Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

[Elisa71]

Liebe Neurinom-Geplagte,

bei mir wurde letzte Woche (nach einer recht langen Leidensgeschichte mit diversen Symptomen) ein recht großes Neurinom (3,5 x 2,5 x 1,5 cm) in der Halswirbelsäule (Wirbelbereich C3/C4) entdeckt, das wohl die Quelle des Übels ist. Operiert werden muss es auf jeden Fall, Bestrahlung vorher ist noch unklar...
Nach dem ersten Schock (schon der Blick auf die MRT-Bilder lehrt einen ja das Gruseln!) bin ich fast schon erleichtert, dass es sich um einen gutartigen und prinzipiell erfolgreich behandelbaren Tumor handelt. Vor der OP habe ich aber massiv Angst. Hat jemand von euch Erfahrungen mit Neurinomen an solch einer Stelle und der Behandlung? Ich freue mich über jede Antwort dazu!

Ach ja: Ich bin übrigens 41 Jahre alt, wohne im Raum Frankfurt und habe vor allem mit chronischen Kopf- / Nacken- / Rückenschmerzen zu tun (was ein Wunder ), Problemen mit den Zähnen und den Nasennebenhöhlen, seit einem Jahr auch Taubheitsgefühlen in Zehen und Fingern...

Herzliche Grüße,

Elisa

[fips2]

Hallo Elisa
Aus dem Raume Frankfurt, würde ich mich in der Uni-Klinik Mainz, bei Dr. Keßel Vorstellen um eine Zweitmeinung einzuholen.
Dr. Keßel ist leitender Oberarzt und der Wirbensäulenspezialist des Neurochirurgenteams der Neurologie Mainz.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite/unser-team/klinikleitung.html

Sag aber bitte bei der Terminvergabe, dass du wegen deiner Diagnose unbedingt mit Dr. Keßel einen Termin haben willst. Jeder der Chirurgen hat an einem bestimmten Tag der Woche Ambulanz-Sprechstunde und da ist es schon sinnvoll, dass du zum richtigen Kollegen kommst, der dich später auch behandeln wird. So weit ich weis, hat Dr. Keßel montags Sprechstunde.

Gruß Fips2

[Elisa71]

Hallo Fips,

vielen Dank für deine Antwort!
Hhmm... von Mainz war mir gerade abgeraten worden, die Neurochirurgie in Frankfurt sei viel besser, auch die Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden, dort besonders Prof. Schönmayr... Hat jemand mit einer dieser drei Kliniken bzw. Ärzte eigene Erfahrungen?
Ich freu mich weiter über alles, was irgendwie helfen oder ermutigen kann!

Lieben Gruß an das Forum,

Elisa

[fips2]

die Neurochirurgie in Frankfurt sei viel besser,

Seltsam...
Als meine Frau 2006 am Keilbenflügelmeningeom operiert wurde, war ein Patient aus Frankfurt da der auch ein solches Meningeom hatte. Den hat man von der Klinik  in Frankfurt nach Mainz geschickt, weil sie es nicht operieren konnten.

Wie gesagt. Von Dr. Keßel weis ich dass er Wirbelsäulenspezialist ist und ihn kenn ich persönlich. Sachlicher aber, doch sympathischer Mensch.

Nun ja.
Viel Erfolg bei der Suche.

Gruß Fips2

[probastel]

Hallo Elisa,

herzlich willkommen bei uns im Hirntumorforum!

Deine Ängste sind vollkommen normal. Schon eine normale Op ruft ja keine Begeisterungsstürme hervor, aber dann noch ein Tumor-OP in einem solch kritischen Bereich, da kann einem schon der Mut verlassen und das Herz nicht nur bis in die Hose, sondern bis durch in die Socken rutschen.

