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Autor Thema: 4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)  (Gelesen 87375 mal)

Offline BumbleBee

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #30 am: 06. Mai 2012, 15:33:08 »
Ja, das kann ich alles gut verstehen. Bin in den 11 Monaten sei der Diagnosestellung auch gealtert. Äußerlich und vor allem nervlich :(

Eine Patientenverfügung habe ich schon seit meinem 22. Lebensjahr. Damals war ich ziemlich krank und wollte sicher gehen, dass ich nicht zwangsweise am Leben erhalten werde, wenn sich das Leben nicht mehr lohnt von der Lebensqualität her. Auch meine Eltern haben beide eine Patientenverfügung, aber auch schon länger. Aktualisiert haben wir diese jedes Jahr.

Ich drück Dich!

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #31 am: 06. Mai 2012, 18:05:50 »
Hallo BlumbleBee, Hallo Bine, Hallo Sunflower, Hallo an alle die genauso leiden wie ich,

ihr habt recht, ich muss auch ein "bisschen" an mich denken und an meine Familie. Seit 4 Jahren kommt jeder zu kurz, habe eine 20 Jahre alte Tochter, die sich mittlerweile ihr eingenes Leben in unserer Wohnung aufgebaut hat. Ich muss sagen sie hilft auch mit, aber meistens läuft sie vor dem ganzen weg, weil sie sagt sie kann nicht mit ansehen, wie ihre Oma leidet. Als ich Karriere gemacht habe vor 15 Jahren, war sie immer bei meiner Mutter, sie hat auch immer zu meiner Mutter (auch Mutti gesagt). Die beiden waren unzertrennlich, zusammen in Urlaub, zusammen einkaufen zusammen kochen und backen, sie war ihre Mutti und mich hat sie beim Namen geannt. Als meine Mutter vor 4 Jahren krank wurde, hat sie es nicht wahr haben wollen und hat sich zurückgezogen, mittlerweile begreifft sie allles und versucht zu verstehen (den Tod) und das wir sie gehen lassen müssen , damit sie mehr leidet.
Höre sie aber ab und an Nachts in ihrem Zimmer weinen oder manchmal wenn sie zu ihrer oma geht und ich bin auch da und Mama ist wieder schlecht dran, da steht sie weinend auf und geht.
Ich denke wenn die Pfelegestufe 2 kommt , dann wird Papa und ich auch weniger zu tun haben, hoffe ich. Ich habe mir fest vorgenommen mit meinem Mann ein langes Wochenende an die Mosel zufahren ohne ein schlechtes Gewissen zu haben und eine Putzhilfe werden wir uns auch besorgen, eine Dame die zweimal die Woche kommt und Bad und Küche macht.

Ich weiss nicht ob das egoistisch ist und herzlos, aber hatte mir schon überlegt, wenn Mama in Frieden eingeschlafen ist (wann auch immer) , werde ich für 3-4 Wochen mein Mann packen und verschwinden, einfach nur weg um das ganze für mich zu verarbeiten. Diese beileidsbesuche und die vielen Menschen , die man meistens garnicht kennt und meinen mir was gutes damit tun, kann ich verzichten. Die meisten ausser 2 ihrer Geschwister haben sich ehh nie gemeldet und alle anderen auch nicht, wenn sie tod ist brauche ich es auch nicht. Habe einen Bruder sogar der hat sich seit der Krankheit nur min. 10 mal sehen lassen mit seiner Frau und für je 30 min. und nie gefragt wie wir das schaffen, nie gefragt wie es mir geht, sogar der kann mir gestohlen bleiben. der wird aber kommen wenn sie Tod ist, schlisslich gibt es was zu erben , das lässt er sich nicht nehmen. Ohh man wie schlecht ist die Menschheit eigentlich geworden, wie tief sind manche gesunken, alles dreht sich ums Geld.

Naja jetzt habe ich euch viel zu viel genervt, wünsche euch alles Liebe, bis die Tage mal.

Gruss Engel

Offline Paujo

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #32 am: 06. Mai 2012, 18:12:02 »
Du nervst nicht ;)
pack deinen Mann und fahr mit ihm weg.
Super Idee!!!!!!!
Und wegen der Beileidssache mach dir keinen Kopf. Mach das was sich für dich und Deine Lieben gut anfühlt.
Für deine Tochter wäre bestimmt eine Trauerbegleitung gut.......erkundige dich mal ob es sowas bei euch gibt.
LG
die bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Mr.Cool

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #33 am: 07. Mai 2012, 08:08:25 »
Ach Engel, solche Leute regen Dich noch auf?

