DNET Vorstellung haribograz (Betroffener)

[haribograz]

Hallo!

Bei mir wurde im Jahre 2009 bei einer MR Untersuchung ein Tumor übersehen. 2010 Diagnose DNET und er sei gewachsen oder die Bildqualität von 2009 sei schlecht. Lage links Amygdala bis Hippocampus heranreichend - ich bin Rechtshänder zu 100 %!

Ratschlag: Abwarten alle 3 Monate Kontrolle, kein Wachstum mehr feststellbar. Angeblich habe ich eine Epilepsie - merke es aber nicht und nehme auch keine Medikamente, Untersuchungen wurden heuer durchgeführt: MRT, Funktionelles MRT, Neuropsychologie. Ergebnis: Ich soll Medikamente probieren (lehne ich ab versuchte Keppra, Lamictal keine Lebensqualität).

Jetzt soll ich am Montag operieren gehen (8.10) bin mir aber unsicher. Gibt es Erfahrungen mit DNET (Neurologen - aus 2 Kliniken sagen nein zur OP abwarten, Chirurgen - aus 3 Kliniken sagen operieren)!

Herzlichen Dank für einen Rat - vielleicht sage ich die OP (wäre zum dritten Mal) ab!

LG

Überschrift editiert Mod

[haribograz]

Ach ja wenn ich nichts mache soll ich in 10 Jahren dement sein -  bin jetzt 39! Glg

[Bluebird]

Hallo Haribograz,

bis Montag ist nun nicht mehr lang. Ich kann Deine Zweifel gut verstehen, soll ich doch selbst bald operiert werden, allerdings wegen eines Meningeoms.
Ich kenne mich aus eigener  Erfahrung mit Deinem Tumor nicht aus, hatte jedoch vor einiger Zeit einen Link dazu eingestellt:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5720.0.html

Wenn ich da lese, dass die Betroffenen nach einer chirurgischen Entfernung des DNET meist vollständig geheilt sind, so sind das gute Aussichten. Selbst wenn ein Resttumor verbleiben muss, wird dieser kaum wachsen. Gutartig sind sie wohl sowieso und neigen kaum dazu, bösartig zu werden.

Du schreibst, dass Du die Anfälle, die Dir die Mediziner lt. EEG-Befund bescheinigen und weswegen Du Medikamente nehmen sollst, nicht merkst. Das ist einerseits  positiv für Dich.
Da Epilepsie, die von DNET ausgelöst wird, schlecht in den Griff zu bekommen ist, würde es sicher einige Zeit dauern, bis Du richtig eingestellt bist  Du verweigerst jedoch auch diese Therapie, wenn ich das richtig interpretiere in Deinem Beitrag.
Bitte bedenke: die Krampfpotentiale sind vorhanden und die bisher von Dir unbemerkten Anfälle können sich steigern.  Jeder noch so minimale, vom Betroffenen unbemerkte Krampf, jeder fokale Anfall und jeder generalisierte Anfall (Grand Mal) hinterlässt Spuren und schädigt das Hirn.

Das meinen die Ärzte wohl, wenn sie davon reden, dass Du dement werden könntest auf lange Sicht.

Ich bin Laiin, lasse mich mit vernünftigen Argumenten, die auf Erfahungswerten beruhen, selbst gerne überzeugen.

Niemand kann Dich zwingen, irgendeine Therapie zu machen, es ist Deine Entscheidung, Dein Kopf, Dein Leben.

Alles Gute für Dich
LG
Bluebird

[haribograz]

Hallo! Herzlichen Dank für deine Rückantwort! Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Liebe und Gute!
Ich habe ja noch 1 Tag - fg! Das blöde ist nur man wird verrückt - ich erlebe diese Phase OP ja nein zum dritten Mal und das ist ein Horror! Wahrscheinlich ist es Angst - Angst vor der OP! Ich hoffe halt nur es ist DNET, weil sicher können die Ärzte es erst sagen, wenn sie Proben entnommen haben. Aber wenigstens freuen sich die Neurologen - bin jetzt in einer Studie für Zusammenhang Epilepsie mit Demenz als Proband sehr begehrt!
Nochmals ich wünsche dir alles Liebe für dich!
Lg

