Hallo zusammen,
ich bringe meine Geschichte mal wieder auf den neuesten Stand:
Es ist wieder viel passiert. Doch der Reihe ach.
Wir waren beim VDK, wo wir beide inzwischen Mitglied geworden sind.
<Dort habe ich meinen Schwerbehindertenausweis von GdB80 auf GdB100 hochstufen lassen, das ging problemlos Danach war ich im Orthopädiegeschäft und habe mich mit ein paar Sachen eingedeckt,die mir das Leben als einarmiger Bandit etwas erleichtern. z.B. ein Fixierbrett. Das ist ein Brett auf dem man sein Schneidgut festspannen, bzw. festspiesen kann, damit es nicht mehr wegrutscht. Ist ganz praktisch. Nur für mein Hauptproblem habe ich noch keine Lösung gefunden. Wie macht man mit einer Hand den Reisverschluss seiner Jacke zu? Bis jetzt bin ich immer mit offener Jacke zu meiner Morgenrunde aufgebrochen und habe unterwegs immer einen hilfsbereiten Menschen getroffen, aber man will ja nicht immer auf andere angewiesen sein, also wäre ich für Anregungen eurerseits dankbar. Gottseidank ist die linke Seite betroffen, da ich schon immer Rechtshänder bin, kann ich mein Leben mit Rechts organisieren.
Der Neurologe macht mir auch wenig Hoffnung, das die Funktion wieder kommt. Ich gehe trotzdem weiterhin zur Krankengymnastik, vielleicht passiert ja doch noch ein Wunder. Zumindest meine Lauferei hat sich schon wesentlich gebessert sagen die Leute, denen ich am Morgen immer begegne.
Da mir die elende Warterei bis zum nächsten MRT im Februar einfach zu lange geworden ist, habe ich auf eigene Faust ein paar Arztbesuche unternommen, um mir auchmal eine Zweitmeinung einzuholen.Mein Bruder hat mich immer begleitet, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich bin irgendwie in einer fremden Stadt orientierungslos und der ganze Lärm, der Verkehr, usw, damit bin ich mittlerweile einfach überfordert. Wir sind dann zuerst nach Köln zum IOZK
http://www.iozk.de/website/home gefahren, weil ich mich mal über eine Imuntherapie informieren wollte. Es funktiomiert über 2 Wege. Zum einen werden dort dendritische Zellen gezüchtet, wofür man aber Tumorgewebe braucht. Meines Wissens ist bei mir keines vorhanden, also ist dieser Ansatz schonmal nichts für mich.
Zum anderen bekommt man eine Infusion mit dem Newcastle Disease Virus. Das ist ein Hühnervirus, das Vögel dahinrafft, aber für den Menschen nicht schädlich ist. Dér Doc dort hat mir erklärt, das die Viren ausschließlich 'Tumorzellen befallen können. Damit sind die Tumorzellen "markiert" und für das körpereigene Imunsystem sichtbar geworden und werden als feindlich erkannt und bekämpft.
Der Ansatz hört sich sehr vernünftig an, und das Internet ist voll von Beiträgen über das Newcastle Disease Virus in Verbindung mit dem Glioblastom.
In dem Buch "Wolfspirit" von Gudrun Pflüger wird die Therapie mit dem NDV bei Dr. Thaller
http://www.praxis-thaller.de/biotherapie_krebserkrankungen.htmlbeschrieben. Die Autorin hat ihren bösartigen Hirntumor damit kleingekriegt.
Leider ist die Therapie beim IOZK, sowie bei Dr. Thaller jeweils eine Privatleistung. Beim IOZK wurde mir mitgeteilt das ich mit Kosten von ungefähr 30.000,- € zu rechnen hätte, tja woher nehmen, wenn nicht stehlen
Man kann natürlich auf eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse hoffen.
Dann war ich noch an der Uniklinik München-Großhadern bei Prof. Kreth
<erst bin ich mal erschrocken, nach der Anmeldung in der Neurochirurgie wurden wir gebeten uns nochmal ins Wartezimmer zu setzen. Das ist doch kein Wartezimmer, das ist ein Wartesaal. Da saßen gefühlt mindestens 40 Menschen die alle zum gleichen Prof. wollten. Nach 2,5 Stunden warten sind wir dann dranngekommen. Es war eigentlich ganz aufschlußreich. Ich wollte mich ja nur über die photodynamische Therapie erkundigen. Er sagte mir aber nach Durchsicht meiner Unterlagen und einen Blick aufs MRT-Bild, das er das in dem Bereich lieber lassen würde, sonst würde die linksseitige Lähmung noch schlimmer werden Das Rezediv, dass ich im Dezember mit Strahlen und Chemo behandelt habe, wäre möglicherweise ein Kandidat dafür gewesen Das ganze ist möglich wenn der Tumor so max. 2-3cm groß ist. Nach erfolgter Photodynamischer Therapie, sollte aber immer mit einer Chemo nachbehandelt werden um den Therapieerfolg zu sichern. Gut, bin ich zumindest schlauer. Er sagte mir nachdem er die Bilder auf meiner CD mit mir angeschaut hat, das bei dem weißen Fleck nicht klar unterscheidbar ist, was Strahlennekrose oder Tumorgewebe ist und empfahl mir ein dynamisches PET machen zu lassen. <Erst dann sei eine weitere Behandlung sinnvoll. #Gut jetzt bin ich zumindest schlauer und werde das meinem behandelnten Ärzteteam mal näher bringen.
Es war aber auch irgendwie psychologisch gut. Prof. Kreth hat mir zu meinen 3,5 Jahren Glio gratuliert und mir gesagt: Sie machen das gut! Sowas tut auch mal gut und gibt Kraft fürs weitermachen.
Außerdem sagte er mir, was ich aber schon vorher wußte, das eine weitere Strahlentherapie bei mir nicht mehr möglich ist. " Bei Ihnen hat es sich ausgestrahlt. #(ist klar nach 120gy) Man könnte aber falls wieder was wäre noch eine Brachytherapie machen, wenn das Ding nicht zu groß ist.
Warum muß Ich eigentlich erst durch dieGegend gondeln? Könnten meine Herren Ärzte icht mal sselbst auf so eine Idee kommen`?, Ich meine mit dem PET?
In Köln haben wir noch den Dom besichtigt und in München noch die Frauenkirche, wenn wir schonmal vor Ort waren. Beide Male war es eiskalt, in Köln sind wir in einen Eisregen geraten und haben uns sozusagen in den Dom geflüchtet. Wir waren beide jedenfalls abends sehr froh wieder daheim zu sein.
Jeden Tag kann man das nicht machen, 04:00 Uhr aufstehen, Um 05:00 Uhr zum Bahnhof und dann noch 3,5 Stunden mit dem Zug Wir sind dann auch beide im Zug eingeschlafen. Intersanterweise gibt es beim ICE keine Schwerbehindertenermäßigung wurde mir gesagt, aber mit dem Bummelzug kann man ja nicht nach München oder Köln dahren, es sei denn man möchte erst nächste Woche ankommen. Dann gehe ich jetzt erstmal ins Februar-MRT und werde meinem Doc dann um ein PET bitten. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dann
Leonidas
