Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

[Paikea52]

Hallo liebe Community,

ich bin neu hier und schreibe im Namen meiner Mutter, die selber mit dem Internet nicht so zurechtkommt und ich ihr aus dem derzeitigen Tief auch helfen will. Meine ich hier gut aufgehoben zu sein. So nun zur Krankengeschichte:

Sie wurde 1992 an einem intracraniellen Epidermoid zum erstenmal operiert. Die Op verläuft eigentlich gut, aber Mama ist da schon in ein tiefes Loch gefallen mit Unruhe- und Angstzustände. Ich war damals zu klein um das alles zu verstehen was da passiert ist.
Nun 20 Jahre hatte sie am 16.04.2012 wieder eine Op zur entlastung einer Arachnoidalzyste (2,3cm x 1,6cm x 0,8cm). Zitat aus dem Bericht: "Es wurde überwiegend steinhartes Tumorgewebe (finde die Bezeichnung unschön) um die Hirnerven VI, VII und VIII indentifziert. Hier konnte aussschließlich eine Probeentnahme realisiert werden, eine Resektion war nicht möglich." Seitdem ist sie auf dem linken Ohr taub und hat später eine Facialsparese links bekommen.

Jetzt seit ein paar Wochen gehts meiner Mutter wieder sehr schlecht. Sie hat so einen Kopfdruck fast jeden Tag und die Gesichtslähmung macht ihr beim essen und trinken auch zu schaffen. Unruhezustände und leichte Angstzustände tauchen auch wieder auf. Darum wende ich mich an euch um uns ein bisschen weiter auszutauschen.

Liebe Grüße  

Überschrift editiert Mod

[fips2]

Hallo Paikea
Willkommen hier im Forum.
Ich finde es sehr schön, dass du für deinen Mutter die Infos hier holst.

Wundere dich bitte nicht, warum ich die Überschrift  etwas abgeändert habe. Dies hat den Sinn, dass man sich eher ein Bild vom neuen User machen kann und gezielter auf seine Probleme und Fragen antworten kann.
Wir haben hier das Motto: Jeder User sein eigenes Schicksal und Verlauf.

Darf man fragen wo die bisherigen OPs durchgeführt wurden und wurden Zweitmeinungen dazu eingeholt?

"Steinhartes Tumorgewebe" deutet eigentlich auf ein sehr langsames Wachstum des Tumors hin. Die Tumore können somit wirklich hat wie Stein sein. Es gilt hier für den Chirurgen das Nutzen-Risiko-Verhältnis bei einer angestrebten Vollentfernung einzuschätzen.

Frage wäre auch wie alt deine Mutter ist. Je jünger, umso eher wird man die OP der Vollentfernung anstreben.
Ist ein Mensch schon ,sagen wir mal jenseits der 70 und eine niedrige Wachstumtendenz des Tumors, bewirkt in 10-15 Jahren eine massive Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten des Patienten, wartet man wohl eher ab und schiebt die OP hinaus.

Verstehe um Himmels willen meine Aussage nicht falsch.
Nicht dass ein älterer Mensch weniger wert wäre als ein Junger.
Nein.
Es ist aber ein Unterschied, ob ein 50jähriger mit 70 Probleme wegen des Tumors bekommt und operiert werden muss, als ein 70jähriger Mensch, der mit 90 die Probleme hätte. Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit die 90 zu erreichen? Ich gönne es jedem Menschen gesund und mit guter Lebensqualität so alt zu werden, aber die Statistiken ergeben andere Altersprognosen.
Lieber dem 70-jährigen beobachten und Lebensqualität zu lassen, als ihn mit Gewalt zu operieren und ihn die letzten Lebensjahre mit den Einschränkungen aufgrund der zu befürchtenden OP-Nebenwirkungen auszusetzen.

Auch könnte man verstehen, wenn die Kinder der Mutter oder Vater raten sich operieren zu lassen, weil sie hallt an diesen Menschen hängen. Ich persönlich möchte aber nicht aus Egoismus meinem Elternteil, oder Angehörigen, zur OP überreden und er nachher Einschränkungen und Lebensqualitätsverlust deswegen zu erleiden hat.

