Langzeitüberlebende

[leonidas]

Hallo Milan,
hallo Janna,

momentan arbeite ich voll, ich weiß aber, das sobald wieder was
in meiner Birne anfängt unruhig zu werden und ich ne OP, oder/und
Chemo machen muß das ganze wieder hinfällig wird.

Ich wollte es halt einfach mal probieren, Arbeiten ist ja nicht nur Strafe.
Meine macht mir Spaß. Jetzt schau ich mal, wie lang das gut geht.

Tja Langzeitüberlebende gibt es. Ich hoffe auch immer mich dort einzureihen. Verlier den Mut nicht, ich habe zwar auch grade ein Jahr geschafft, aber ich schau nach vorne. Vielleicht haben wir ja Glück und können mit den vorhandenen Mitteln (OP, Chemo, Bestrahlung...) noch ein paar Jahre rausschinden. Mir gefällts auf dieser Welt eigenlich ganz gut.
und vielleicht gehöre ich ja zu den glücklichen, die noch eine ganze Weile
hier sind. Jetzt sind es 13 Monate. Eva ist ein großes Vorbild hier und überregional Ben Williams. Der lebt seit 1995 mit der Diagnose. Der hat sozusagen alle Statistiken
gesprengt.

Also kämpft weiter!!!
Man muß nur einmal mehr aufstehen als man hinfällt.
Gruß
Leonidas

[chucks]

Ich bin zwar nur Angehörige, aber ich könnte mir vorstellen, dass es genau das ist...lebe Deinen Traum. Mach das, was Du willst, mach das, was Dich erfüllt. Vorausgesetzt, dass Du es finanzieren kannst bzw. es mit Deiner Familie unter einen Hut bringen kannst. Meinem Mann hingegen hat es gutgetan wieder zu arbeiten. Einen Alltag zu bekommen (das war auch für unsere ja doch sehr kleinen Kinder wichtig). Allerdings ist er selbständig und es ist eben seine Firma für die er arbeitet.

Er hat jetzt 17,5 Monate seit Diagnose und 16,5 Monate seit OP.

LG

Carola

[Romy]

Mein Bruder hat nun 3 Jahre und 8 Monate nach OP und Standarttherapie hinter sich. Das letzte MRT im September war super! Es geht ihm blendend, er arbeitet volle Pulle, er nimmt seit fast 3 Jahren gar keine Medikamente mehr- das ist doch auch schon was, oder?
Euch allen weiterhin alles Gute,
Weitermachen!!!
Romy

[BrlnHart]

Hallo,
ich bin zwar vom Langzeitüberlebenden noch eine Weile entfernt (habe ca. 17 Monate bisher geschafft), wird aber noch deutlich mehr werden.
Seit ungefähr einem Jahr nehme ich keine Medis mehr, wenn es gar nicht geht ne dicke Pille gegen den Kopfschmerz, ist aber selten.
Ewig lange Pläne für die Zukunft mache ich nicht mehr. Liegt aber eher daran, dass ich Jahre auf mein Lebensziel hingearbeitet hatte und dann der Glio dazwischen kam und alles umgehauen hat.
Ich bin etwas egoistischer geworden. Soll heißen, ich mache mehr Dinge dir mir wirklich Spaß machen und lasse Dinge und Leute die mich nerven einfach weg, nehme mir Auszeiten wenn ich sie brauche und nicht wenn Andere meine, ich bräuchte sie. Verreise häufiger als früher und sehe Arbeit nicht mehr als DAS Ding an. 
Dazu. Ich war über 20 Jahre selbstständig, habe dies aber schon vor der Diagnose aufgegeben (wegen dem besagten Lebenziel). Bin der Meinung auch nicht mehr in dieser Branche tätig sein zu können und möchte mit dem Ding im Kopp auch gerne in die behütete Welt eines Angestellten. Nicht so einfach, wie ich lernen musste. 
Da ich aber eine sinnvolle Beschäftigung brauche mit der ich was Kleines bewegen kann, habe ich mich weitergebildet und tue dies auch noch und mir ein Ehrenamt gesucht und bin so in der Lage mich einzubringen und dabei meine Zeit halbwegs frei einzuteilen. Sollte sich mal ein gnädiger Arbeitgeber finden, kann ich dies auch weiter machen.
Kurzum, ich haue nicht auf Teufel komm raus auf die Pauke (als ob es der letzte Tag wäre), lebe aber auch nicht asketisch (bin und bleibe Genussmensch), mache Dinge die mich erfreuen, versuche dabei für den Fall der Fälle auch noch ein paar gute Erinnerungen für meine Lieben zu schaffen.
Mr. Cool hat das mal ganz schön beschrieben, ungefähr so: "eine Tube Zahnpasta kaufe ich, bei einem paar Schuhe überlege ich, ob es sich noch lohnt".
Ich persönlich sehe das etwas optimistischer und werde mir neue Winterschuhe leisten.
In dem Sinn... es gibt einige Langzeitüberlebende, bei jedem ist der Verlauf anders, höre nicht auf die Statistiken. Ich bin mir sicher, dass du den für dich und die deinen richtigen Weg finden wirst.

