HirnTumor-Forum

Autor Thema: Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener  (Gelesen 346502 mal)

Offline chucks

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #45 am: 26. März 2012, 22:10:10 »
@Iwana und Schwede: das habt Ihr schön geschrieben! Danke!

Offline Mr.Cool

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #46 am: 02. April 2012, 22:18:03 »
is ja schon gut  8) Langsam wirds ja wieder (zu langsam allerdins nach meinen Maßstäben [der musste noch sein  ;D]).


Am 7ten Mai ist MRT Time...schroberte ich das schon irgendwo  ??? kann sein, bis dahin freies Genesen...wollen wir mal sehen.

Das Cortison schleich ich raus, die laufende Woche noch 1m/g am Tag dann bleiben erstmal nur die Antiepileptika...

wenn man sich irgendwie fast nur von Drogen ernährt das is mir auf dauer auch nix... :P
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Offline Tanja

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #47 am: 03. April 2012, 00:57:38 »
Hallo Mr. Cool,

Drück Dir für den 07.05. ganz fest die Daumen.

Meine Mutter muss am 24.04. wieder ins MRT. Ich hoffe so, das sie nichts finden.

Viele lieben Grüße Tanja
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Offline Iwana

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #48 am: 03. April 2012, 16:47:04 »
Hallo Mr. Cool
Ich denke dein Leben wird im wahrsten Sinne des Wortes leichter wenn du mit dem Cortison auf null bist. Die Kilos hat man schnell wieder runter. Bei mir waren es auch 10 Kilo. Und mit jedem Kilo weniger kann man sich besser bewegen und alles geht leichter. Was hast du dir für Ziele gesteckt für bis zum MRI im Mai?
Gruss Iwana

Offline chucks

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #49 am: 03. April 2012, 21:21:23 »
Hallo Mr. Cool,

unsere Daumen hast Du auch fürs MRT. Wir haben unseren nächsten Kontrolltermin am 3.5. Vorher aber Gott sei Dank noch einen 14 tägigen Urlaub in der Sonne vor uns zu Verwöhnen, entspannen und mit den Kindern die Zeit genießen!

Offline Tanja

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #50 am: 05. April 2012, 17:26:47 »
Liebe Chucks,

wünsche Euch super viel Spaß in Eurem Urlaub, lasst Euch verwöhnen :)
Meine Daumen sind auch für Euch am 03.05. gedrückt.

Viele lieben Grüße und schöne Ostertag
Tanja
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Offline Mr.Cool

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #51 am: 15. April 2012, 13:25:32 »
mal ne neue Fragestellung:

Wann ist denn der Einschätzung Betroffener nach der beste Zeitpunkt für eine REHA oder AHB ? Und ist das das gleiche?

ich habe meine Strahlenbehandlung nun hinter mir, die erste Chemophase parallel dazu absolviert und am 7ten Mai dann das nächste MRT.

Bis dahin tu ich mir erstmal die Ruhe an und versuche wieder auf die Pinne zu kommen.

So im Sommer an der See wäre ja schon schön...aber kann man sich das so aussuchen?
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Offline BrlnHart

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #52 am: 15. April 2012, 13:41:54 »
Hey,
kannst schon mitbestimmen wo du hin willst. REHA/AHB ist schon irgendwie das selbe. In deinem Fall wird sich das AHB nennen. Der Begriff Reha ist vorallem bei den Führeha Fällen entscheident.
Ich war kurz nach der Bestrahlung zur AHB und bin dann zum nächsten Chemo Termin wieder nach Hause, da ich den ersten "richtigen" Zyklus" gerne zu Hause einwerfen wollte und nicht wusste wie ich den vertrage.
Sommer an der See klingt doch gut: "...pack die Badesachen ein..."
Nur auch daran denken, dass die fette Sonneneinstrahlung nicht so toll für uns ist und wenn die Reha gut ist hast du unter der Woche eine prall gefüllten Terminplan am Wochenende ist es dann eher sehr ruhig.
LG

Offline Nina85

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #53 am: 16. April 2012, 07:28:55 »
Huhu,

bin zwar kein Betroffener aber die Tochter eines Patienten...
Eine AHB wird bis zu 14 Tagen nach einem stationären Krankenhausaufenthalt eingeleitet.
Ansonsten spricht man von einer REHA. Am besten sprichst du mal mit deinem Doc.
Er muss ja auch die ärtzliche Stellungnahme zu der REHA Maßnahme abgeben und kennt sich mit der Prozedur aus!


Was das "bestimmen" angeht... Man kann ggf. Glück haben und einen kompetenten Sachbearbeiter bei der RV (oder KV) haben, wo man ggf. eine Richtung äußern kann. Aussuchen kann man sich den Ort nicht direkt. Oftmals sind die onkologischen zentren aber an der See (z.B. St.-Peter Ordingen). 
Der Ort kommt aber auch auf die Beschwerden an.... Nicht jedes Rehazentrum behandlet alle Krankheiten und oft hat der Träger bestimmte Reserbvierungszahlen in den Häusern, die sie dann mit Patienten füllen müssen.

