Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Biischtli]

Liebe Jutta,

Viel Glück und Kraft für die Chemo!

Wir haben das zum Glück schon hinter uns und es schaut gut aus.

Toi, toi, toi und versuch deinen Mann ein wenig abzulenken.

Liebe Grüsse

[Andreas]

Hallo milzma,
mein Sohn Andreas (42)wurde an einem Oligoastro III operiert und ist zur Zeit in der Nachbehandlung mit Bestrahlung und Temodal. Er verträgt die Therapie recht gut. Jetzt in der 4. Woche stellen sich allerdings Geschmacksveränderungen und leichte Übelkeit ein. Was ihm noch vor wenigen Tagen geschmeckt hat, mag er jetzt nicht mehr. Mehrere kleine Mahlzeiten helfen weiter. Auch gibt es Tabletten oder Tropfen gegen Übelkeit, die ihm jetzt verschrieben wurden, wir werden sehen, ob es hilft.
Liebe Grüsse
Reinhard
( Ich schreibe für meinen Sohn, da er nach der OP auf beiden Augen nichts mehr sieht)

[Jutta H.]

Lieber Biitschli,

vielen Dank das ist sehr lieb. Wir warten darauf das es endlich weiter geht und er mit der Therapie Themodal anfangen kann, Irgendwie verheilt die Narbe einfach nicht richtig (OP war am 28.06.06). Ihr wundert Euch bestimmt warum immernoch ich schreibe und nicht der Michael, ich glaube er ist einfach noch nicht so weit, er hat zwar schon mal hier rein geschaut aber noch nicht alles gelesen. Ich hoffe das ändert sich sobald er endlich anfangen kann. Dir auch viel Kraft und alles Gute bis bald

Jutta

[Biischtli]

Liebe Jutta,

Danke für die lieben Wünsche. Kraft kann man immer brauchen...doch darf ich sagen, dass es uns momentan wirklich ausgezeichnet geht.

Aaaaber Auweia....ich kann dir gar nicht sagen wie sehr ich mit dir mitfühlen kann. Die Wunde meines Freundes wollte an einer Stelle auch nicht zuwachsen. Es eiterte und ich hatte schon ein wenig angst desswegen. Wir haben die Wunde jeden Tag desinfiziert und den Verband gewechselt. Etwa jeden dritten Tag ging er zur Kontrolle beim Hausarzt. Der drückte da herum und zupfte hie und da noch einen rest Faden heraus. Plötzlich fieng die Wunde an zu jucken und sie wuchs zu. Heute sieht man die Stelle noch (wenn man genau hinschaut), weil da bis jetzt keine Haare nachgewachsen sind.

Vom Zeitplan her hat das bei uns etwa so ausgesehen: Am 03.08.05 war die Operation und die Bestrahlung begann Mitte Oktober 05.

Mach dir nicht zuviel gedanken,
Biischtli

P.S. Für meinen Freund ist dieses Forum nichts. Er redet lieber ;o)

[Jutta H.]

Hallo Ihr lieben,

ich bin es noch mal. Ich brauche mal Eure Hilfe. Wie gesagt mein Mann hat ein Oligoastrozythom Grad III. Ich habe den Arzt gefragt wie es nach der Chemo mit Themodal weitergeht. Er sagte es wird nichts weiter unternommen als abzuwarten bis wieder ein Tumor wächst. Also ehrlich gesagt beunruhigt mich das sehr. Denn so viel ich weiß ist der Tumor unheilbar und wird wiederkommen. War das bei Euch genauso? Wir haben uns dazu entschlossen evtl. eine Misteltherapie parallel laufen zu lassen habt Ihr irgendwelche Erfahrungswerte mit Mistel?

Liebe Grüße
Jutta

[Rosita]

hallo jutta,
ich habe nach meiner oligoastro ll op noch nicht mal chemo oder bestrahlung bekommen und bin jetzt seit 5 jahren rezediv frei! das einzige was ich gemacht habe ist einmal im jahr zum MRT und in die klinik zur kontrolle. außerdem hab ich noch alle drei monate nen termin bei einem neurologen gehabt wegen dem carmamazepin, was ich jetzt schon fast ein jahr nicht mehr nehme und bin beschwerde frei. Ich weis auch das er wieder kommen kann, das haben die ärzte mir auch mitgeteilt. aber man lehrnt das zu ignorieren. ich habe das gut mit meiner therapeutin geschaft und nun fang ich an langsam ein normales leben zu führen soweit man das eben kann. ich bin auch jetzt erst bereit wieder arbeiten zu gehn und ich glaube das das warten ganz gut getan hat! mistel hab ich garnicht genommen, ich kenne aber einige krebspatienten die damit gute erfahrung gemacht haben.

also nicht den kopf hängen lassen, vieleicht wächst ja auch gar keiner mehr.

