Primäres ZNS-Lymphom, B-Non-Hodgkin-Lymphom rechts trigonal (Angeh.)

[Cookies]

Hallo liebe Leser!

Bei meinem Mann (Jg. 1944) wurde im März 2012 ein primäres ZNS-Lymphom festgestellt, rechts trigonal und temporal mit multilokulärem Befall. Der Haupttumor hatte bei der Erstdiagnose eine Größe von ca. 4,5 X 5,3 cm.

Vorausgegangen waren wochenlange starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Erst als massive Orientierungsprobleme, eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und Erschöpfungszustände dazu kamen, haben wir ein CT machen lassen und die erste Diagnose "Hirntumor" erhalten. Durch eine stereotaktische Biopsie wurde dann festgestellt, dass es sich um ein ZNS-Lymphom handelt.

Der erste Therapieansatz war eine Hochdosis-Chemo mit Methotrexat und Cytarabin, sollte in sechs Zyklen gegeben werden. Nach dem ersten Zyklus ging es meinem Mann recht gut und er wurde für 9 Tage "zur Erholung" entlassen. Schon während des zweiten Zyklus traten aber Schwierigkeiten beim Gehen und Kopfschmerzen auf, die gegen Ende der MTX-Gabe in einer akuten Zephalgie und Somnolenz endeten. Auf gut Deutsch: Mein Mann war kaum mehr ansprechbar und halbseitig gelähmt. Um den Hirndruck zu mindern, wurde eine Ventrikeldrainage angelegt, die fünf Tage bestehen blieb. Das Cytarabin des zweiten Zyklus wurde nicht mehr verabreicht. Nach Entfernung der Drainage wurde ein erneuter Versuch einer Chemo gestartet, musste aber wegen beginnender Kopfschmerzen nach einer halben Stunde abgebrochen werden.

Weil die Chemo nicht fortgeführt werden konnte und sich der Tumor auch - trotz anfänglicher Verkleinerung - weiter ausgedehnt hatte, wurde ab Anfang Mai 2012 mit einer Ganzhirn-Strahlentherapie begonnen, insgesamt 50,8 Gy. Rein äußerlich hat mein Mann die Bestrahlungen gut vertragen, die Haare waren schon durch die Chemo ausgefallen und die Haut hat sich mehrfach intensiv geschuppt, so wie Milchschorf bei Babys, sonst keine Hautschäden. Mitte Juni war die Behandlung abgeschlossen.

Heute waren wir schon bei der dritten MRT-Kontrolle und es hat keine neuen Anzeichen für Tumorzellen gegeben. Da fällt einem jedes Mal so ein Stein vom Herzen, wenn das Ergebnis da ist!!!

Die Nebenwirkungen der Medikamente haben sich hauptsächlich auf eine Blutzuckerentgleisung durch das Cortison, das mein Mann in großen Mengen nehmen musste, beschränkt. Das hat sich aber wieder normalisiert. In den ersten Monaten nach Bestrahlungsende war mein Mann unglaublich erschöpft und hat auch tagsüber fast nur geschlafen. Erst nach Wochen habe ich vom "Fatigue-Syndrom" erfahren, das hat mich dann etwas beruhigt. Die neurologischen Probleme sind da hartnäckiger: Gleichgewichtsstörungen, Schwierigkeiten beim Laufen, weil das linke Bein sich nicht richtig steuern lässt, ein stark gestörtes Zeitempfinden, Verlust des planerischen Gedächtnisses (so nennt es die Neuropsychologin), Konzentrations- und Gedächtnisschwächen. Trotzdem machen wir das Beste aus der Situation und genießen jeden guten Tag. Da ich meine Berufstätigkeit vorerst aufgegeben hatte (habe jetzt gerade erst wieder ein bisschen angefangen), konnte ich mich voll und ganz um meinen Mann kümmern.

Lymphome scheinen relativ selten zu sein, wenn man die Einträge in den verschiedenen Foren betrachtet. Deshalb habe ich jetzt die Geschichte meines Mannes auch hier aufgeschrieben, damit andere Betroffene sehen können, dass sie nicht so allein sind.

Liebe Grüße von Cookies

[KaSy]

Liebe Cookies,

Danke, dass Du es für uns hier aufgeschrieben hast!

Mich würde interessieren, ob Dein Mann in einer Rehaklinik war, damit dort einige Wochen intensiver an den neurologischen Störungen und kognitiven Problemen gearbeitet werden kann.

So weit sich auch die Strahlentherapie (seit 100 Jahren) entwickelt und deutlich verbessert hat, auf die Lern-, Merk-,Konzentrations-, ... fähigkeit wirkt sie sich aus. Aber lange Zeiträume können Verbesserungen bringen. Es gibt so einige Möglichkeiten zu üben, zu zweit kann das auch Spaß machen.

Ich glaube, Ihr seid ein tolles "Team", ein wunderbares Ehepaar!

KaSy

[Cookies]

Hallo KaSy,

nein, mein Mann war nicht in einer Reha-Klinik. Einerseits wollte er sowieso nicht, andererseits war eines seiner Probleme die Orientierungslosigkeit. Im Krankenhaus hätte er alleine nie in sein Zimmer zurückgefunden, wenn er es alleine verlassen hätte, er hat die vertrautesten Orte nicht wiedererkannt und sich auch zu Hause in den ersten Wochen überhaupt nicht zurecht gefunden.

