HirnTumor-Forum

Autor Thema: Oligoastro, suche Mitbetroffene!  (Gelesen 415860 mal)

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #255 am: 24. Februar 2015, 18:28:52 »
Hallo und guten Abend,

kurzes update von mir. Am 18.02.2015 hab ich die 30. Photonenbestrahlung und somit Letzte absolviert. Kleine Befindlichkeiten wie partieller Haarausfall, geringfügiger Tinitus auf der Bestrahlungsseite sind momentan verkraftbar. Am 09.03.2015 geht die PCV Chemo im Standard mit vorerst sechs Zyklen los. Sonst alles im grünen Bereich.
Bis dann wann.

Liebe Grüße
Jörg

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #256 am: 25. Februar 2015, 00:07:44 »
Hallo, Du strahlender Jörschi,
rechne ich falsch oder ist es bereits die achte Woche, die morgen mit der Bestrahlung beginnt?
Wenn es bereits so lange ohne Medis geklappt hat, dann sollte die Hoffnung berechtigt sein, dass es auch weiterhin so gelingt. Ach, ich wünsche es Dir so!
Und draußen scheint die Sonne und schickt ihre wärmenden Strahlen auch auf uns runter - also ich kann die zur Zeit sehr gut brauchen. Und Du sicher auch - aber nur mit Hut!
Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #257 am: 25. Februar 2015, 08:44:18 »
Guten Morgen KaSy,
vielleicht hast Du in meinen postings etwas falsch verstanden. Egal. Beginn der 30 Bestrahlungen war der 08.01.2015. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 18.02.2015(KW2 bis KW8). Ich hab keine begleitende PCV Chemo. MeineOnkologin war sogar der Meinung, dem Körper nach der Bestrahlung etwas Ruhe zu gönnen. Deshalb beginnt de PCV erst am 09.03.2015.
Ja, Wärme tut sooooo gut. War sogar seit dem Bestrahlungsende mehrfach in der Sauna. Es ging sogar ohne Filzhut. Der Meister Propper nebst Narbereißverschluss  hat es wunderbar vertragen.

Liebe Grüße
Jörschi

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #258 am: 25. Februar 2015, 23:39:01 »
Ja, tatsächlich, ich weiß jetzt im Nachhinein nicht mehr, worauf ich da geantwortet habe .... vermutlich auf das Posting davor.
(Ich hab momentan wegen meiner Eltern Sorgen und verkrafte das nicht so gut.)
Aber das mit der Sonne hat gepasst und davon kann man nicht genug kriegen!
Gerade jetzt, wo Du in der Erholungszeit zwischen Strahlen und Chemo bist.
Ich wünsche Dir viiiiiel Sonne und alles Gute
KaSy
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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #259 am: 10. März 2015, 07:12:25 »
Einen wunderschönen guten Morgen,

hab gestern doch noch nicht mit der PCV Chemo angefangen. Eine Woche Aufschub. Muss mir heute noch auf Anraten meiner Onkologin zur Ableitung eines Ergusses im rechten Ohr(resultierend vermutlich aus der Bestrahlung) eine Drainage setzen lassen, um einen eventuellen Entzündungsherd während der Chemo auszuschließen.
Na mal sehen, was mich noch  so erwartet.
Im Hirntumorforum der deutschen HT-Hilfe steht aktuell ein posting, was beim Vincristi-Spritzen passieren kann.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/pcv-chemo-bei-vincristin-gabe-komplikationen-9549.html

Baut mich ungemein vorher auf. ::)

Viele Grüße
Jörg

« Letzte Änderung: 10. März 2015, 07:16:18 von Jörg66 »

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #260 am: 10. März 2015, 15:32:39 »
Hallo zusammen,

kleine Korrektur. Beim HNO wurde nix gemacht. Hörqualität hat sich verbessert und Erguss ist geschrumpft. Somit aktuell keine Schnippelei erforderlich. Trotz sechs strahlender Wochen hab ich ja noch Selbstheilungskräfte. Wer hätte das gedacht. Damit eine Woche Zugewinn, wo ich den Genüssen fröhnen kann.

 ;D

Liebe Grüße
vom Jörschi
« Letzte Änderung: 11. März 2015, 07:19:51 von Jörg66 »

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #261 am: 10. März 2015, 18:55:47 »
Hallo, Jörg,
Du liest aber auch Sachen zum Verrücktwerden!

