Habe große Angst !!!!!

[Tanja]

Liebe Maxi,

freu mich mit Euch Super, weiter so

Viele lieben Grüße
Tanja

[Lackenkogel]

Hi maxi, das klingt ja fast so, als hättest Du ein schlechtes Gewissen, weil es Deinem Mann so gut geht. Das mußt Du nicht haben!!!
Wir freuen uns ganz dolle für Dich mit! :-) Es ist super, auch positive Nachrichten hier zu lesen.

Weiter so und alles Liebe
Astrid

[Eva]

Liebe Maxi,

ich freue mich mit Euch und wünsche weiterhin nur gute Ergebnisse.

LG Eva

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

hab lange nicht mehr geschrieben, aber immer wieder gelesen. All die schlechten Nachrichten machen mich schon sehr sehr nachdenklich.

Uns geht es zur Zeit auch nicht so gut. Wir waren zwar vor 2 Wochen auf Kreuzfahrt im Mittelmeer,
und da hab ich so richtig gemerkt wie mein Mann abbaut, denn genau vor einem Jahr machten wir auch eine Kreuzfahrt und da waren Welten inzwischen.

Mein Mann hat ja immer wieder so kleine Epi-Anfälle, es ist ihm monentan schlecht er muß sich beim reden etwas anstrengen, doch nach 1 Minute ist alles wieder vorbei. Doch waren diese Anfälle trotz Keppra so einmal am Tag, sind sie jetzt 3-4 mal am Tag. Unser Arzt hat jetzt die Dosis gesteigert, aber bis jetzt keine Verminderung. Jetzt hab ich natürlich große Angst, dass sich da wieder was tut mit dem Tumor. Nächste MRT Kontrolle erst in 6 Wochen. Der Arzt meinte wir werden die Dosis nochmals steigern, aber es könnte auch der Tumor sein.

Auch hab ich zur Zeit große Probleme mit meiner 15-jährigen Tochter. Ich kann sagen war ich will, sie macht was sie will. Wir haben z.B. lange über ein Zungenpiercing gesprochen und sie war einverstanden noch bis 16 zuwarten, jetzt ist sie vor 3 Tagen doch mit einem nach Hause gekommen. Sie ignoriert alles was ich sage, meinen Mann will ich damit nicht belasten.
Er hat sich auch verändert, wird machmal schnell laut und wütend, dann wieder benimmt er sich kindisch. Dies wiederum ärgert meine Tochter, da dies eigentlich nur innerhalb der Familie passiert. Meine Erklärung, dies mache der Tumor, nimmt sie nicht ganz an, da mein Mann ja bei Freunden doch noch wie früher auftritt.

Ich weiß diese Probleme sind noch kleine Probleme, aber manchmal bin ich jetzt schon überfordert, wie wird das in der Zukunft werden. Kann ich das alles schaffen.

Momentan zählt nur, dass der Tumor stabil bleibt, dass andere wird sich schon irgendwie lösen.

Liebe Grüße

Maxi

[Bea]

Nein Maxi, das sind überhaupt keine kleinen Probleme!

Wer deine Tochter ohne die Einwilligung der Eltern in diesem Alter ein Piercing verpasst, der macht sich strafbar.
Und genau das würde ich vor Ort mit der Tochter klären. Zeige ihr deutlich, dass du die Verantwortung trägst und dir nicht von ihr auf der Nase herum tanzen lässt.
Du musst dich auf sie verlassen können, bei allem Verständnis für ihre außerordentliche Situation.
Ggf. kann der Arzt euch mit einem Jugendpsychologen weiterhelfen.

Du "kämpfst" gerade an zwei Fronten; gegen die Krankheit und mit der Pubertät der Tochter. Wie bitte willst du es auf Dauer schaffen, wenn ihr jetzt keine Basis findet?

Allerdings kann ich dir aus eigener Erfahrung auch Mut machen. Ich war damals auch 15 Jahre als meine Mutter ihre Diagnose Glioblastom erhielt. Heute weiß ich, was mein Vater geleistet hat und es dauerte ein wenig, bis ich mich mit der Situation zurecht fand und auch auf meinen Vater eingehen und seine Situation annehmen konnte.

