Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener

[Matlock]

Hallo zusammen,

seit ein paar Wochen lese ich fast täglich im Forum. Langsam wird es Zeit mich vorzustellen.

Meine Geschichte fing am 13.4. an. An dem Tag wurde bei mir rein zufällig ein Tumor im Hinterkopf gefunden. Ich hatte keine Symptome von denen man auf einen Hirntumor hätte schließen können. Hier in London nennt man sowas dann "Incidentaloma", wie ich mittlerweile herausgefunden habe.

Danach ging alles sehr schnell. Der Neurichirurg hat empfohlen, den Tumor sofort und ohne vorherige biopsy raus zu holen. Der OP-Termin war nur drei Tage später.

Bei der "Bestandsaufnahme" nach der Operation war ich dann richtig erleichtert als klar wurde dass fast alles noch funktionierte. Ich war noch ich selbst, konnte meine Arme und Beine problemlos bewegen und ich konnte auch noch sehen. Nur das Gesichtsfeld auf der rechten Seite war eingeschränkt auf etwa 30 Grad. Das ist in der Zwischenzeit besser geworden, ich kollidiere aber bis heute mit Hindernissen rechts von mir.

Der Chirurg war sehr mit sich zufrieden. Er konnte alles entfernen was als Tumor oder Zyste erkennbar war, wobei es seine Priorität war, möglichst nichts zu beschädigen. Außerdem sah es für ihn nach einem low grade aus, was bestätigt wurde als das Ergebnis der biopsy da war:  Astrocytoma II. Mittlerweile hatte ich genug über Hirntumore gelernt um unendlich erleichtert zu sein.

MRI showing enhancing lesion in the left occipatal region. Partially cystic with areas of calcification. Crunchy tissue mass measuring 2 x 1.2 cm and several fragments. Sections show that these fragments include from a malignant tumour in which there is prominent calcispherule formation and ossification. There are no areas of necrosis in this tissue. The tumour cell nuclei are oval and there is mild pleomorphism. There is little perinuclear halo formation and GFAP staining is positive. The mitotic marker MIB-1 shows that there is a low mitotic index. The appearances tend to indicate that this is an astrocytoma grade II.

Ein paar Tage später hatte ich dann meinen ersten Termin mit dem Neuro-Onkologen. Der hat sich die ganzen Berichte und Aufnahmen angesehen und gesagt dass er vor der nächsten MRT-Untersuchung Ende Juni keine Behandlung anfangen willl. Er hat aber eine 1p19q-Genanalyse in Auftrag gegeben weil Verkalkung + Zysten + Kontrastmittelaufnahme wohl für Oligodendrogliom sprechen.

Vor ein paar Tagen habe ich wieder angefangen, ein paar Stunden am Tag zu arbeiten. Ich war sogar wieder im Büro. Mit Ausnahme der mangelnden Fitness nach 4 bewegungslosen Wochen geht es mir gut.

Alles in allem habe ich wahrscheinlich sehr großes Glück gehabt dass der Tumor so früh gefunden wurde, er nur Grad II und voll operabel war und dass die Operation ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Nach allem was ich bisher gehört und gelesen habe falle ich wohl in die Kategorie von Hirntumor-Patienten mit den besten Aussichten und einer realistischen Chance dass das Ding nicht mehr zurückkommt.

Vielleicht auch weil alles so schnell gegangen ist und ich keine Symptome hatte fühlt sich die ganze Erfahrung merkwürdig surreal an, wie ein böser Traum aus dem ich jetzt aufgewacht bin. Nur manchmal wenn ich hier im Forum lese wie anders das ganze laufen kann trifft mich die schockierende Einsicht für einen Moment.

Ich muss an dieser Stelle auch noch ein gutes Wort für die Ärzte in London loswerden. Ich habe mit ihnen in der ganzen bisherigen Geschichte ausschließlich gute Erfahrungen gemacht. Sie waren zu jedem Zeitpunkt sehr professionell, höflich, ansprechbar und haben genau so viel an Informationen geliefert wie nötig oder gewünscht war. Vielleicht liegt das mit an der PKV denn meine Eindrücke vom NHS-System sind eigentlich ganz andere. Aber die gleichen Ärzte die einen in einer Privatklinik behandeln arbeiten auch für NHS.
 