[Bea]

Hallo!

Wie einige wissen, bin ich mit der Diagnose Oligoastro WHO II aus der Klinik entlassen worden.
Nachdem ich nach knapp 5 Monaten letztens meinen path. Befund zur Vorstellung im INI in Hannover bekam, erklärte mir Dr. Samii anhand dessen, dass er mir keine Chemo empfielt, da es sich laut Pathologe doch um ein Astro WHO II handelt.

Mich hat das alles sehr verunsichert obwohl ich natürlich dankbar bin, dass ich mich (noch) keiner Chemo unterziehen muss.
Auch mir wurde gesagt, dass Astro's erfahrungsgemäß irgendwann wieder wachsen.

Der Beitrag von Rosita zeigt aber mal wieder (an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön!!!!), dass man nicht immer "Pech" haben muss und das es auch weiter gut laufen kann. Wie lange auch immer.... wir wissen doch alle nicht, was einmal auf uns zukommt.

Persönlich bin ich fest davon überzeugt, dass man durch das Einholen mehrerer Meinungen seinen Weg findet und dass man sich innerlich - also psychisch - sehr stark machen muss.
Unser Körper ist zu einem großen Teil in der Lage Krebszellen anzugreifen und zu bekämpfen. Dabei müssen wir ihm helfen.

Ich wünsche uns allen, dass wir möglichst schnell und gut lernen mit unserer Krankheit eine Zeit mit einer sehr hohen Lebensqualität zu gestalten.

@Jutta: Zur Mistel kann ich dir aus den Infos die ich mir eingeholt habe nur sagen, dass viele Menschen damit positive Erfahrungen in der begleitenden Therapie gemacht haben. Ich weiß aber auch, dass man damit in der Dosierung sehr genau umgehen muss. Dein Arzt müßte dir dazu viel mehr sagen können.

Alles Gute,
Bea

[Jutta H.]

Liebe Rosita, Liebe Bea,

wenn ich Eure Beiträge lese geht es mir gleich viel besser. Ich finde es toll wie Ihr mit Eurer Krankheit umgeht und muß sagen Ihr habt ja recht. Ich werde mir einfach von Euch eine Scheibe abschneiden und lernen etwas lockerer zu werden   ! Und Bea, Du hast auch Recht, der Körper kann vieles mit unserer Hilfe bewerkstelligen! Danke für Eure schnelle Antwort liebe Grüße
Jutta

[Biischtli]

Hallo Alle miteinander

Mein Freund wurde operiert und weil er ein Oligoastrozytom WHO-Grad III hat, wurde der Rest noch Bestrahlt. Schliesslich kam die Chemo...

Jetzt , ziemlich genau ein Jahr nach der OP wissen wir, dass da ein kleiner "neuer" Tumor ist. Der war vorher auf keinem Bild zu sehen. War der Hirndruck so gross, dass der Tumor komprimiert wurde? Ist der kleine neu gewachsen? Keine Ahnung! Ist im prinzip auch egal, denn dieser kleine Neue wächst nicht und somit machen wir auch nichts (ausser beobachten natürlich).

Die Zeit die mein Freund und ich jetzt gemeinsam haben geniessen wir in vollen Zügen und gehen das Leben viel bewusster an. Wie lange es dauert, weiss niemand. Ich habe kein Tumor aber niemand kann mir eine Garantie geben, dass nicht ich diejenige bin deren es morgen nicht mehr gut geht.

Bei uns hat die Diagnose meines Freundes vieles possitiv verändert. Die Hoffnung von uns beiden ist, dass der Tumor lange Ruhe gibt. Bis dahin gibt es schon wieder "noch" Bessere Medikamente und natürlich auch neue Kenntnisse.

