Auf einmal ist alles anders, mein Vater ist krank.Vorst. HeikeD ( Angeh)

[HeikeD]

Hallo liebe Astrid,

also mein Vater behält Dinge, er hat sich seine Telefonnummer gemerkt und sich an die Vorwahl der Stadt erinnert. Wenn wir miteinander reden ist es nicht so, als würde nichts ankommen bei ihm, manchmal schon, aber meistens nicht.

Diese Krankheit macht mich auch krank, alles kann nichts ist genau, vielleicht so oder vielleicht so.... bei dem einen dieses, bei dem anderen jenes.

Ich komme damit überhaupt nicht klar. Nichts ist berechenbar. Das macht mich rasend vor Wut und auch sehr ängstlich.

Habe gerade in dem andren Fred schon geschrieben, dass seine Augen besser werden. Er hat heute einen Krümel auf dem Tisch gesehen und probiert diesen aufzuheben, nach ein paar Versuchen ist es ihm gelungen. Das räumliche Sehen wird offensichtlich besser.

Wie lange?

Achso... ja die ERsparnisse wollen wir dann auch für die Kosten aufbrauchen. Ich will nix haben, ich arbeite und mein Mann auch und ich brauche nichts. Das Geld, was mein Vater sich angespart hat, wird für ihn und den Umbau der schwesterlichen Wohnung verbraucht.

Da kann er notfalls bis kurz vorm Ende oder auch bis dahin wohnen bleiben. Meine Schwester hat sich nur erbeten, wenn sie es mental nicht mehr schafft, ihn dann in ein Hospiz verlegen zu lassen, bzw. in ein Pflegeheim. Bis dahin wird er bei ihr vom Pflegedienst betreut und gepflegt.

Da muss ich auch demnächst mal mit dem Hospiz Kontakt aufnehmen, ob eine kurzfristige Aufnahme da überhaupt möglich ist? Muss ich mit meinem Cousin besprechen.

Ach, Astrid, es tut mir so leid, dass deine Mutter so leiden muss, dass es ihr schlecht geht und ihr nicht helfen könnt, außer da zu sein.

Fühl dich lieb gedrückt, ich denke an dich!

LG
Heike

[HeikeD]

Ob es heute gut oder schlecht war, weiss ich nicht.

Mein Vater lag heute nachmittag auf der Couch und schlief fast die ganze Zeit. Wenn er dann sprach dann klar und deutlich, keine Verwirrtheit. Allerdings hatte er so kleine Wortfindungsstörungen zum Verschlag hat er Verlag gesagt und auf Vorhängeschloss kam er gar nicht.

Es machte mich ein wenig betroffen, dass er offensichtlich sehr sehr müde ist. Gestern ist er ja auch schon so früh ins Bett gegangen. Ist das normal?

Betrübte Grüsse
Heike

[Pem34]

Hallo Heike,

Müdigkeit gehört wohl zum Tumor wie der Deckel zum Topf. Aber natürlich auch die Nachwirkungen von der OP. Der Alltag schlaucht. Das Phänomen kennen glaube ich alle. Im Krankenhaus fühlt man sich total stark und zu Hause... ist eben doch alles anders. Da ist schneller ein Erschöpfungszustand da. Und sicherlich auch das Sorgenmachen an sich trägt dazu bei. Auch wenn sich dein Vater tapfer gibt... er sorgt sich sicherlich trotzdem.

LG
Pem

[HeikeD]

Guten Morgen Pem,

ja du hast recht, er ist ja auch nicht mehr der jüngste mir 86. Ein beinahe biblisches Alter, meinte letztens jemand.

Wenn er schlafen will, soll er von mir aus schlafen. Ich wunderte mich nur, dass er in diesem Ausmaß müde und kaputt ist.

Ja er sorgt sich, das sieht man ihm an. Vor allem weiß ich nicht was er denkt, ich weiß er grübelt, versucht sich zu erinnern, an Dinge die ihm "vielleicht" fehlen durch die OP. Das hilft natürlich auch nicht, wenn er sich ständig nur Gedanken macht.

Mein Onkel hat ein Buch geschrieben über sein Leben (in dem natürlich auch mein Vater vorkommt), vielleicht sollte ich es ihm mal vorlesen und so kommen ein paar Erinnerungen zurück. Wer weiß? Er sagt ja auch nicht, woran er sich nicht erinnern kann.