Dies sind sicher Überlegungen und Denkanstöße die man mit einbeziehen sollte. Egal wie mans macht. Ob es richtig oder falsch war, zeigt leider immer erst die Zeit danach.
Ich wünsche euch viel Glück zur richtigen Entscheidung.


Sicher werden sich bald andere Betroffene und Angehörige melden.

Wenn du fragen hast, immer raus damit, es ist eigentlich nimmer jemand online der dir helfen kann.

Gruß und igB (immer gute Befunde)
Fips2

[Paikea52]

Hallo fips2,
erstmal danke für die nette Begrüßung
Finde ich gut und auch das auf das persönliche Schicksal hier eingegangen wird, den zur Zeit ist bei uns in der Familie so das wir nicht weiter wissen, den es gibt hier in der nähe unseren Orts keinen in ähnlichem Situation wo man sich austauschen kann. Da dacht ich mir dann geh ich auf die Suche im Internet und bin bei euch gelandet. Finde dieses Forum sehr informativ zu dem Thema.

Darf man fragen wo die bisherigen OPs durchgeführt wurden und wurden Zweitmeinungen dazu eingeholt?

Also beide OPs wurden im Klinkum Rechts der Isar in München durchgeführt. Die erste Operation 1992 führte Prof. Trappe durch und die zweite OP 2012 führte Dr. Lemberg durch. Laut den Berichten die mir meine Mutter zur Verfügung gestellt hat. Wir haben leider keine zweite Meinung uns geholt.

Meine Mutter ist 60 Jahre und kann deine Meinung nachvollziehn, weil es wenn man darüber länger Nachdenkt auch durchaus sinn macht. Ich bin nicht so der Typ der gleich einer OP zustimmt oder gar meine Mutter überredet.

Dies sind sicher Überlegungen und Denkanstöße die man mit einbeziehen sollte. Egal wie mans macht. Ob es richtig oder falsch war, zeigt leider immer erst die Zeit danach.
Ich wünsche euch viel Glück zur richtigen Entscheidung.

Danke und deine Worte treffen es.

Liebe Grüße 

[KaSy]

Liebe Pakiea52,

fips2 hat für Euch sehr gründlich und treffend die organische OP-Folgeproblematik auseinanderpepuzzelt.

Du schriebst aber auch von den Unruhezuständen Deiner Mutter, von Ihren Ängsten.

das ist natürlich kein Wunder, wenn man geglaubt hatte, dass nach 20 Jahren nichts mehr passieren könne - und nun ist es doch geschehen.

Ich kann diesbezüglich ein wenig mitreden, fand doch meine erste Meningeom-OP 1995 und meine letzte 2011 statt. In dieser Zeit hat sich die Medizin und auch insbesondere die Hirntumorforschung sowie die technischen Möglichkeiten für Operationen am Kopf sehr deutlich weiterentwickelt. Es gibt mittlerweile auch jahrelang erprobte und immer wieder verbesserte Möglichkeiten der Chemotherapie und der Bestrahlung, vor denen man keine Angst mehr haben muss. Alles wird versucht, um diese Krankheit mit den drei Möglichkeiten der Therapie so weit wie möglich zu bekämpfen und die negativen Folgen stark zu minimieren. Die schlechten, aber auch langjährig noch guten Erfahrungen, die Ärzte nach den Operationen im Krankheitsverlauf der Patienten machten, lassen sie auch eher zum Abwarten neigen.

Damit die Unruhe bei Deiner Mutter nicht überhand nimmt, sollte sie mit ihrem Neurologen sprechen, der ihr eventuell mit leichten Medikamenten über diese gerade schlimme Situation hinweghelfen könnte und/oder einen Psychotherapeuten hinzuziehen wird. Einem fremden Menschen gegenüber äußert man sich anders als seinen lieben Verwandten. Und ein Psychotherapeut versteht es, einen "Depressiven" so zu lenken, dass er für sich selbst Wege aus der Unruhe, aus den Ängsten findet.

Vielleicht solltet Ihr auch über den Hausarzt Möglichkeiten zur Linderung der Fascialisparese intensivieren bzw. zeitweise häufiger nutzen.

Macht ihr die einseitige Taubheit viel zu schaffen? Ich kenne mich da gar nicht aus. Gibt es Möglichkeiten mit einem Hörgerät oder ist das wegen der gestörten Hirnnerven nicht möglich?

