Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??

[Marion1971]

Hallo an alle,
vieleicht zur Einführung erst mal in "Kurzform" unsere Verlauf bis zum jetzigen Zeitpunkt:

Mein Mann (43) hatte immer wieder mal Kopfweh, aber nicht so schlimm, dass er deswegen zum Arzt ging. Allerdings kamen nach und nach andere Dinge dazu. Er fuhr Auto und mir fiel irgendwann auf, dass er relativ weit links fuhr, so dass ich immer mal wieder aus Spaß meinte : "Bist du besoffen... ?", auf Arbeit lief er gegen 3 Meter breite geöffnete Türen (was ich allerdings erst vor kurzem erfuhr), Nackenschmerzen und auch Taubheit (Lähmungen) eines Beines.... Am 10.04. ging er dann schlußendlich doch zum Hausarzt, der ihn zum Orthopäden überwies.... Der meinte gleich: Das kommt nicht davon (Halswirbelsäule u.ä.) und überwies ihn zum Neurologen... Am 16.04. dann zum MRT des Kopfes und die Aussage : "Da ist was drin, was da nicht reingehört.. " (7 x5cm). Besprechung mit der Neurologin und die Einweisung in die Kopfklinik Erlangen. Am 17.04 gleich die Biopsie-OP... Eine Woche auf das Ergebnis warten und dann die Diagnose:
Glioblastom, WHO Grad 4 inoperabel... :-( (infiltrierend ?)
Jetzt hatten wir das Erstgespräch wegen der Bestrahlung und dort wurde uns gesagt, dass sie versuchen werden, das Wachstum zu minimieren. Ob er zum Stillstand gebracht werden kann, kann nicht garantiert werden.... Er wird 25 Bestrahlungen (Mo-Fr) mit 60 Gray (Richtig geschrieben ??) und gleichzeitig Chemo bekommen...
Ich hab mittlerweile so viele Sachen im Internet gelesen, dass ich total verunsichert bin, was uns erwartet.... Wir haben uns logischerweise nie mit dem Thema befasst und das war wie ein Schlag ins Gesicht für uns. Ich merke halt schon auch, dass er sich Sachen nicht mehr so merken kann, er fragt dauernd, ob er die Medikamente (Schmerzmittel. Magenschutz und Cortison) schon genommen hat, wiederholt sich oft... Er ist sehr positiv eingestellt, liest nichts darüber nach und denkt das wird schon alles... Ich dagegen setze mich auch mit dem Gedanken auseinander, was erwartet uns wenn das alles nicht so hinhaut ?? Kann man unterstützend was machen (Ernährung oder so ) ??

Für ein paar Feedbacks wäre ich dankbar !
LG
Marion

[Iwana]

Hallo Marion
Gut dass du dich hier meldest. Du fragst was ihr unterstützend machen könnt. Er soll so lange es geht in seine Gesundheit investieren, das heisst täglich spazieren gehen, sich möglichst viel bewegen um fit zu bleiben. Auf die Ernährung achten ist auch nicht falsch, denn häufig gerät da einiges ins Wanken bei so einer Erkrankung. Das kann Gewichtszunahme sein durch Cortison oder auch Gewichtsverlust bei Chemotherapie. Je nachdem die Ernährung anpassen.
Bei mir hat sich nordic walking bewährt da man dies auch schon kurz nach einer OP wieder machen kann im Gegensatz zu Fahrrad fahren oder schwimmen.

Alles was ihm gut tut auch psychisch ist gut.

Und das zweite ist, auch du solltest auf dich achten und dir Hilfe besorgen z.B. von Freunden. Es braucht viele Menschen um diese Last der Erkrankung zu teilen, und aufgeteilt hat jeder weniger zu tragen.

So wie ich hier im Forum lesen, leiden wohl die Angehörigen mehr, sind oft hilfloser und ohnmächtiger.
Ich kann ja jeweils entscheiden was ich tun oder lassen will. Welche Therapie für mich ok ist und welche nicht. Logisch wird das jeweils mit meinem Mann besprochen, doch letztendlich unterstützt er jeweils meine Entscheidungen was ich dann wiederum als grosse Unterstützung seinerseits werte. Bis man aber diesen gemeinsamen Weg durch die Erkrankung gefunden hat braucht es viele Gespräche. Wir hatten auch welche mit Fachpersonen (Psychologin).

Ich glaube die Hauptaufgabe ist wirklich dass jeder in dem Familiensystem schaut dass es ihm gut geht, er Ausgleich hat um Energien zu tanken. Nicht jedem Menschen tun die gleichen Dinge gut. Und herauszufinden was einem persönlich gut tut ist schon eine grosse Aufgabe.
Nach 4.5 Jahren mit dieser Krankheit weiss ich es mittlerweile und grösstenteils gelingt es auch dies umzusetzen.