Wenn ich von meiner Mutter spreche, nickt er zwar immer und stimmt mir zu, aber ob er wirklich weiß von wem ich rede..... keine Ahnung.

Er hat noch nie über seine Gefühle und Gedanken gesprochen. Das ist jetzt ja genau so.

Also rate ich weiter was ihm genau fehlt, Schmerzen, Kopfdruck oder so hat er jedenfalls nicht.

Diese Woche habe ich Frühdienst und fahre gegen 16.00 Ughr zu meinem Vater, dann bleibe ich bis ca. 19.00 Uhr und wir werden sehen wie es klappt. So hat meine Schwester dann auch mal ein paar Stunden Ruhe.

LG
Heike

[HeikeD]

Jetzt muss ich doch noch mal was loswerden, in mir steigt gerade ne Wut auf.

Wer hat sich diesen Mist eigentlich ausgedacht? Warum gibts nix dagegen?

Für jeden möglichen und unmöglichen Pups gibts ein Mittelchen, dicke Moppen gibts aus Silikon, faltenfrei und fettfrei bewegen wir uns durch die schöne, strahlende Welt.

Nebenan verhungern Kinder, leben Menschen auf der Straße und in den Häusern kämpfen Ehefrauen und Ehemänner, Mütter, Väter, Söhne, Töchter, Schwestern und Brüder gegen einen Feind im eigenen Körper.

Ich sitze hier an der Heizung und friere. Vor lauter Angst vor dem was noch kommt kann ich nachts nicht schlafen. Die Oberflächlichkeit mancher Menschen in meinem Umfeld erschreckt mich.

Hier im Forum wissen die meisten was passieren wird, was unausweichlich sein wird und ich hasse euch dafür ..... nicht euch als Personen, sondern  das was ihr mir zu erzählen habt. Auf der anderen Seite will ich es ja wissen, ich bin zerrissen, bitte nicht falsch verstehen!

Das es so etwas überhaupt gibt. Das Menschen so etwas erleiden müssen, das will ich gar nicht wissen und doch muss ich mich damit auseinander setzen.

Fängt verrückt werden so an, das frage ich mich an manchen Tagen. So zerrissen zu sein, sich mit Menschen zu unterhalten, Beziehungen jedweder Art aufzubauen, sich zu "mögen" oder "sympathisch" zu finden. Das alles ist schön....vor dem Hintergrund ist es einfach nur schrecklich.

Weihnachtslieder schalte ich hier jedesmal aus, ich fange einfach bei JEDEM Lied an zu weinen.

wütende, traurige, verzweifelte und hilfose Grüße
Heike

edit:

gerade habe ich beschlossen heute den Hund mit zu nehmen, den kleinen Hund den mein Vater abgöttisch liebt und als ich ihm von dem ein Foto zeigte im Krankenhaus folgdedermaßen reagiert hat: ja, das ist ein Hund, ich bin ja nicht blöd.
Vielleicht hilt es ihm sich an den Hund zu erinnern, wenn er da ist und er ihn anfassen kann. Oder meint ihr das ist keine gute Idee`

[Pem34]

Hallo Heike,

wie ich entnehme, bist du von all den Vorgängen bei euch noch ziemlich "unter Strom". Alles ist noch sehr frisch. Sehr viele hier wissen, was du durchmachst... und - jedenfalls bei mir - weckt es Erinnerungen an unsere "schockierende Anfangszeit". Inzwischen bin ich nicht mehr so durch den Wind... aber immerhin kenne ich den schlimmen Zustand schon 3 lange Jahre.

Du versuchtst, dass dein Vater sich erinnert. Es wäre schön, wenn die Erinnerung zurückkommt, doch bitte überfordere ihn nicht. Versuche doch seinen Zustand mal so zu nehmen, wie er ist. Vielleicht hilft ihm das. Denn wenn er immer wieder mit seinen "Unzulänglichkeiten" (entschuldige den Ausdruck) konfrontiert wird, kommt er aus dem Grübeln ja gar nicht mehr raus. Der Hund ist bestimmt eine gute Idee. Kann aber auch sein, dass dein Hund gar nix von ihm wissen will: Tiere können "krank" riechen. Unsere Katze macht jedenfalls einen riesigen Bogen um meinen Mann.