Allerdings, wenn jemand so etwas erlebt hat, schreibt er/sie es auch auf ... und Du liest es und bekommst Panik vor PCV anstatt vor der Unfähigkeit des Arztes, mit der Spritze die Vene zu treffen.

DAS kann SEHR SELTEN tatsächlich passieren - und zwar bei jeglichem Spritzeninhalt.

Mir ist es einmal bei der Infusion des Kontrastmittels passiert. Der Zugang war zuvor von einer Ärztin in die Hand gelegt worden. Im Verlauf des MRT wurde das Mittel eingespritzt, ich merkte den ungewöhnlich starken Schmerz und die Radiologie-Assistentin stoppte die Infusion, allerdings war da bereits einiges neben der Vene gelandet. Eine andere Ärztin wurde hinzugezogen, die das KM direkt spritzte und das MRT konnte fortgesetzt werden. Ich hatte etwa eine Woche mit einer dicken Hand zu tun, die in den ersten etwa 15 Stunden sehr stark schmerzte. Ich hatte auch insgesamt heftige Körperreaktionen.
Der Fachbegriff für dieses "Neben die Vene Laufen bei einer Infusion" lautet "Paravasat".

Normalerweise passiert so etwas nicht.
Ich habe Venen, die fast jedem Arzt Probleme bereiten und bin schon darauf eingestellt, dass mehrere Versuche unternommen werden, bevor die Vene getroffen wird. Aber bei sorgfältiger Arbeit wird die Vene dann auch getroffen!
Die Ärztin, die bei mir den Zugang gelegt hatte, war eine Strahlentherapie-Ärztin, was damit zu tun hatte, dass etwa eine Woche vor meinem damaligen MRT-Termin die Klinik ihre Ambulanzberechtigung verlor und für das MRT eine stationäre Aufnahme erfolgen musste - und da war ich eine Nacht in dieser Station. Ich nehme an, dass die Strahlen-Ärzte nicht so sehr viel Erfahrung mit Infusionen haben. Ich nehme es ihr nicht übel, obwohl es ein heftiges Erlebnis war.

Die Person aus dem anderen HT-Forum schrieb auch von ihren schlechten Venen, sie wünschte sich sogar einen Port. Ich habe das auch einmal bei einem Arzt angesprochen, aber mir wurde von einem Dauer-Zugang abgeraten. Es mag zunächst eine Erleichterung sein, aber auf lange Dauer bleibt es ein Fremdkörper mit all seinen (Infektions-)Gefahren.

Du wirst wissen, wie es um Deine Venen bestellt ist und ob überhaupt eine solche Gefahr droht.
Jedenfalls solltest Du Dich nicht "negativ programmieren", sondern die Chemo als Hilfe, als Chance ansehen, die Dich optimistisch  :D stimmen sollte.

Ich wünsche Dir eine schöne und genussreiche Woche!  ;D
KaSy

   


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Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #262 am: 11. März 2015, 07:26:32 »
Liebe KaSy,

ich danke Dir für Deinen Mutmachbericht. Werde meine Venen für den 23.03. aufpumpen und wie eine Landkarte farblich markieren.  ;D

Liebe Grüße
vom Jörschi

fips2

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #263 am: 11. März 2015, 08:45:17 »
Hallo Jörg

Du kennst deinen Körper am besten.
Wenn du schon im Voraus weist, dass an eine Körperstelle das legen eines Zugangs Probleme macht, dann sag es dem Arzt.
Du hast als Patient ein Recht auf körperliche Unversehrtheit, will heißen, dass der Arzt, wenn du es verbietest, dir an dieser Stelle keinen Zugang legen darf. Wenn er es dennoch tut, geht er die Gefahr ein, dass der Patient ihn wegen VORSÄTZLICHER KÖRPERVERLETZUNG verklagen darf. Insbesondere dann, wenn trotz Verbot dann noch was schief geht, sprich er die Vene nicht trifft und die Suppe neben dran läuft.

