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Autor Thema: "Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)  (Gelesen 207141 mal)

Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #225 am: 27. Februar 2015, 08:56:19 »
Gestern war Tumorkonferenz und ich habe irgendwie gehofft, dass wir einen Anruf bekommen, dass die Neuroradiologen die Mrt Bilder falsch gedeutet haben. Kam aber leider kein Anruf. Da scheint das Teil auf den hintern Balken zu wachsen.
Alex hatte ja bisher nur Temodal. Als Anfang September das Rezidiv zu sehen war, sprach der Neuroonkologe von Avastin und Ccnu.
Jetzt müssen wir bis Dienstag warten- ich hasse warten!!!
Alex hat seit Samstag einen sehr aufdringlichen Schluckauf... Was ich dazu gelesen hab... Nicht schön. Aber in erster Linie hoffe ich, dass wir ihn in den Griff bekommen, denn es balastet ihn sehr und hält vom Schlaf ab.
Ich bin froh, dass ich euch zum Austausch habe!
LG Yvonne

Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #226 am: 27. Februar 2015, 11:26:26 »
Unsere Beraterin von der Krankenkasse hat gerade angerufen und mir mitgeteilt, dass Alex bis 8/16 Krankengeld bekommt. Er ist gerade so in eine neue Blockfrist gerutscht und hat wieder für 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld. Immerhin etwas Glück im Unglück. So kann er die Sorge versuchen aus seinem Kopf zu streichen...

Offline Lara

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #227 am: 27. Februar 2015, 21:50:04 »
Liebe Yvonne,

Eine Sorge weniger. 
Ich hoffe für das Rezidiv findet sich eine Therapie...
Bei uns hat Avastin jetzt 13 Monate geholfen (Rezidiv 12/2013).
Wir hatten beim Rezidiv 03/2013  zunächst wie ihr auch auf Temodal gesetzt. Hatte ja schon mal geholfen. 
Leider beim zweiten mal nicht mehr.
Das Avastin hat meinem Mann  recht schnell geholfen.  Jetzt scheinen wir mit den Nebenwirkungen zu tun zu haben. Trotzdem  hat es uns ein wunderschönes Jahr geschenkt. Dafür bin ich sehr dankbar.
In dem onkologischen Zentrum der Uni  haben wir jemanden kennen gelernt, der es schon seit mehr als 3 Jahren bekommt.  Deshalb immer Schritt für Schritt. 
Wir versuchen das Wochenende für unsere Jungs schön zu gestalten. Sie leiden halt sehr mit ihrem Papa.
Deshalb war heute ein schöner Tag für meinen Schatz und die Kids...
Mal schauen was wir morgen machen viel geht ja nicht dafür ist er zu  müde. Irgendwas wird uns schon einfallen.

Liebe Grüße
Lara


Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #228 am: 03. März 2015, 20:18:29 »
Heute war ja Besprechung beim Neuroonkologen.
Alex soll so schnell wie möglich mit Avastin anfangen...Wenn ein Bett frei ist, diesen Freitag schon.
Er ist aber immer noch nicht sicher, ob es Tumorwachstum ist.
Zusätzlich soll keine Chemo gemacht werden. Er meinte,auf meine Frage hin, dass es danach nicht mehr so viele Optionen gibt. Evtl. ne andere Chemo, TTF,... Es soll dann in 8-10 Wochen nach Beginn ein Mrt und ein Pet gemacht werden.
Alex ist gerade heute wieder psychisch richtig schlecht dran :(
Ich hoffe, dass es hilft!
LG Yvonne

Offline Lara

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #229 am: 03. März 2015, 22:10:55 »
Liebe Yvonne,

Ach man. Aus unserer Erfahrung kann ich dir sagen, dass es meinem Schatz nach 3 mal Avastin also nach 6 Wochen besser ging... Viel besser.
Ich hoffe, dass es bei deinem Alex auch so gut hilft.
Ich kann euch nachfühlen wie es euch geht.
Ein große virtuelle Portion Hoffnung  schick ich euch.
Geduld ist auch nicht meine Stärke.... aber wir haben ja keine andere Wahl.

