Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

[haijaa]

Liebe enie,
ich habe gestern viel an dich gedacht und wollte dich schon fragen, ob das Baby schon da ist ...
und heute meldest du dich, mit "ganz anderen" Nachrichten...
ich weiss garnicht was ich sagen soll...

geht es denn dem Baby- ein J.?- gut? seid ihr zu Hause? ist er süß?bestimmmt
ist es sehr anstrengend mit ihm? ... heute ist es dann ja 10 Tage "alt"
Hast du Beschwerden durch das neuerliche Wachstum des Tumors, außer den erwähnten Krampfanfällen? die dich beeinträchtigen?kannst du so wie du es dir gewünscht hast stillen oder geht das wegen der Medis nicht?

Hab leider vergessen zu fragen ob er das als 2/3 einschätzt.

was meinst du damit?

Könnte dir der Arzt jetzt nicht- aus medizinischen Gründen- das Weihrauch verschreiben, das Ödem wird ja nicht plötzlich weggegangen sein? vllt. lohnt es sich zu fragen?

ich werde ein paar extra Schutzengel für dich/euch  betend "bestellen"!
alles Liebe für euch drei!

[frauypsilon]

Liebe Enie,

das sind ja sehr gemischte Nachrichten....

Ich habe auch immer wieder an dich gedacht und geschaut, ob du schreibst. Erstmal Gratulation zum Baby! Geht es dir als Mutter gut und auch dem Baby?? Ich wünsche es euch. Klappt alles so, wie du gedacht hast? Blöde Frage, denn mit Kind klappt es nie so, wie man es sich vorgestellt hat. Es ist immer anders, aber immer schön und auch immer anstrengend und manchmal nervig - trotzdem, missen will man die Kurzen auch nicht.

Das mit dem Rezidiv ist eine nicht so schöne Nachricht. Guck, dass du vor dem nächsten MRT noch eine zweite Meinung einholst, für alle Fälle. Aber das hast du ja sowieso vor.

Ich wünsche dir viel Kraft und eurer kleinen Familie alles Liebe,
frauypsilon

[enie_ledam]

Huhu,

Mit 2/3 meine ich die who einstufung, also ob ich noch glück habe oder richtig pech und ne chemo brauche. Den satz mag ich gar nicht sagen. Dann darf ich nicht mehr stillen und joshua mag keine pre milch. Habe 2 tage eine stillpause eingelegt weil die radiologen nicht wissen dass ge....KM nicht schlimm ist sondern nur jodhaltiges und das ehr nicht mehr benutzt wird. Mit meiner Schilddrüse sollte ich das ansonsten eh nicht bekommen.
Mein baby ist ganz lieb und pflegeleicht, mit einer brust kann man gut trösten leider hatte ich jetzt 2 tage pause gemacht da musste der schnuller her wenn die flasche nicht schnell genug fertig war. Aber mit baby hat man nicht mehr so viel internet zeit. Tv gucke ich auch nicht mehr kommt ja aber eh nur mist. Wenn mich papa in einer dummen traumphase weckt dann kann ich danach nur schlecht einschlafenaber dann versuche ich tagsüber auf der couch ein bisschen zu schlafen. Möchte mein carbamazepin noch hochdosieren weil ich mit tumorwachstum hormonumstellung und baby auf der treppe tragen dann doch ein blödes gefühl habe, der letzte anfall war ja ein kleiner beim einschlafen und jetzt bin ich unsicher wenn die anfälle nur noch kleine sind können die ja immer auftreten und nicht nur während ich geschützt im bett liege. Habe beim einschlafen von einem verletzten storch geträumt den ich zum arzt getragen habe das hat für einen anfall gereicht. Ich habe auch schon einen Termin bei einem neuen neurologen und termin in der uk köln gemacht - der hat sich auf dem letzten ht infotag ganz sympathisch angehört und ist auch nicht soooo weit weg.

Hätte mir geburt und baby schlimmer vorgestellt ist aber super. :-) jetzt muss nur mama durchhalten.  Der tumor hat sich sonst nur mit KS bemerkbar gemacht und ich vergesse im Alltag viel in neuropsychotests bin ich sehr gut. Aber KS sind in der SS ja auch normal. Das gute währe die müssen nicht neues gesundes gehirn kaputt machen man sollte da durch den alten gang gut rankommen, ich guck mir später das ganze nochmal auf cd an. Nimmt der tumor nur KM auf wenn er grad 3/4 ist? Oder auch bei 2? Ich hoffe ich kann schnell wieder reingucken dann gibts auch ein foto von meinem süßen käfer

[haijaa]

Liebe enie,
erstmal zur Beruhigung:ja, auch bei WHO II nimmt der Tumor Kontrastmittel auf- soweit ich weiss, sagt die Kontrastmittelaufnahme nichts über den WHO Grad aus. Nur gesundes Gewebe nimmt kein Kontrastmittel auf.
Könnte es auch "wucherndes" Narbengewebe sein? hat sich der NC/ Doc da geäußert? weil an der selben Stelle?