Ich habe die Erfahrung bei meiner Frau gemacht, die auch Venenprobleme hat, dass da die Ärzte auch darauf eingehen.
Radiologen die CT und MRT machen sind sehr gute Zugangleger, da sie das täglich sehr oft machen, weil diese Untersuchungen oft Kontrastmittel verlangen.
Ich hab mal von einem MRT-Radiologe einen Zugang iim Bizeps gelegt bekommen, den er auf den ersten Stich traf. Wusste gar nicht dass man da uch Venen treffen kann. Die Ärztin die hinterher auf der Station den Zugang wieder entfernte, schute auch etwas verdutzt.
Frage bei der Untersuchung ob der Arzt selbst den Zugang legen kann. In den Fragebögen, die man vor der Untersuchung oder Behandlung ausfüllen muss, sind oft noch eine  Frage nach Besonderheiten oder Allergien. Gib hier dein Venenproblem an und auch die Stellen an denen es Probleme gab. Dann hat der Arzt Anhaltspunkte die er bei dir beachten muss.

LG u igB
Fips2

Offline manu44

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #264 am: 11. März 2015, 14:45:58 »
Hallo Jörg

Wann fängst du mit der PCV an.Ich mach gerade auch
mit PCV meine Chemo.Es ist die sechste ,und dann mach
ich erst mal Pause.
Ich hoffe das es dir gut dabei geht.

Manuela

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #265 am: 11. März 2015, 17:00:07 »
Lieber Fips2 und liebe Manu,

danke für Eure buchstäbliche Unterstützung.

@ Fips2,

was ist aus dem einser Fips geworden und was bedeutet 'u igB'

@ Manu,

ich wünsche mir für Dich, dass Du dann generell keine Chemo mehr machen musst zbd endlich  den ungewollten Mitbewohner besiegt hast.

Nun zu mir:

- fange am Montag den 16.03 mit 160mg CCNU an.
- am 23.03. folgt die erste Vincristinspritze
- vom 23.03. - 05.04 erfolgt dietäglihe  Einnahme von 100 mg Natulan
- am 13.04. dann die 2. Vincristinspritze
- dann müssten 14 Tage Pause folgen

Da Du ja schon 5 Zyklen mit Unterbrechung hinter Dir hast, müsstest Du dann doch generell mit der PCV fertig sein.

Welche gravierenden Nebenwirkungen hast Du verspürt bzw. haben sich dauerhaft eingestellt. CCNU kann ja bei einer Zyklengesamtdosis von 600 mg(vereinzelt) und bei über 1000mg Lungenprobleme auslösen. Auch nach Monaten und Jahren. Dann steht in den Packungsbeilagen ein sensationeller Auszug, was man nicht Essen und Trinken darf. Direk mit Medieinnahme. Was bedeuted direkt, 1 Minute, 1 Stunde, 5 Stunden jeweils davor und danach. Hab mir selbst ein große Übersicht gemacht was nicht DIREKT geht. Bei der 14 tägigen Einnahme von Natulan bleibt nicht mehr viel.

-   Kein Alkohol, keine alkoholhaltige Getränke, kein Nikotin
-   kein Kaffee, kein Tee
-   keine Cola
-   kein alkoholfreies Bier(da Hefeauszüge)
-   keine Milch und Milchprodukte wie Joghurt, Käse, Schokolade
-    keine Wurst egal ob gekocht, geräuchert
-   kein Fleisch egal ob geräuchert, frisch oder mariniert
-   kein Fisch
-   kein Obst wie Avocado, Bananen, Feigen
-   kein Gemüse wie Bohnen
-   keine Hefeextrakte


Welche Dosierung hast Du während der einzelnen Zyklen erhalten? Wie hast Du dich während dieser Zeit ernährt? Kannst mir ja eine PN schicken. Würde mich freuen.


Liebe Grüße
Jörg



fips2

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #266 am: 11. März 2015, 17:54:20 »
Hi Jörg
Ich bin noch der einzige Fips unter den Mitgliedern.
Was aus der/m andren wurde weis ich nicht. Kann  mal ne Kurzanmeldung gewesen sein, bevor ich mich angemeldet habe. Beiträge gibt es keine von Fips1 oder Fips.

IgB= Immer gute Befunde ;)

Zitat
-   Kein Alkohol, keine alkoholhaltige Getränke, kein Nikotin
-   kein Kaffee, kein Tee
-   keine Cola
-   kein alkoholfreies Bier(da Hefeauszüge)
-   keine Milch und Milchprodukte wie Joghurt, Käse, Schokolade
-    keine Wurst egal ob gekocht, geräuchert
-   kein Fleisch egal ob geräuchert, frisch oder mariniert
-   kein Fisch
-   kein Obst wie Avocado, Bananen, Feigen
-   kein Gemüse wie Bohnen
-   keine Hefeextrakte
Aber arbeiten und Steuern bezahlen darfst du noch? ;D
Ach ne---- Sexverbot hast du keins. Wenigstens etwas ;D

