Hallo Bine, Hallo Tanja,
meiner Mama geht es seit 4 Monaten so schlecht, vorher hatte sie etwas Lebensqualität, konnte sprechen und etwas gehen, jetzt geht garnichts mehr (liegt nur noch im Bett).
Ich sehe euch gehts genauso wie mir, eure Leben wird von der Krankheit bestimmt. Das schlimme an der Sache ist, dass mein Vater der sie ja Haupsächlich pflegt und selbst krank ist (Stimmbandkrebs) mir manchmal ein schlechtes gewissen einredet wenn ich mal nicht 3 x am Tag gekommen bin und das tut so weh. Ich bin Berufstätig volllzeit und in einer leitenden Position mein Tag hat 10-12 Stunden und da kann ich nicht immer wie ich will. Trotzdem bin ich jeden Tag da, wasche, putze, kaufe ein und kochen tut mein Mann für die beiden (1x täglich halt warm). Behördengänge und Arztgespräche usw. mache ich so oder seit Jahren und trotzdem habe ich so das Gefühl ich mache zu wenig. Meine einzige Abwechslung ist meine Arbeit und veruche ich alles zu vergessen und auf andere Gedanken zu kommen. Ich bin 40 und fühle mich mittlerweile min. wie 50 und kaum noch Energie und Lust auf irgendetwas. Ich habe auch Angst das diese Situation unser Familienleben irgendwie einen Schaden zufügt, bis jetzt sagt mein Mann nichts und hält tapfer durch. Oft muss ich ihm sagen, geh alleine oder treff dich mit deinen Freunden usw. , denn ich kann ja meinstens nicht. AmWochenede bleibe ich auch mal länger bei meinen Eltern, damit mein Vater auch mal eine Stunde spazieren gehen kann und etwas raus kommt, denn 24 Stunden für jemanden da sein ist schwer. Letztens sagte er zu unserer Nachbarin, die ihn fragte wie er das schafft, da sagte er: "in guten wie in schlechten Zeiten". Habe heute Nacht wieder kaum geschlafen, habe gearbeitet an meinem Computer für die Firma Berichte geschrieben.
Seit langem beschäftige ich mich über meine eigene Patientenverfügung, frage mich : Willst du so mit allen Mittels am Leben gehalten werden, willst du das Versuchskaninchen der Ärzte werden? Damit dann ein Arzt sagen kann, meine Patientin die hat 6 Jahre überlebt, aber mit was für einer Qualität? Die Ärzte tun ihr bestes um zu helfen, aber wenn ich so lese hier im Forum oder von Bekannten höre, das die Menschen nur da so liegen und nichts mehr mitkriegen alles mit sich machen lassen, da Frage ich mich ist das im Sinne des Patienten (manchmal Menschenunwürdig). Ich glaube das sind so Sachen über die ihr auch schon alle mal nachgedacht habt und keine Antwort darauf gefunden habt, oder?
Liebe Grüße Engel
