"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

[Smarty]

Hallöchen liebe Yvonne,

da hat das Daumendrücken ja wieder geholfen. Freue mich mit euch und wünsche einen schönen Urlaub.
Erholung und Entspannung habt ihr euch nach allem verdient.

Weiterhin solch gute Nachrichten wünsch ich allen  

Grüßle
Smarty

[Yvchen]

Hallo Ihr Lieben....
Lange habe ich nicht geschrieben, aber doch immer mal wieder reingeschaut. Jetzt mal ein Update.
Seit Februar ist nichts mehr wie es mal war.... Die Kurzzeitgedächtnisprobleme von Alex sind doch schon recht doll und seine Bewegung durch die Lähmung (rechts) fallen doch sehr auf. An Arbeiten oder/und Auto fahren ist gar nicht zu denken.
Im Juni waren wir 10 Tage mit der Aida im Mittelmeeer unterwegs. War schön, jedoch auch anstrengend für uns beide. Er brauchte recht viel Hilfe beim Orientieren, Treppe steigen, Teller tragen usw. In Erinnerung hat er die Reise aber nur sehr schön
Tja und heute hatten wir MRT Besprechung und kein gutes Ergebnis
Avastin ist eingestellt... Hilft nicht, Tumor wächst weiter.
13 Infusionen hat er bekommen. Donnerstag ist Tumorbord und letzte Option ist noch CCNU.
Wir bewegen uns auf sehr dünnem Eis! Ich habe heute glaube ich 5 kg an Tränen verloren.
Trotz beantragter Reha (mussten wir beantragen-wegen Krankengeld) werden wir wohl 10 Tage mit seiner Mutter in den Urlaub fliegen. Kraft tanken, Zeit verbringen/genießen.
Es ist so verdammt schwer und tut so weh....
Traurige Grüße, Yvonne

@ Chucks: Daumen sind gedrückt!!!!

[krimi]

Liebe Yvchen,

genießt die Zeit, den Urlaub, viele schöne Erlebnisse und Momente.

Eine herzlich Umarmung von
krimi

[chucks]

Liebes Yvchen,

das sind keine guten Nachrichten. Das auch das Avastin keine Wirkung zeigt, ist erstaunlich. Was die Erkrankung innerhalb kürzester Zeit aus Menschen macht, macht mich immer wieder fassungslos. Ich hoffe, dass CCNU noch eine Alternative sein kann.

Ich finde, dass Ihr es richtig macht und versucht, schöne Zeit zu verbringen. Das wird Euch gut tun.

Trauriger Gruß und lieben Dank für Deine Daumen.

Carola

[Lara]

Liebe Yvonne,

Es tut mir so leid. Das Ganze ist so unfair.
Ich hoffe, dass man im Tumorboard  noch eine Option findet.
Vielleicht hilft CCNU? Hoffentlich
Habt ihr auch mal TTF in Erwägung gezogen? Ich fand die Idee gut. Mein Schatz kann sich es allerdings nicht vorstellen mit den Elektroden am Kopf rum zu laufen.
Ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub. Schön, dass deine Schwiegermama euch hilft.

LG

Lara

[Yvchen]

Ihr Lieben,
Danke für eure Lieben Worte und Ideen. Auch für die privaten Nachrichten!
Heute war Tumorbord und um 18:45 Uhr rief und dann unser Onkologe an.
Wenn Alex eine Therapie wünscht (ja, er möchte auf jeden Fall was machen) gibt es folgende Optionen:
1.CCNU
2. wird das Tumormaterial erneut auf eine  Braf Mutation untersucht und ggf. eine zielgerichtete Therapie in     
Betracht gezogen
3.TTF alleine oder kombiniert mit Chemo
4. gar nix nur Palliativ
Am We treffen wir uns mit Alex Mutter und quatschen mal was drüber.
Optionen sind auf jeden Fall kleine Hoffnungsschimmer.
Tja und zum Thema Urlaub war unser Onkologe immer offen und einverstanden. Diesmal sagte er, dass wir fahren/fliegen können, aber der Tumor wächst und wir dann ja auch irgendwie zurück müssen.
Fliegen lassen wir dann- mal gucken, ob und was wir machen mögen.
LG Yvonne

[Eva]

Liebe Yvonne,

ich habe in letzter Zeit immer wieder an euch denken müssen und schicke ein ganz großes Paket Kraft für euch beide.
Fühl dich gedrückt.

LG Eva

[Smarty]

Liebes Yvchen,

du hast ja lange nicht mehr hier geschrieben. Deshalb wollte ich fragen, wie es euch beiden denn geht ?


Liebe Grüße
Smarty

[Yvchen]

Ihr Lieben,
heute war die Besprechung vom MRT nach dem 2.Zyklus CCNU.
Unser Onkologe war sehr zufrieden und erfreut, denn das Bild zeigt Stillstand. Er hat uns ja nicht so viel Hoffnung gemacht und sagte, dass es ein wirklich erfreuliches Ergebnis ist! Außerdem war er in Texas auf nem Kongress und da gibt es scheinbar evtl. noch was in der Hinterhand... Hat er aber noch nicht näher erläutert.
Die Chemo vertragen Alex & seine Blutwerte bis jetzt auch ganz gut!!!
Wir sind wirklich froh!
Wünsche euch allen einen schönen 1.Advent und eine ruhige Weihnachtszeit!
LG aus Köln, Yvonne

[krimi]

Hallo Yvonne,

dein Bericht hört sich gut an.
Drücke die Daumen, dass der Stillstand weiter so bleibt.

Euch alles Gute und genießt die Nachricht.

LG krimi

[Eva]

Liebe Yvonne,

ich freue mich mit euch über die gute Nachricht. Eine schöne Adventszeit wünscht euch

Eva

[Smarty]

Liebe Yvonne,

ich freue mich mit euch !
So ein gutes Ergebnis - und dein Alex verträgt CCNU gut und auch die Blutwerte stimmen. Macht einfach weiter so  

Liebe Grüße Smarty

[chucks]

Hallo Yvonne,

das sind doch mal gute Nachrichten!!!

Nichts desto trotz würde ich das Tumormaterial noch einmal auf bestimmte genetische Veränderungen hin untersuchen lassen. Vielleicht kommt daraufhin noch etwas raus, was auch oder besser hilft.

Freue mich sehr mit Euch.

GLG

Chucks

[Yvchen]

Danke für Eure lieben Worte, tut gut!

@carola: das Tumormaterial wurde vor kurzm  nochmals untersuch, um nach Mutationen zu gucken.

LG

[manu44]

Hallo Yvchen      
 




Das ist aber schön zu höhren,geniest es
um diese Jahreszeit.

Manuela