Langzeitüberlebende

[milan]

Liebe "Betroffene"

Seit ein paar Monaten lebe ich mt der gewöhnungsbedürftigen Diagnose eines Gliobastoms.
 In einer Not-Op ist der sichtbare Teil volständig entfernt worden, und jetzt bekomme ich Strahlentheraphie und Temodal... Eben die Standardbehandlung...

Meine Frage: Die Prognosen sind bei sowas ja eher bescheiden - ih Stoße immer wieder auf berichte wo jemand bejubelt wird der die 5 Jahre schafft... und genau nach denen suche ich.

Ich suche nach Berichten von Langzeitüberlebenden, nach Leuten die mehr geschafft haben als die 5 Jahresgrenze...

Ich bin mt 30 recht jung - und da ich eh an wendepunkten im meinem Berufsleben bin tellt sich auch da die Frage: was will ich eigentlich, und wie will ich die Zeit nutzen die ich noch habe? Bzw - wenn die möglikeit besteht das es nicht mehr allzuviel Zeit ist was will ich anderes machen?

Wie geht man damit um das alle einem mt machen wollen" man wird das schon schaffen" gleichzeitig aber sein Leben "für alle Fälle" in Orednung zu bringen?
lingt alles etwas wirr, aber velicht versteht mich ja jemand?

Danke für Antworten.

[Mr.Cool]

ohne Dich gleich schocken zu wollen: aber 100% Teilhabe am Arbeitsleben kannst du dir mit nem ordentlichen Glio fast immer abschminken.

Autofahren...Bedienen von Maschinen....forget it.

Ich stosse in Kürze an die Jahresgrenze und hab noch genügend mit mir zu tun (bin krank geschrieben) danach sicherlich Frührente...mal sehen ob sich nen 400derter nebenher findet, falls nicht kann ich mich mit nem Hut an die Strassenecke setzen und  darauf warten das wer kommt und dafür bezahlt das ich aufhöre zu singen....

[Iwana]

Hallo Milan
Bei mir liegt die 5 Jahres Grenze Ende November schon in Reichweite... Und ich habe bis vor einem Jahr, bis zu meinem Rezidiv normal weiter gearbeitet, dann aber gedacht jetzt ändere ich was im Leben... Auch ich war damals mit 32 noch sehr jung für die Diagnose...

Ich gehöre nicht zu denen die sagen können einmal und nie wieder, bei mir kam mitte letzten Jahres das Rezidiv, aber da ich dem Biest ja den Kampf angesagt habe, gebe ich auch nach einem Rezidiv nicht gleich auf. Ich bewundere die die immer wieder mit Rückfällen fertig werden und trotzdem den Mut finden weiter zu kämpfen, einbussen weg stecken, neue Lebenssituationen meistern, sein Leben anpassen, all dies gehört für mich zu so einer Diagnose dazu. Ich habe mir von Anfang an kleine und grosse Etappenziele gesteckt und mich über jedes erreichte extrem gefreut. Ich hoffe du lässt uns an deinem Weg der wie jeder andere auch einzigartig sein wird teil haben.
Gruss Iwana

[fips2]

Hi Milan
Wenn du Langzeitüberlebende suchst, bist du bei Dennis sicher an der richtigen Adresse.
Zwar kein Glio aber Astrobetroffener. Ein Mann in ungefähr deinem Alter.
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/

Schau dir mal die Seite an. Ich habe großen Respekt vor Dennis.

Gruß Fips2

[Eva]

Hallo Milan,

willkommen im Forum. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Seit Juni 2004 lebe ich mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir sehr gut. Ich sende Dir meinen Erfahrungsbericht an Deine Mailadresse. Wenn Du Fragen hast, werden wir versuchen, Dir diese zu beantworten.

Alles Gute und liebe Grüße

Eva

[Janna]

Liebe Forum-Nutzer,

ich schreie laut um Hilfe!!!