War Deine Mutti nach der OP im April 2012 zur Reha?
Vielleicht würde ihr ein "Raus aus dem Alltag" für einige Tage gut tun?


Wie schaffst Du es, ausreichend für Deine Mutter dazusein? Überfordere Dich nicht, sie braucht Dich ruhig und gesund. Nutze auch Du eventuell Hilfe.

Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy

[Paikea52]

Hallo KaSy,

erstmal danke für deine Antwort. Ja hat fips2 gut erklärt und wie gesagt ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, weil die Suchergebnisse sind ein bisschen rar zu dem Thema.

Das ist wahr mit den 20 Jahren und ich hoffe er wächst nicht mehr so schnell nach b.z.w. ganz optimistisch gesagt gar nicht mehr. Ich glaube auch meine Mutter ist etwas entäuscht von der OP, da sie nach ihrer Ansicht mehr probleme als besserung hat z.b. die Facialsparese. Die war vor der OP nicht so ausgeprägt wie jetzt. Beim trinken muss sie ein Strohhalm nehmen, sonst geht alles daneben. Aber sie versucht es auch mal ohne zu trinken.

Ich werde es mit meiner Mutter bereden wenn sie einen guten Tag hat, den an solchen Tagen wie heute z.b. verweigert sie alles was man ihr zu dem Thema sagt. Den damals wurde sie mit sehr starken Psychopharmaka behandelt, erzählte mir mein Vater. Den zu dieser Zeit lebte ich 3 Monate bei meiner Tante, da bekam ich wenig mit.

Sie macht ihre Gesichtsübungen 2 oder 3mal täglich, aber auch das werde ich ihr ausrichten das sie da dranbleiben soll und sie nochmal mit ihrem Hausarzt reden soll.

Ja die Taubheit ist ihr unangenehm, den sie hat auch ab und zu ein "Rauschen" im Ohr. Sie war wegen dem nochmal im Klinkum Rechts der Isar und die meinten ein Implantat wäre die einzige lösung. Aber nochmal eine Kopf OP ich weis nicht. Meine Mutter ist auch nicht so begeistert davon. Vielleicht gibts eine Alternative dazu?

Ja sie war in der Buchberg Klinik in Bad Tölz und da gings ihr eigentlich gut. Dann hatte sie noch eine zweite Reha ambulant in Klinikum Bogenhausen in München, die hat ihr nicht so gepasst. Sie meinte das war immer so eine 08/15 Behandlung also sie sind nicht so auf ihr eingegangen sondern ratterten den Plan ab.

Also wenn ich arbeiten muss ist mein Vater den ganzen Tag bei ihr. Ich nehm mir dann nach der Arbeit zeit. Aber 2-3mal ind der Woche gehe ich zum Sport oder Samstags geh ich ins Kino um mich bisschen abzulenken, aber es ist immer jemand bei ihr. Mein Vater gönnt sich auch Zeit für sich. Bei so freien Tagen wie jetzt versuchen wir immer zu dritt einen Ausflug zu machen um mal eine andere Ecke zu sehen. An Hilfe denke ich auch immer mehr nach, den zur Zeit mach ich mir glaub ich zu viele gedanken.

Danke ich wünsche dir auch alles Gute und ein gutes, neues Jahr.

Liebe Grüße

[KaSy]

LiebePaikea52,
vielen Dank für die rasche Antwort auf meine Fragen.

Wegen der Faszialisparese würde ich Dir empfehlen, die "Krankengeschichten" von ENESA und SUNNY zu lesen.
In "Erfahrungsberichte/Erfahrungsaustausch" gibt es auch gleich auf der ersten Seite zwei Threads von STEFE und LAKRITZIA.

Ich meine gelesen zu haben, dass in langer Zeit eine Besserung eintreten kann. Die gleichen Betroffenen erwähnten auch die Taubheit auf der gleichen Seite.

Mit der "Suchen"- Funktion (in der oberen schwarzen Leiste) kannst Du nach Fachbegriffen suchen.

Aber ich denke, dass sich noch Betroffene melden werden.

