Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

[cindy]

Ein herzliches Hallo an Euch alle,

seit etlichen Wochen bin ich schon stiller Leser hier im Forum. Ich habe hier viele Krankengeschichten mit all ihrem Leid, aber auch Freude mitbekommen und die Hoffnung zwischen den Zeilen gespürt.

Ich denke, das es jetzt für mich an der Zeit ist hier bei Euch zu sein.

Bei meinem Mann wurde am 12.04.2012 in der Notaufnahme der Klinik ein Gehirntumor, vorne links, festgestellt......ein "Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente" hieß es später im path. Befund.
Er hatte die zuvor eine Woche lang sehr starke Kopfschmerzen, konnte sich kaum auf den Beinen halten und kein Schmerzmittel hat gewirkt. Diese Schmerzen, der unsichere Gang und auch das zusammenhanglose Sprechen haben mich dazu veranlaßt ihn in die Notaufnahme zu schaffen.
Das Notfallteam hat super reagiert.....wir mussten keine Sekunde warten. Es wurden sofort die nötigen Untersuchungen gemacht und beim CT kam dann die schreckliche Wahrheit ans Tageslicht.
Mit so einer Diagnose hatte keiner gerechnet.....ich bin von Migräneschüben oder schlimmstenfalls von einer Gehirnhautentzündung ausgegangen. Mein Mann hat alles ziemlich ruhig aufgenommen....er wollte eigentlich nur schlafen....alles andere war ihm egal. Im Nachhinein stellte sich dann heraus, das er fast gar nichts mehr von den letzten Tagen vor der OP weiß.
Der Druck im Kopf war durch die Flüssigkeitsansammlung so groß, dass die Ärzte sogar eine OP am Wochenende in Erwägung zogen. Er kam gleich auf die Intensivstation und durch die Cortisongabe war sein Zustand stabil und es war keine Not-OP am Wochenende nötig.
Am 16.04. wurde mein Mann dann operiert und es ist alles gut abgelaufen. Er wurde von Dr. Edgar Kigadye operiert - ein fabelhafter Neurochirurg....sehr menschlich......er strahlt sehr viel Ruhe und Zuversicht aus.
Mein Mann wurde am nächsten Tag schon auf die Normalstation verlegt und es ging ihm gut.....er wollte endlich wieder heim. Das Kontroll-MRT war in Ordnung....die Ärzte zufrieden. Einen Tag vor seinem Geburtstag wurde mein Mann aus der Klinik entlassen.
Am 07.05. ging die Strahlentherapie an....30 Bestrahlungen, also 5 Tage die Woche und zusätzlich täglich 140 mg Temozolomid. Als Prophylaxe muß er Montag und Donnerstag ein Antibiotikum einnehmen und täglich 1500 mg Keppra.
Die Bestrahlung und die Chemo hat mein Mann eigentlich recht gut vertragen, außer Müdigkeit. Mit dem Essen hat er so seine Probleme.....alles würde wie Blech schmecken.....ich kann kochen was ich will!
Wer kann mir sagen, wie lange es dauert bis dieses Problem mit dem Geschmack vorbei ist?
Auch tränen seine Augen seit ungefähr zwei Wochen....mal das eine Auge, mal das andere.....aber meistens ganz massiv.....ist das normal?
Das letzte MRT am 11.06. war in Ordnung, allerdings ist eine kleine weiße Stelle zu sehen. Es könnte vom Kontrastmittel stammen sagte die Ärztin.
Nun ist die Strahlentherapie zu Ende und mein Mann hat eine zwei- bis dreiwöchige Pause, auch von der Chemo. Morgen haben wir wieder einen Termin beim Onkologen, der uns dann über die nächsten Chemozyklen aufklärt. Wir werden dann auch erfahren, wann das nächste MRT ist.

Die Ungewissheit ist schlimm, aber ich hoffe und bete zu Gott!

Ich bete auch für Euch alle und wünsche uns Kraft.