Das letzte was wir erfahren haben ist, dass 85% von allen Menschen die ein Oligoastrozytom haben ein Gendefekt haben sollen. Dieser Gendefekt wird nicht von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Dieser Allelverlust soll anscheinend erst im Mutterleib (wegen einer Infektion) passieren. Der Tumor von Menschen mit diesem Gendefekt soll anscheinen sehr Strahlen und Chemosensibel sein. Mein Freund wird in 3 Monaten auf diesen Gendefekt getestet. Wir sind sehr gespannt über das Ergebnis. Da ich kein Arzt bin kann ich das nicht besser erklähren. Aber unter wikipedia.de steht mehr drin oder gebt im google einfach 1p 19q ein.

Ich bin davon überzeugt, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Ich wünsche Euch allen nur das Beste. Viel Kraft und wenn ich das hier sagen darf... Gottes segen.

Liebe Grüsse an Alle
Biischtli

[Bea]

Hallo!

Jutta, es ist nicht immer nur Positiv.
Wir dürfen und müssen uns auch mal fallen oder gehen lassen  
Außerdem denke ich, es ist ein Lernprozess. Wie lange er dauert und zu welcher Einstellung man gelangt ist - wie du hier oft lesen kannst - sehr unterschiedlich.

Biischtli, die Version die ich kenne heißt, dass es ein Gen gibt, welches die Veranlagung der Zellveränderung bewirkt.
Wenn ich mich recht erinnere, dann sind es über 70 Gene die darauf schließen lassen.
Über deine Rückantwort nach diesem Test würde ich mich auch sehr freuen.
Habe gestern noch mit meinem Radiologen über die Tatsache gesprochen, dass ich mind. die Dritte in zwei Genarationen mit Gehirntumor bin.
Da fällt es mir schon sehr schwer zu glauben, dass es keine Vermutung zur Vererbung geben soll  

Alles Liebe,
Bea

[Ingrid]

 Hallo ihr lieben Gleichgesinnten!     Im Januar 2006 wurde ich an einem Oligoastrozytom operiert.    Mein verspätetes zustoßen zu eurem Forum liegt daran, daß ich  noch nicht lange Zeit über Internet verfüge. Mein Krankheitsverlauf in Stichpunkten:  Jan 06 OP, Diagnose: Resttumor noch vorhanden, wird aber durch Bestrahlung vernichtet werden (lt. Ärzte), Bestrahlung in den Monaten Mai, Juni u Juli; das Medikament Tegrital wegen Epilepsie.    Beim MRT im September  waren leider noch Rückstände im Hirn vorhanden. Man gibt mir die Chance, daß die Bestrahlung noch nachwirkt. Ich habe noch immer starken Kopfdruck u möchte von euch wissen, ob es euch auch so ergeht u ihr vielleicht ein Mittel dafür wisst. Freue mich auf Antworten...                                                                  

[fenfuchs]

hallo
mein tumor existiert sicher seit 24 jahren(die ersten krampfanfaelle und fleck auf der tc), also lebe ich mindestens seit 1983 mit ihm im schaedel.
1995 erste operation und laut biopsie oligodendrogliom grad 2.
2003 zweite operation und laut biopsie anaplastisches oligoastrocytom, also grad 3.
nach der operation war ich linksseitig gelaehmt, habe mich aber mit krankengymnastik recht gut erholt.
bisher habe ich keine chemo und keine strahlentherapie gemacht.
nun habe ich ein kleines rezidiv, das sehr langsam waechst.
bisher macht es mir nicht besonders zu schaffen, deshalb will ich die naechste kontrolle abwarten.
ich mache meine fisiotherapie weiter und hoffe, dass das biest aufhoert zu wachsen.
es ist keine leichte entscheidung, ich muss mich jedes mal mit saemtlichen aerzten streiten, niemand akzeptiert mein verhalten.
aber es geht um mich und um meinen kopf
und ich riskiere am eigenen leib
vielleicht ist es falsch, aber das biest waechst nicht gleichmaessig schnell (oder langsam)
sein wachstum wird sichrbar, wenn ich ein trauma (autonufall) oder eine grosse enttaeuschung (trennung) habe
ob das ein zufall ist?
was haltet ihr von der geschichte?

ciao

[Bea]

Hallo fenfuchs,

die Frage ob ein Wachstum auf ein psychiches oder physisches Ereignis zurück zuführen ist, habe ich an anderer Stelle schon einmal diskutiert. Meiner Meinung nach hägt es z.T. mit der seelischen Verfassung und somit mit dem starken Immunsystem zusammen. Aber halt nur zu einem Teil. Das die Ärzte deine Meinung nicht ganz teilen ist für mich auch nachvollziehbar. Das bedeutet nämlich gleichzeitig für sie nichts zu tun.
Wie jeder für sich entscheidet muss man selbst wissen. Schwer genug! Diese Frage stellt sich hier immer wieder erneut.