Für deinen Mann kann ich weiter nur die Daumen drücken. Einen guten Neurologen scheint ihr zu haben. Und wenn du glaubst es dauert zu lange mit dem MRT, dann bestehe darauf, dass dieses auf Grund der momentanen Anzeichen vorgezogen wird.

Es tut mir wirklich sehr leid für euch und ich hoffe, es gibt mit dem Befund des MRT-Ergebnisses Entwarnung.

Ganz viel Kraft und herzliche Grüße,
Bea

[Pem34]

Hallo Maxi,

ich kann verstehen, wie belastet du dich fühlst. Könnt ihr das MRT nicht vorziehen lassen, um wenigstens dort Gewissheit zu bekommen und ggfs. entgegenwirken zu können?

Diese Verhaltensauffälligkeiten hatte mein Mann damals auch. Er wurde richtig aggressiv mir und meiner Tochter gegenüber und ja... kindisch auch ab und zu. Leider war das bei ihm der Tumor besser gesagt ein Rezidiv. Aber wenn wir Besuch hatten, hat er sich oft auch ziemlich normal benommen. Ich hatte dann immer das Gefühl, dass mich keiner Ernst nimmt und alle immer denken, dass ich wohl übertreibe.

Und mit deiner Tochter... Wer hat nur die Pubertät erfunden. Meine steckt gerade in den Anfängen... aber auch ich habe schon einen faden Vorgeschmack, was wohl noch alles kommen wird. Pubertät des Kindes und kranker Mann ist ein heftiges Gemisch. Habt ihr mal an eine psychoonkologische Beratung gedacht? Da konnte man hier bei uns ziemlich schnell und unkompliziert ohne Überweisung einen Termin bekommen. Sowohl für betroffene als auch für Angehörige. Ich war da einmal, kurz bevor mein Mann starb. Explizit haben sie mir auch angeboten, speziell mit dem Kind zu sprechen, wenn es Problema hat. Z. B. die Krankheit erklären mit all ihren Folgen, könnte in eurem Fall schon hilfreich sein, wenn das jemand "Fremdes" tut. Meine Tochter und ich hatten einen Psychologen in Anspruch genommen, als mein Mann so aggressiv wurde. Das war sehr, sehr hilfreich für uns. Nicht wegen unserer belasteten Psychen aber schon allein wegen der Tipps um Umgang miteinander. Beim Verhalten gegenüber dem Kranken usw.

Ich wünsche Dir viel Stärke.
LG
Pem

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

lange hab ich schon nicht mehr geschrieben, aber immer mitgelesen. Hatte einfach nicht die Kraft dazu. Nun ein kurzes Update.

Letzte Woche MRT. Tumor ist stabil. Große Freude, leider sind die Blutwerte im Keller. Unser Arzt hat die Chemo und Avastin erstmal für 3 Monate abgebrochen. Mein Mann war ja in einer Studie, hat vorerst nur Avastin bekommen, doch der Tumor ist weitergewachsen, dann zu Avastin CCNU und seither ist der Tumor zurückgegangen, bzw. stabil.

Wir glauben nun, dass diese Pause meinem Mann gut tut, da er doch körperlich sehr abgebaut hat.
Er hat oft Erkältungskrankheiten, ist sehr erschöpft. Momentan schläft er sehr viel, sieht fern oder
ist am Computer, körperliche Betätigungen gehen gar nicht mehr.

Er hatte ja, wie berichtet so kurze Epi-Anfälle. Jetzt wurde zu Keppra noch ein anderes Medikament gegeben und siehe da die Anfälle sind weg. Ein kleiner Lichtblick.

Er tut mir einfach so sehr leid, diese Krankheit ist so schrecklich.
Hoffe so sehr, dass es bald wieder körperlich besser geht und er kann wieder mehr am Leben teilhaben. Er wollte doch noch so gerne reisen. Jetzt momentan sind sogar Tagesausflüge unmöglich.

Aber vorerst ist doch das Beste, dass der Tumor stabil ist, das andere wird auch wieder besser.

Ganz liebe Grüße an euch alle.
Maxi

[Lara]

Hallo Maxi,

Toll, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist.
Hoffentlich erholt sich dein Mann in den drei Monaten.
Ich schicke dir ein großes Kraftpacket.

LG

Lara