Wenn ich hier im Forum lese wie oft es in Deutschland Probleme mit den Ärzten gibt frage ich mich deshalb ob nicht vielleicht eine gute Idee wäre, unseren für Juli geplanten Umzug nach Deutschland abzusagen und stattdessen hier zu bleiben.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit den Ärzten im Raum Essen/Düsseldorf gemacht?

Matlock

[krimi]

Hallo Matlock,

herzlich Willkommen im Forum und dass du uns an deiner Geschichte Anteil haben lässt.
Meinen herzlichen Glückwunsch zur gelungenen OP. Und ich wünsche dir, dass alles Weitere genauso gut verlaufen wird.

Zu Ärzten im Raum Essen/Düsseldorf kann ich dir nichts sagen. Es melden sich aber bestimmt noch Betroffene aus diesem Raum mit ihren Erfahrungen.

Ich wurde in der Uniklinik Münster an einem Meningeom operiert und hatte dort als "nur" gesetzlich Versicherte hervorragende Ärzte. Mein Neurochirurg besprach mit mir am Vorabend der OP genau wie er vorgehen wollte und erklärte auch Alternativen bei möglichen Änderungen im OP-Verlauf. Und am Abend des OP-Tages, als ich wieder völlig wach war, erklärte er mir wie er vorgegangen ist und auch genau was er letztendlich gemacht hat. Keine schlechte Behandlung für eine gesetzlich versicherte Patientin, oder?
Es liegt nicht an dem Versicherungsschutz den der Einzelne hat ob eine gute ärztliche Beratung und medizinische Versorgung erfolgt oder nicht. Da ist auch noch der Mensch der hinter dem Doktortitel steht.

Bei den guten Arzt- bzw. Klinikerfahrungen steht meist nicht dabei ob privat oder gesetzlich versichert.
Vielleicht traut sich der Privatpatient auch nicht zu schreiben, dass er für das viele Geld keine gute Aufklärung erhalten hat.
Du kannst dir sicher sein, dass die Neurochirurgen hier in Deutschland (wie auch in anderen Ländern) es sich zur Aufgabe gemacht haben allen Hirntumorpatienten eine bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen.
Und dann besteht immer noch die Möglichkeit in eine Klinik zu gehen in der ich mich gut beraten und aufgehoben fühle.

Vielleicht hast du in England auch einfach nur Glück gehabt gleich an einen guten Chirurgen gekommen zu sein.

Ich wünsche dir hier im Forum einen guten Austausch an Informationen.

krimi

[uli]

Auch von mir ein Hallo. Ich kann mich nur Krimi anschließen,mein Mann hat ebenfalls ein Astrozytom Grad II und wurde zweimal in Düsseldorf operiert.
Mein Mann ist über die TKK versichert und wir haben keinen Nachteil erlebt. Unsere Zweitmeinung habe ich privat bezahlt und hätte falls ich den Eindruck gehabt hätte, privat ist besser, jederzeit unsere Schatztruhe geöffnet.

Bei meinem Mann wurden alle Voruntersuchungen ohne Probleme (auch FET-PET) gemacht und auf seine Depression ( die Erkrankung bestand schon zwei Jahre vor der Diagnose Hirntumor) wurde sehr viel Rücksicht genommen. Entlassung jeweils nach 48 Std nach der OP ( obwohl die Klinik durch diesen Schritt von der Krankenkasse jeweils 2000,- € Behandlungskosten abgezogen bekommen hat) , Prof. Sabel kam am Abend vor der OP (aus dem Frei) um mit meinem Mann zu sprechen und ist immer per E-Mail erreichbar.

Wir können uns über das Krankenhaus und die Ärzte, auch Nachversorgung bei der Neurologin in keinerweise beschweren, eher nur Lob aussprechen.

Fast zwei Jahre nach der Diagnose bekommt mein Mann immer noch eine spezielle Krankengymnastik bezahlt ohne wenn und aber.

