Oligoastro, suche Mitbetroffene!

[Kiko]

hallo, bin leider auch betroffene oligoastrozytom.
diagnose wurde aug. 2004  festgestellt.

wie geht es dir heute?  es wurde schon lange kein eintrag gemacht - sehe es mal als positiv ein.....

liebe grüße und schön den kopf nach oben tragen...

[heifen]

bin betroffene, schon 2 x operiert, schreibe hier noch weiter
nicht mehr so ausfuehrlich wie zuvor, da ich meine geschichte immer wiederhole
hab seit 26 jahren ein niedrigradiges gliom( es wurde damals auf ein astro getippt)
95 op oligoastro grad 2
2003 op oligoastro grad 3
es waechst vor sich hin, langsam zum glueck
bacioni
heifen

[kit]

hallo zusammen,
bin auch betroffene , Heifen ; nur am Rande, es hilft neue ' gleichgesinnte ' von Geschichten wie deine zu lesen! Es gibt uns Mut und zuversicht, dass wir auch statistiken sprengen könnten! Also schreib bitte weiter und hilf uns aus deiner Erfahrung!  Niedrig maligne Gliome sind bekannterweiser langsam wachsend. Schön zu hören wie langsam !
Selbst OA II°, dez. 2008 op , Resttumor , keine Bestrahlung, Temodal 8 Zyklen , noch 4 geplannt.  Extrem dünnhäutig, wird aber besser. Gehe arbeiten und bin eine dankbare Leserin im Forum.
Lg Kit

[josch]

Moin,Moin
bin seit 2003 betroffen erst AstroII, seit 2006 OAIII.
Ich kann hier Kit nur zustimmen, es ist schön zu hören
das es auch anders geht, sowie bei Heifen.
Das sollte uns allen Mut machen und uns hoffen lassen.
Grüsse aus Sachsen Josch71

[heifen]

hallo bin noch quicklebendig, jetzt fest hier eingeschrieben, allerdings unter dem namen heifen
mein grosses problem ist und bleibt das verhaeltnis zu den aerzten
ich nerve sie zusehr, will alles wissen
entscheide mich nicht auf sie zu hoeren...
das letzte mal wurde mir gesagt, mein fall sei so ausserordentlich, dass sie fuer meinen fall keine statistiken haette, immerhin hab ich das ding seit 1983 im kopf
und ausser den 2 op's habe ich keine therapien gemacht, arbeite mehr oder weniger fleissig an meiner krankengymnastik
meine lk koerperseite will nicht richtig
seit der zweiten op und dem verkehrsunfall 2006
man goennt sich ja sonst nichts,,,hahaha
glaubt dran!
es wird!
was verstehen aerzte unter heilung?eine saubere kernspinto?
ich verstehe darunter eine gute lebensqualitaet
muss mir die kernspinto ja nicht unbedingt einrahmen lassen und ins zimmer haengen
ich liebe farben...in der beziehung haette also auch eine saubere kernspinto kaum chancen
einen platz an meiner wand zu finden
hoffe es geht euch allen gut
bacioni
heifen

[JohnSteed]

Ich habe diesen Thread 2004 gestartet - jetzt ist bald Ende 2011 und ich bin immer noch hier 

Von September 2003 bis April 2011 ging alles glatt.  Nach erfolgreicher OP und Bestrahlung waren die folgenden 7.5 Jahre einfach grossartig. Keinerlei Beschwerden. Keine Einschränkungen.

Das MRI im April 2011 aber zeigte ein Rezidiv. Da ich trotz gutem Zustand auf  Kontroll-Abstände von höchstens 9 Monate beharrte wurde das Rezidiv im "Baby-Stadium" entdeckt. Noch angenehm klein und brav. Aber - leider gibt es bei unserer Krankheit immer ein Aber - der Tumor war ausgerechnet beim Motorik-Zentrum (für meine linke Seite) aufgetaucht. Diesmal war ein Totalresektion nicht möglich.

Mitte Mai wurde ich also erneut operiert. Die Teilresektion verlief gut. Wieder ein Oligoastrozytom III. 5 Tage nach OP war ich wieder Zuhause.  Die linkseitige Schwäche war schnell behoben und 3 Wochen nach OP war ich joggen.  Den Juli verbrachte ich mit meiner Familie am Meer. So weit so gut.

