4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)

[Engel]

Hallo Ihr lieben,

meine Mama mittlerweile 63 hat seit 4 Jahren einen Gehirntumor. Seit dieser Zeit lese ich hier wie es anderen leuten geht und ob doch nicht irgendwo irgendwie ein wunder passiert ist. Meine Mama wurde jetzt 3x operiert , 2x Bestrahlt und edliche Chemos hinter sich. Mittlerweile kann sie nicht mehr gehen und nicht mehr sprechen, das macht mich kaputt.

Ich habe selbst eine Familie gehe fast jeden Tag 12 Stunden arbeiten (Abteilungsleiterin) und versuche trotz alledem eine gute Miene zum bösen Spiel zu machen. Nach der Arbeit gehe ich immer zu meinen Eltern, erledige ihre Sachen, putze, koche (seit 1 Jahr extrem) und komme kaputt nach Hause. Mein Mann unterstütz mich sehr bei uns zu Hause, muss daher zu Hause nichts machen und das ist schon klasse, er kocht , bügelt, putzt , kauft ein , quasi er macht alles obwohl er auch arbeiten geht um 16°° Uhr nach Hause kommt. Habe eine 20. Jährige Tochter die hilft auch wo sie nur kann, aber klar ist es für sie auch schwer.
Ihre Oma hat sie quasi erzogen, da ich Karriere gemacht habe und jetzt muss sie ansehen das ihre Oma krank ist und das verkraftet sie nicht. Mir geht es genauso, ich bin am ende, ich bin fertig, ich habe ANgst das meine Mama viel leiden muss und das hat sie nicht verdient. Sie kann nicht mehr sprechen, sie kann nicht mehr gehen, ihre Füsse sind ganz dick geworden, ist das ein Zeichen dafür das sie sterben wird?

Ich bete zu Gott für alle Kranken das keiner leiden muss.

Gruss Engel

[Pem34]

Hallo Engel,

es tut mir sehr leid zu lesen, wie es Deiner Mutter geht.

Ich kann dich total verstehen. Mein Mann hat zwar nur ein AA WHO III, trotzdem ist sein Zustand seit fast 3 Jahren so schlimm, wie bei manchem Hirntumorpatienten hier kurz vor dem Ende. Es gibt keine Chance auf Besserung, max. auf Aufhalten der Krankheit. Ich bin mir noch nicht mal sicher, ob wir meinem Mann damit einen Gefallen tun, denn ich möchte genau wie Du auf keinen Fall, dass er zu lange leidet. Er kann zwar noch sprechen, aber es ist inzwischen alles ganz schön wirr und hat meist nichts mehr mit der Realität zu tun. Das ist auch besonders für unser 10-jähriges Kind schwer, weil es immer Verständnis aufbringen muss. Da stoßen wir des Öfteren an unsere Grenzen.

Auch ich gehe arbeiten... von dem bisschen Pflegegeld und der EU-Rente meines Mannes kann unsere Familie nicht überleben. Das ist aber auch nur möglich, weil ich in meiner Schwiegermutter eine große Unterstützung habe und weil mein Mann an 4 Tagen in die Tagesbetreuung geht. Auch er kann überhaupt nicht allein laufen, essen, zur Toi gehen etc. und ist zudem blind und orientierungslos. Es ist sehr schwer, einen geliebten Menschen in so einem katastrophalen Zustand zu sehen.

Was ich dir aber sehr empfehlen kann für Deine Tochter ist eine psychologische Betreuung. Bis vor kurzem stand ich dieser auch eher skeptisch gegenüber und fragte mich, wie will mir denn so ein Außenstehender helfen? Da müssen wir allein durch. Sicher... helfen in dem Sinne, dass irgendwas wieder gut wird in Bezug auf den Tumor kann uns niemand. Aber eine mentale Unterstützung ist das allemal. Und vor allem haben wir super Tipps zum Umgang mit meinem Mann und innerhalb der Familie bekommen und mit welchen Fragen wir konfrontiert werden, die wir uns aber zu Hause nicht trauen - aus Rücksicht auf die anderen - auszusprechen. Also wie gesagt, ich kann das nur empfehlen.

Wann genau der Sterbevorgang einsetzt... weiß nicht. Aber ich habe nicht nur einmal gehört, dass von Wasseransammlungen die Rede war.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft, dass ihr das alles weiterhin gemeinsam so gut durchsteht, dass Du weiterhin so viel Unterstützung von deiner Familie bekommst und das Ganze irgendwann verarbeiten könnt.

