Diagnose Glioblastom - was erwartet uns ??

[Tanja]

Liebe Marion,

Drück Dich mal ganz doll.

Ich sehe das auch wie Carola und Bine, lass ihn Zeit, auch wenn es Dir sehr schwer fällt.

Tanja

[Pem34]

Hallo Marion,

das Temodal wird ihn total schaffen. Gönne ihm die Ruhe.

LG
Pem

[Mr.Cool]

Ich habe gute 6 Monate gebraucht bis ich geschnallt habe das ich nicht im nächsten Moment tot umfallen werde und sich die Anschaffung einer neuen Tube Zahncreme durchaus noch lohnen könnte (wobei ich z.B. bei einem neuen Paar Schuhe noch im Zweifel bin )

Lass dem Kerle Zeit.

[anderle]

  es bedarf keiner worte!!!!!

[Marion1971]

Was für ein beschissener Sonntag !!!
Bernd hatte heute 3 Grand-Mal Anfälle und liegt auf der Intensivstation.... 
Bin völlig fertig !!


LG
Marion

[wolken]

Hallo Marion,

wie geht es Euch heute ? Ich habe im übrigen zur Unterbrechung schwerer Anfälle
gute Erfahrungen mit "Tavor Expidet" gemacht: Das gibt es in Form von Tabletten
und Dritte können sie relativ einfach während eines Anfalls in den Mund schieben,
wo sie sich schnell auflösen. Damit lassen sich bis zum Eintreffen des Notarztes
einige Minuten überbrücken. Habt Ihr im übrigen ein Hausnotrufsystem (hat bei
mir die KV bei Pflegestufe I finanziert) ? Wir haben auch noch ein Codeschloss in
die Haustür einbauen lassen; den Code haben wir bei der Hausnotrufzentrale
hinterlegt; sie gibt ihn dann an den Notarzt weiter, sodass er ohne Zeitverlust das
Haus betreten kann. Da kann man dann auch schon einmal das Haus verlassen, ohne
sich Sorgen um seinen Angehörigen machen zu müssen. Geht dem Grand Mal eine
Aura voraus ?

Wie lange hat es eigentlich gedauert, bis aus dem Astro III - wie bei mir vorhanden -
ein Glio geworden ist ?

LG
Christian

[Marion1971]

Hallo ihr Lieben,
Erst mal nen schönen Feiertag....
Mein Bernd ist wieder daheim... :-) Er muss jetzt dieses Keppra 750mg 1-0-1 nehmen.... Hab jetzt mal einbisschen gegockelt und irgendwie ist mir unwohl was die Nebenwirkungen angeht... Was ich da alles gelesen hab : Schläfrigkeit, Durchfall, verstärkter Schnupfen, Husten, Aggressivität usw... Besonders das mit der Aggressivität macht mir da echt Sorgen, denn Bernd neigt einbisschen von Haus aus etwas zu Jähzorn... Hat da was die Nebenwirkungen angeht jemand Erfahrungen mit.... Und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es trotzdem noch weiter zu Anfällen kommen kann ??
LG
Marion

[sharanam]

Hallo Marion,

mache Dir keine Sorgen mit den Anfällen. Wenn es dazu kommt, kann ja die Dosis noch gesteigert werden. Ich bin jetzt auf 3000, hatte sogar eine Zeit mal 4000 am Tag. Und als das nicht geholfen hat, bekam ich noch ein Zusatzmedikament. Bei jedem läuft es anders und man muß vieles probieren. Leider dauert es bei manchen lange, bis man richtig eingestellt wird. Ich halte aber von Keppra viel, weil alle anderen Medikamente hatte ich nicht vertragen. Mit der Aggressivität sagen mir das viele auch, aber ich merke das selbst nicht an mir. Der Prof., der mich operiert hat, hat mir aber neulich gesagt, damit muß ich bzw. die anderen leben - das hat er bei Keppra schon bei vielen mitbekommen. Sprich ihn immer darauf an, wenn er aggressiv ist, mich muß man auch immer wachrütteln.

LG

[Jörg66]