Der tumor hat sich sonst nur mit KS bemerkbar gemacht

was ist KS?

Mein baby ist ganz lieb und pflegeleicht/ Hätte mir geburt und baby schlimmer vorgestellt ist aber super. :-)

das freut mich sehr für dich und das Stillen pendelt sich bestimmt wieder ein

und ich hoffe sehr du findest einen guten Neurologen und es klappt mit dem Einstellen des AE

ich wünsch dir gute Arztgespräche/Entscheidungen und Träume von selig schlummernden oder lachend, glucksenden "süßen Käfern"... das soll möglichst keine Epis auslösen!
alles Liebe

[Bluebird]

Hallo enie,

KS = Kopfschmerzen?

Bei mir lösten solche sehr realistischen Träume, meist auch von Tieren, Migräneattacken aus.
Wenn heute eine ähnliche Traumphase startet, schaffe ich es meistens, aufzuwachen und sie zu stoppen.
Das hilft. Ich denke, dass es sich um eine Aura handeln könnte, die bei Dir fokale Anfälle, bei mir
Migräne ankündigt. 
Wünsche Dir und Deinem Baby alles Gute.
Foto einstellen vom Kind würde ich nur im geschlossenen Mitgliederteil des Forums, mein Rat.

Viele Grüße
Bluebird

[KaSy]

Hallo, enie,
das ist so toll, dass Dein Baby in Deinen Armen liegen und Dich glücklich machen darf!
Das ist das Allerwichtigste!
Für Deinen kleinen Joshua wirst Du weiter alles für Dich tun, was es Dir ermöglicht, ihn in sein Leben zu begleiten!
Dafür wünsche ich Dir und Eurer Familie einen ganz engen Zusammenhalt, viel Kraft mit- und füreinander und traumhaft schöne immer wieder andere Baby-Geräusche!
Es ist ein großes Glück!
Haltet es fest!
Deine/Eure KaSy 

[enie_ledam]

Huhu

Ja ks Kopfschmerzen ich musste auch erstmal überlegen, hieß in den letzten monaten immer Kaiserschnitt so schnell ändert sich das alles.

Also ich war in köln und der arzt war sehr sympathisch. Und er hat eine Biopsie zeitnah vorgeschlagen, er meldet sich in 2wochen nachdem er noch mit Kollegen auch mit meinem op arzt. Um zu besprechen wie es weiter geht. Von mir aus können wir Anfang dez eine biopsie machen. danach wird eine Therapie ausge arbeitet . Scheint in der tat ein 3er zu sein -aber besser 3 als 4. Muss nächste mal fragen ob bei einer Bestrahlung weiter stillen darf. Bei chemo def. Nicht. Ich hoffe diesmal das beste und hoffe nicht enttäuscht zu werden.

Wer von euch hatte eine biopsie und wielange hat die path. Diagnose auf sich warten lassen?  Und wie schnell ging es euch nach der biopsie (soll 4-6h dauern)q wieder gut? Ich habe ja ein baby zum drum kümmern und wann hat die Therapie gestRtet? Also dann op/bestrahlung/chemo?

[enie_ledam]

Huhu,

Ich bin wieder zu hause, meine güte haut das rein! Schon ein Unterschied zw. Man wird bedient und muss nur zum klo und zurück und wird teilweise sogar gewaschen, zu einem baby das von der brust nicht mehr satt wird nach 5 Tagen Enthaltsamkeit (habe zwar abgepumpt aber nicht so oft wie baby kommen würde) und essen selbst machen, längere Strecken laufen und und und... Ja ich weiß das geht jedem so aber habe ich mittlerweile vergessen und das war j nur eine kleine biopsie. Bin wohl nach der 1.nacht morgens kolabiert aber da hatte ich einen puls von 90/70 und noch nichts gegessen, war aber so froh dass ich meine verkabelung los wurde das ich dachte bis zum klo schaffe ichs. Ist aber nichts passiert
Meine Augenbraue tat noch bis gestern weh als wäre ich an die wand/ecke geknallt, da wurde der ring befästigt und am Hinterkopf auch aber nur beim haare wachsen. Und mein kiefer tat auch weh, weil mein muskel im weg war, den haben sie angeschnitten, der arzt sagte zwar der muskel ist soooo groß aber das bischen tat doch schon weh. Naja alles nur kleine wehwehchen aber ich möchte auch mal rumheulen. Ist echt lustig, eine Nachbarin heult rum weil sie ja jede krankheit abbekommen würde -tja mit denen kann man locker 90 werden, aber wenn ich sage ich habe eine stressige woche oder jetzt merke ich doxh das ich eine op hatte kommt nur ganz trocken zurück das ginge jedem so. 