LG
Pem

[Engel]

Hallo pem, danke für deinen Beitrag , melde mich heute Abend erneut .

[Engel]

Hallo Pem,

das mit deinem Mann das tut mir unheimlich leid.
Erst für dein Kind, ohhhh mannn, ich kann ein lied von singen. Sie war 16 , schaffte mit ach und krach den Realschulabschluss und nahm in einem Jahr 20 Kilo zu ohne das ich das mitbekommen habe. Die weiterführende Schule hat sie geschwänzt und nach 2 Jahren ist sie dann abgegangen. Da stand sie ohne Abi ohne Ausbildungsplatz, meine Probleme wuchsen und wuchsen. Da sie mein Chef sehr gut kennt, ist sie zu ihm hin und hat um eine Ausbildungsstelle als Industriekauffrau "gebettelt" . Er der allerbeste Chef dieser Welt, ehrlich ich kenne niemanden der so ein Chef hat wie ich, hat sofort ja gesagt. Seit 2 Jahren macht sie bei uns im Unternehmen eine Ausbildung und hat sich langsam gefangen, aber ist oft traurig, ich höre sie immer weinen in ihrem Zimmer.

Du ich kann mittlerweile nicht mehr weinen, meine Augen sind ausgetrocknet.

Du Pem habe eine Frage, die Tagesbetreuung wie funktioniert das? Wo kann man so etwas benatragen?

Gruss

Engel

[Pem34]

Hallo Engel,

zu deiner Frage mit der Tagesbetreuung: Uns hat das die Neurologin empfohlen. Es gibt bei uns in einem Nachbarort vom paritätischen Wohlfahrtsverband so eine Tagesförderung. Da sind lauter Patienten im arbeitsfähigen Alter. Die meisten sind junge Schlaganfallpatienten, aber auch MS und "normal Körperbehinderte" haben die auch.

Er wird morgens, um 6:30 Uhr mit dem Taxi abgeholt und so ca. 14:30 Uhr kommt er wieder heim. Er hat dort 2 x die Woche Ergotherapie und 2 x Physiotherapie über 45 Minuten. Diese Therapien sind wichtig, um seine noch vorhandenen Funktionen so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Ansonsten wird sich halt dort mit den Behinderten beschäftigt. Ein Teil spielt Karten, ein Teil hilft bei der Küchenarbeit, andere basteln was... je nach den Möglichkeiten der Leute. Es gibt auch solche Aktivitäten wie grillen, Fasching etc. Die Meisten gehen sehr gern dort hin, allein wegen des Kontaktes. Mein Mann gehört leider nicht wirklich dazu, er würde sehr gern nur auf seinem Sofa liegen. Aber wie gesagt, die Therapien sind uns sehr wichtig und wir betrachten es auch als eine Entlastung für uns.

Kosten verursacht uns das keine. Es wird auch nicht das Pflegegeld angerechnet. Die Fahrten bezahlt das Sozialamt, ist Einkommens- unabhängig. Bedingung hierfür ist halt eine entsprechende Behinderung. Die wurde durch eine Gutachterin vom Paritätischen festgestellt.

Ich hoffe, ich habe dir damit all deine Fragen beantwortet.

So extrem war das bisher bei meiner Tochter nicht. Sie war angangs auch noch sehr jung, um die Tragweite zu begreifen. Inzwischen weiß sie schon, worauf alles hinauslaufen wird, aber sie ist ja quasi in die Situation hineingewachsen. Dennoch ist die psychologische Betreuung nun vonnöten, auch vor der Tatsache, dass alles, was auf uns zukommt eben auch noch schlimmer wird. Ich hab gemerkt, dass es ihr guttut.

Ich persönlich kann auch nicht weinen. Es ist, als ob mir da jemand den Kanal zugestöpselt hat. Ich finde das auch sehr schlimm - irgendwie habe ich dadurch das Gefühl, dass meine Gefühle gegenüber meinem Mann versiegen. Ist natürlich nicht so, aber manchmal kommen mir solche Gedanken.

LG
Pem

[Engel]

Hallo Pem,

besten Dank für deine Informationen.