Im August 2011 zeigte das MRI keine Veränderung. Der Fleck in Nähe Motorik könnte ein Artifakt sein (Narbe oder so) - also keine Aktion geplant.

Im November erneute Kontrolle - jetzt ist aber mehr Aktivität zu sehen....

Wäre der Tumor nur nicht so nahe bei der Motorik. Sogar eine erneute Bestrahlung kommt zurzeit nicht in Frage. Lieber verzichte ich auf ein paar Monate Leben als gelähmt zu sein.  Mein HT Team und ich haben uns für die Chemo entschieden.

Gestern habe ich mit meiner (ersten) Chemo begonnen.  Temodal 5/23.  Vorerst 300mg/Tag.

Bisher keine Probleme mit Temodal - aber sind ja auch erst 2 Tage...

Ob das Temodal funktioniert werde ich wohl erst in 3 Monaten beim nächsten MRI wissen. Bin schon etwas nervös.

Andererseits habe ich die bisherigen 8 Jahre gut mit der Krankheit gelebt.  Meine Psyche ist intakt.

Melde mich wieder.



Liebe Grüsse
Werner

Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion  05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011

[KaSy]

Ich wünsche Dir maximale Erfolge bei Deiner Therapie und halte Deine Psyche hoch, die ist sehr wichtig für die Aufnahme der erneuten und langwierigen Behandlung. Du hast schon so viel geschafft - Du bist stark und es wird Dir auch diesmal gelingen!
KaSy

[JohnSteed]

Tag 8 im 2ten Zyklus (Temodal 5/23): bisher keinerlei Beschwerden - ich hoffe aber sehr die Sch..ss-Tumorzellen leiden....

[Sigi]

Hallo,

ich habe jetzt 6 Zyklen Temodal 5/23  380 mg hinter mir und habe alles gut vertragen, keine Übelkeit, nur die Verdauung lahmte etwas. Aber alles auszuhalten. Oligoastro III, OP Juli 2011. Erste Nachuntersuchung Oktober 2011, nichts mehr zu sehen, Ärzte sehr zufrieden, jetzt muss ich am 16. Januar wieder nach Bonn, voher am 10. noch zum MRT. Ich habe schon etwas Sorge, aber wenn ich hier lese, wie lange schon einige mit dieser Diagnose leben, bin ich viel beruhigter. Was mich allerdings wirklich stört, ist das meine linksseitige Motorik noch nicht wieder so funktioniert wie früher ich bin zwar nicht mehr so sehr eingeschränkt wie am Anfang nach der OP, aber mein Gehirn gibt noch nicht wieder die richtigen Anweisungen, besonders nicht meinem linken Arm, ich muss mich für jeden Handgriff sehr konzentrieren, es klappt zwar das Meiste dann auch, aber leider nicht so flüssig wie ich es mir wünsche. Da ich nach der OP gekrampft habe, muss ich 2 x täglich Keppra 1000 mg einnehmen. Als ich jetzt zum EEG war, sagte die Neurologin, dass noch eine Krampfbereitschaft zu sehen wäre. Ich habe aber seit damals keinen Krampf mehr gehabt. Was mich riesig stört ist, dass ich kein Auto fahren darf und immer jemanden brauche der mich hin und her fährt. Ich fühle mich oft so lästig, weil alle der Familie sich nach mir richten müssen. Sie meckern zwar nicht, aber ich denke, dass es für sie auf Dauer auch nervig ist. Ich war immer die Mama die alles geregelt hat und jetzt brauche ich bei allem Hilfe.

Aber ich lebe noch.

Ich grüße euch alle,wünsche euch viel Kraft und hoffe noch viele Jahre von euch zu lesen.