Empfehlungen sind immer eine sehr zweischneidige Sache. Was den einen nicht stört ist für andere ein unhaltbarer Zustand. Es ist sehr subjekiv und rational nicht unbedingt erklärbar ob der Arzt und das Krankenhaus einem zusagt oder nicht. Wichtig ist, dass man dem behandelnten Arzt vertraut und ein gutes Bauchgefühl hat. Daher solltest Du, falls Du nicht das Glück haben solltest gleich dem ersten Operateur volles Vertrauen schenken zu können, Dir unbedingt einen zweiten, dritten oder gar vierten Arzt samt Krankenhaus anschauen. Im Großen und Ganzen kann man sagen, dass es bei uns zahlreiche sehr fähige Neurochirurgen gibt und man eigentlich gar nich falsch liegen kann.

Auf Deine persönliche Fragenliste gehört auf jedenfall die Frage wie oft diese OP schon in dem Krankenhaus und von diesem Arzt durchgeführt wurde. Als Anhaltspunkt kann Dir die Fragenliste von Ulrich dienen http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html, wenn gleich sie über Meningeome handelt so ist sie doch auch für alle anderen Tumore ein guter Anhaltspunkt.

Bei Tumoren im Bereich des Hirns und des Spinalkanals ist die OP immer das erste Mittel der Wahl. Es sei denn, der Tumor liegt ungünstig und mit einer OP würde man ein zu hohes Risiko eingehen. Bestrahlen kann man nach einer Op immer noch und jeweniger Tumormasse zu bestrahlen ist, desto effektiver und wirkungsvoller kann bestrahlt werden.

Ich hoffe ich konnte Dir ein klein wenig helfen. Solltest Du noch Fragen haben oder über Deine Ängste sprechen wollen, immer raus damit! Hier ist immer jemand für Dich da!

Beste Grüße

Probastel

[Elisa71]

Hallo Probastel,

vielen Dank auch für deine Antwort! Ich hätte gar nicht gedacht, dass ich so schnell so hilfreiche und aufmunternde Reaktionen hier bekomme...
Ich habe jetzt bei 2 Neurochirurgen Termine zum OP-Gespräch (morgen und kommenden Dienstag) und werde schauen, wie es mir damit geht und ggf. wirklich noch die besagte dritte und vierte Meinung einholen! Die Fragenliste finde ich gut übertragbar und werde sie mir mitnehmen.

Am meisten habe ich wirklich Angst, dass bei der OP was schiefläuft oder es mir hinterher gar nicht besser geht. Der Radiologe sagte zu den Bildern, so ein großes Neurinom habe er selten gesehen - die meisten Leute kämen früher wegen zunehmender Beschwerden - und da sei bei mir nicht klar, ob alles noch reversibel sei...
Na super, dass mir die Ärzte zu meinen Kopfschmerzen und permanenten Nackenverspannungen jahrelang was von "Befindlichkeitsstörungen" und "psychosomatischen Reaktionen"" auf meinen angeblich ach so großen Stress erzählt haben. Ich bin so wütend! Und der Neurologe meinte letzten Sommer, die Taubheitsgefühle in meinen Zehen kämen sicher von falschen Schuhen und ich solle mal abwarten... Ach ja, jetzt meinte er zu dem Befund, dass es ja schließlich Leute mit Hirntumoren gäbe, die kaum Überlebenschancen hätten, da würde es mir im Vergleich deutlich besser ergehen. Ja, das stimmt, und das tut mir für jeden Betroffenen verdammt leid, aber ein bisschen mehr Verständnis auch bei dieser Diagnose würde ich schon erwarten!!!

So, jetzt hab' ich's mal rausgelassen! Ich hoffe, das ist OK für euch. Ich denke mal, ihr habt auch alle sehr unterschiedliche Erfahrunge mit Ärzten gemacht.
Hoffentlich läuft das Gespräch morgen besser...

Herzliche Grüße, gute Nacht

Elisa

[Sanne68]

Hallo Elisa, jeder möchte mit seinen Beschwerden ernst genommen werden, egal wie schwerwiegend die Diagnose lautet. Sprich ruhig aus, was du denkst. Du hast immerhin keinen Schnupfen und darfst ruhig mehr Verständnis erwarten von den Ärzten.