Klar dass du bei dem Gedanken an Weihnachten emotional berührt wirst. Auch ich möchte irgendwie überhaupt keine Weihnachtsstimmung haben. Man will sich mit seinen Emotionen gar nicht auseinandersetzen. Trotz unserer Sorgen und Nöte: Die Erde dreht sich ganz normal weiter. Sekunde für Sekunde... und eigentlich ist es auch gut so... so bleibt die Hoffnung, dass auch wir irgendwann wieder ein "normales Leben" führen können, und diese ganze Geschichte nur noch eine (hoffentlich nicht mehr ganz so schmerzhafte) Erinnerung bleibt.

Gut, dass du deine Schwester auch ein wenig entlastest. Ich denke, ihr bekommt das schon hin.

LG
Pem

[HeikeD]

Hallo Pem,

danke für die Antwort, vielleicht bin ich dabei ihn zu überfordern, obwohl ich immer nur auf seine Äusserungen reagiere und nicht selbst agiere. Ich werde dennoch versuchen mich zurück zu halten und nicht so viele Fragen zu stellen. Ich sehe aber auch, dass er sich erinnern WILL und darüber grübelt und grübelt. Mein Versuch ihm zu helfen ist schon sehr groß.

Das alles ist für mich im Moment nicht so gut zu ertragen und ich habe das Gefühl, dass ich ihm bei einigen Gedankengängen helfen könnte. Mal schauen, vielleicht ergibt sich irgendwann etwas dahingehend, ich werde mich jetzt erst einmal zurück halten.

Unser Hund schnüffelt mich jeden Tag von oben bis unten ab, wenn ich von meinem Vater zurück bin. Er riecht vielleicht, dass mein Vater krank ist, aber er freut sich trotzdem ihn zu riechen. Vor allem wird er sich an die vielen Bockwürste erinnern, die mein Vater ihm immer gegeben hat (besser gesagt, sie haben brüderlich geteilt). 

Da der Hund selber krank ist (Herzfehler - Lebenserwartung 1 Jahr, jetzt 10 Jahre alt), und das vielleicht auch weiß.... hoffe ich darauf, dass er sich mit meinem Vater verbündet, bzw. ihn wieder so freudig begrüsst wie sonst immer.

Ja Pem, du hast recht, die Erde dreht sich ganz normal weiter. Ob mit unseren Lieben oder ohne, mit unseren Sorgen oder ohne. Der Lauf des Lebens lässt sich normalerweise immer so schön ausdrücken, wenn man selbst betroffen ist, sieht das alles ganz anders aus. Aber du hast Recht, es ist nichts was besonders ungewöhnlich ist. So ist der Lauf des Lebens. Fertig.

Der Gedanke tröstet zwar nicht, hilft mir aber doch ein wenig.

Wir müssen irgendwie weiter machen, stehen ja noch ganz am Anfang und es geht meinem Vater ja noch ziemlich gut. Trotzdem ist der Gedanke an einen Abschied sehr schwer und schrecklich schmerzhaft.

Aber wem erzähle ich das?

Wir gehen alle durch die Hölle, irgendwie.

LG
Heike

[HeikeD]

Guten Abend,

heute war ein guter Tag. Ich habe den Hund mitgenommen und den hat mein Vater auch gleich erkannt und sich gefreut ihn zu sehen. Zudem hatte ich die Biografie meines Onkels dabei und habe meine Papa gefragt ob ich ihm daraus vorlesen soll. Die idee fand er gut und so habe ich ein paar Seiten daraus gelesen, nur ungefähr 4 Seiten, aber das reichte meinem Vater. Wir haben dann noch über die Geschichten meines Onkels gesprochen, immerhin sind die beiden nicht weit voneinander aufgewachsen.

Dann hat er gegessen und ich bin dann auch nach Hause gefahren, meine Schwester war mittlerweile auch wieder da.

Er meinte noch, dass er  jetzt besser sehen kann, er könne sogar schon die 3 Kontroll-lampen im Ferseher sehen.  Naja... Eigentlich ist da nur eine und das habe ich ihm natürlich auch gesagt, sonst wird er vielleicht unvorsichtig.

