tochter maximal noch ein jahr zu leben hätte wenn überhaupt. sie ist noch da ( zum glück )genau wie vor der diagnose -gut drauf und niemand merkt ihr den tödlichen Wicht im kopf an. damit will ich dir sagen, dass keiner sagen kann wie lange dein mann zu leben hat. klammer dich nicht an diese prognose sondern lebt jeden tag und genießt es. ich habe diese aussagen abgehakt, wenn man ständig darüber nachdenkt wird man verrückt.
jeder tag ist ein besonderer.
ganz lieben gruß doso

[ossi]

Hallo Alexandra

 Auch bei meiner dachte man am Anfang dass der Tumor nicht bösartig sei aber das Ergebnis war anders. Am Anfang musste ich auch immer darüber nachdenken und jetzt was mach ich aber wie Doso schreibt das macht dich verrückt. Versuche die ganze Zeit zu genießen und wer kann sagen dass es nur noch 11/2 Jahr geht? Das sind immer Durchschnitte es gibt aber Leute die damit schon Jahre lang leben. Wichtig ist denke ich alles Mögliche zu tun und zu kämpfen.

l.G Ossi

[Pem34]

Hallo Alexandra,

es tut mir schrecklich Leid für euch.

Aber bitte, bitte.... wartet das Biopsie-Ergebnis ab, bevor ihr euch verrückt macht. Bösartig bedeutet nicht automatisch Glio IV, bei dem die Prognosen äußerst schlecht sind. Solche Prognosen ohne genauen Befund, um was es sich speziell handelt, sind reine Spekulation und selbst wenn das Ergebnis feststeht, bleiben sie dies trotzdem, da niemand den Verlauf vorhersehen kann.

Es gibt nämlich auch Langzeitüberlebendende mit einem Astro III. Leider gehört mein Mann wohl auch nicht dazu. Doch seit sein Tumor damals entdeckt wurde, sind immerhin fast 10 Jahre vergangen; 7 davon waren noch wunderschön für ihn und auch für uns als Familie.... und wir haben diese Zeit genutzt. Allerdings muss ich dazu sagen, haben wir das Kerlchen im Kopf auch  nicht als so massive Bedrohung wahrgenommen. Da haben wir wohl was falsch interpretiert. Doch wer weiß, wozu das gut war.

Ich verstehe natürlich vollkommen, dass bei euch jetzt die Nerven blank liegen. Aber das nützt nichts. Versuche euch alle bis Freitag abzulenken und bitte... höre nicht auf solche Prognosen.

LG und Kopf hoch
Pem

[Alexandra74]

Hallo ihr lieben



Vielen Dank für Eure lieben und aufmunternde Worte hier und per PN.Es tut mir leid, dass ich mich nicht gemeldet habe, ich musste das alles erst einmal verdauen.Dann kommt noch dazu, dass wir am Samstag umziehen, und ich fast alles alleine machen muss, und kaum Zeit habe, an den PC zu gehen.
Mein Mann ist seid Dienstag zu Hause.Leider ist seine rechte Seite immer noch taub, und dass zieht ihn ziemlich runter.Ansonsten geht es ihm gut.Wir weinen viel zusammen, und bauen uns wieder gegenseitig auf.
Ich war gestern mit ihm bei meiner Arbeitsstelle.Zur kurzen Info: Ich arbeite in einer ambulanten Reha für Orthopädie, Kardio und Neurologie (ZAR Ludwigshafen), falls dass jemand kennt?
Wir waren kurz beim Ergo und Physiotherapeuten, die beide meinten, dass dass mit den Lähmungserscheinungen schon wieder wird -->das war echt gut für ihn uns seine Psyche.
Morgen um 9:30 Uhr ist die Stunde der Wahrheit, dass Ergebnis der Biopsie erwartet uns.
Ausgegangen sind wir von einem Astrozytom II.Der Arzt meinte aber am Sonntag zu mir, sie gehen von einem höher gradigen Tumor aus :-(  Heute ist noch die Hoffnung da, dass es nicht das schlimmste ist....morgen müssen wir uns dann mit der endgültigen Diagnose auseinander setzten.
Als ich den Arzt fragte, wie man ihm helfen kann, kam nur als Antwort "Heilen kann man ihn nicht, man kann es nur verzögern " 
Aber Evas Antwort in meinem anderen Posting gibt uns so viel Mut, Hoffnung und Zuversicht....vielen Dank Eva!
Ich sage zu meinem Mann immer "Jeden Tag ist die Medizin ein Stück weiter!" Und ich hoffe, dass wir noch viele gemeinsame Jahre mit unseren Kindern verbringen dürfen.

Ich melde mich morgen, mit dem endgültigen Ergebnis.

LG Alexandra

P.S:Mein Mann würde auch gerne im Forum aktiv sein, leider ist es bei ihm, wegen der Sehschwäche im Moment nicht möglich.