Hallo Marion,

schau mal hier: http://www.sanego.de/Medikamente/Keppra/. Ich schlucke seit 2009 1000mg morgens und abends. Die in der Packungsbeilage dargestellten Nebenwirkungungen treffen wie dargestellt und sicher für jeden anders zu und ein. Wir sind Unikate. Ich hingegen bin in vielerlei Hinsicht ruhiger geworden. Dies hängt aber auch damit zusammen, dass ich auf Grund meiner Erkrankung die Welt mit anderen Augen sehe. Auch mich macht Keppra über den Tag schläfrig. In der Nacht habe ich ich zwei bis drei Wachphasen. Was nicht in der Packungsbeilage erwähnt ist, die Libidominimierung. Ob es mit dem Keppra oder dem entfernten Hirnareal bei mir zusammenhängt, kann ich nicht sagen. Ich kannte dies vorher so nicht. Von Depressionen kann ich nicht sprechen, ich nenne es Stimmungsschwankungen. Meiner Leberwerte haben sich etwas negativ verändert, aber laut Ärzten noch im akzeptablen Bereich. Ehrlich gesagt, habe ich Angst das Keppra auszuschleichen oder zu minimieren. Es steht die Sperre zur Fahrtauglichkeit auf dem Spiel. Die habe ich mir mit diversen Test im Jahr 2010 wieder erkämpft. Eine Krampfanfall möchte ich auch nicht mehr erleben. Ich akzeptiere nun halt die Nebenwirkungen, welche sich bei mir im Rahmen halten und die Probleme beim Absetzen eventuell größer wären.
Agressionen gehen immer Gründe voraus. Redet darüber. Vielleicht lassen sich psyschiche und physische Gründe abstellen.

Viele Grüße
Jörg

[Marion1971]

Huhu,

mal ein kurzer Zwischenbericht....
Nachdem Bernd ja die Grand-Mal Anfälle hatte, haben wir heute ein verfrühtes MRT gehabt.
Nur blöd, wenn sich 2 Ärzte nicht wirklich einig sind....    Laut dem vorläufigen Bericht des Radiologen ist es ein leichter (!!) Progress , unser behandelner Arzt in der Tagesklinik hält es für eine Nekrose....Der Oberarzt der Radiologie schaut sich die Bilder noch mal genau an und morgen kriegen wir den endgültigen Bericht... Falls es doch ein Progress sein sollte, werden wir wahrscheinlich die Chemo verändern  in 23 on / 5 off mit halbierter Dosis wie jetzt.
Heute war er extrem geschafft.... Aber war für ihn ja auch ein kleiner Marathon.... Das Keppra verträgt er eigentlich recht gut. Letzte Woche hatten wir den 3. Chemo-Zyklus und der verlief ganz wunderbar, ohne jegliche Schwierigkeiten.... Er war noch nicht mal so müde wie die letzten male.... 

LG
Marion

[Marion1971]

Huhu,

hab mich ja schon ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet....
Momentan ist es für mich ziemlich anstrengend... Wir haben mittlerweile den 5. Chemo-Zyklus hinter uns gebracht, die eigentlich auch ohne große Schwierigkeiten verliefen.....
Aber seit gut ner Woche gefällt er mir nicht wirklich...
Er wird wieder verwirrter und erzählt Geschichten, die nie stattgefunden haben.... Er ist total kraftlos... er kommt kaum vom Schlafzimmer ins Bad oder in die Küche... Er ist dann jedes mal total ausser Atem und braucht ewig um sich zu regenerieren. keine Ahnung woran das liegt...Heute fing er das streiten mit mir an, weil er der Meinung ist, seine Kraftlosigkeit und seine Kurzatmigkeit würde von der trockenen Luft im Zimmer liegen, weil er dadurch nicht richtig schlafen kann und er deswegen so nach Luft schnappen muß wenn er sich anstrengt.... Er hätte das letztes Jahr doch auch schon gehabt. Ich solle doch den Luftbefeuchter aufstellen den wir gekauft haben... Dabei haben wir garkeinen. Und wenn ich ihm dann wie heute sage : "Nein, wir haben keinen Luftbefeuchter und Nein, das hattest du letztes Jahr auch nicht" , dann heißt es : "Ok ok... Dann lass mich hier halt einfach sterben !" Der hat mich heut soweit gebracht, dass ich echt losgefahren bin und einen Luftbefeuchter gekauft habe !! Das ist nur ein kleines Beispiel von vielen im Moment.
Ich glaube einfach sein Körper baut ab und er sucht händeringend nach Ausreden.... Erst wars weil er keinen Sport mehr macht, dann das Reduzieren des Cortisons und jetzt ist es eben die trockene Luft... Ich glaube einfach er will sich das selber nicht eingestehen.
Wir sind im Moment dabei das Cortison am reduzieren... Meint ihr seine Kraftlosigkeit und die Kurzatmigkeit könnten vielleicht doch daran liegen ??  Wir haben  bei 4-4-4 angefangen und sind jetzt nach gut 6 Wochen bei 4-2-0 angelangt.... Unsere Hausärztin war am Donnerstag bei uns, weil er Mittwoch und Donnerstag nicht in der Lage war zu ihr zu gehen wegen der wöchentlichen Blutabnahme... Sie hat ihn auf meine Bitte hin auch noch mal die Lunge und das Herz richtig abgehört - ohne Befund.... Seine Blutwerte waren auch soweit in Ordnung.

LG
Marion