LG

Lara

Offline leonidas

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #230 am: 04. März 2015, 07:40:32 »
Hallo Yvonne.
Ich schließe euch in meine Gebete mit ein und hoffe für euch, das Avastin schnell anschlägt.
LG
Leonidas

Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #231 am: 04. März 2015, 08:54:03 »
Danke für eure Worte!
Alex geht es psychisch schlecht- zum Neuroonkologen will er aber nicht mehr und er hat Aufgrund der Tumorlokalisation die Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis. Das macht ihm sehr zu schaffen. Er kontrolliert ständig seine Tabletten , das Konto und seinen Kalender. Ich versuche es ihm schon irgendwie zu erleichtern, ist aber schwierig.
Sonst kann er ja zum Glück alles... laufen, sprechen, essen, sich mit dem Pc beschäftigen usw.
Ich weiß aber nicht, ob ich mit Avastin als Monotherapie so ganz glücklich bin... Begründung nur Avastin war, dass es ja das 2. Rezidiv ist ??? Ich wusste nicht, wenn das Rezidiv wächst, es direkt als neues zählt. Und wie gesagt, ob es wirklich Tumorwachstum ist, ist auch nicht sicher.
Hauptsache Alex kann schnell starten und es geht ihm dadurch besser! Ich kann ihn dabei unterstützen, denn ich bin auch krank geschrieben und hab auf der Arbeit erste Priorität. Tolles Team habe ich!!! Als wir gestern von der Besprechung nach Hause gekommen sind , hatten wir Blumen und ein Päckchen von meiner Chefin vor der Tür. Darüber haben wir uns sehr gefreut :)
Sonnige Grüße aus Köln- Sonne darf ruhig länger bleiben.
Yvonne

Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #232 am: 04. März 2015, 10:43:26 »
Wow, dass nenn ich schnell... Avastin startet morgen!
Ein Glück!
LG

Offline krimi

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #233 am: 04. März 2015, 11:00:02 »
Liebe Yvonne,

ich drücke die Daumen, dass das Avastin wirkt.
Eine tolle Überraschung von deiner Chefin.

Du bist unglaublich stark.

Liebe Grüße an euch beide
krimi ♥
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Pem34

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #234 am: 04. März 2015, 14:49:32 »
Von so einer Chefin konnte ich nur träumen... umso mehr freue Du Dich, dass euer Team Eure Lage so gut einschätzen kann. Eine Sorge weniger.

Ich drücke euch die Daumen, dass das Avastin wirkt, liebe Yvonne.

LG
Pem

Offline Lara

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #235 am: 04. März 2015, 18:07:00 »
Hallo Yvonne,

Wow manchmal .... wenn man glaubt es gibt nur schlecht Nachrichten... sind diese "kleinen" Dinge wie eine unkomplizierte Avastin Genehmigung, eine tolle Chefin und nette Kollegen  die einem wieder Hoffnung schenken.
Ich wünsche euch, dass Avastin auch als Monotherapie anschlägt....hat meinem Schatz auch als Monotherapie geholfen.

LG

Lara

Offline chucks

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #236 am: 05. März 2015, 10:38:53 »
Liebe Yvonne,

erstmal finde ich es toll, dass Du so eine klasse Chefin hast! Und das bei Euch die Genehmigung für Avastin so schnell geklappt hat. Ich drücke Euch die Daumen, dass Avastin als Monotherapie hilft.

Ansonsten kann ich gut verstehen, dass Alex psycisch durchd en Wind ist. Ich denke, dass eas normal ist, wenn bei Euren Nachrichten wieder einmal eine Welt zusammenbricht. Vielleicht kann er sich mit Deiner Hilfe wieder berappeln und positiv nach vorne schauen (ich weiß, das ist von Dir extrem viel verlangt, weil ja auch für Dich die Welt zusammengebrochen ist - vielleicht bekommt Ihr es zusammen hin).

Bin in Gedanken bei Euch.

Liebe Grüße

Carola

Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #237 am: 05. März 2015, 16:32:13 »
Ein Glück mussten wir nix bei der Krankenkasse beantragen... Das läuft über die Klinik, deswegen muss Alex immer 1 Nacht stationär.

Offline carpediem

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #238 am: 05. März 2015, 18:08:14 »
Hallo Yvchen, und alle anderen, die Hilfe brauchen.

Ich habe diese klinische Studie gefunden, die sicher eine Option sein koennte. 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02017717#locn

Bonn, Germany, 53105
Frankfurt Am Main, Germany, 60528
Heidelberg, Germany, 69120
Muenster, Germany, 48149

Ihr koennt auch meinen Beitrag unter Immuntherapie lesen.

Alles Gute,

carpediem


Offline Yvchen

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Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« Antwort #239 am: 06. März 2015, 21:15:58 »
Alex hat gestern nach 23Uhr die 1.Infusion Avastin bekommen. Er hats gut vertragen und ich dachte, er wär heute bestimmt voll müde. Waren sogar spazieren.

@carpediem: Danke für die Infos!
LG, Yvonne

 



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