Sigi

[Smithi]

Hallo, ich bin Besitzer eines Oligoastrozytom WHO Grad 3! Er sitzt links temporal also am Sprechzentrum und wäre ich rechtshänder (so die Ärzte) könnte ich mich entweder nicht mehr unterhalten oder ich würde nur noch Kaudawelsch verstehen, doch da ich linkshänderin bin blieb er lange unauffällig. Die Eppileptischen Anfälle habe ich nicht als solche Wahrgenommen(ca 9 Monate lang täglich eine art Musik im Ohr für ein bis zwei Sekunden  und weg wars wieder. )  Bei mir kam die Diagnose im Juni 2011. Da ich ihn schon ziemlich groß gezüchtet habe (6,8 cm Durchmesser) und er durch die Hauptschlagader läuft konnte nur ein kleiner Teil entfernt werden. Den Rest soll Temodal zum stoppen bringen. Seit August 2011 nehme ich jetzt 370 mg Temodal sowie 2 mg Kevatril zur besseren verträglichkeit. Bei mir sind erst 8 Monate Therapie vorgesehen gewesen. Doch jetzt soll die Therapie wahrscheinlich  auf 12  Monate verlängert werden weil ich das temodal so gut vertrage. Bei mir sieht aber jeder Zyklus anders aus! Mal gehts mir relativ gut während der Einnahme (Ausnahme sind Müdigkeit und kopfschmerzen!), mal gehts mir schlechter. der 7. zyklus fängt bei mir am 23.01.2012 an. Im Februar ist dann die 2.  MRT Kontrolle.(Die erste war im Oktober 2011 und sie war unauffällig nach 3 Zyklen), nach der Kontrolle wird endschieden ob die Therapie auf 12 Monate verlängert wird. Eine Bestrahlung ist bei mir erst mal nicht vorgesehen.
Ich habe zum Glück keine Krämpfe gehabt. Seit der OP habe ich aber Probleme mit der Konzentration und oft suche ich auch die Richtigen Wörter oder ich vergesse was ich sagen oder tun wollte. Ich bin ausserdem immer schnell erschöpft und muss mich dann ziemlich schnell hinlegen ansonsten fang ich an zu Stolpern, und mir wird schwindelig und zugenommen habe ich auch Hoffe dass das alles nach Temodal besser wird. Vor allem das Gewicht stört mich. Ich habe knapp 10 kilo zugenommen und die Ärzte grinsen und sagen alles ok und besser als Gewichtsverlust. Und ich bin nicht dünn.
Ich finde es auch schrecklich dauernd überall hingefahren zu werden, abhängig wie ein Kind. Kleinere Einkäufe und Spaziergänge schaff ich mitlerweile oft  alleine, das wars auch schon.   

Montag und nächsten Freitag wieder zur Blutkontrolle und dann Zyklus 7!

[Sigi]

Ich habe bis jetzt ungefähr 7 kg zugenommen, das stört mich auch wahnsinnig, da ich auch schon vorher eher rustikal war. Wie sagt mein Mann immer so nett: "Du hast ja schon immer deinen Teller leer gegessen". Früher habe ich immer gedacht, wenn jemand Chemo nehmen muss, dann nimmt er automatisch ab, aber bei mir ist genau das Gegenteil eingetreten. Ich habe ständig Appetit und esse so den ganzen Tag vor mich hin, Freundinnen sagen immer, dann hätte ich auch noch Reserven, falls ich mal wieder etwas haben sollte. Darauf kann ich verzichten, ich habe auch ohne die 7 kg Reserven genug. Ich war am Dienstag 10.01.12 wieder zur MRT Kontrolle, bis jetzt ist noch nichts wieder gekommen, ich hoffe es bleibt so. Montag 16.01.12 muss ich wieder nach Bonn, zur Besprechung wie es jetzt weitergeht. Drückt mir bitte die Daumen, dass alles gut läuft. Ich hoffe, dass ich jetzt erst mal keine Chemo mehr machen muss. Meine Haare wachsen auch schon wieder gut, ich habe ca 1cm dichten Teppich wieder auf dem Kopf. Böse Zungen in der Nachbarschaft behaupten, ich hätte schon immer viel Mist im Kopf gehabt, deshalb wachsen die Haare auch so gut . Hoffentlich nur die Haare und nicht der sch... Tumor wieder.