Grad mal seit ca 18. Tagen wissen wir,dass mein Vater an einem Glioblastom Grad IV erkrankt ist! Der Befund hat uns von eine auf die nächste Sekunde umgehauen. Es kommt uns vor als würden wir einen schrecklichen Albtraum haben!
Ich bin auf der Suche nach einigen Langzeitüberlebenden, ihren Berichten über den Verlauf der Krankheit und ihren Therapien.
Mein Vater ist 45. Jahre alt. Bei einer normalen Arztprognose weiß ich, dass die Aussichten auf ein noch etwas längeres Leben schlecht sind. Dennoch verlieren wir nichr die Hoffnung!
Es geht ihm soweit gut. Die OP hat er gut überstanden und der Arzt hat uns berichtet, dass das Meiste vom Tumor entfernt worden ist. Mein Vater ist kaum in seiner Beweglichkeit eingeschrenkt. Er schwächelt nur leicht in der linken Körperhälfte. Das was ihn mehr belastet ist die Müdigkeit und selten vorkommende Kopfschmerzen und Schlaflosigkeit in der Nacht. Die darauffolgende Therapie ist die Chemo und die Bestrahlung. Übermorgen haben wir einen Termin in der Onkologie für die Planung. Deswegen suche ich auch irgendwie und irgendwo nach Antworten, was die anderen Patienten erlebt haben und was sie vllt uns raten würden zu machen. Ich rescherschiere seit Tagen im Internet über die Krankheit über verschiede Heilpraktiken und Alternativmedizin, jedoch reicht mir das nicht aus! Über eine sogar kleine Hilfestellung würde sich unsere ganze Familie sehr freuen!!!

Vielen Dank

Janna

[Eva]

Liebe Janna,

ich habe meinen Erfahrungsbericht an Deine Mailadresse versandt.

LG Eva

[BabsyO]

Hallo Janna,
wir haben die Diagnose bei meinem Vater (57 Jahre) seit 7.9.
Leider ist sein Glio inoperabel. Am 13.9. begann Bestrahlung und Temodal-Chemotherapie und wurde vergangenen Freitag beendet. Nächster Termin in der Uni ist in sechs Wochen.

Lange Rede kurzer Sinn: zu den Langzeitüberlebenden gehören wir NOCH nicht (hoffentlich kommen wir da hin).
Ich will dir nur kurz Mut zusprechn: mein Vater schläft eigentlich auch nur noch. Er ist sehr schnell erschöpft und muss sich dann hinlegen. "Fatique" nennt sich das, das hat wohl jeder zweite Krebspatient.
Die Schlaflosigkeit Nachts kann vom Cortison her rühren. Eine Verschiebung (in Absprache mit dem behandelnden Arzt) der Cortisongabe kann eventuell schon des Rätsels Lösung sein.

Gruß,
Babsy

[schwede]

Hallo Milan,Hallo Janna,

auch ich gehöre zu den Langzeitüberlegenden. Am 21.10.2012 ist meine Diagnose und OP 6 Jahre her.

Die Diagnose bekam ich im Alter von 29 Jahren, du siehst es gibt leider nicht Wenig die dieses Schicksal in Jungen Jahren ereilt.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5461.0.html

Hier ein Link:
Ein kurz Abriss zu meinem Verlauf. Die Dosis der Medikament für die Epilepsie stimmen nicht mehr ganz.  
Zu dem Keppra bekomme ich noch Lamotrigin 100-0-100 mg dazu. Bin aber jetzt auch mit diesen Medikamenten dosen 2 Jahre Anfalls frei.

Also super eingestellt.


In unserer Selbsthilfegruppe gibt es noch ein Beispiele wir haben eine die 12 Jahre mit der Diagnose Glioblastom lebt.

Ich denke das dieses eine Menge Mut macht.

LG schwede

[Mudu]

Ihr Lieben,
auch mein Mann ist noch da. Diagnose 02/2005. Es war und ist ein harter Weg. Nicht den Mut verlieren.
LG Mudu

[Caro]

Liebe/r (?) Milan,

mein Mann hat die 5-Jahres-Grenze letzten Monat gerissen. Die Balance zwischen Hoffnung, Mut und Realitätssinn zu bewahren, scheint mir eine der schwierigsten Aufgaben in dieser Situation zu sein. Man gewöhnt sich langsam daran ...

