Hallo an Alle,
ich hätte niemals gedacht, das ich unsere Geschichte hier in einem Forum preisgebe würde. Aber die Möglichkeit sich mit Leuten zu unterhalten die in einer ähnlichen Sitiation sind, lenkt ab und hat mir in gewisserweise geholfen.
Unsere liebe Tochter hat am 24.03.2012 die schreckliche Diagnose - Glioblastom erhalten. Sie ist 13 Jahre jung und natürlich unser Goldengel.
Ich lasse jetzt die Emotionen außen vor, auch Einzelheiten wie Biopsie und beschränke mich auf das wesentliche sonst würde es den Rahmen sprengen. Außerdem weiss jeder, der sich mit der Thematik befasst, was für Phasen durchlebt werden.
Der Glio sitzt mitten im Stammhirn und ist nicht operativ zu entfernen. Wie die Prognosee ist wurde uns auch sehr schnell mitgeteilt. Also hieß es: Nicht den Kopf in den Sand stecken und nach Möglichkeit die beste Therapie wählen.
Unsere Wahl viel auf vinorelbin + nimotuzumab und Bestrahlung 54 gy - 30 Einheiten.
Ich muss sagen, dass der Zustand unserer Tochter rasend schnell schlechter wurde. Aus diesem Grund haben wir sofort mit der Chemo und Antikörper begonnen und 14 Tage später war die erste Bestrahlung. Unsere Tochter hat die Medikamente und Bestrahlung sehr gut vertragen. Sie war zu dem Zeitpunkt schon links komplett gelähmt und Sprechen so wie schlucken war nicht mehr möglich. Am Tag der Einlieferung ins Krankenhaus hatte sie "nur" Doppelbilder, die wir mit einer Brille und Beschichtung gut im Griff hatten.
Ich muss sagen, dass die Kombination - Medikamente und Bestrahlung sehr gut gewirkt haben. Nach der 6 Bestrahlung ging es ihr schon deutlich besser und nach der 20 war sie schon wieder auf dem Beinen und hatte alles zurück erlangt. Außer ihr linkes Auge, war fast alles wie immer.
Die letzten 10 Bestrahlungen waren dann auch kein Thema mehr und wir haben zu Hause mit allen weiteren Therapien weiter gemacht. (Physio, Ergo und Logo..)
Nach sechs Wochen dann zum Mrt und die Bilder waren sehr erfreulich. Es war so gut wie nicht mehr zu sehen und der Rest könnte auch totes Gewebe sein...
Drei Wochen danach bekam unsere Tochter Beinschmerzen, die innerhalb von 4 Stunden extrem wurden und auch mit Schmerzmitteln nicht in Griff zu bekommen waren. Ab zur Klinik und es wurde gesagt es kommt von den Medikamenten. Sie wurde dann mit Schmerzmitteln eingestellt und blieb ein paar Tage im Krankenhaus. Kurz darauf fingen dann auch Kopfschmerzen an, die immer heftiger wurden. Sie kam ins MRT und außer Gehirnwasserdruck war nicht zu sehen im Gegenteil die Reste vom letzten Mrt waren weg.
Es musste ein Shunt eingesetzt werden der auch sofort Linderung erbrachte und unsere Tochter war Happy das die kopfschmerzen weg waren. Die Beinschmerzen wurden allerdings nicht besser...
Bei der Shunt-Op wurde aber auch das Hirnwasser auf Tumorzellen untersucht. Das Ergebnis war positiv und somit lag die Vermutung nahe, dass die Beinschmerzen nicht von den Medikamenten kamen.
Noch mal ins Mrt um das Rückenmark zu durchleuchten. Überall Metastasen!!!
Die Möglichkeit einer weiteren Behandlung wurde von mehreren Stellen verneint. Trotzdem bestand ich darauf, dass Temodal eingesetzt wird, weil einfach nichts machen und warten, dass kommt führ unsere Tochter nicht in Frage. Sie ist die Kämpferin und viel stärker als wir, in der Situation. (ich bin sehr stolz auf meine Tochter).
Leider hat sich der Tumor im Rücken (im Kopf ist auch wieder was nachzuweisen - minimal) nicht beeindrucken lassen und hat seine Job voll durchgezogen. Die Schmerzen wurden unerträglich. Gleichzeitig ist ihr Kopf und Bewusstsein topfit und sie bekommt den ganzen Verlauf voll mit.
Nachdem sich die Ereignisse gestern überschlagen haben, mussten wir uns für eine leichte Sedierung entscheiden. Keine leichte Entscheidung aber unsere Tochter hat jetzt keine Schmerzen mehr und ihr bleibt ein wenig Leid erspart.
Auch wenn der Verlauf unserer Tochter sehr schlecht war und ist, bin ich der Meinung das sich Kämpfen auf jeden Fall lohnt. Es ist auch ein großer Ausnahmefall dass der Teufel ins Rückenmark geht und dort weiter wütet.
Bleibt weiter so positiv, das kann nur gut für Euch sein.
Gruß Paddy