Ich hoffe bei dir zu Hause ist soweit alles OK, bei uns ist derzeit eine miese Stimmung, Mama geht es von Tag zu Tag schlimmer.
Es zerreisst einem das Herz und man weiss man kann nichts machen. Wir sind uns im klaren das es bald irgendwann schluss ist, aber können uns oder wollen uns mit dem Gedanken nicht anfreunden.

Für meine Mama ist es denke ich noch schlimmer als für uns, sie kann sich kaum noch artukulieren und wenn sie es garnicht sagen kann (kann sie nicht mehr) dann weint sie.

Ich will nicht das sie leidet, dass hat sie alles nicht verdient, für alle war sie immer da und hat auch fremden Personen viel geholfen. Lieber Gott warum meine Mama?

Liebe Grüße

Engel

[maxi]

Liebe Engel,

Es macht mich so traurig, wie diese Krankheit unsere Familien zerstört.
Auch über das WARUM denk ich oft nach - finde aber keine Antwort.

Ich wünsch deiner Mama eine Zeit ohne Schmerzen und euch viel Kraft dies alles durchzustehen.

Sei umarmt
Maxi

[Eva]

Liebe Engel,

ich wünsche euch für die kommende schwere Zeit viel Kraft.

LG Eva

[Engel]

Hallo Maxi,

vielen lieben Dank für deine Anteilnahme. Ich merke das wenn in diesem Forum Personen sagen: „ich weiß wie du dich fühlst „ sagen dann meinen die das auch so , weil das Verständnis da ist. Wenn bei mir im Umkreis jemand sagt, ich weiß wie du dich fühlst, da denke ich immer, das kann der doch gar nicht wissen, weil er es selber nicht das mit macht was wir mit machen.

Leider, leider hat es uns getroffen und wir müssen damit umgehen, manchmal ist man der Ohnmacht nahe, aber leider können wir nichts machen. Ich würde alles was ich habe verkaufen und ausgeben wenn ich wüsste sie wird wieder Gesund, aber leider ist es nicht der Fall.

Hast du schon mal überlegt , was wird passieren wenn der Tod eingetroffen ist, wie wird mein Leben weiter gehen. Ich überlege das jeden Tag, wie werde ich weiter leben wenn meine Mutter Tod ist, werde ich wieder lachen könne, in Urlaub fahren können? Werde ich so reagieren als ob nichts wäre? Diese Fragen , diese Überlegungen machen einen krank.

Drücke Dich

Engel


P.S: Wünsche allen viel Kraft, wünschen allen Gesundheit für ihre lieben. Ach ja seit dem wir mit dieser Krankheit kämpfen, wünsche ich den Leuten um mich herum immer zum Geburtstag nur noch Gesundheit, sonst nichts.

[Engel]

Hallo Eva,

ich danke dir auch und wünsche dir und deinen liebsten auch viel Kraft und gesundheit.


Engel

[BumbleBee]

Hallo Engel!

Ja, da sprichst Du mir aus der Seele. Ich hab mir die letzten Monate immer wieder Gedanken gemacht, wie es wohl ist, wenn meine Mama stirbt, was ich dann tun soll usw. Man kann mich makaber nennen, aber in einer meiner dunkelsten Stunden habe ich eine Liste gemacht, was bei ihrem Todesfall zu erledigen ist (z. B. welche Blumen, welche Sprüche, welche Musik)... Auch wenn mich dafür meine engsten Freunde für verrückt und pessimistisch erklärt haben, so hat es mir doch irgendwie geholfen, egal wie schlimm es klingt...

Außerdem bin ich in der Zeit, als es meiner Mutter sehr schlecht ging letztes Jahr, einmal wöchentlich zu einer Psychotherapeutin gegangen. Einfach, um mich mal auszuheulen und auszukotzen. Das und ein Tagebuch haben mir sehr geholfen.

Ich glaube, dass unsere Mitmenschen es wirklich lieb meinen, wenn sie sagen, dass sie wissen wie wir uns fühlen. Ich kann aber auch verstehen, wenn einen das wütend macht. Denn keiner meiner Freunde ist in dieser Situation gewesen (und natürlich wünsche ich das auch niemand!). Nur hier, hier fühle ich mich immer aufgehoben, ob mit schlechten oder guten Nachrichten. Hier im Forum kann man nachvollziehen, wie sehr man leidet, ob als Patient oder Angehöriger, hier kann man nachvollziehen, warum ich mich wie Bolle freue, wenn ein Befund gut ist.