2 meiner Brüder mussten erstmal mit meiner Rufnummer versorgt werden. Den einen hab ich wohl 25 Jahre den anderen 10 Jahre nicht gehört oder gesehen (ausser zu Beerdigungen und da auch nur zu BlaBla übers Wetter) und in den letzten Wochen kam dann von jedem ein Anruf mit tieeeeeeefer Betroffenheit...ne ehrlich Du, da kann ich besser mit meiner Briefträgerin über meine Erkrankung sprechen.
Leben sind von Natur aus endlich. ALLE!

Offline BumbleBee

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #34 am: 07. Mai 2012, 09:01:26 »
Von solchen Menschen kann ich auch ein Liedchen trällern. Mein Stiefbruder (den meine Mutter mit großgezogen hat und die beiden standen sich immer sehr nahe) inkl. meiner beiden Nichten (10 und 13 Jahre alt, die sagen auch Oma zu meiner Mutter) hat sich NIE sehen lassen bisher. Auch nicht angerufen. Ich hab mir halt gedacht, ok, er ist ein ****** (Selbstzensur). Schließlich ist er deutlich älter als ich und sollte wissen, was so eine Diagnose bedeutet.

Aber mei, die Menschen kann man nicht ändern. Inzwischen sehe ich das ganze wirklich distanzierter, es ärgert mich nur teilweise, weil es meine Mutter sehr trifft, die beiden Kleinen nicht zu sehen oder zu hören.

Ich finde es auch nicht egoistisch oder sonstwie merkwürdig, dass Du die Zeit "danach" mit 3-4 Wochen Urlaub geplant hast. Dasselbe hab ich mir auch schon gedacht letztes Jahr, als es meiner Mutter wirklich schlecht ging.

Ich drück Dich!

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #35 am: 07. Mai 2012, 12:32:09 »
Hallo BumbleBee, Hallo Mr. Cool,

ihr habt recht , diese Menschen wird es immer geben "leider", was einen natürlich immer traurig macht ist, es sind immer die lieben Verwanten.
Wenn ich lese euch geht es genauso, dann staune ich doch noch mehr, was ist mit der "Menschheit" was ist los mit all den Menschen? Geht es nur noch um Geld?

Wenn unser eins im Fersehen sieht das andere Menschen leiden, da leidet man automatisch mit, hat mitleid, würde sofort helfen. Als ich unseren Nachbarn letztens 3 Tage nicht gesehen bzw. höre, dann mach ich mir sorgen, klingel an der Tür, nur um zu sehen ob es ihm gut geht. Wenn der eigene Sohn nicht mal fragt wie es seiner Mutter geht, dann frage ich mich doch, was denken solche Menschen, dneken die überhaupt noch?

Du hast recht Mr. Cool, normalerweise nicht mehr über solche Menschen aufregen, denn die kriegen von alledem nichts mit und das interessiert die auch nicht. Das einzige wir regen uns auf, machen uns Krank und die sitzen in ihren vier Wänden und lachen über das ganze.

Liebe Grüsse

Engel

Offline sabeth

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #36 am: 07. Mai 2012, 20:42:35 »
Hallo Engel,

solche Leute haben wir doch bestimmt alle um uns. Unser Freundeskreis ist auf die Hälfte geschrumpft, manche treibt nur noch das schlechte Gewissen zu uns. Mein Bruder wohn 6km weg und war im letzten jahr nie hier, zweimal angerufen und nach Lebensdauerprognose gefragt und über seine Armschmerzen geklagt.

Vergessen wir die und freuen uns an den wenigen , aber tollen, die noch da sind. Wir haben eine befreundete Familie, die alles für jeden für uns tun würde und auch tatsächluich ganz viel hilft .

Das ist doch tausendmal mehr wert!!

lg sabeth

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #37 am: 07. Mai 2012, 21:22:13 »
Hallo sabeth,
Genau die Erfahrungen haben wir auch gemacht, leider

Offline BumbleBee

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #38 am: 07. Mai 2012, 21:28:18 »
Genau, da hat Sabeth total recht!

Ich freue mich z. B. immer über meine beste Freundin, die immer für mich da ist (und ich natürlich auch für sie). Oder auch über all die lieben Menschen hier im Forum :)

Du bist nicht allein, Engel. Und das ist das wichtigste!