Ein REHA bewilligt bekommst du bestimmt. Aber die Frage ist, was will man mit der REHA erreichen? Nur den Sommer an der See genießen oder muss ich zur Reha um körperliche Beeinträchtigungen wieder fit zu bekommen!? Oder aber brauch ich die onkologische REHA um psychisch wieder anzukommen. Allerdings muss man hier beachten, dass Hirntumorpatienten jetzt nicht den Großteil der dortigen Patienten ausmacht. Dessen sollte man sich bewusst sein. Spezieller/ genauer/ oder wie auch immer werden dort Brustkrebs/Prostata und Co behandelt.

Schöne Grüße

Offline BrlnHart

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #54 am: 16. April 2012, 22:41:46 »
Hey Mr. Cool,
soweit richtig was Nina schreibt. 
Fraglich bleibt, ob du bei einer onkologischen Reha Maßnahme richtig aufgehoben bist, was ich bezweifele.
Die AHB steht die zu! Ich habe nach der Bestrahlung eine Neurologische Reha gemacht. Dort hast du dann viel mit Schlaganfall-, MS-,  Hirntumor und ähnlichen Patienten zu tun. Macht vielleicht mehr Sinn muss es aber nicht? Wie Nina schon schreibt, wichtig ist was du erreichen willst. Nur bezahlter Urlaub an der See wird kaum klappen, da du auch eine "Mitwirkungspflicht" hast. Du kannst dich also nicht vor allen Behandlungen und Maßnahmen drücken. Nach der Reha wird die Klink einen ausführlichen Bericht an deinen Träger senden in dem alle Behandlungen aufgeführt werden und wie du mitgearbeitet hast. Grundlegendes Ziel einer Reha Maßnahme ist ja fast immer das Wiedererlangen von Funktionen bzw. die Widerherstellung der Arbeitsfähigkeit  . Was aber eher selten klappt.
Sollte ich noch einmal in die Verlegenheit kommen entscheiden zu müssen ob ich eine Reha machen will, müsste ich doch sehr stark nachdenken. Hat mir persönlich nicht so viel gebracht, was aber auch daran lag, dass ich kaum Einschränkungen hatte. Eine Erfahrung war es allemal und geschadet hat es auch nicht.
Ich wurde direkt gefragt ob ich weiß wo ich hin möchte oder ob man mir Vorschläge machen soll. Mein Träger war die Rentenversicherung.
LG

Offline Mr.Cool

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #55 am: 21. April 2012, 22:29:01 »
Moin Brinhart, danke für deinen Bericht, ja- über die Rentenversicherung liefe es bei mir auch. Und nein ich will keinen Urlaub machen das kam wohl etwas flapsig rüber.

Ich habe seit Diagnosestellung gute 20kg zugenommen da erhoffe ich mir Hilfe, unter anderem ausserdem...auch wenn mans mir nicht immer so rausliest stolpere ich von einem Stimmungstief in das andere und hoffe auch dagegen Hilfe zu bekommen.
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Aber zu was anderem:

Kennt jemand Probleme mit den Zähnen im weiteren Sinne ausgelöst durch die Tumorbehandlung?

Bei mir tut sich da grad eine Baustelle nach der anderen auf da bricht nen viertel Backenzahn ab, da wird ne Plombe unterhöhlt und schmerzemfindlich die Scheidezähne reagieren über auf heiss/kalt. Ein anderer Backenzahn ist bakteriell im Haltegrund beschädigt und muss mit Antibiotika behandelt werden.... ???

Sind das zufällige Häufungen oder können das Nebenwirkungen sein? gelesen hab ich dazu noch nichts?
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Offline Paujo

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #56 am: 21. April 2012, 22:48:08 »
Hi Mr. Cool.

Mein Mann ist mit der neuen Chemo auch empfindlicher mit den Zähnen. Selbst zimmerwarme Getränke sind KAAAAALLLLTTTT. Ich denke schon das es als Nebenwirkung durch geht.

Lieben Gruß
die Bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline BumbleBee

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #57 am: 22. April 2012, 11:47:40 »
Heyho Mr. Cool!

Dass gerade Chemotherapien (also auch Temodal) Zahnprobleme auslösen können, ist wohl leider bekannt... Mein Zahnarzt hat sogar erzählt, dass bei geplanten Chemotherapien (die noch einen gewissen zeitlichen Spielraum zulassen) VOR der Therapie die Zähne saniert werden. Leider ist beim Glioblastom kein zeitlicher Spielraum gegeben. Meine Mutter hat auch Probleme mit den Zähnen, die müssen jetzt dann auch mal saniert werden :(

Liebe Grüsse

Sabine

Offline Mr.Cool

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #58 am: 06. Mai 2012, 17:52:43 »
Morgen ist MRT-Termin nach Strahlentherapie.

Ihr wisst was Ihr zu tun habt?
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Offline Paujo

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Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener
« Antwort #59 am: 06. Mai 2012, 18:07:51 »
Klaro :D
aber nur einen Daumen drücken....sonst verläßt sich der eine auf den anderen und nix passiert.
Viel Glück :D
Du schaffst das mit Bravour und gutem Ergebnis
LG
die bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

 



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