Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[chucks]

Hallo Zusammen,

Im Forum wird überwiegend die Einzeitbestrahlung mit Gammaknife, Cyberknife oder Novalis bzw. LINAC (vereinen als Linearbeschleuniger mehrere, auch Einzeit-Bestrahlungsmöglichkeiten) diskutiert, weil es sich dabei um (angeblich) neue, (scheinbar) schonendere Bestrahlungsarten handelt und weil der Patient sehr schnell wieder fit sein soll. Einzeitbestrahlungen sind bei kleinen Hirntumoren möglich, weitere Bedingungen müssen gegeben sein, (welche, habe ich leider vergeblich gesucht).

Soweit ich weiß, sind weitere Bedingungen z.B. die gute Abgrenzbarkeit des Tumors, also eben nicht wie überwiegend beom Astro III und Glio infiltrierend und an den Rändern nicht genau abgegrenzt. Das gilt im Übrigen auch für die Protonenbestrahlung.

Warum keiner antwortet? Weil man auch erst mal nachlesen muß 

Ich habe gerade mal die Information zur Strahlenbehandlung rausgesucht, die mein Mann bekommen hatte. Da steht: "zur Strahlenbehandlung verwenden wir sogenannte ionisierende Strahlen. Diese sind im Gegensatz zu anderen Strahlungsarten, z.B. Sonnen-, Wärem oder Laserstrahlen in der Lage, die kleinsten Bausteine unseres Körpers (Atome) in ihrer Struktur zu verändern (Ionisation). Strahlen wirken nur in dem behandelten Bereich. In Frage kommen grundsätzlich Röntgen- oder Gammastraheln (Photonen) sowei Teilchen-Strahlen (Elektronen, Protonen, Kohlenwasserstoff-Ionen)...."

Da also die Protonen oder Gamma-Knife bei Deinem Astro nicht in Frage kommt, weil ein Astro eben infiltrierend ist, bleibt es bei der Standardtherapie mit Photonen.

Alles weitere hat KaSy schon so toll beantwortet.

Ich hoffe, Du verträgst die Bestrahlung! Was Du zusätzlich vielleicht noch machen kannst, ist Weihrauch Kapseln zu nehmen. Oft ist während der Bestrahlung die Einnahme von Cortison nötig, da das Hirn etwas anschwellen kann. Hier kann rechtzeitig eingenommer indischer Weihrauch entgegenwirken und einen Teil des Cortisons ersezten. Es braucht aber fast 4 Wochen, um den Weihrauchspiegel im Blut aufzubauen. Es gibt hier im Forum einige Beiträge zum Thema Weihracuh und auch die Kontaktdaten von Prof. Simmerl, der Dir über die Dosierung etwas sagen kann. Ichwürde Deinen behandelnden Strahlenarzt hierauf mal ansprechen, die meisten haben sich dem Thema Weihracuh inzwischen genähert und wenen es auch an.

Drücke die Daumen für gute gelingen 

Carola

[manu44]

Hallo Jörk

Ich hatte im Februar auch Bestrahlung,auch für sechs Wochen.
Bei mir ging es zweimal,einmal 45 Gray und dann noch einmal 54 Grey
Mir ging es gut dabei ,ich konnte auch alles machen.
Hatte auch das Glück das ich kein Cortison brauchte.
Und nun nehme ich immer noch Chemo CCNU und Procarbazine .
Da meine Blutwerte so auf und ab gehen,muss ich immer so lange
Pause machen.
Ich werde dir ganz fest meine Daumen gedrückt halten.
Und geh einfach positiv vor.


Manuela

[Jörg66]

Ich danke euch Manuela und Carola. Jeder kleine Hinweis ist für mich wichtig. Da spielt die Zeit der Beantwortung meiner Frage keine Rolle. KaSy war halt sehr schnell. Manuela, Dir wünsche ich einen erfolgreichen Abschluss deiner Chemo. Wenn ich so zurückschaue, hast Du ja ja fast zur gleichen Zeit l mit der Kombitherapie begonnen.

Liebe Grüße vom Jörschi

[chucks]

...war von mir auch nur als Spaß gemeint! Ich finde Kasys Posts immer klasse und lese sie gerne.