Meine Schwester ist privatversichert und mußte im letzten August mit einer Krebserkrankung im Bein leider schlechte Erfahrungen in Düsseldorf und Essen machen.

Fazit, es kommt auf den Menschen / Arzt an, nicht auf die Art der Versicherung.

Liebe Grüße
Petra 

[Bea]

Den Lobeshymnen auf die Uni-Düsseldorf kann ich mich nur anschließen.
Meine OP wurde damals von Prof. Stummer (er ist jetzt in Münster) und Prof. Sabel durchgeführt. Mir fällt auch nach sechs Jahren nichts ein worüber ich mich beschweren könnte - ganz im Gegenteil.

Was die Kosten der Zweitmeinung angeht: einfach mal drauf ankommen lassen....

Wichtig ist, dass du eine gute neurologische Betreuung hast.

Wir sind hier wirklich in einer zentralen Lage und haben gute ärztliche Versorgungen. Manchmal braucht es zwei Anläufe um den Arzt zu finden, mit dem man auch selbst gut zurecht kommt.

Alles Liebe,
Bea

[Matlock]

Hallo Bea, Petra und Krimi,

danke für Eure Antworten.

Der Verweis auf die private Krankenversicherung bezog sich auf die Verhältnisse hier in England. Wer auf NHS angewiesen ist muss teilweise sehr lange auf eine Behandlung warten. Auf eine MRT-Untersuchung wartet man bis zu ein Jahr wenn es kein Notfall ist. 

Zum Glück bin ich über meinen Arbeitgeber privat versichert, deswegen habe ich noch nicht mal eine Woche auf das MRT gewartet, und bezahlt habe ich dafür selbst nichts. In Deutschland war ich immer gesetzlich versichert. Vermutlich würde mich jetzt eh keine PKV mehr haben wollen. Deswegen darf ich mich jetzt zwischen privat in London und gesetzlich in Deutschland entscheiden.

Auf manche der Vorteile der privaten Versicherung kann ich auch verzichten, bspw dass man sich im Krankenhaus wie im Hotel fühlt und einem Scheichs und andere Berühmtheiten begegnen.

Andererseits habe ich gehört dass es in London viel einfacher ist, einen Spezialisten auch für seltene Krankheiten wie eben Hirntumore zu finden. Im Fall von Düsseldorf und Prof Sabel und seinem Team stimmt das ja schon mal nicht, der ist Spezialist und nicht weit weg. Wie sieht das mit Neuro-Onkologen in der Gegend aus?

Wahrscheinlich habt Ihr beide recht, es kommt sehr auf die Person an. Was dann für London spricht denn mit meinen Ärzten hier bin ich eigentlich sehr happy...

Wird wohl eine schwere Entscheidung werden. Deswegen bin ich weiter dankbar für jeden Input.

Viele Grüße

Matlock

[krimi]

Hallo Matlock,

was auch immer für deine Entscheidung Deutschland oder weiter London wichtig ist, an der medizinischen Versorgung wird es in Deutschland nicht mangeln.

Andererseits habe ich gehört dass es in London viel einfacher ist, einen Spezialisten auch für seltene Krankheiten wie eben Hirntumore zu finden. Im Fall von Düsseldorf und Prof Sabel und seinem Team stimmt das ja schon mal nicht, der ist Spezialist und nicht weit weg. Wie sieht das mit Neuro-Onkologen in der Gegend aus?

Wird wohl eine schwere Entscheidung werden. Deswegen bin ich weiter dankbar für jeden Input.

Und so selten sind Hirntumore nicht mehr.

In der Uniklinik in Münster in der ich operiert wurde, hat sich Prof. Stummer zu Glioblastomen und schwierigen OPs spezialisiert und Patienten kommen quer durch Deutschland um sich von ihm operieren zu lassen.

In anderen Kliniken gibt es Spezialisten zu anderen Hirntumoren oder auch Spezialisten die sich Operationen zu trauen die andere Neurochirurgen nicht durchführen.
Und es gibt eben die Möglichkeit sich in der Klinik seiner Wahl operieren zu lassen.
 