Eine OP im Kopf oder Spinalkanal ist nunmal auch kein Blinddarm, da hatten wir alle unsere Ängste. Zum Glück gibt es wirklich viele gute Neurochirurgen und wenn die solche OP´s häufig machen, hat man doch gleich ein besseres Gefühl. Such den, der dir am vertrauenswürdigsten erscheint und deine Fragen alle geduldig und ausführlich beantwortet. Ganz unten im Forum gibt es die Klinikbewertung, vielleicht schaust du da auch mal rein.

Viel Glück für das Gespräch heute.

Sanne68

[Iwana]

Hallo Elisa
Deine Wut ist auch angebracht wenn du schreibst du hast schon eine lange Leidensgeschichte und wurdest wie ich vermute oft nicht ernst genommen. Jetzt wo du eine nicht einfache Diagnose hast wäre ein bisschen mehr Feingefühl von den Aerzten sicher angebracht.

Mir gelang es oft nicht im Moment etwas zu sagen, da blieb mir einfach die Luft weg, oder die Worte vor Entrüstung im Halse stecken...
Habe dann mal nach so einem Vorfall zu Hause meinen ganzen Frust schriftlich per Brief aufgeschrieben und noch in meiner Wut mit Name und Adresse versehen und einfach abgeschickt. Hätte ich zu lange gewartet, hätte ich mich wohl nicht mehr getraut. Habe dann einen ganz tollen Brief persönlich zurück bekommen. Ich musste das nur einmal machen und meine ganze Wut war dahin 

Ich hoffe sehr dass du auf einen guten Arzt triffst zu dem du vollstes Vertrauen haben kannst.
Gruss Iwana

[Elisa71]

Hallo Sanne und Iwana,

vielen Dank für eure Unterstützung - und auch dir, Bluebird, besten Dank für deine Mail!

Das Gespräch mit der Neurochirurgin heute war belastend - für entsprechende Antworten meinerseits fehlte mir aber die Kraft. Vielleicht hole ich das irgendwann auch mal per Post nach...

Die Aussage war im Prinzip die, dass dies Neurinom in der Halswirbelsäule ein Zufallsbefund ist und mit meinen Symptomen wie Kopf- und Nackenschmerzen und den Taubheitsgefühlen in Zehen / Fingern wirklich gar nichts zu tun hat, ABER mir dieser "wahrscheinlich gutartige" Tumor irgendwann Probleme machen wird. Auf meine Frage, was das denn dann in der fernen Zukunft wohl für Symptome sein würden, nannte sie Schmerzen, "aber eher im Arm", Taubheitsempfindungen (ach neeee!) und "irgendwann führt das dann zu einer Querschnittslähmung."

Hier noch mal ein paar Zitate: "Sie sind ja noch jung. Da sollte man operieren, nicht mit tatütata, aber demnächst." Auf meine Frage, wann denn dann operieren sollte: "So in 2-3 Wochen." Weiter ging's wie folgt: "Die OP dauert so 4 bis 6 Stunden, wohl auch mal'n Stündchen länger, ist aber unkompliziert und man muss dann auch mal sehen, ob es überhaupt nötig ist, von dem Neurinom alles zu entfernen oder ob man davon was lassen kann." (Hä?) "Eine Anschlussheilbehandlung sollten Sie danach machen - vor allem wegen der Anspannung, die Sie jetzt ja erleben."
Ich hab' mich dann höflich verabschiedet und darauf verwiesen, dass ich zu dem Ganzen eine Zweitmeinung einholen möchte. Mit saurem Gesicht meinte sie, das mir das natürlich zustünde und ich ja gern wieder anrufen könne....
Ja, saaaagt mal, sind die Ärzte noch ganz sauber?! Wenn ich in meinem Job die Leut' so für dumm verkaufen würde, wär' aber was los... Mir fehlt schon bei dieser Art von Kennenlerngespräch das Vertrauen für eine OP.
So, jetzt geht's mir besser - Aufschreiben hilft wirklich und ich danke euch schon einmal im Voraus fürs Lesen und Kommentieren! Ach ja dazu noch: Ich vertrag' durchaus kritische Rückmeldungen... hatte heute auch bei der Ärztin keinen Nervenzusammenbruch hingelegt, sondern freundliche Fragen gestellt  Vielleicht war das (und der Umstand, dass ich äußerlich wohl nicht krank rüberkomme) aber grad das Problem?