Ein möglichst gutes Jahr 2013 wünscht Euch
KaSy

[Paikea52]

Liebe KaSy,

ich bedanke mich auch für die Empfehlung der Beiträge. Ich hab sie schon gelesen und meine Mutter hat auch schon einiges gelesen. Es tut ihr etwas gut zu lesen das es auch Betroffene gibt die ähnliches durchmachen wie sie.

Meine Mutter geht jetzt nochmal zu einem Arzt vom Krankenhaus, weil die Schluckbeschwerden und der Kopfdruck schon seit ein paar Tagen anhalten. Ihr Hausarzt hat ihr auch jetzt eine Liste mit Psychologen mitgegeben, an die sie sich wenden kann.

Danke wünsche auch allen anderen Forumsmitglieder ein gutes neues Jahr

Liebe Grüße

[Enesa]

Hallo Paikea52...
ich kann sehr gut nachvollziehen wie es deiner Mutter mit der einseitigen Lähmung
geht(ich habe eine Faszialisparese grad v auf der linken Seite...bin auch links taub,
hab auch ein Funkcross Hörgerät...eigenanteil waren 1600 euro...das schreib ich dir,weil MIR
das Hörgerät zwar eine Verbesserrung brachte dass das Rauschen,wie du es nennst etwas weniger
wurde ,da man ja wieder"etwas stereo "hörte,aber letzten Endes es zu wenig brachte ,dass ich
sagen könnte das Geld hat sich gelohnt auszugeben...für mich nicht!Das ist wie gesagt MEINE
Meinung und wenn ich die Entscheidung "rückgängig bzw . das Gerät zurück geben könnte würde ich
es heute sofort tun.Es liegt in seinem Kästchen und mit der Zeit "wurde es mir mehr zur Behinderung" als Hilfe.

Ich hab heute noch Schluckbeschwerden...sabbere mal mehr mal weniger....Mitlerweile habe ich gelernt
mit vielen Dingen des "normalen Alltags bzw Lebens besser umzugehen....aber gegen die "Steifheit"die ich besonders  an kalten Tagen versüre ...jetzt im Winter ganz schlimm...dann das ausgetrocknete Auge...Kälte setzt mir richtig zu....aber auch schon mal heisse tage mit "Wind"....ach da gibt es so viele Dinge auf die ich jetzt achten muss,die früher mal ganz selbstverständlich waren...Kopfdruck...Kopfschmerzen....mal garkeine,mal mehr mal weniger...ich bin einfach trotz allem froh,dass ich diese 2. Op (hab ich berichtet in meiner Krankengesch) gemacht habe,da die Symetrie meines Gesichts sich eindeutig verbessert hat:-) und das ist
meine erfreulichste Tatsache....und ich bin echt froh diese Op gemacht zu haben...

Ich bin auch in psych.Behandlung und das tut mir richtig gut....Täglich nehme ich Katadolon S Long und die tut mir auch gut....und dann halt (nach Bedarf Ibuflam 600) .

Liebe Paikea52 ich wollte dich nicht so sehr zutexten,aber ich wollte dir ein bisschen von mir erzählen,
vielleicht hilft es dir ja...vielleicht siehst du irgendwo Paralelen die dir irgendwie weiterhelfen...
und falls du Fragen haben solltest,meld dich einfach...GlG,Enesa

[Paikea52]

Hallo Enesa,

erstmal danke für den Beitrag. Ich hab den Beitrag meiner Mutter lesen lassen und wir beiden sehen einige Pararellen.

Ich kann auch ein bisschen nachvollziehn wie du und meine Mutter sich fühlt, den mit 16 Jahren hatte ich durch einen Virus eine einseitige Gesichtslähmung. Wow 1600 Euro für ein Gerät das mehr behindert als hilft, bei solche Preise wäre es angebracht eine Testphase zu machen. Meiner Mutter wurde dieses Implantat empfohlen http://de.wikipedia.org/wiki/Cochleaimplantat Aber weder meine Mutter will das noch mein Vater und ich. Den nochmal so eine OP muss meiner Meinung nicht sein. Normale Hörgeräte meinte ihr HNO Arzt (ist von der Klinik wo sie operiert wurde.