Ich wollte nur mal etwas flapsig sein.

VG

Carola

[KaSy]

Lieber Jörg,
Danke für die "1" - ich würde Dir gern ein Zeugnisformular einscannen, aber da gibt es das Fach "Strahlentherapie" nicht.
Ich denke, die viertägige Weihnachtspause ist zum Erholen gut. Und keine Angst, so schnell teilen sich die Zellen nicht, nachdem sie ihre ersten Weihnachtsgeschenke in Form von zerstörenden Strahlen erhalten haben. Bei mir sollte die Bestrahlung auch irgendwann im Dezember (1999) beginnen. Das hatte sich aber wegen Wundheilungsstörungen verschoben und dann begann man erst am ersten Werktag des Jahres 2000. Wirste ja sehn ...
Geh mit Optimismus an die Sache!
Ich war auch sehr neugierig auf die ganze technische Aktion und wurde nicht enttäuscht. Ich war jeden Tag neu fasziniert, mit welch gewaltigen Geräten diesen kleinen Monstern zu Leibe gerückt wird - und bei mir an den bestrahlten Stellen mit Erfolg!
Das wünsche ich Dir auch von ganzem Herzen!


Liebe chucks!
Danke auch Dir für das Lob und die liebenswerte Flapsigkeit. Das tut mir gerade wirklich sehr gut.

Liebe Manu,
Dein Körper wehrt sich gegen die Chemo, aber Du bist stärker - zeig Deinem Tumor, wer hier das Sagen hat! Du musst gewinnen!


Liebe Grüße
KaSy

[Jörg66]

Hallo KaSy,

heute sollte eigentlich die erste Lokalisation in der Strahlenklinik sein. Dann kam, was kommen musste. Wir müssen noch mal reden.... (Bin aber leider kein Strahlenschutzbeauftragter )Aber im positiven Sinne. Nach nochmaliger Durchsprache im Board kommt mein Tumor mit  Größe, Lage etc. nun doch für die Protonenbestrahlung(im September in Dresden in Betrieb genommen) in Frage. Aber... Genehmigungsverfahren bei der GKV und MDK, mit ca. zwei Wochen Zeitverlust. Normalerweise sollte eine Bestrahlung ca. 4 Wochen nach OP beginnen. Sollte mein Tumor in zwei Wochen wieder wachsen, dann erledigt eben die Photonenbestrahlung oder Protonenbestrahlung den Rest mit. Das ist es mir einfach wert. Du musstest ja auch warten.

Viele Grüße vom Jörschi

[KaSy]

Hallo, Jörg,
sieh es nicht als Zeitverlust!
Wenn es so sehr akut wäre, dass ein Beginn der Protonenbestrahlung unmittelbar erfolgen müsste, würde man damit beginnen und die Genehmigung durch GKV und MDK nicht erst abwarten.
Es ist das für Dich besser geeignete Verfahren und es ist eine so gute Sache, dass diese Möglichkeit in Dresden besteht.

Ich freue mich immer sehr, wenn ich höre oder Artikel geschickt bekomme, wo über die Anschaffung der Geräte für die neuesten Techniken in der Hirntumortherapie berichtet wird. Kürzlich habe ich etwas aus Leipzig-Borna gelesen, im Juni 2014 habe ich in Dessau modernste Verfahren teilweise anschauen dürfen. Es ist so wichtig, dass nicht nur wenige Zentren die Ergebnisse der Forschungen für die Patienten umsetzen dürfen. Womöglich wäre sonst die Protonentherapie für Dich nicht in Erwägung gezogen worden.

Allerdings hat Dresden u.a. durch das Forschungszentrum Rossendorf gerade auf dem Gebiet der Strahlentherapie hervorragende Fachleute.

Du hast so viele fachlich versierte Leute für Dich - da bleibt Dir gar nichts anderes übrig, als dem Tumor "die Kante zu geben".

Gute Nacht
KaSy

[Jörg66]

Servus KaSy,

heute habe ich mein Weihnachtsgeschenk bekommen. Freigabe seitens GKV für die Protonenbestrahlung in Dresden liegt vor. War nicht ganz einfach der Weg, aber ich habe eine super Bearbeiterin, die meine Hinweise und Möglichkeiten sehr ernst genommen und mich diesbezüglich unterstützt hat.