Cindy

[Eva]

Liebe Cindy,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht toll ist. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Die Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut.

Wir werden versuchen, Deine Fragen zu beantworten, sind aber Laien. Ich erinnere mich, dass ich auch so einen komischen Geschmack spürte. Das kam von den Bestrahlungen. Irgendwann war es dann vorbei, ich kann aber keinen Zeitraum nennen. Mir ist in Erinnerung, dass der Pfleger meinte, ein Stückchen Butter würde gut tun.

Mit tränenden Augen hatte ich keine Probleme. Bekommt Dein Mann eine Reha? Ich hatte sie zwischen dem Ende der Bestrahlung und dem Beginn der sechs Zyklen.

Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir eine PN mit Deiner Mailadresse.

LG Eva

[Caro]

Liebe Cindy,

auch ich möchte Dich hier willkommen heißen. Mein Mann hatte seine Glio-OP im September 2007 und es geht ihm recht gut. Die oligodendrogliale Komponente des Tumors, die auch mein Mann hat, scheint auf Therapien gut anzuschlagen. Während der Bestrahlung hatte mein Mann auch Störungen im Geschmacksenpfinden - alles war für ihn versalzen und er war empört, dass wir das nicht so empfunden haben. Insgesamt hatte er sehr wenig Appetit in der Zeit. Das ließ aber nach der Bestrahlung schnell wieder nach und auch während der folgenden Temodal-Therapie hat er wieder gut und gerne gegessen.

Wenn Du sonstige Fragen hast - jederzeit gerne. Hier findet sich immer ein Ohr/Auge 

Lieben Gruß Caro

[Mr.Cool]

Moin Cindy, die Nebenwirkungen sind immer anders.

Bei mir z.B. ist der Essdrang seit Diagnose sehr ausgepägt und ich habe locker 25kg zugenommen, anfangs auch ohne jede phychische Kraft dem Gegensteuern zu können.

[Mudu]

Hallo Cindy,
das mit dem komischen Geschmack war auch bei meinem Mann so. Nach den Bestrahlungen hat sich das nach und nach normalisiert.
Alles Gute für Euch,
Mudu.

[Iwana]

Hallo Cindy
Das mit dem Geschmack hatte ich auch, kam von der Bestrahlung. Ich hatte wegen dem Cortison extreme Lust auf süsses, konnte Schokolade essen und die schmeckte nicht süss... Da alles so fad war habe ich gedacht jetzt esse ich eine Saure Pampelmuse (Grapefruit) und war dann überglücklich, denn die schmeckte so süss wie ich es noch nie erlebt habe. Es normalisierte sich langsam nach Bestrahlungsende innerhalb von ein paar Wochen.

Also kann ich nur ermuntern er soll alle Geschmacksrichtungen ausprobieren, auch Dinge die er nicht gern hatte vorher... man entdeckt sich ganz neu.
Gruss Iwana

[cindy]

Guten Abend alle beisammen,
erst mal vielen Dank für das liebe Willkommen.
Es tut gut zu wissen, das ich mit meiner Angst nicht alleine sein muß.....Danke!

....jetzt bin ich aber beruhigt, wenn ich höre, dass der Geschmacksinn sich wieder normalisiert. Ich hoffe, das mein Mann auch bald mal wieder größere Portionen essen kann. Momentan fehlt ihm der Appetit und weil eben alles so komisch schmeckt, wie er sagt. Obwohl er wie ein Spatz isst nimmt er aber nicht ab....Gott sei Dank! Die 12 Kilo, die er in den letzten Wochen vor der OP abgenommen hat, futterte er sich danach zwischen Klinikentlassung und Beginn der Strahlentherapie wieder an....alles durcheinander....süßes und saures. Lt. Ärzten kam dies von dem Cortison.
Heute war ein Termin beim Onkologen....es wurde aber nicht viel gemacht, außer einer Blutabnahme. Die Blutwerte von letzter Woche sind ok. Nächste Woche Donnerstag müssen wir wieder hin und da denke ich werden wir endlich etwas über den weiteren Verlauf und der Chemodosierung erfahren.
Obwohl mein Mann nach der OP keinen Anfall hatte, muß er 1500 mg Keppra nehmen. Ab wann kann man dieses Medikament niedriger dosieren? Mir ist aufgefallen, dass er gereizter ist als vor der OP....er war sonst eher recht geduldig und nicht leicht aus der Ruhe zu bringen....jetzt ist er schnell auf 180.

Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht...und ich werde beten!

Cindy

[Romy]

Liebe Cindy,

Bei der Diagnose, der Therapie und deren Begleiterschungen wäre wohl jeder von uns auf 180....

Mein Bruder ist seit 3,5 Jahren "dabei", sein Glio saß auch vorne links und es geht ihm bestens. Er nimmt seit 2'5 Jahren gar keine Medikamente mehr und hatte gerade ein gutes MRT.
Ich denke, dass Dein Mann nach der Standarttherapie, wenn er dann auch von den Medikamenten einigermaßen runter ist, wieder besser drauf sein wird.

Ich weiß, wie unbeschreiblich die ersten Wochen und Monate nach so einer Diagnose sind, - und doch....es geht weiter, und irgendwann auch wieder richtig gut!
Das wünsche ich Euch und allen anderen auch.
Herzliche Grüsse von
Romy

[cindy]

Hallo Romy,

danke für Deine aufbauenden Zeilen.
Ja, dass was da so auf einen einstürmt, kostet sehr viel Kraft.
Diese Gefühlsschwankungen von meinem Mann machen mir doch sehr zu schaffen....mal total normal, dann oftmals schon zornig...besonders, wenn ich versuche ihm irgendwie oder bei irgendwas zu helfen....er kann das selbst und damit basta! Ich bin halt in großer Sorge und dieser weiße Fleck beim letzten MRT macht mich auch nicht ruhiger.
Vor dieser grauenhaften Diagnose konnte man mich mit meinem Bett wegtragen - ich wäre nicht mal aufgewacht. Jetzt kann ich keine Nacht mehr durchschlafen...träume die wirresten Sachen...von Durchschlafen kann keine Rede mehr sein.

Ich bete und hoffe, das alles gut wird.

Cindy

[Iwana]

Hallo Cindy
Gerade in der Anfangszeit kommt so vieles auf dich und deinen Mann zu, oftmals ist die Belastung der Angerhörigen noch viel höher als die der Betroffenen. Mein Mann und ich haben damals beschlossen dass wir getrennt voneinander in eine Psychotherapie gehen. Er zu einer Therapeutin, ich bei einem Psychiater. Dies tat wirklich gut um die Dinge zu erzählen und Hilfe zu bekommen beim einordnen der Gefühle. Gerade Wut war bei mir ein Gefühl dass im Vordergrund stand und die kam immer in den blödsten Momenten zum Vorschein.

Nach etwa einem halben Jahr haben wir dann die Therapie beendet mit der Option dass wir uns wieder melden können. Bei der Therapeutin von meinem Mann gab es dann noch 2 Familiengespräche mit Sohn der damals 2 Jahre alt war, jedoch alles mitbekam.
Die häufigkeit wie man gehen will kann man selber bestimmen, ob wöchentlich oder alle 14 Tage. Mein Mann fand das zuerst nicht nötig und ich musste ihn da ein wenig rein schubsen...
Gruss Iwana

[BrlnHart]