Was die Neuroonkologische Weiterbehandlung betrifft: Wichtige therapeutische Entscheidungen werden nach Beratung eines Expertenteams im Rahmen interdisziplinärer Tumorboards getroffen. Experten aus verschiedenen Fachrichtungen setzen sich regelmäßig zusammen, um das therapeutische Vorgehen in der Behandlung bei Hirntumorpatienten zu besprechen. So tauschen sich zum Beispiel Fachärzte für Neurochirurgie, Strahlentherapie, Neuroonkologie und Radiologie bei der so genannten interdisziplinären Einzelfall-Besprechung über den Hirntumorpatienten aus, um ihm eine optimale und maßgeschneiderte Behandlung nach modernsten bzw. neuesten Erkenntnissen zu ermöglichen.

Solche Tumorboards gibt es in allen größeren Kliniken und auch Klinik übergreifend.

Ich hoffe dir genügend Informationen gegeben zu haben.

Viele Grüße

krimi

[Matlock]

Hier noch ein kurzes Update.

Heute war ich beim Augenarzt um herauszufinden wie stark meine Sicht eingeschänkt ist und um herauszufinden welche Reha-Maßnahmen mir helfen können.

Good news: die Augen sind in Ordnung und obwohl der Sehnerv beschädigt ist, ist der Schaden für den Augenarzt überraschend gering.

Die Überraschung des Tages ist dass er einen monatlichen Sehtest als eine Art Frühwarnsystem für einen weiter wachsenden Resttumor bzw ein Rezidiv nutzen will.

Ich mache also einmal im Monat einen Sehtest, und wenn meine Sehfäigkeit länger gleich bleibt oder besser wird bekomme ich irgendwann die Reha. Wenn sie schlechter wird habe ich ein Problem.

Noch nie von sowas gehört, klingt aber irgendwie logisch.

Viele Grüße

Matlock

[krimi]

Hallo Matlock,

bei mir wurde zwar auch ein Sehtest gemacht, aber was das räumliche Sehen betrifft war es immer wichtiger und sinnvoller einen Test des Gesichtsfeldes beim Augenarzt zu machen.

Was nützt es mir wenn ich die Buchstaben und Zahlen erkennen und lesen kann, jedoch nicht sehe was von links oder rechts kommt.

Hier in Deutschland würdest du unabhängig vom Ergebnis fortlaufender, überwachender Sehtests eine Reha-AHB zur Erhaltung bzw. Wiederherstellung deiner Arbeitskraft erhalten.

In der Regel ist es hier so, dass der Soziale Dienst der operierenden Klinik noch während des Klinikaufenthalts den Antrag auf eine Anschlussheilbehandlung (AHB) in einer Reha-Klinik für den Patienten stellt. Und der Patient diese AHB schon relativ kurz nach der Entlassung aus der Klinik antreten kann.

krimi

[Matlock]

Hallo Krimi,

das wäre dann ein Argument für Deutschland.

Interessanterweise war heute ein Artikel bei faz.net zum Thema wie man in Krankenhäusern in Deutschland behandelt wird: http://www.faz.net/-gsf-7024h

Vielleicht hat die Dame etwas übertrieben und einseitig geschrieben um den Text spannender zu machen, aber ist da nicht doch etwas dran?

In der London Clinic haben sie mir zwar die Adern kaputt gestochen, aber ansonsten war alles gut. Selbst das Essen, was man in England ja so nicht erwarten würde... 

Viele Grüße

Matlock

[krimi]

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Interessanterweise war heute ein Artikel bei faz.net zum Thema wie man in Krankenhäusern in Deutschland behandelt wird: http://www.faz.net/-gsf-7024h

Vielleicht hat die Dame etwas übertrieben und einseitig geschrieben um den Text spannender zu machen, aber ist da nicht doch etwas dran?
...

Hallo Matlock,

nett dieser Artikel mit der Schauergeschichte.
Vielleicht gibt es sie in dieser Art, vielleicht auch nicht.