Mit dem muss meine Mutter noch alles zurecht kommen, aber denke sie schafft es auch wenn zur Zeit sie in einem großen Tief steckt. Wenn es so kalt ist vermummt sich meine Mutter, weil ihr Arzt gesagt hat sie soll die Seite warm halten. Ich bin froh das ich hier schreiben kann und mich informieren. Den durch diesen Forum verstehe ich meine Mutter besser mit ihren Probleme. Sie bereut die zweite OP auch nicht, den es hat sich der gleichgewichtssinn gebessert.

Es freut mich das dir die psych. Behandlung gut tut. Meine Mutter hat jetzt auch einen Platz bekommen bei einer Tagesklinik am 4.2. Bei den anderen wo wir gefragt haben war erst in einem halben Jahr platz, ganz zu schweigen von Psychologen. Ist gar nicht so leicht, wenn man eigentlich gleich Hilfe braucht.

Ibuflam 600 nimmt meine Mutter auch, wenn es sehr schlimm ist. Für ihre Angstzustände und Depressionen hat sie Neurexan empfohlen bekommen, damit sie etwas ruhiger wird. Sie hat auch noch Diabetes 2 und Ostheoporose.

Liebe Enesa, das macht nichts ich bin zur Zeit um jede Info froh Am Montag hat meine Mutter einen MRT Termin und wir sind schon gespannt was da rauskommt. Dir ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

[Paikea52]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

am Montag hatte meine Mutter ein Kontroll MRT und heute ihr Ergebnis bekommen. Leider ist wieder was gewachsen und ist nicht operierbar ohne schwere Folgen. Nächsten Montag hat sie ein Gespräch sogar endlich mal mit den Arzt der sie operiert hat. Wahrscheinlich Bestrahlung meinte die Ärztin am Telefon vorher. Jetzt ist meine Mutter total am Ende, den im jetztigen zustand (Depressionen und Angstgefühle) ist daran gar nicht zu denken. Ich bin auch grad fertig mit der Welt. Meine Mutter so zu sehn schmerzt irgendwie immer nur rückschläge zur zeit

Sorry musste mich hier "ausheulen"

[Paikea52]

So liebe Forumsmitglieder,

nach längerer Zeit ein kleiner Zwischenbericht. Also meine Mutter ist jetzt seit fast 3 Wochen in der Tagesklink für Psychosomatik. Bis jetzt schlägt das noch nicht an. Deprissionen hat sie immernoch und deswegen probieren sie seit einer Woche Tabletten. Sie hatte erst Cymbalta, aber die verträgt sie nicht und jetzt hat sie Lyrica bekommen, die verträgt sie ganz gut bis jetzt. Hoffe es bleibt so und die helfen gegen die Depression.

Ich hoffe auch sie nimmt wieder zu, den 44 KG ist nicht viel. In der Klinik meinten sie es wären die Depressionen und das Diabetes. Auch hat sie mit der Facialsparese(die mittlerweile von Grad III auf Grad IV eingestuft wurde) sehr zu kämpfen nicht mal ihre Übungen bekommt sie hin. Sie weint fast jeden Tag und ich bin ihr auch zur Zeit keine Hilfe wegen der blöden Grippe lieg ich flach. Hoffe ich steck sie nicht noch an Jetzt muss mein Papa das meiste machen, den ich halt mich überwiegend in meinem Zimmer auf.

Auch um eine OP kommt sie nicht rum, den macht sie nichts kann es Lebensbedrohlich werden. Lässt sie sich operieren, was sie auch zur Zeit strikt ablehnt, könnte eine Resektion möglich sein. Ende März hat sie nochmal ein Termin vor der OP in der Klinik.

Ich wünsche allen immer gute Befunde

Liebe Grüße

[fips2]

Hallo paikea.
Erst mal gute Besserung an dich. Meine Frau hats auch erwischt und diese Grippe ist richtig fies. Die kommt immer in Schüben. Du denkst dass du durch wärst, und es geht dir ein Tag gut, dann haut es dich prompt am nächsten Tag wieder um. Mich hats zum Glück bis jetzt verschont, weil ich mich impfen gelassen habe. Dreimalaufholzklopf.