Mir ist jetzt übrigens schon zum dritten Mal Prof. Schönmayr in Wiesbaden empfohlen worden; für die besagte Zweitmeinung habe ich dort einen Termin nächste Woche.

Liebe Grüße, allen einen schönen Abend,

Elisa

[go-klein]

Hallo zusammen,

hat irgend jemand noch einmal was von Elisa71 gehört? Hat Sie sich operieren lassen und wenn ja, war die OP erfolgreich?

LG

Olli

[Bluebird]

Hallo zusammen,

hat irgend jemand noch einmal was von Elisa71 gehört? Hat Sie sich operieren lassen und wenn ja, war die OP erfolgreich?

LG

Olli

Hallo,
wenn Du auf das Symbol "grüne Papierrolle" neben Elisas Beiträgen klickst, kannst Du ihr eine PN - Persönliche Nachricht senden.
Gruß
Bluebird

[go-klein]

Hallo Bluebird,

hatte ich schon versucht, aber leider noch keine Antwort bekommen. Ich habe eine ähnliche Krankengeschichte und würde gerne wissen, wie es bei ihr ausgegangen ist.

LG

Oliver

[Elisa71]

Hallo Olli,

bitte entschuldige meine späte Antwort!
Ich hatte in dem Postfach, an das du gemailt hattest, eine Spam-Problematik und es dann eine ganze Weile nicht benutzt...
Wie geht es dir denn jetzt? Wenn du magst, können wir uns gern noch ausführlicher austauschen. Soviel schon mal vorweg - ich bin letzten Sommer sehr erfolgreich operiert worden, das doofe Neurinom konnte komplett entfernt werden. Nach der OP war ich ziemlich geplättet und habe auch direkt Reha gemacht. Wegen der Nackenschmerzen habe ich etliche Wochen Medikamente bekommen und auch jetzt noch Manuelle Therapie einmal die Woche. Es ist langwierig, wieder ganz auf die Beine zu kommen, aber es wird :-)))

Liebe Grüße,

Elisa

[go-klein]

Hallo Elisa,

schön, dass du dich doch nocj meldest. Ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen!!!

Mein Neurinom wurde am 27.05.13 von hinten mit Hilfe einer Hemilaminektomie in einer 4stündigen OP entfernt (Uniklinik Essen). Danach 10 Tage Krankenhaus und weitere 4 Wochen krank geschrieben. Seit 3 Wochen mache ich Pysiotherapie und verzeichne schon eine deutliche Verbesserung der Mobilität. Ich war sogar schon ein paar mal auf dem Golfplatz. Einzig Radfahren auf dem Mountainbike bereitet mir noch Probleme, da ich den Hals stark überstrecken muss.

Wie ist es bei dir gelaufen? Wo und wie wurdest du operiert. Ich würde mich freuen, wenn du mir ein paar Details deiner OP preisgeben würdest.

Bis später

Oliver

[doulos]

Hallo Leute,

Ich häng mich mal hier dran, obwohl ich noch nicht weiß ob es ein Neurinom oder ein Meningeom ist. Jedenfalls wird es morgen früh in Frankfurt rausgemacht. Leider sitzt es ganz oben (C2/C3).

Meine Erfahrung mit den Ärzten im Vorfeld war besser als Elisas (unglaublich. Krasse Fehldiagnose und dann noch herumalbern). Meiner hat ein bisschen mit chiropraktik rumgemacht und dann gesagt "so, jetzt gehen wir erst mal zum neurologen und ins mrt, um schlimmeres auszuschließen". Das nächste Mal wird er mich mit einer großen Narbe im Nacken sehen.

Ok, soweit. Ich berichte wenns vorbei ist.

Christian