Trotzdem ist seine Verfassung sehr gut, heute war er auch nicht so müde wie gestern.

Diese Krankheit macht mich krank, dieses nicht einschätzen können und von einem Tag zum anderen leben, das macht mich wahnsinnig. Wie muss es erst den Betroffenen gehen?

Ich wünsche allen eine schönen Abend!

@Astrid, wie geht es dir? Ich denke an dich.

LG
Heike

[chucks]

Hallo Heike,

vielleicht nimmst Du bei Gelegenheit auch mal ein Fotoalbummit und zeigst ihm Bilder und erzählst ihm die Begebenheiten dazu. Vielleicht erfreut ihn das auch.

VG

Carola

[HeikeD]

Guten Morgen Carola,

Ja das ist ein guter Tipp, ich werde ihn demnächst mal fragen ob er sich ein Album anschauen möchte.

Ich vergass zu erwähnen, dass er seine Sachen aufteilt auf uns Kinder. Alles was er nicht mehr für nötig hält (Kamera usw.) will er uns mitgeben.

Er ist sich seiner Situation bewusst, jedenfalls ansatzweise.

LG
Heike

[sonnenlicht]

Diese Krankheit macht mich krank, dieses nicht einschätzen können und von einem Tag zum anderen leben, das macht mich wahnsinnig. Wie muss es erst den Betroffenen gehen?

Hallo Heike,

sehr viele Geschichten hatte ich in den letzten Jahren gelesen.
Dabei habe ich oft gelesen, das die meisten Betroffenen es nicht so dramatisch empfinden wie die Angehörigen.
Manchmal ist es auch besser so, das der Betroffene es nicht so schlimm empfindet oder das ein Tumor so schwer drückt, das nicht Realistisch der zustand eingeschätzt werden kann.

Hat alles Vor und Nachteile....

Drück dich und Wünsche dir von Herzen viel Kraft, ich Lese hier immer still mit.

GLG

[Lackenkogel]

Guten Morgen Ihr Lieben,
ich bin seit gestern wieder arbeiten und hatte so viel zu tun, dass ich für Forum leider keine Zeit hatte. Ich frage mich einerseits, was meine Vertretung so gemacht hat in der letzten Woche, aber andererseits ging der Tag auch flott rum - auch schön.

Bei uns geht die Achterbahnfahrt munter weiter. Gestern Abend wurde ich mit einem glasklaren und freundlichen "hallo, Kind - da kommt ja die Braut!" begrüßt. Ich habe mich mal umgeschaut, ob hinter mir noch wer eingetreten ist, dem war aber nicht so *gg*. Wer auch immer die Braut ist - ICH bin's nicht! :-).
Meine Schwester und ich haben uns nur angeschaut, mit den Schultern gezuckt und die Dinge angenommen, wie sie sind. Was auch sonst tun? Man konnte sich mit Muttern relativ normal unterhalten, was das Verständnis angeht (am Wochenende ging ja nix), bissi durch den Wind zwar, aber immerhin.
Ob der Zustand am Wochenende vielleicht mit den Morphinpflastern zusammenhing? Ich weiß es nicht. Heute kommt die Ärztin und die werden wir mal interviewen.

Heike, ich kann Deine Wut, Hilflosigkeit und Ohnmacht mehr als nachvollziehen. Ja und die Oberflächlichkeit im Umfeld trägt in der Tat nicht dazu bei, dass man "aufgefangen" wird. Im Gegenteil. Ich habe für mich beschlossen, div. Personen in Zukunft nicht mehr an meinem Leben teilhaben zu lassen. Es hat z. B. bei mir auch sehr lange gedauert, zu akzeptieren, dass Andere durchaus auch ein Recht auf ihre - in meinen Augen völlig belanglose - Probleme haben. Ich konnte diese nicht ernst nehmen.

Die Müdigkeit ist völlig normal! Wenn er schlafen möchte, dann lasse ihn ruhig. Wie Pem schon sagte, fühlen sich viele Hirntumorpatienten überfordert, wenn man sie fordern möchte.

Wie geht es Dir heute?