Diagnose gibt es noch keine offizielle aber im arztbrief - wo habe ich ihn nur hingelegt? - steht dieses germinizystotisches astrozytom2 ich denke mal es läuft dann auf ein 3er hinaus, das ist bisher alles dringend gewesen und mir ist auch lieber dass da etwas gemacht wird, die sau ist auf dem weg zum hirnstamm. Ich finde es immer toll wenn die Beschreibungen so perfekt passen ich hoffe wenn auf Bestrahlung und op. Glaube ich. 

[enie_ledam]

Nach 2 wochen habe ich nun endlich die Diagnose und das weitere Procedere erhalten. Ich bin jetzt auch im Club der 3er anaplastisches oligoastrozytom 3.
Habe vorerst nur mit dem Stereotaktischen Operateur gesprochen bekomme dann Temodal zusammen mit ner Bestrahlung. Termine in der strahlenklinik und onkologen sind morgen/Montag.ich vermute mal das es dann januar richtig losgeht, brauche ja eine Maske. Das wars dann mit stillen obwohl ich die letzten stillprobleme mit einem glas sekt wieder in Ordnung bringen konnte. Bekommt man zur Bestrahlung auch ein Taxi bezahlt? Mir würde grundsätzlich auch eine Zuzahlung zum Monatsticket recht sein, aber ist schon anstrengend jeden Tag mit Baby ca.2km zum BHF später wieder zurück und dann den kleinen zu bespaßen. Vielleicht kann mein Mann uns 1Strecke mitnehmen. Ein bisschen hoffe ich ja wenigstens etwas abzunehmen, hab noch von der 1.Op die Kilos drauf plus jetzt Schwangerschaft. Das wird ja ein aufregendes neues Jahr, sonst hatte ich immer nur pickel und zu viele kilos und diesmal das. Aber habe ja eine schöne kleine Aufgabe. Hat jmd. Noch einen tipp? Bin gespannt wie ich das haarproblem angehen werde, keine lust die aus der dusche zu fischen. Zum Glück sind die nur schulterlang.

So ich kümmere mich dann mal um die Wäsche solange pupsi noch schläft.

[Lara]

Hallo Enie,

Man bekommt einen Taxischein von den Ärzten in Strahlenklinik, den legt man der KrankenKasse vor. Dort, so war es bei uns, bekommt man die Genehmigung sofort. Konnte den Zettel direkt mitnehmen.
Dann sucht man sich ein Taxiunternehmen... Bei uns in der Strahlenklinik lag Werbung von Krankentaxen aus.  Die haben meinen Mann zu Hause abgeholt... Und nach Hause gebracht. Wir mussten für die erste und letzte Fahrt jeweils 10 € zahlen.
Ich weiß nicht ob du ggf. Noch eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen kannst.... Muss man auch rechtzeitig beantragen.  Theoretisch bist du ja krank und kannst dein Kind nicht allein versorgen....
Als Haushaltshilfe kannst du vielleicht deine Mutter  oder eine Freundin anstellen...
Frag einfach mal nach...
Mit den Haaren war es bei meinem Mann punktgenau dort wo rein " geschossen" wurde und später auch hinten wo der Rest wieder raus kam. Er hatte vorne rechts seitlich ein Loch von5-7 cm wo keine Haare waren. Die Stelle am Hinterkopf war unter seinen Haaren somit nicht sichbar. Er hatte schulterlange Haare und hat sie nach der Therapie  hat er sie  um 10 cm gekürzt.
Weißt du schon wo die Strahlen rein gehen werden? Vielleicht kannst du es mit einem Stirnband abdecken.
Als Frau ist es natürlich etwas unangenehmer....
Liebe Grüße
Lara

[KaSy]