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 11. März 2015, 18:00:01 von fips2 »

Offline Jörg66

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #267 am: 11. März 2015, 18:03:10 »
Ich hatte auf internationaler Gewerkschaftsbund gehofft, da ich ja noch arbeite(momentan natürlich nicht) und nix mehr essen und trinken darf.  ;D

Schönen Abend noch

Offline KaSy

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #268 am: 11. März 2015, 20:15:05 »
Oh, Mist,
ich hatte ja gar nicht darüber nachgedacht, wie verdammt treffend mein Wunsch nach einer für Dich "genussreichen Woche" vor PCV ist.
Nach längerem Nachdenken bin ich darauf gekommen, dass Du Dich nun ausschließlich von Wasser und Kuchen (ohne Hefeteig) ernähren musst, wovon  Du sicher "aufgehen wirst wie ein Hefekloß". :D

Aber Scherz beiseite.

Frag lieber gründlich nach, was diese Ernährungsverbote sollen und inwiefern sie einzuhalten sind, ehe Du mit der Alternativnahrung in Form von Süßigkeiten und Kuchen Deinen Tumor gegen Diabetes eintauschst.

Das war jetzt nur ´n halber Scherz. ;)

Ich bin sicher, Du machst das schon!

Gruß
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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fips2

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Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!
« Antwort #269 am: 11. März 2015, 20:58:52 »
Ich geb da auch Kasy recht.
Die aufgeführte Liste ist mE sehr oberflächlich und allgemein verfasst.
Sinnvoller ist die Hintergründe zu kennen, warum das Ein oder Andere weniger bis gar nicht verzehrt werden sollte.

Alk, Nikotin OK Muss man gar nicht haben Raucher haben die Chance hier einen Schritt zum Nichtraucher zu machen.
Kein Kaffe kein Tee sehr allgemein--- Ich nehm an dass sich das auf das Coffein und Teein bezieht. Malzkaffes und Blütentees dürften schon wieder machbar sein. Schwarztee Nein

Cola siehe Coffein

Alkfreies Bier Hefe, wobei hier die Frage ist ob es sich um lebende oder tote Hefepilze handelt welche verboten sind. Hefeweizen-klar obergäriges Schankbier( Clausthaler) hat keine Hefe mehr Da wäre dann auch Käse an sich schädlich, von der Milch abgesehen.
Man kann hier weiter aufbröseln,. Aber das bringt nichts.
Der Onkologe sollte dir erklären warum diese Produkte nicht verzehrt werden sollen und welche Alternativen es gibt.
In der Regel haben viele Patienten eh Probleme während der Chemo mit der Ernährung und können eh nicht viel essen. Da ist es wichtig zu wissen was geht und was man sich daraus aussuchen kann was man gern isst.
Bei Morbus-Crohn Patienten, die auch eine sehr eingeschränkte Nahrungspalette haben, raten die Ärzte dazu, das zu essen auf was man Lust hat.
Hintergrund dabei ist, dass der Körper sich genau das verlangt, was er braucht und verträgt. Hier hat man Ansatzpunkte und kann mit den Einschränkungen Kompromisse suchen.
Das Schlimmste ist, dass man vor lauter Verboten, am Ende gar nichts mehr isst und den Körper zusätzlich schwächt. Hier ist dann die Frage, ob man dann mit der Diät, den Gewinn auf der einen Seite, mit einer Schädigung auf der anderen Seite erkauft. Das kann es dann auch nicht sein.
Der Körper braucht auch während der Chemo Kraft und das nicht so wenig.

Auf was ich aber während der Chemo achten würde, ist dein Gewicht im Auge zu behalten. Das ist absolut wichtig weil es schon frühzeitig Probleme zeigt, die man selbst noch nicht so spürt. Jeden Morgen, wie ein Gebet auf die Waage und die Daten notieren. Bei starken Schwankungen den Onkologen benachrichtigen und nachfragen. Wassereinlagerungen in den Organen verraten sich so am schnellsten.

Auch eine  schnelle Gewichtsabnahme kann eine schnelle Gegenmassnahme erfordern.
100 g am Tag mehr oder weniger sind normal. Aber wenns mal 500g sind dann lieber mal nachfragen.



Das bringst du schon hin.

igB
Fips2
« Letzte Änderung: 11. März 2015, 21:46:15 von fips2 »

 



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