Ganz liebe Grüße
Astrid
 

[HeikeD]

Guten Abend,

die Einteilung der Tage in "gut", "mittel" und "schlecht" will mir noch nicht ganz von der Hand gehen. Die Phase des Akzeptierens, die Tatsache annehmen, ist noch nicht abgeschlossen. Verdrängung und Verarbeitung (in welcher Reihenfolge weiß ich grad auch nicht) sind jetzt für mich im Vordergrund, auch aus Selbstschutz.

Meinem Vater geht es gut. Heute hat er gleich gesagt, dass ich ihm weiter aus der Biografie seines Cousins vorlesen soll. Meine Schwester und er haben auf der Couch gesessen, mir gut zugehört und immer mal wieder kam von ihm ein: ja das weiß ich noch, daran kann ich mich erinnern. Jetzt muss ich beiden vorlesen, meine Schwester will jetzt auch wissen wie es weiter geht 

Von Müdigkeit heute keine Spur, ich hasse diese Krankheit.

Die neue Ärztin in der Hausarztpraxis dürfte ein Glücksgriff sein. Sie hat als Neurochirurgin (Uni Gießen) gearbeitet und ist fachlich für meine Begriffe sehr kompetent und menschlich auch (soweit ich das nach einem GEspräch heute beurteilen kann). Sie geht meinen Vater morgen vormittag besuchen, was ich ziemlich gut finde.

Einzig die Tatsache, dass sie "nur" einen Taxischein und nicht einen Krankentransport verordnet hat, macht uns Kummer. Mein Vater traut sich nicht am Arm eines Taxifahrers aus dem Haus, das hat er mehr oder weniger rigoros abgelehnt. Er hat Angst zu stürzen, die Treppe ist schmal und hat keine Handläufe. Morgen will er der Ärztin das noch einmal sagen und auf eine Verordnung für Krankentransport mit Rolli pochen. Wenn das alles nichts hilft, werde ich ein Unternehmen finden müssen, welches beides anbietet (Taxi- und Krankentransporte), dann kann die Taxifahrt abgerechnet werden und wir zahlen die Mehrkosten für den Transport obendrauf. Hilft ja alles nix, zum Glück hat mein Vater ein paar Euros gespart und für sein Wohlergehen wird es jetzt halt verwendet, was solls. Hauptsache es geht ihm gut.

Er bekommt auch ab jetzt Cortison und dann WEihrauch, das hat sie vorgeschlagen.

Bestrahlung und Chemo (Temodal) hat sie auch befürwortet, so lange mein Vater das verträgt und es ihm gut geht. Sobald wir merken, dass er abbaut,wird unterbrochen oder ganz aufgehört.

Einen Duschstuhl hat die Ärztin auch verordnet und wir haben uns zusammen die MRT Bilder von nach der OP angesehen. Es ist ein ganz schmaler Streifen (vielleicht 1mm breit und 2 cm lang) zurück geblieben, den man nicht entfernen konnte.

Ich muss nun auch eine Pflegestufe beantragen, heute war die Frau von der Krankenkasse bei meinem Vater. Ich soll sie morgen anrufen, mal hören was die mir zu sagen hat.

Ich habe beschlossen mich nicht mehr mit Leuten zu beschäftigen die mir auf die Nerven gehen - und das sind einige  mir fehlt einfach die nötige Ruhe und Gelassenheit zurzeit um mich auf dummes Gewäsch einzulassen. Gerade auf der Arbeit ist es momentan ein wenig schwierig, ich begegne den Nervensägen mit Ignoranz, bis jetzt funktionierts.

Auf der anderen Seite gibt es ganz viele die sich melden, nachfragen, Grüße und Wünsche an meinen Vater ausrichten und von denen ich weiß, die meinen es auch so.

Mir gehts so lala... es gibt noch zu viele "Unbekannte" in der Sache, wenn die geklärt sind, gehts mir besser.

@Astrid, hast du auch so eine tolle Vertretung wie ich! Da braucht man eigentlich auch unter normalen Umständen keinen Erholungsurlaub, denn schon nach einem Tag auf der ARbeit ist von Erholung nichts mehr zu spüren. Willst du heiraten?  Was hat die Ärztin gesagt heute? Lag es wirklich an den Pflastern?

Fühl dich lieb gedrückt und lass dich auf der ARbeit nicht ärgern!

Allen hier einen schönen Restabend.