Das Forum hier ist auch eine Möglichkeit zu teilen und abzuladen. Wenn ich aber bemerke dass ich nur negative Beiträge aufsauge und sammle, dann stelle ich jeweils ab. Es gibt so Momente wo sich der Blickwinkel verschiebt und dann kann es auch schlecht sein, doch dass wirst du schon herausfinden.
Gruss Iwana

[Engel]

Hallo Marion,

jeder Patient reagiert anders, jede Krankheit hat einen anderen Verlauf, was dich erwartet kann man pauschal nicht sagen, nur eins lass dich niemals hängen, bleib stark.

Wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft und wünsche vom lieben Gott das es euch gut geht.

Gruss

Engel

[Eva]

Liebe Marion,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht wünschenswert ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose war im Juni 2004 und es geht mir gut. Das Glioblastom war inoperabel und wurde mit Bestrahlung (63,2 Gy) und gleichzeitiger Chemo behandelt.

Wenn Du meinen Erfahrungsbericht möchtest, schicke bitte ein PN mit Deiner Mailadresse an mich.

LG Eva

[Mr.Cool]

Moin Marion, willst du Wahrheiten oder was nettes?

Bin selbst Patient, ungefähr vom Ablauf her wie bei deinem Männe.

Habe morgen mein so wie ich finde entscheidendes MRT (das nach den 30 Strahlenbehandlungen und der ersten Chemo).
Die positive Einstellung deines Mannes ist natürlich sehr begrüssenswert, zu treffende Maßnahmen allerdings sind: Testament (lies dich mal ein beim Erbrecht...Pflichtteile u.ä), Patientenverfügung, er soll sich ganz bewusst nen Kopp machen was er will wenn er nicht mehr selbst agieren kann....und er sollte auch bedenken ob er es soweit kommen lassen will....
Such dir zügig Rat und Hilfe der Krebsberatungsstelle vor Ort.

Alles Gute euch.

[Marion1971]

Hallo,
erst einmal vielen Dank für eure Antworten.... 
@Mr. Cool: Natürlich möchte ich Wahrheiten :-)
Ich glaube, er hat noch garnicht realisiert, was diese Diagnose bedeutet... Da er sich damit nicht befasst, geht er davon aus, dass die Ärzte den Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo zum stoppen bringen und er dann mit evt. kleinen Einschränkungen so weitermachen kann wie bisher... Ich bewundere seine "naive" Einstellung und ich möchte ihm das irgendwie auch im Moment noch nicht nehmen. Aber ich hab mich damit über´s Internet schon einbißchen befasst und viel gelesen und was ich da teilweise gelesen habe, war nicht sehr "erfolgsversprechend...Er hat jetzt innerhalb von 5 Tagen schon 3 x wieder Ausfallerscheinungen gehabt in Form von extremen Sichtfeldeinschränkungen und kurzfristigen Lähmungen der Beine  Wobei mir Eva mit ihrer Aussage schon wieder Mut macht... 
Ich habe mir jetzt schon eine psychoonkologische Beratungsstelle rausgesucht. Hab aber ehrlich gesagt im Moment noch richtig Schiss da nen Termin zu vereinbaren....
LG
Marion

[BumbleBee]

Hallo Marion!

Ich hab Dir eine PN geschickt

Liebe Grüsse

Sabine

[zündi]

hallo marion.
bei jedem patient ist der verlauf anders. mein freund (24j.)
wurde 07/2010 ein Glioblastom entdeckt (symptome nur starke kopfschmerzen) und operiert. danach bestrahlung und chemo mit temodal. jetzt im 02/2012 wurde ein rezidiv festgestellt.
ich habe furchtbare angst.....
ich wünsche euch viel kraft...

[Marion1971]

Hi BumbleBee,
danke hab sie gelesen und bin gerade dabei deine Seite zu lesen....
Hallo Zündi...
Ich hab auch ne scheiß Angst, dass kannste mir glauben.... Bei meinem Mann ist das Scheissteil inoperabel... Morgen haben wir den Termin zur Besprechung wegen der Chemo und Do. oder Fr. Anpassung der Maske für die Bestrahlung... Hat dein Freund auch Bestrahlung und Chemo gleichzeitig Wenn ja, wie hat er das vertragen ?

LG
Marion

[BumbleBee]

Liebe Marion,

(ja, ich bin nicht Zündi, antworte aber trotzdem mal, hoffe, das ist ok!)

bei meiner Mum war und ist der Tumor auch inoperabel (da direkt im Sprachzentrum gelegen). Das gängige Procedere ist wohl OP falls möglich -> Bestrahlung (ca. 60 Gy, verteilt auf 30 Einzeleinheiten) und gleichzeitig Temodal (in niedriger Dosierung. Danach dann 6 Wochen Pause und dann die 1. Kontrolle. Je nach Ergebnis wird das Temodal dann normalerweise für mindestens 6 Zyklen (bei normalen Blutwerten) in hoher Dosis weitergegeben.