LG
Sigi

[Sigi]

Hallo, ich wollte euch mitteilen, dass ich zur Besprechung mit MRT Bildern im Gepäck in Bonn war. Sieht alles gut aus, keine sichtbaren Reste mehr, aber der Arzt hat mir gesagt, man kann zwar nichts mehr sehen aber es können noch Restzellen vorhanden sein und bei meiner Stufe könnte ich damit rechnen, dass der Tumor wiederkommt. Man weiss zwar nicht wann, aber er würde wieder wachsen. O.Ton Arzt. Er würde sich sehr mit der wissenschaftlichen Seite beschäftigen und der Fortschritt in den letzen Jahren auf diesem Gebiet wäre enorm voran gegangen. Und laut Arzt würde die Zeit absolut für mich arbeiten. OK, ich nehme das zur Kenntniss,aber ich werde es erleben wie es weitergeht, jeder Fall ist anders und ich fühle mich augenblicklich auch nicht krank. Warum soll ich mich jetzt schon fertig machen über Sachen, die in naher oder ferner Zukunft passieren. Ich werde noch gebraucht, da kann ich doch nicht einfach Tschüss sagen. Also rechnet noch mit einigen Beiträgen von mir.

LG
Sigi

[manu44]

hallo smithi

auch ich nehme am montag wieder chemo.

und muss auch im februar wieder zum mrt.

bei mir ist es das erste mrt nach chemoanfang.


manuela

[JohnSteed]

 update:

MRI nach 3 Zyklen Temodal (5/23, 400mg/Tag) zeigt Stillstand und teilweise Schwund.

"Mein" Onko-Team ist sehr zufrieden. Alle zeigten ein breites Grinsen 

Bisher keinerlei Nebenwirkungen der Chemo feststellbar.  Fühle mich topfit. Nächstes MRI in 3 Monaten.

Bis dahin

Liebe Grüsse
Werner

Oligoastrozytom III, 1ste OP/Totalresektion 08/2003 , Bestrahlung, Rezidiv 04/2011, 2te OP/Teilresektion  05/2011, Chemo Temodal ab 11/2011

[Jörg66]

Einen wunderschönen Sonntagmorgen. Lange war ich stiller Mitleser und habe auch viele Informationen für mich gewinnen können. Dafür sag ich einfach nur danke an das Forum. Heute habe ich nun den Schritt gewagt, um auch meine Geschichte zu veröffentlichen.
Tabellarisches Layout macht vielleicht jetzt erst einmal Sinn:

- beginnend im Jahr 2006 verstärkte nächtliche Kopfschmerzen und Beinkrämpfe links, Wahrnehmung einer Aura nach Lösungsmittel, Schwindelgefühl und verstärkter Speichelfluss
- 2009/07 -epileptischer Anfall auf Arbeit, KH -> CT, MRT -> Feststellung einer  großen Rauforderung rechts temporal -> Verdacht auf Hirntumor, Größe eines Hühnereies
- 2009/08 -OP in Uniklinik Dresden, 90% entfernt, Befund: Oligoastrozytom Grad II, Reste (10%)um Resektionshöhle mussten verbleiben, um Motorik links nicht zugefährden
- 2009/08 - AHB in Kreischa, Medikamente bis heute Keppra 1000 mg, 1-0-1
- 2009/10 - Wiedereingliederung auf Arbeit
- 2009/12 - Bewilligung Grad der Behinderung von 50%
- haljährliche Verlaufskontrollen(MRT) bis 2012/01
- 2012/01 - Feststellung Rezidiv im Bereich Keilbeinbrücke von ca. 20 x 10 mm in Resektionshöhle hinein
- 2012/02 - OP in Unklinik Dresden, komplette Entfernung des Rezidiv und Teilen des 2009 nicht entfernten Tumorgewebes, Rezidiv jetzt Oligoastrozytom Grad III, Rest weiterhin Grad II
- aktuell stehe ich gerad vor der Entscheidung Chemo oder Bestrahlung beginnend ab 01.03.2012, Tendenz geht bei mir in Richtung Chemo mit Temodal, fahr aber diesbezüglich am 29.02.2012 nach Berlin an die Charite, um mir eine Zweitmeinung einzuholen

so, das war einer kurzer Abstrakt meiner Geschichte, vielleicht hilft er auch anderen Mitbetroffenen.

Schönes weekend und Grüße aus Sachsen vom Jörg