Drück Dich,

Sabine

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #39 am: 07. Mai 2012, 21:49:11 »
Ihr habt recht und worüber ich mich riesig freue ist das ihr da seid und mich und unsere Krankheit versteht. Vor euch brauche ich mich nicht verstellen und wenn ich manchmal schreibe weine ich und es sieht keiner, liegt nur was am Herzen schreibe ich es einfach Euch und es geht mir gut. Sabine ich habe eine gute Freundin und die hat leider auch gerade ihre Last zu tragen und trotzdem hat sie immer ein offnes Ohr für mich und ich selbstverständlich ich für sie auch und das reicht mir.

Drücke euch alle und gut das es dieses Forum gibt.

Engel

Offline chucks

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #40 am: 07. Mai 2012, 21:59:54 »
Oh man,, es tut mir leid, dass es bei Euch im Freundeskreis so ist. Unsere Freudne haben sich bis auf wenige (die damit wohl einfach nicht umgehen können) nicht zurückgezogen. Immer, wenn es etwas von uns gibt, schreibe ich eine Mail an Freunde und Verwandte, um sie auf dem Laufenden zu halten und sie freuen sich sehr darüber und schreiben dann zurück. Ich kann ja nicht jedes Mal alle anrufen. Vielleicht hilft diese Offenheit dazu, dass die Menschen sich nicht zurückziehen. Sie lassen uns nur die Zeit, dass wir uns melden, wenn wir uns treffen wollen, weil sie uns nicht bedrängen wollen. Auch in der Familie haben wir, bis auf den Bruder meines Mannes, den ich auch in die Kategorie "völlig desinteressiert und moralisch ein A-Loch! einstufen würde (was aber wohl mehr an seiner Ehefrau hängt), tollen Rückhalt. Schade, dass es nicht auch für Euch so ist!!!

Aber vielleicht haben wir da auch einfach Glück gehabt, bei alle dem Mist und Elend, was die Krankheit mit sich bringt.

LG

Carola

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #41 am: 08. Mai 2012, 09:35:13 »
Hallo Ihr lieben,

ich habe eine Frage, ich habe das Gefühl das meine Mutter sehr schwer atmet, kennt ihr das auch? Oder leigt das daran das sie jetzt nur noch liegt?
Habe zwar den Hausarzt angerufen und dieser wird heute nach Schließung der Praxis kommen, aber dachte mir ihr kennt das eventuell auch .

Wünsche euch allen alles Gute für den heutigen Tag, seid alle gedrückt.

Engel

Offline BumbleBee

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #42 am: 08. Mai 2012, 10:48:34 »
Hallo Engel!

Meinst Du mit den Schwierigkeiten, dass sie "röchelt" oder "blubbert" beim Atmen? Wenn ja, dann ist das leider kein gutes Zeichen, zumindest aus meiner Erfahrung heraus nicht :(

Allerdings können Atemschwierigkeiten wirklich auch vom dauernden Liegen kommen.

Auf jeden Fall ist es gut und richtig, dass der Hausarzt kommt. Er kann so oder so Medikamente verschreiben oder Maßnahmen einleiten, dass Deine Mutter besser Luft bekommt.

Ich drück Dich und denke an Dich und Deine Mama,

Sabine

Offline Engel

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #43 am: 08. Mai 2012, 19:47:38 »
Hallo Sabine , der Arzt war vorhin da und meinte das käme von ihrem vielen liegen ihre Lungen seien soweit frei. Wir sollten nur aufpassen wenn sie Fieber bekommt, weil er meinte das Menschen die viel liegen schneller eine Lungenentzündung bekommen. Meine Mama schläft die ganze zeit , sie schläft auch während sie isst müssen sie ständig wecken, ist das normal . Also das ist erst die letzten Tage , sie schläft quasi nur durch, ist das normal ? Hat jemand Erfahrungen damit?

Liebe Grüße Engel

Offline BumbleBee

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Re:4 Jahren Glioblastom WHO IV Vorstellung Engel (Angehörige)
« Antwort #44 am: 08. Mai 2012, 19:55:51 »
Hallo Engel!

Ich bin sehr froh zu lesen, dass ihre Lungen frei sind.

Das mit dem Schlafen ist meiner Meinung nach ein Zeichen dafür, wie schwach sie inzwischen ist :( , das tut mir sehr leid für Euch... Andererseits denke ich mir, dass es besser ist zu schlafen, als verwirrt zu sein oder Schmerzen zu haben :(

Ich drück Dich,

Sabne

 



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