[Bluebird]

Hallo Haribograz,

erst einmal recht herzlichen Dank für Deine guten Wünsche!
Ich kann Deine schlimme Angst nur zu gut nachfühlen und auch Deine mehrmalige Flucht vor der OP. Letztendlich aber wird das Problem dadurch nicht gelöst, weil die Unsicherheit bleibt, was sich im Kopf mit der Zeit alles noch abspielen könnte. Ich gehe davon aus, dass Dir die Neurochirurgen erklärt haben, wie sie bei der OP vorgehen werden und ob irgendwelche Risiken bestehen. Falls nicht, frage morgen alles, was Du wissen musst und äußere Deine Bedenken.
Je mehr Informationen man bekommt, desto mehr schwindet die Furcht vor dem Unbekannten.
Ich habe gelesen, dass es manchmal im Hinblick auf DNET Differentialdiagnosen gibt.
Da würde ich mich an Deiner Stelle aber zu diesem Zeitpunkt nicht verrückt machen (leicht gesagt), sondern den endgültigen neuropathologischen Befund abwarten.

Vielleicht schaffst Du es dieses Mal, den Ärzten nicht vom OP-Tisch zu springen und alles wendet sich zum Guten, weil die OP komplikationslos verläuft und Du bald genesen wirst.

Ich halte die Daumen und hoffe, bald wieder von Dir zu hören.
Du darfst Dich natürlich auch melden, wenn Du die OP abgesagt hat.

Viele Grüße
Bluebird

[haribograz]

Tja bin wieder abgesprungen! Ich hoffe ich bereue es nicht - aber habe jetzt in Salzburg einen Professor gefunden, welcher Volumetrieren will - wenn er wächst bleibt mir eh nichts übrig, aber solange er gleich bleibt versuche ich damit zu leben! GLG

[Bluebird]

Tja bin wieder abgesprungen! Ich hoffe ich bereue es nicht - aber habe jetzt in Salzburg einen Professor gefunden, welcher Volumetrieren will - wenn er wächst bleibt mir eh nichts übrig, aber solange er gleich bleibt versuche ich damit zu leben! GLG

  Hallo!  Hab' ich mir es doch gedacht. Nun gut, ich feilsche auch um jeden Monat, bevor ich mich operieren lasse, da es mir bisher gut geht.
Bei einem unveränderten Tumor fällt die Entscheidung natürlich noch schwerer. In Deinem eigenen Interesse würde ich jedoch auch in regelmäßigen Abständen ein EEG erstellen lassen, um die Krampfanfälligkeit zu beobachten.
Was versprichst Du Dir von dieser Volumenbestimmung?

LG
Bluebird

[haribograz]

Hallöchen! Angeblich kann man da die Wachstumstendenz feststellen - dies hat mir mein Arzt gesagt - er wäre in Montpellier bei einem Kollegen gewesen und der hat ihm dies empfohlen!

Aber halt du mich auf den laufenden wie es dir geht!

GLG

[Bluebird]

Hallo!
 
Mag sein, darüber finde ich keine Information im Internet. Vielleicht kannst Du dem Forum einen Link mit Informationen zur Verfügung stellen?
Und wenn anhand dieser Untersuchung festgestellt wird, dass der Tumor keine Wachstumstendenz aufweist?
Skeptisch wie ich bin, möchte ich Dir trotzdem empfehlen, regelmäßige MRT-Kontrollen durchführen zu lassen. Die Aufnahmen geben im Vergleich Gewissheit darüber, ob der Tumor
progredient ist.
Du bist als erwachsener Betroffener ein seltener Erkrankter an einem seltenen Tumor.
Welche Funktionen der Amygdala bis Hippocampus erfüllt, wird Dir bekannt sein.
Schädigungen können beispielsweise Dein Kurzzeitgedächtnis vermindern und Panikstörungen hervorrufen.
Ich wünsche Dir, dass Dein Bauchgefühl das richtige ist. Vielleicht fragst Du den Professor, wie Du Dich wegen der von Dir unbemerkten Krampfanfälle verhalten sollst.

Viele Grüße
Bluebird

[haribograz]

So da! Am 2. Jänner gehts los, OP am 3. Jänner! LG