Ich war sehr oft in verschiedenen Kliniken. Unter dramatischen und weniger dramatischen Umständen. Nach Unfall, Gyn.-OPs, Entbindungen, mehrere Tumor-OPs. Ich selbst habe viel erlebt, gesehen, auch bei Familienangehörigen. So etwas gehörte nicht dazu. Glück gehabt? Vielleicht. Oder bin ich einfach an Ärzte und Schwestern geraten denen das Wohl der Patienten am Herzen lag? In Kliniken sein dürfen in denen auch am Wochenende Ärzte erreichbar waren?! 

Sei es drum. Solche Artikel können mich nicht erschrecken. Ich will nicht abstreiten, dass so etwas in der Art schon vorgekommen sein kann. Und dieser Fall wird dann von der Presse entsprechend dargestellt, als wenn solche Vorkommnisse zum Klinikalltag gehören.

Sei mal ehrlich. Wenn du in der englischen Presse lange und tief genug gräbst, wirst du dort mit ähnlichen Artikeln fündig werden.

Freue mich für dich, dass du mit der Londoner Klinik in allem zufrieden warst.

Viele Grüße

krimi

[Matlock]

Hallo Forum,

am Dienstag hatte ich das erste MRI nach der Operation und heute hat mir der Onkologe die Ergebnisse präsentiert: Von Resttumor weit und breit nichts zu sehen.  :-D

Bis zur nächsten Untersuchung im Oktober oder November passiert erstmal gar nichts.

Mein Sichtfeld ist in der Zwischenzeit fast wieder voll da. Seit 2 Monaten bin ich wieder bei der Arbeit. Ich fühle mich fast zu 100% wieder hergestellt.

Zur Frage Deutschland oder England haben wir eine Entscheidung gefällt. Montag wird der Schlüssel der neuen Wohnung in Düsseldorf abgeholt, und eine Woche darauf sind unsere Sachen in Deutschland und unsere Zeit in London ist Geschichte.

Wahrscheinlich kommen irgendwann wieder schlechtere Nachrichten, aber momentan sieht alles gerade so richtig positiv aus.

Viele Grüße

Matlock

[krimi]

Hallo Matlock,

herzliche Glückwünsche zu diesem positiven Ergebnis. Weiterso.

Wahrscheinlich kommen irgendwann wieder schlechtere Nachrichten, ...

So darfst du nicht denken.

... aber momentan sieht alles gerade so richtig positiv aus. Positiv ist das Zauberwort für die Zukunft.

Viele Grüße und herzlich Willkommen in "Good Old Germany".

krimi

[Paujo]

Hallo Matlock......

mein Mann wurde auch in Münster behandelt und operiert und ich kann für Neurochirurgie, -onkologie und Strahlentherapie nur eine 1+ geben. Da stimmte alles vom Prof. (der jedem die Hand schüttelt) bis zur Lernschwester waren alle super.

Mein Mann war wegen Glaukom regelmäßig in Behandlung. Sehtest, Gesichtsfeldmessung und Augenhintergrund wurden immer kontrolliert und obwohl der Tumor nah am Sehnerv lag hat der Augendoc nie was bemerkt........drum wäre ich mit dem Sehtest und Tumorkontrolle eher vorsichtig.
Dann lieber zum MRT gehen oder zum Pet-CT.

Viel Glück für dich und einen guten Start in Düsseldorf
Alles Gute
Paujo

[KaSy]

Hallo, Matlock,
ich will auch mal was sagen ...

Du bist in London, also der Hauptstadt, behandelt worden.
Der passende Vergleich zu Deutschland wäre Berlin, wo Du an jeder Ecke (na ja - fast) Fachärzte für alle sich bietenden und erfundenen Krankheiten findest.
Ist das in der weiten britischen Provinz auch so?

Ich bin mehrfach wegen Hirntumoren und auch ernsthaften Sekundärglaukomfolgen behandelt und operiert worden und das haben die "Provinz"-Ärzte mit hervorragender Qualität getan. Also, die sind nicht Schuld, dass diese Sachen rezidivierten.
 