Liebe Grüße und ein wundervolles Weihnachtsfest
Jörg

[KaSy]

Ich freue mich sehr mit Dir und für Dich,
lieber Jörg!
Genieße die Weihnachtstage in dem Gefühl, dass Du für Deine Gesundheit Deine Schritte auf den richtigen Weg gründlich durchdacht gewählt hast.
Es geht vorwärts, auch wenn der Weg nicht eben sein wird.
Du wirst es schaffen!
Erst mal ist Weihnachten und ein Wunder hast Du Dir bereits selbst organisiert.
Ich wünsche Dir eine sehr gute Zeit voller weiterer großer und kleiner Wunder.
KaSy

[Jörg66]

Liebe Forianer,

in ca. 1 Stunde kommt das Taxi und bringt mich zur 1. Fraktion der Protonenbestrahlung. Bin sehr gespannt wie das Verfahren abläuft und welche Nebenwirkungen es verursacht oder auch nicht. Maskenanpassung, Labor, MRT für physikalische Berechnung/Lokalisation war alles noch im Dezember 2014.
Werde euch auf dem Laufenden halten. Bis dahin.

Viele Grüße vom Jörschi

[Iwana]

Hallo Jörschi
Dann hättest du im Dezember wirklich noch einige Termine! Ich drücke dir die Daumen dass die ersten Termine heute und morgen gut laufen, übers Wochenende hat du dann wahrscheinlich Pause? Bin gespannt was du für Erfahrungen machst... Gruß Iwana

[Jörg66]

Liebe Iwana,

danke für die gedrückten Daumen. Dir erst einmal ganz viel Energie und Kraft für das Kommende. Hattest Du in der Schweiz auch Protonenbestrahlung?
Ich weiß nicht, ob man nach zwei Fraktionen schon wirklich von Erfahrungen sprechen kann. Bis jetzt merke ich nix. Habe an mir, neben mir(Strahlenschutzbeauftragter  ) keinerlei Auffälligkeiten festgestellt. Bei mir werden aktuell 3 verschiedene Felder  im/um den Tumor bestrahlt.Das Einnivellieren nimt am Längsten Zeit in Anspruch. Die Betrahlung selbst dauert ja nur 1-2 Minuten. 30 Bestrahlungen sind insgesamt geplant.

Viele Grüße vom
Jörschi

[manu44]

Hallo Jörschi

Auch ich wünsche dir alles gute,das du es
gut vertragen wirst.

Manuela

[KaSy]

Hallo, Jörschi,
das klingt doch bisher gut, insbesondere auch, dass das Warten auf den Therapiebeginn vorbei ist.
Ich hoffe sehr für Dich, dass Du wie ich ohne Cortison auskommen wirst, das bei zu erwartenden bzw. sich bildenden Ödemen, verursacht durch die Bestrahlung, gegeben wird.
Auf jeden Fall sollen die Protonen, die ja eigentlich simple Wasserstoff-Kerne ohne das da herum eiernde Elektron sind, Deinem Tumor jegliche Lust zur Fortpflanzung nehmen und ihm so die Lebensgeister aushauchen.
Sollte Dich das nach und nach müde machen, dann ist das das Zeichen dafür, dass Dein Kopf sich dieser "tödlichen" Aufgabe voll und ganz widmet. Also, lass es zu und pack Dich in die Ecke zum Rumdösen.
Ich hoffe, dass Dir eine AHB für die Zeit nach der Bestrahlung angeboten wird - zum wieder Kraft und Freude tanken. 
Alles Gute erst mal für die folgende Strahlen-Woche!
Herzliche Grüße
KaSy

[Jörg66]

Liebe Manuela und liebe KaSy,

danke für Eure Unterstützung. Ja, heute beginnt wieder eine strahlende Woche. Mit mir ist ein weiterer HT-Patient in Behandlung. Er hatte letzte Woche Bergfest. Nebenwirkungen nix. So soll es sein, so soll es bleiben. Es wär ein Traum ohne Medis auszukommen, denn nach der bestrahlung folgt die PCV-Chemo. Da hat meine Leber och genug zu tun.

Liebe Grüße
Jörschi