Liebe Enie,
ja, man bekommt (in Deutschland) einen Taxischein von den Strahlenärzten und muss für die 1. und letzte Fahrt je 10 Euro zuzahlen. Bei meiner letzten Bestrahlung suchte jedoch die Krankenkasse das Taxiunternehmen aus (aus Sparsamkeit dasjenige, das die anderen finanziell unterbot). Für Dich kann das gut sein.
Wegen des eventuellen Haarausfalls frage bitte die Strahlenärzte. Es muss nicht unbedingt sein, dass die Haare ausfallen. Das hängt von der Lage des Tumors ab. Und vor allem gibt es mit den modernen Geräten neue Möglichkeiten, die Strahlendosierung durch viele unterschiedliche Einfallsrichtungen der Strahlen im Tumor zu konzentrieren und so die Strahlenschäden im Umfeld deutlich zu verringern. Diese neuen Geräte sollte es auch bei Euch geben. Der Strahlentherapeut kann Dir sagen, ob Du mit Haarausfall rechnen musst. Er wird Dich auch sonst über alles Mögliche aufklären. Ich habe mir den Aufklärungsbogen damals (2011) geben lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute - möge der Therapie-Rundumschlag der Mutter Deines Babys, also Dir, möglichst alles vom Tumor auf alle Ewigkeiten wegschießen!! 
LG KaSy

[haijaa]

noch ergänzend,
Enie du musst nicht mit dem Zug fahren, die KK zahlt in der Regel von zu Hause bis zur Strahlenklinik-
hin und zurück.

[manu44]

Hallo Enie

So wie die anderen schreiben,bekommst du ein
Taxi. Bei meinen Haaren war es so,das an den
Stellen wo die Bestrahlung war,nach drei Wochen
die Haare ausfielen .Ich habe eigentlich gerades
Haar,aber jetzt kommt an den Stellen ganz kleine
Löckchen.Sieht schon lustig aus.
Ich wünsche dir alles gute

Manuela

[enie_ledam]

Danke schön für die Antworten. Da bin ich aber froh mit dem Taxi. Ich kannte es von Dialyse und chemo. Das bedeuter wohl das ich mich nicht so gut fühlen werde nach der bestrahlung. Ich dussel hatte die Uhr nicht im Auge, mein Mann baut gerade den carport  auf und ich sollte teilweise helfen. Und habe jetzt dasGespräch verpasst. Neuer Termin wird wohl Mitte Januar aber dann direkt mit maskenAnfertigung. diese ganze terminvereinbarung stresst mich schon wieder. Dann muss man beachten wie lange die aufhaben. Ich verchecke das immer. Muss mir wieder tagespläne schreiben.  Super jetzt pisst es warum nicht vor 45min.? Arrrgghh. Naja im winter nehme ich gerne das taxi wer weiß wann die Bahn mich sonst dahin gebracht hätte. Dann gucke ich lieber ob es hier noch ne Klinik gibt. Viell ist denen bonn zu weit. Hattet ihr zur bestrahlung keine chemo bekommen?  Wegen dem haaren? Naja ich lass es auf mich zukommen. Montag behalte ich die uhr im auge 

[KaSy]

Hallo, enie,

als "Meningeom-Geschädigte" habe ich keine Chemo bekommen, da es (noch?) keine Chemo für "uns" gibt, die halbwegs wirkt und von den Nebenwirkungen her akzeptabel wäre.

Aber sag mal, ich verstehe ja wirklich, dass Du durch das bekloppte Rezidiv etwas durcheinander bist, aber gleich so verwirrt, dass Du derart wichtige Termine vergisst, solltest Du bitte nicht sein.
Du hast mindestends zwei äußerst wichtige Aufgaben - Dein Baby und Deine Gesundheit - und die musst Du Ernst nehmen!
Du hast eine große Verantwortung für Eure Familie und es ist für Dich schwerer als für andere junge Muttis.
Aber es gibt Möglichkeiten der Hilfe für Dich, lass sie nicht aus Deinen Händen gleiten, sondern halte sie fest, so fest Du kannst, und nutze sie!

Plane Deine Zeiten - für Weihnachten, für Dich, für Dein Baby, für Deinen Mann - und haltet zusammen! Gemeinsam seid Ihr stark!

(Ich habe in diesen Kurzzeitgedächtnis-Schwund-Zeiten meine Termine tatsächlich in drei(!) Kalender eingetragen und war froh, als ich nach etwa einem Jahr nur noch zwei Kalender sichtbar in der Wohnung haben musste. Momentan bin ich dreieinhalb Jahre nach der Rebestrahlung so weit, dass der Kalender kleiner geworden ist und in den letzten Wochen brauchte ich ihn kaum noch. Naja, viele Zettel zum Merken sind natürlich noch da.) 

Du musst und wirst es schaffen - Du musst es wollen.

KaSy