Auf MRT-Termine kann man in Deutschland verschieden lange warten, wenn der Arzt es nicht als erforderlich einstuft, in notwendigen Fall geht es sofort. Immerhin ist es eine teure Untersuchung, für die schon ein Grund vorliegen sollte, der sie rechtfertigt.

Zu den Presseberichten und Internetstories:
Es sind nun mal die "Schauergeschichten", die in die Presse gesetzt werden und den Ruf der Kliniken bzw. Ärzte versauen. Schreibst Du einen halbseitigen Pressebericht über Deine guten Erfahrungen, so wie Du ihn hier veröffentlicht hast, am besten noch mit Vorher- / Nachher- Fotos? Und wenn, würde er nicht in der Leserzuschriftenecke untergehen? Die Journalisten kriegen eben mehr Geld für "Mord und Totschlag" oder "Brust amputiert statt Blinddarm rausgenommen" als für die unendlich vielen Erfolgsberichte, die die Ärzte und Patienten vorzuweisen haben. (Sind wirklich immer öffentlichen Medien die Instanz, um Probleme zwischen Arzt und Patient zu klären? Geht es da nicht auch um Leser- und Einschaltquoten und damit um viel viel Geld - nicht für die Kranken.)

Hier im HT-Forum treffen sich die - meist gerade akut - Hirntumorerkrankten bzw. deren Angehörige. Da ist es normal, dass gerade über Negatives rund um die gesamte Therapie und Befindlichkeiten geschrieben wird, denn dazu ist dieses Forum ja da. Wäre das hier eine Zeitung oder ein Fernsehsender ... 

Also - Du wirst in Deutschland nicht genau das Gleiche erleben wie in London, nicht nur im Gesundheitssystem. Manches ist schlechter, manches besser, vieles vergleichbar. Wäre alles das selbe, wäre das "Einheits- Europa" ja auch überhaupt gar kein Problem.

Schau mutig und neugierig auf das für Dich Neue und bereichere das deutsche Leben mit Deinen britischen Erfahrungen. Durch solche Menschen wie Dich kann das Beste aus den jeweiligen nationalen  Systemen vereint werden.

Und ich wünsche Dir sehr, dass Du Deinen Tumor bald ganz vergessen kannst. (Aber schön zu den Kontrollen gehen ...)

KaSy

[Matlock]

Hallo KaSy,

Du hast sicher recht mit allem. Der Vergleich mit Berlin stimmt grundsätzlich, wobei London viel dominanter in UK ist als Berlin in Deutschland. Wenn sich da ein Arzt auf Hirntumore spezialisiert dann kann er davon wunderbar leben weil es in der Stadt mehr als  genügend Fälle gibt.

Wie sieht das im restlichen Land aus aus? Mit Sicherheit ganz anders. Wahrscheinlich ist die Versorgung mit Spezialisten dort sehr viel schlechter, und wer es sich leisten kann sucht sich einen Arzt in der großen Stadt.

Ich hatte das Glück dass meine Versicherung das MRT bezahlt hat und ich nicht auf die NHS-Warteliste gekommen bin. Dort warten die Leute in nicht dringenden Fällen teilweise über ein Jahr (mein Fall wäre zu dem Zeitpunkt nicht als dringend eingestuft worden).

Die Schauergeschichten aus der Presse habe ich recht schnell ausgeblendet. Du hast natürlich recht dass man nur dann etwas liest wenn etwas total daneben geht.

Ich habe das britische Gesundheitssystem von seiner besten Seite kennen gelernt, was hauptsächlich daran lag dass meine Firma eine Krankenversicherungspolice "all rainbows & butterflies" abgeschlossen hat. Auf den Gängen im Krankenhaus begegneten einem Scheichs, und mein Nachbar auf der Intensivstation war ein berühmter Popstar der leider ein paar Tage später gestorben ist.

Ich gehe fest davon aus dass ich auch in meiner neuen und alten Heimat eine gute Behandlung bekommen werde. Nächste Woche finde ich mehr heraus, da habe ich den Vorstellungstermin bei Prof. Sabel in Düsseldorf.
 
Viele Grüße

Matlock