Lieben Gruß, Caro

[milan]

Das ist womit ich kämpfe - den "mittelweg" zu finden.

Ich bin ganz weit am Anfang, bei mir ist Sprichwörtlich noch ales drin, die gesammte Palette ist machbar...

Aber wie gewöhnt man sich? Ich kann sicherlich noch eine ganze weile nicht richtig arbeiten (mal abgesehen davon das ich dank Fahrverbot für meinen eigentlichen Job untauglich geworden bin)
Wie plant man für ein zwei drei Jahre - besonders im Berufsleben mit so einer Diagnose? Muss ch eventuellen neuen Arbeitgebern eigentlich davon erzählen?
Macht es Sinn jetzt einen auf " Jetzt oder nie, ich verwirklich meinen Lebenstraum von dem ich nicht wirklich weis was er ist?" zu machen, oder ist es ratamer ganz ruhig und normal witerzuleben?

ICh gebe auch zu das ich etwas schiss habe - nicht vorm Sterben, das macht mir keine Sorgen.
Vovor ich Angst habe sind Schmerzen,  ist das ich Anfälle bekomen könnte, und am Schmlimmsten das ich meinen Liebe zur Last fallen könnte...wie get man damit um?

Ich fühl mich zur Zeit wie ein Pupertierender 16jähriger der Sein leben einmal völlig neu sortieren muss und niemand ihn wirklich verstehen kann... und das war damals schon nicht meine liebeste Zeit... ;-)

Freue mich über Gedanken und Ideen.

[Mr.Cool]

moin, ich bin ca 10 monate weiter als du.
Arbeiten wirst du dir erstmal abschminken können, OP, Strahlenbehandlung sind Vollzeitjobs die Langzeitchemo im Anschluss macht dich so platt das du eigentlich nichts anderes mehr willst.

Mein Job ist auch weg (Fernfahrer) aber noch denke ich nicht in eine neue Richtung (lohnt für sagen wir mal: 5Jahre - eine Umschulung?)

Sieh erstmal zu das du runter fährst. 1 Jahr und dann mal schauen.

Mein Plan was meine Lieben angeht ist soweit auch klar, man muss Dinge frühzeitig durchsprechen zur Last fallen werde ich sicher niemandem selbst das eingraben kann man sich sparen...

Was diese Verwirklichung von irgendwas angeht? was soll sowas? glaubst du? glaubt irgendjemand? das man sich auf der anderen Seite an den letzten Phantasialandbesuch erinnert???

[milan]

Nein,  keine Phatasielandbesuche - aber ich will am ende lieber zurückschauen auf etwas auf das ich Stolz sein kann, als einen vergleichsweise bedeutungslosen Job zu 50 % gemacht zu haben -
Quasi lieber Armenküche als Excelltabellen schreiben, lieber Hilfsprojekte als  Aktschnfilme schauen... Doch nochmal Venig sehen anstelle von der Düsseldorfer altstadt...

Und ja ich glaube. Ich glaube an ein Leben nach dem Tot, Mit Gott Vater , Jesus und der ganzen Truppe. An Phantasiabesuche weniger - von Achterbahnen wurde mir imer schon Panisch und schlecht...

[Mr.Cool]

Ich habe nichts gegen Glauben ansich, solange mich niemand da reinziehen will...soll ein jedes machen wie es will, ich möchte mich da nicht falsch verstanden wissen.

Nur wenn ich so drüber nachdenke, wie hab ich mir sowas vorzustellen?
hat da jeder seine Etage....2Stock Budhisten... 3Stock Hindus...

und was ist besser weiter oben weiter unten?

Hängen da Karikaturen von der Konkurenz in der Lobby?


Und darf man über sowas grade auch in unserer Situation frei reden?

Und wenn es denn einen "lieben" Gott gibt.....? warum hat der mir das Ei implantiert? Ein Bittgebet wars nicht, da bin ich mir sicher!