Bei meiner Mutter war letzte Woche bereits der 8. Zyklus und auch den hat sie sehr gut vertragen. Ein wenig Müdigkeit, mehr nicht. Gegen die eventuelle Übelkeit durch Temodal hat man uns Zofran Zydis gegeben von Anfang an (der Wirkstoff heisst Odensatron).

Ganz liebe Grüsse

Sabine

[zündi]

hallo marion,
also er wurde zuerst bestrahlt (30mal)
chemo kam danach.....aber er hat alles sehr gut vertragen...
er fühlte sich manchmal angeschlagen oder müde.....aber das war alles noch im grünen bereich....
hab gelesen das du fragtes was man unterstützend tun kann....
also meint freund nimmt seit der chemo 2010 zusätzlich colostrum kapseln...
seine mutter kauft das zeug bei der firma L.R. du kannst dich ja mal darüber informieren.....
wir haben keinen vergleich da mein freund die kapseln von beginn an genommen hat, aber ich bin mir sicher das er dadurch die chemo usw. besser verträgt....wir konnten trotz chemo verreisen und haben sehr viel unternommen und ich denke colostrum hat seinen teil dazu beigetragen.....

ich kann dich total verstehen...die angst den partner an seiner seite zu verlieren ist unerträglich....

[anderle]

Hallo Marion!
Was euch erwartet kann euch niemand sagen.Glioblastom ja klingt schlimm, ist schlimm.
Nach dem heutigen Stand der Wissenschaft unheilbar.Aber wie du auch siehst bestätigen die Ausnahmen die Regel.Eva macht Mut und auch einige Andere.
Ich persöhnlich halte nichts von Statistiken,wer meine Geschichte kennt,weiß warum.
Aber ich war immer ehrlich zu mir selbst.Vielleicht nicht immer zu meinem Mann.Aber das war gut so.Wir haben so lange gegen diesen Tumor gekämpft,bis zu dem Zeitpunkt wo dann doch Lebensqualität wichtiger war wie Zeitverlängerung.
Ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen,geniesse die Zeit,denke nicht zuviel nach,LEBE!!!
Das dein Mann positv eingestellt ist,ist gut.Dein Leben hat sich nun verändert,unser aller Leben.
Ich wünsche dir viel Kraft,und viel Zeit mit deinem Mann....verschiebe die Dinge nicht mach sie!!
Lg.Andrea

[Marion1971]

Hallo,

Danke erst mal wieder für eure Antworten...
Seit Dienstag bekommt mein Mann nun Mo- Fr. Bestrahlung und täglich 150mg Temodal (ist das die normale Dosis ?) ...Seit vorgestern ist er total müde... Gestern früh habe ich ihn kaum aus dem Bett bekommen und egal ob im Auto auf dem Weg in die Strahlenklinik oder im Warteraum : kaum sitzt er, schläft bzw döst er....Ist das normal nach so kurzer Einnahme und Bestrahlung ? Und gibt sich das wieder oder bleibt das ?

LG
Marion

[Mr.Cool]

soweit wie bei mir. Muss aber nicht bei jedem gleich ablaufen.

Wobei die Kasse zum Strahlen normal nen Fahrdienst zahlt. Holt raus was geht, gutgeschrieben wird euch nix.

[Baobab]

Hallo Marion,

es tut mir sehr Leid, was ihr durchmachen müsst. Ich weiß, es ist wie ein Alptraum.

Mein Mann wurde Ende Dezember operiert. Nach dem Befund Glioblastom bekam er im Januar die Kombi: Bestrahlung und Chemo.
Inzwischen muss er 6 Zyklen Chemo durchführen. Ein Zyklus ist 5 Tage Chemo mit Temodal, danach 3 Wochen Pause.
Nebenwirkungen sind unter anderem, wie bei deinem Mann die ständige Müdigkeit, Schwächegefühl und Vergesslichkeit. Gegen die Vergesslichkeit verwenden wir einen „Familienwandkalender“, in dem alle Arzttermine eingetragen werden. Da er inzwischen auch die Tage durcheinander bringt, streiche ich die Tage ab und markiere mit einer Büroklammer den aktuellen Tag.
Für die Tabletteneinnahme habe ich in der Apotheke eine Tablettenbox mit Wochentage und Tageszeiteinteilung gekauft, die ich einmal pro Woche fülle. Die hilft meinem Mann sehr, zumal er dadurch sieht, welche Tabletten er noch nicht eingenommen hat.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.

Viele Grüße
Baobab