Sicher wird unser aller Leben nach dem Tod unserer Lieben weitergehen, ob jetzt oder in 20, 30, 40 Jahren. Fehlen werden sie uns trotzdem, auch wenn irgendwann der Alltag wiederkommt.

Ich drück Dich und wünsche Dir Kraft,

Bine

[Gitte1711]

Hallo Engel,

es tut mir unendlich Leid es ist alles so Ungerecht. Ich schicke Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Ich kann mich bine nur achschließen.

Ich drück Dich ganz fest.
Gitte 1711

[Engel]

Hallo Bine, Hallo Gitte
Ich war am Anfang auch bei einem Psychologen/Neurologen und habe mir antidepresiva verschreiben lassen , er meinte zu mir :" sie sind das kleine Mädchen ihrer Mutter " und das ist normal das man traurig ist und irgendwie einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Ich habe ein Jahr die Pillen geschluckt bis ich das alles verarbeitet habe. Außerdem müsste ich stark bleiben , ich die die so nah am Wasser gebaut war, aber mein Vater hat sich die kraft von mit geholt und da musste ich stark bleiben, weiß garnicht woher ich diese Kraft genommen habe. Vor den beiden habe ich immer die coole gespielt und sobald ich zu Hause war , brach ich in Tränen aus. Auch wenn ich geschäftlich unterwegs war , habe ich im Hotelzimmer nur geweint und bin irgendwann eingeschlafen . Zur zeit traue ich mich schon garnicht mehr weg , weder Urlaub noch Geschäftsreisen , da ich Angst habe , Mama stirbt und ich bin weit weg. Schlimm richtig schlimm , unser aller Leben dreht sich 100% nur um Mama .
Ich Wünsche es meinem ergsten Feind nicht niemanden, diese Krankheit ist das schlimmste was es gibt. Letztens habe ich einen Bericht im Fernsehen gesehen über Alkoholiker die nicht aufhören wollen zu trinken , die regelrecht ihre Gesundheit aus dem Fenster schmeißen und dann unsere Lieben die alles geben würden um zu leben, ist das nicht ungerecht ?

Wie ungerecht ist das ?

Drücke euch

[Tanja]

Lieber Engel,

es tut mir unendlich leid, das es Deiner Mutter so schlecht geht.

mit dem, was Du schreibst, schreibst Du mir förmlich aus der Seele. Ich stelle mir auch seit Monaten die Frage, was ist, wenn meine Mutter nicht mehr ist und den Gedanken daran kann ich einfach nicht verkraften. Für mich würde eine Welt zusammen brechen.

Ich würde mich auch so gerne mit einem Psychologen unterhalten, aber alle Psychologen, die es hier im Umkreis gibt, sind total überfüllt, so das ich auf der Warteliste stehe und immer hoffe, das jemand abspringt.

Hier im Forum wird man wirklich verstanden, weil wir alle das selbe Leiden haben. Freunde, können es gar nicht richtig verstehen, weil sie nicht in unsere Lage stecken.

Wünsche Dir ganz viel Kraft.
Drück Dich mal ganz fest.
Viele lieben Grüße
Tanja

[Engel]

Hallo Ihr Lieben,

habem Mama heute Mittag ins Krankenhaus gebracht "Blutzucker 700" kurz vorm Koma. Mein Vater rief mich auf der Arbeit an und meinte komm schnell hier stimmt was nicht , sie ist irgendwie total abwesend. Ich bin in windeseile 60 Kilometer nach Hause und tatsächlich Mama war ganz komisch, da sie nicht mehr reden kann ist es doppelt so schwer zu erfahren was sie hat, aber das was ich sah war nicht normal. Ich rief den Krankenwagen , die kamen auch sofort und es wurde ein Blutzuckerspiegel von 700 festgestellt und sofort wurde sie ins Krankenhaus gebracht. Sie liegt auf der Intensivstation und schaute uns an als wir gingen, als wollte sie sich verabschieden und kann nicht (richtig , richtig traurig).

Wieder einmal mussten wir uns die Frage stellen, ist es bald soweit......

Ich bin richtig traurig, muss ich sie gehen lassen, soll ich sie gehen lassen, was soll ich denken, was nicht? Ich will nur nicht das sie leidet, ich will sie in guter Erinnerung behalten, ich will nicht sehen das sie leidet...


Ich drücke euch alle und wünsche euren liebsten auch alles alles Gute.

Gruss

Engel