LG
Heike

[HeikeD]

Heute habe ich mit der guten Frau von der Krankenkasse telefoniert, der Antrag auf Pflegestufe 1 ist ausgefüllt und der MD wird sich in den nächsten Tagen / Wochen blicken lassen, bzw. anrufen und einen Termin vereinbaren. Die war wirklich sehr nett und hilfsbereit.

Dann habe ich mit dem Krankentransportunternehmen gesprochen, die holen Papa am MOntag für den Termin in der Strahlenpraxis ab und bringen ihn auch wieder nach Hause.

Die Neurochirurgin wird noch einmal darauf hingewiesen, dass sie auf der Verordnung für den Transport den Rolli ankreuzen soll, sonst müssen wir das selber bezahlen.

Ich werde am Wochenende einen Antrag auf Erhöhung der Schwerbehinderung stellen (jetzt 80% G) und um Aufstockung auf aG hoffen.

Die Mitarbeiterin der Strahlenpraxis fragte mich ob wir denn kein Abshclußgespräch gehabt hätten, wo man uns das mit dem Onkologen usw. erklärt hat? Nein... hatten wir nicht, deshalb rufe ich ja an, weil mir ja irgendjemand nun mal was erklären muss. Sie war sehr freundlich, in der Strahelnpraxis gibt es auch einen Onkologen, also ein Abwasch.

Wieso muss man sich alle Informationen besorgen, wieso sagt einem nicht mal jemand was?

Darüber ärgere ich mich, das ist verschwendete Energie die ich viel besser für meinen Vater nutzen könnte.

LG
Heike

[Lackenkogel]

Guten Abend liebe Forianer,
@Heike: Eigentlich ist meine Vertretung recht zuverlässig. Ich weiß auch nicht, was los ist mit ihr. Naja, Schwamm drüber, so geht die Zeit wenigstens schnell vorbei.

Hoffentlich habt Ihr mit dem medizinischen Dienst mehr Glück und die kommen recht zügig und der Termin muß nicht abgesagt werden, sonst hängt Ihr wieder in der Warteschleife. Ist uns dreimal passiert, weil meine Mum bei den angedachten Terminen im Krankenhaus lag. Und die kommen nicht ins KH, zumindest bei uns war das so. Habe ich das richtig verstanden, dass IHR die Pflegestufe I beantragt habt? Dachte immer, dass dies der MD entscheidet, welche Pflegestufe man erhält.

Die Neurochirurgin scheint in der Tat kompetent zu sein. Finde ich gut, was sie vorhat. Weihrauch ist super! Indischer Weihrauch muß es allerdings sein. Hat sie etwas zu der Dosierung gesagt?

Wenn ich richtig informiert bin, erhalten Gliopatienten einen 100%igen Schwerbehindertenstatus.

Bzgl. mangelnder Infos habt Ihr leider sehr tief in die Güllegrube gegriffen. Das Krankenhaus geht echt gar nicht! Die Ärzte in der Strahlenpraxis können Dir aber auch sicher mit weiteren Infos dienen. Und die Neurochirurgin sowieso. War sie heute Vormittag bei Deinem Vater?

Bei uns gibt es nichts Neues. Leider. Darf ich leider sagen?
Heute war die Ärztin wieder da und diese meinte, dass ihre Sprachaussetzer nicht von dem Pflaster kommen. Dieses wird nur wöchentlich gewechselt und gibt alle 24 Stunden die gleiche Dosis über die Haut ab. Also wird es wohl das Scheißerchen sein, was sie im Kopp hat.
Ihre Haut platzt immer mehr auf - durch das Cortison haben sich an ihrem Körper sehr viele blau-rote Flecken gebildet, die nun zum Teil aufplatzen. Ganz schlimm ist es an ihren Handgelenken - die sind schon verbunden. Kein Lächeln mehr, wenn sie uns sieht, keine funkelnden Augen - es ist einfach nur traurig und schmerzt, sie so zu sehen und nichts tun zu können. Nach wie vor hat sie Appetit, nicht mehr so viel wie vorher (durch das Cortison hatte sie Fressattacken!). Blutdruck, Puls - alles tutti. Das heißt ja dann wohl, dass sich das alles noch ganz schön hinziehen könnte. Oh man...........

Viele Grüße an Euch alle.
Astrid