Immer den Kopp oben halten, auch wenn der Hals dreckig ist!
LG

PS: habe das Zitat von Mr. Cool doch noch gefunden:ch habe gute 6 Monate gebraucht bis ich geschnallt habe das ich nicht im nächsten Moment tot umfallen werde und sich die Anschaffung einer neuen Tube Zahncreme durchaus noch lohnen könnte (wobei ich z.B. bei einem neuen Paar Schuhe noch im Zweifel bin Grinsend)

[Birdy]

Hallo,
Da ich vor 2 Jahren auch immer nach dem einen Beitrag, der uns Hoffnung macht, gesucht habe möchte ich mich hier einbringen.
Bei meiner Frau wurde Ende Juli 2010 nach starken Kopfschmerzen ein Gehirntumor endeckt.
Erste Diagnose sofort ins Spital man wir zwar nichts mehr machen können (keine Op möglich) aber man kann Ihr bei dem Kommenden helfen. Voraussage ein paar Tage  bis Wochen. Toll meine Frau war zu diesem Zeitpunkt 43 Jahre alt.
Leider war sehr schnell klar, dass es ein Glio 4 ist.Im Spital wurden wir dann über die Risiken einer sehr riskanten Op informiert und das wir nicht erwarten dürfen, dass alles beim alten bleibt.
Es besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass meine Frau Einschränkungen bei der Bewegung haben wird.
 Die Op wurde am 06. Aug. 2010 durchgeführt. 9 Std planker Wahnsinn ich glaube das kennt jeder Angehöriger. Man hat uns doch wieder die Hoffnung auf einige Monate gegeben.

Danach das normale Prozedere Chemo und Bestrahlung Wir haben nach der Chemo und Bestrahlung gleich mal alle Urlaube für das Jahr 2011 geplant. Wir haben jeden Einzelnen genossen.
Leider Heuer im Februar ist ein Rezitiv (nicht operabel) aufgetaucht
Neuer Kampf; Chemo und Bestrahlung und Urlaube für 2012 geplant
Heuer im Sommer war wieder alles Ok und kein Tumor erkennbar.
Natürlich haben wir Angst und gerade heute ist es wieder besonders schlimm wir holen den neuen MGT Befund und haben Morgen Besprechung.
ABER: Wenn wir nur daran gedacht hätten wie schnell es vorbei sein kann hätten wir nicht jeden einzelnen Tag geniessen können, wunderbare Wochen im Ausland (Griechenland, Italien und Deutschland)  und herrliche Tage mit unseren Töchtern und unserer Enkeltochter verbringen können.
Die letzten 2 Jahre und 3 Monate waren sicher die intensivsten unserer 27 Ehejahre eine Aufgabe verbindet und meine Frau und ich wir haben einen gemeinsamen Feind.

Also niemals aufgeben kämpfen lohnt sich
in diesem Sinne alles Gute Heinz
Ach ja was ich vergessen habe:
Meine Frau hat beinahe keine Einschränkungen außer, dass Sie nicht mehr so belastbar ist wie früher und mal ofter eine kleine Pause einlegen muss. Arbeiten geht zur Zeit nicht aber schau ma mal was die Zukunft bringt.
Wir sind gerade in der Urlaubsplanung für 2013

[Pem34]

Hallo Birdy,

das hast du sehr schön geschrieben! Ihr macht das total richtig, ihr steckt euch kleine Ziele und genießt euer Leben, das ihr im Moment habt.

Zwar sind wir jetzt leider an einem Punkt anglangt, an dem es zumindest gegen den Tumor selbst kein Mittel mehr gibt, trotzdem möchte ich die verbleibende Zeit mit meinem Mann qualitativ so gut es geht verbringen und mir nicht jeden Tag Gedanken über den irgendwann bevorstehenden Tod machen.

Ich wünsche euch für das MGT alles Gute und immer schön weiter Pläne schmieden.

LG
Pem

[KatharinaI]

Mein Vater hat 2002 einen Glioblastom Grad IV diagnostiziert bekommen. Inoperabel. Nach unendlichen Chemozyklen und Bestrahlungen hatte er den Tumor besiegt. Er hat bis vor 3 Monate völlig uneingeschränkt und ohne jegliche Medikamente am Leben teil nehmen können! Das sind seit der Erstdiagnose 10 Jahre.
Das muss dir Mut machen! Bitte nie aufgeben. Die Statistiken nicht beachten und immer den eigenen Weg suchen. Mein Vater hat zwar jetzt ein Rezidiv, aber das bekommen wir auch in den Griff, ich bin zuversichtlich!

[milan]

Ich bin sehr zuversichtlich - aber es is einfach schrecklich seine weinende Frau im Arm zu halten, die es völlig zu recht eine "bescheidene" Aussicht findet das die hoffnungsvollsten Fälle so 10 - 15 Jahre geschafft haben - ich bin anfang 30 und einer 1 Järigen Tochter...  Ich heule nicht wegen mir - mir un die um mich herum leid die das alles mit und ertragen müssen.