Persönlich bin ich immer gut auf Dinge wie Physiotherapie, Cranio Sacrale etc zu sprechen. Aber ich lasse den medizinischen Aspekt nie außer acht. Leider müssen wir uns immer wieder mit den Tatsachen auseinander setzen.

Ich wünsche dir von Herzen dass es weiter so gut läuft und es dir sehr gut geht.
LG,
Bea

[fenfuchs]

hallo bea
danke fuer deine antwort, ich versuche nichts ausser acht zu lassen, aber mit den aerzten habe ich immer grosse probleme. ich lebe in mailand und vielleicht ist der umgang mit den pazienten hier anders, aber ich habe kein vertrauen in aerzte , die auf meiner kernspinto 4 flecke mit enhancement sehen, wenn es sich nur um zwei handelt, bei denen einer seit 2003 immer dagewesen ist.
also mir wird ein bild vorgestellt, dass der realitaet nicht entspricht, um mich zu einer chemotherapie mit temodal zu ueberzeugen (anscheinend wird da mal wieder gerade eine statistik aufgebaut und man braucht versuchskaninchen)
ich mache eine aehnliche geschichte mit den antiepileptika durch, dort wird auch allen im selben krankenhaus das gleiche medikament angebote, obwohl unsere krampfanfaelle und unsere krankheitsgeschichten sehr verschieden sind(ich bin in einer self help gruppe)
leider weiss ich wie solche dinge zustande kommen, mein ex arbeitet in der pharmaindustrie
das klingt alles recht pessimistisch, ich bin skeptisch
24 jahre sind eine lange zeit auch wenn ich auf weitere 24 hinarbeite
ich hoffe, dass es irgendwann eine eindeutige loesung gibt...ich sehe sie bisher nicht
aber eines ist sicher, wir alle haben irgendwo in uns einen heilungsweg versteckt und das vertrauen in ein verfahren ist sehr wichtig...genauso wichtig wie ein arzt mit dem man aufrichtig reden kann...sollte ich das hier tun, verspiele ich mir die moeglichkeit regelmaessig kernspintokontrollen machen zu koennen...deshalb heisst es bei mir auch diplomatisch sein, und das bin ich nun wirklich nicht
un bacio a tutti
hoffe dass alles gut wird
heidi

[Bibo]

 Hallo Rosa
viele Ärzte halten sich an alte Statistiken, jeder Einzelfall aber ist anders. Wichtig ist, sich nicht in Panik zu bringen, das ist verschwendete Zeit. Auch die weitere Behandlung sollte nicht verzögert werden, also möglichst schnell Temodal! Gegen die Übelkeit hilft Zofran gut, wenn 1 std vor Temodal eingenommen wird. Bin 08/2004 operiert worden (Gr.III). Nehme seitdem! Temodal im 4-Wo-Rhythmus. MRT bislang unverändert vermehrte Kontrastmittelaufnahme, auch im PET 2005 und 2007 unverändert vermehrte Aktivität, jedoch mit 1,6 Punkten im nicht aussagefähigen Bereich. Dein Mann steckt es sicher nicht viel besser weg als du, "muß nur stark sein, um dich nicht zu belasten". so lebt jeder aleine mit seinen Ängsten am Anderen vorbei. Sag ihm das du Angst hast, was anderes würde er dir nicht wirklich glauben. Sag ihm aber auch, das ihr die Zeit bewusst zusammen erleben wollt,die Krankheit darf dabei icht das wichtigste sein. Fangt da noch mal an in euerm Leben, wie es war als ihr euch kennen lerntet. Wenn der Arzt sagt, noch ein Jahr, dann lebt das Jahr gemeinsam ohne verstecken.-und danach dann das Nächste. Wünsche ich euch jedenfalls. Und das ist nicht unrealistisch.
Sprich auch mit einem Neurologen oder Onkologen der positiver an euer weiteres Leben herangeht, und nicht vor der neg. statistischen Prognose erstarrt. Geh dort vielleicht erst alleine hin, und berate dich, wann und wie ihr zu 3. oder zusammen mit einem Psychologen weiterkommt. Hat mir jedenfalls geholfen.