Das mit deiner Mutti ist wirklich blöd, dass sie im im Moment gegen die OP ist, was ja eher ein natürlicher Reflex ist. Wer lässt sich schon gern operieren und dann auch noch am Oberstübchen.
Zumal weil sie depressiv ist, wird es mit der Entscheidung noch schwieriger, da das OP-Trauma stärker ausfallen könnte, was dann zu einer nochmaligen Steigerung der Depression führen würde.
Ob es jetzt besonders gut wäre sie dazu zu überreden, glaube ich nicht. Es bringt nur was, wenn sie hinter dieser Entscheidung positiv selbst steht. Sprich doch mal mit dem behandelnden Arzt selbst unter 4 oder 6 Augen, ohne deine Mutti natürlich, was er für eine Taktik vorschlägt, deine Mutter zum sinnvollen Schritt zu bewegen. Vielleicht ist auch noch etwas Zeit, dass man noch abwarten kann, dass sie selbst dazu zustimmt.

Auf keinen Fall würde ich sie als Angehörige dazu zwingen, oder gegen ihren Willen drängen.
Notfalls werdet ihr wohl ihre Entscheidung akzeptieren müssen. Sie ist ein mündiger Mensch, der über seine Behandlung frei entscheiden kann.

Ohne die Vormundschaft kannst du Niemanden zwingen. Ich glaube nicht, dass ihr eure Mutter, wegen dem Nichteinwilligen zur OP, entmündigen lassen wollt. Eine Depression allein, ohne offensichtlichen Suizidgedanken, wird dazu auch nicht ausreichen, um eine Entmündigung durchzusetzen.
Ihr seid die Vertrauenspersonen um sie herum, die ihr noch halt geben. Wäre wirklich sehr schlecht wenn dieser Halt auch noch abbricht. Ich würde zwar mit dem Neurologen, Neurochirurg, oder Psychologen das so versuchen, zu vereinbaren, dass sie den sanften Druck auf sie ausüben und die Familie ihr stützend zur Seite steht bei der schweren Entscheidung Auf diese Weise habt ihr mit geholfen, mit organisiert und bleibt doch ihr Rettungsanker.


Ich kann mir des Ganze vorstellen.    Sehr schwere Situation in der ihr euch alle befindet.
Viel Glück zur Therapiefindung.
Gruß Fips2

[Paikea52]

Hallo Fips2,

danke, ich hoffs das Grippe bald weg ist, das schlimmste ist der Husten und vorallem das ich Mama nicht anstecke. Impfen lassen hab ich mich nicht, den in den letzten Jahren war ich weitgehend verschont geblieben.

Ja das meinte der Arzt auch das sie hinter der OP stehen soll, darum hat er ein neues Gespräch auf ende März gesetzt, wenn die Psychosomatischebehandlung endet. Mein Vater und ich überlegen auch schon wie wir an die Situation gehen ohne das sie das Gefühl der Bevormundung hat oder Druck ausüben. Aber werde mit Papa dein Vorschlag besprechen Vielleicht kann Papa in der Tagesklinik den Stationsarzt, der auch Neurologe ist sprechen. Zu dem hat meine Mutter vertrauen und er versteht meine Mutter gut in ihrer Situation.

Danke für dein Mitgefühl Wir geben die Hoffnung nicht auf das eine bessere Zeit für meine Mama kommt und hier im Forum lesen oder schreiben baut auch auf.

Deiner Frau auch gute Besserung

Liebe Grüße

[fips2]

Hallo paikea
Lies bitte noch mal zurück.
"Edit" hat was hinzugefügt zu meinem Beitrag.
Gruß Fips2

[Paikea52]

Zur Tagesklinik

Wenn ich das lese macht zweifel ich an der Entscheidung. Aber es macht sinn wenn man genauer darüber nachtdenkt. Den wir hatten die Möglichkeit wahr genommen, weil meine Mutter jetzt hilfe braucht. Wir haben beim Klinikum Rechts der Isar gefragt, wartezeit halbes Jahr. Dann haben wir in Ebersberg gefragt, da wars fast ein Jahr. Bei diversen Psychologen die selbe antwort bei mehrfachen anfragen.

Also das Lyrica hat weniger starke Nebenwirkungen sagen die Ärzte dort und Mama hat noch Tavor bekommen, aber nur in "Notfällen" da es ja sehr süchtig macht.

Vielleicht gibts ja die Möglichkeit die Behandlung stationär zu machen? Fragen kostet noch nichts.

Liebe Grüße