Jeder Tag ist ein Geschenk, und bis zum nächstn MRT in 6 Wochen wird einfach Tag für Tag gelebt und genossen - und sobald man etwas sagen kan komen größere Schritte - langsam wieder etwas arbeiten, langfristige Pläne  und dergleichen... Aber eben Schritt für Schritt.

Wie heisst es so schön: Selbstmitleid ist etwa so wie sich an des Teufels Schultter auszuheulen...

Also Kopf hoch und Carpe diem.

[Lara]

Hallo Milan.

ich war zu Beginn der Erkrankung meines Mannes (37Jahre) auch total verzweifelt und verheultund und habe die Kraft meines Mannes bewundert.
Heute nach 3 Jahren und 9 Monaten hätte das damals nicht erwartet geht es uns und unseren 3 Kinder gut. Die Angst holt einen totzdem noch oft ein aber wir haben gelernt damit umzugehen. Und nach dem der Mann meiner Freundin mit 38 Jahren ohne Vorwarnung an einem Herzinfarkt verstorben ist habe ich erkannt , dass ich mich glücklich schätzen darf, dass mein Mann zwar krank ist aber er ist da. Ich bin glücklich, dass ich bisher jeden Tag morgens neben Meinem Mann aufwachen darf. Wir nutzen unsere  gemeinsame Zeit jetzt  sehr viel mehr und es gibt so viele schöne Momente ... Ich wünsche Dir und Deiner Familie noch ebenso viele schöne Momente und natürlich Gesundheit.

Viele Grüße

Lara

[Iwana]

Hallo Milan
Ich war damals 32, mein Sohn wurde einen Monat später nach dem Spitaleintritt 2 Jahre alt. Abend für abend habe ich neben ihm gelegen und ihn in den Schlaf begleitet und geweint, da ich ihm dies nicht antun wollte. Ich verstehe gut deine Gefühle. Das ganze Leben wird anders und wird nie mehr so sein wie es war.
Aber ich bin jetzt nach 5 Jahren immer noch hier und es geht mir gut.
Musste einfach jetzt nach dem Rezidiv meine Lebensprioritäten überdenken und habe sie von der Arbeit zur Familie und zum Leben verschoben... Da mir alles über den Kopf gewachsen ist vor dem Rezidiv.

Du hast allen Grund zu kämpfen, sag dies deiner Frau. Sie soll an dich glauben und anfangen mit dir zu kämpfen.
Macht zusammen einen Kampfplan, wer wo stark ist, wo du Unterstützung brauchst, wo deine Frau. Ev. wäre dann eine Psychotherapie zu gegebener Zeit auch noch sinnvoll haben wir auch gemacht, doch ihr werdet merken wenn die Zeit Reif ist.

Du hast ähnliche Aengste wie ich, jemandem zur Last fallen. Für mich war schon bald klar, dass ich nicht hier zu Hause sterben werde, ich werde wenn es mal soweit ist in ein Hospiz gehen oder im Spital sterben (Organspende)... ist wichtig solche Dinge mit den Angehörigen geklärt zu haben.
So muss Sohnemann jetzt mit dem Bus ins Fussballtraining bringen.
Gruss Iwana

[Bimbe71]

Hallo,

Bei mir sind es zwischenzeitlich stattliche und rezidivfreie 16 Jahre seit Diagnosestellung Glioblastom im Herbst 1996. Es ist zu schaffen!

Bimbe 71

[chucks]

Wie toll ist das denn!!!! Das mcht Mut!!!

[cindy]

Das ist einfach nur super ......mach weiter so!!!!!

Ganz liebe Grüße

Cindy

[Andorra97]

Bei meinem Mann sind es jetzt genau 4 Jahre ohne Rezidiv. Er wurde am 18. November 2008 operiert. Es geht ihm gut.

[melli19]

Hallo ihr lieben.

Ich habe hier im Forum eine sehr liebe Frau gefunden die schon 12Jahre ohne rezidiv damit lebt,und daran halte ich mich fest,wenn man will schafft man es ganz bestimmt.

Ich bin grade erst 19Jahre alt,und habe die schreckliche Nachricht erhalten,jedoch habe ich nach fasst 9Monaten zu wissen bekommen das es doch ein gutartiger Tumor war,das heißt ja nicht gleich das Ich nie wieder etwas bekommen werde.Ich hoffe stark das es nicht so kommt.

Es heißt ja immer das man nicht lange lebt,doch was man hier so liest ist etwas was ein aufbauen kann!!!

Ein Freund von mir hat Knochen Krebs und Lungen Krebs gehabt,er sagte mir immer (lieber Krebs als gar kein Haustier)hört sich makaber an,aber ich nehme es mit Humor..mag für einige nicht nachvollziehbar sein,aber nur am denn Tod zu warten,oder drüber nach zu denken macht es auch nicht besser..

Ich denke ab und an auch daran keine Frage,aber es ist wie es ist,ändern kann man eh nichts dran !!!!

So Schluss mit voll Texten  

Habt einen schönen Abend !

Kopf hoch tauscht euch hier gegenseitig aus,das hilft sehr !!!

LG Melanie