Hallo Cindy,
auch wenn wir sicher gerne auf den Grund des Kennenlernens verzichtet hätten.
Kann Iwana nur zustimmen! Ich selbst wollte auch keine "Psychohilfe" Es ging mir auch nie um die Krankheit selbst. Ich hatte mehr mit den damit verbundenen Veränderungen zu kämpfen, mehr als mir tatsächlich bewusst war. Ich bin jetzt schon eine Weile in "Behandlung" und es tut mir gut. Hier kann ich auch mal den Scheiß abladen, den ich bei meiner Familie nicht lassen will. Auch konnten jeder Zeit meine Frau und die Kinder hingehen oder wir zusammen. Ich kann es jedem empfehlen, es tut nicht weh und schade nix. Derzeit bin ich aber am überlegen, es zurück zu fahren oder ganz einzustellen. Mal schauen.
Den metallischen Geschmack kenne ich leider auch. Das war ätzend, weil der egal bei welchem Essen immer durch kam. Es hörte dann irgendwann auf und leider schmeckt es wieder, was durch in letzter Zeit weniger Bewegung (nach ein paar hundert Metern funktioniert die Gehirn-linkes Bein Koordination nicht mehr so gut), zu ein paar Kilos mehr auf der Hüfte gesorgt hat.
Ich wünsche Euch nur das Beste

LG Guido

[Paujo]

liebe cindy. Ich kann mich den anderen nur anschließen.....psychohilfe tut gut. Da ist jemand der emotional aussen vor ist und einem hilft mit den Ängsten usw besser zurecht zu kommen. Mein Mann wollte das nicht aber ich und es geht besser. Er hat zuletzt im Kh mit dem Seelsorger geredet und es hat ihm gut getan. Jetzt ist der Mann vom Hospizdienst sein Ansprechpartner und auch das tut ihm gut. Er will mich nicht belasten und ich ihn nicht und durch die Gespräche mit Therapeutin und Seelsorger fällt es leichter gemeinsam über alles zu reden. Denn reden sollte man :-) das zornige und reizbare Wesen kenne ich auch. Zum einen liegts bei ihm daran wo der Tumor sitzt und zum anderen an keppra (4000mg). Wenns zu doll wird dann solltet ihr Doc fragen wg keppra. Das mit dem Geschmack kenn ich auch :-( kein Fleisch, keine Eier, keine Gewürze, kein maggi. Zugenommen hat er auch vom cortison. Ich wünsche Euch alles Gute und Dir viel Kraft. Viel Glück für euren Weg :-) liebe Grüsse. Paujo

[cindy]

Hallo Paujo, Hallo Guido,
Guten Morgen alle zusammen,

recht herzlichen Dank für den Vorschlag.....ich sollte ihn wirklich annehmen.
Ich weiß nur noch nicht, wie ich das zeitlich hinkriege mit einem Therapeuten....komme momentan kaum rum.

.....die Nacht war wieder nicht so toll.....Alpträume und Bauchschmerzen.
Aber ich will nicht jammern. Meinen Mann geht es recht gut und dafür bin ich dankbar. 

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag und viel Kraft.

LG   Cindy

[Paujo]

Hallo Cindy.....
im Drogeriemarkt gibt es pflanzliche Pillen zum einschlafen.....mit melisse und Melatonin. Die haben mir auch gut geholfen und machen nicht so doof im Kopf. Heißen glaube ich sogar Einschlafhilfe/Pillen von der Firma Green...? Genau weiß ich es nicht mehr und finde die Packung nicht
Es wird schwer werden einen Therapeuten zu finden.....bei uns haben die alle mindestens 1 Jahr Wartezeit...... warte nicht zu lange und schaffe dir auch Zeit und Raum für Dich. Das ist wichtig. Der tumor sitzt in unser aller Köpfen und bestimmt unser Leben.....denk ein bißchen an dich. Du brauchst deine Kraft noch.

LG
Paujo

[BrlnHart]

Stimmt schon was Paujo zu den Wartezeiten beim Psycho sagt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn das böse Wort was mit Glio... anfängt fällt, dass man dann ziemlich rasch Termine bekommt. Dazu hatte mich mein Onkologe vermittelt, so entstand gar keine Wartezeit, allerdings war ich auch sehr flexibel was die Termine angeht und das kann ja nicht jeder so.
Viel Glück und versuche dich zu schonen, tue dir was Gutes.

LG Guido