In der Situation wollte ich ihm nicht einen weiteren Ortswechsel zumuten. Jetzt hat er seit der Entlassung aus dem Krankenhaus je zweimal pro Woche Physiotherapie und Ergotherapie, außerdem Sitzungen bei einer Neuropsychologin.

Cookies

PS. Danke für die schnelle Reaktion. Es tut gut, sich mal so ganz neutral bzw. anonym auszusprechen. Wenn ich Verwandten und Freunden von unserer Situation oder auch den Entwicklungen im Krankheitsverlauf erzähle, dann habe ich immer das Gefühl, ich muss die anderen wieder aufbauen, weil sie selber nicht wissen, wie es weiter geht. Jeder, der nicht direkt von so einer Krankheit betroffen ist, ist so hilflos - und dankbar, wenn ich selber optimistisch wirke.

[KaSy]

Ja, mit letzterem hast Du, liebe Cookies, sehr Recht.
Es geht mir als Betroffene auch so, dass ich einerseits nicht meinen Leuten nur was vorheulen will - bringt mir ja auch nichts und vor allem sind sie oder erscheinen dann so hilflos.
Also suche ich mir die guten Tage / Stunden und schwatze und scherze - und schon hab ich (vermutlich) den Gegeneffekt, quietschvergnügt und kerngesund zu erscheinen. Dass die dafür mögliche Zeit nicht so lange dauert und dass ich im Anschluss durchhänge wie´n Beutel mit Quark, merkt ja keiner, soll auch keiner merken.
Sie wissen es aber.
Nur, das Blöde ist, ich weiß nicht, was sie denken oder anderen erzählen.
Ich war hier im Forum, das ich erst nach 14 Krankheitskarrierejahren gefunden - nee, nicht habe, sondern ich wurde darauf hingewiesen, jedenfalls war ich überrascht, wie viele Angehörige und sogar Freunde sich so große Sorgen um ihre betroffenen Verwandten/ Freunde machen, dass sie oft sogar mit zu den Ärzten gehen oder sich um andere Ärzte, Kliniken, Methoden kümmern, und das mit so viel Kraft und Aufwand ... , dass wir hier sie mitunter schon vor sich selbst schützen müssen. Damit meine ich jetzt nicht Dich.

Ich hoffe für Euch beide sehr, dass es ein VORAN geben wird, auch wenn es scheibchenweise kommt und erst in größeren Abständen bemerkbar ist. Irgendwann wird dann eine Reha oder auch ein gemeinsamer Kurlaub möglich sein. Das wünsche ich Euch sehr!

KaSy 

[Clara13]

Hallo Cookies,
das ist ja ein Ding, dass sich der Krankheitsverlauf bei einer so seltenen Erkrankung derart ähnelt. Meinem Vater (61) geht es "gut", auch nach dem dritten MRT nur noch Narbengewebe zu erkennen. Da können wir uns doch die Hand reichen und erstmal durchschnaufen. Mit dem Rest muss man wohl auch ein stückweit leben. Ja, die Müdigkeit ist in der letzten Zeit nicht mehr so ein großes Problem, aber die Gleichgewichts- und Konzentrationsstörungen. Auch Stimmungsschwankungen, die ich vorher von ihm nicht kannte. Das macht meiner Mutter sehr zu schaffen. Leider ist bei meinem Vater aus Unwissenheit zu Beginn operiert worden und der rechte Hörnerv durchtrennt, so dass er nun auch da mit Einschränkungen leben muss. Aber alles in allem sind wir froh, dass die Behandlung überhaupt erfolgreich war. Aus welcher Gegend kommt ihr und wo fand die Behandlung statt?
Es wäre schön, wenn wir in Kontakt bleiben, denn, wie du schon schreibst, beim Hirnlymphom gibt es nicht so viele, mit denen man sich austauschen kann.
Schöne Grüße aus DD,
Clara

[Cookies]

Hallo Clara,

wie gut zu hören, dass es Deinem Vater auch wieder einigermaßen gut geht!

Mein Mann war zur Behandlung (Chemo und Bestrahlungen) in Stuttgart, weil ich damals noch dort gearbeitet habe. Eigentlich leben wir seit vier Jahren in Niedersachsen und hatten eine Pendelbeziehung, d.h. ich bin unter der Woche immer in Stuttgart gewesen. Während der Krankenhauszeit konnte ich da noch einigermaßen "normal" arbeiten, nach der Entlassung habe ich zunächst unbezahlten Urlaub und dann Pflegezeit gehabt. Dass die Behandlung überhaupt dort unten begonnen wurde, lag auch daran, dass die Symptome während eines Skiurlaubs in Frankreich so eskaliert sind, dass wir ins Krankenhaus mussten. Von dort schien ein Rücktransport nach Stuttgart erstmal eine gute Alternative.

Jetzt sind wir in Oldenburg in einer onkologischen Praxis zur Nachbetreuung, mit Kontrollen alle drei Monate. Bei meinem Mann hat sich eine schon früher bestehende Schwerhörigkeit durch den Tumor oder die Bestrahlungen ziemlich verstärkt, aber das finde ich noch relativ harmlos. Stimmungsschwankungen, hmm, so würde ich das bei meinem Mann nicht direkt nennen. Aber er ist oft sehr zurückgezogen, fast apathisch. Früher hat er so viel Sport gemacht, Ski, Tennis, Walken, Radfahren, hat am PC Filmbearbeitung gemacht und unheimlich gerne im Haus und Garten gewerkelt. Das geht jetzt alles nicht mehr und ich glaube, er ist oft gelangweilt, weil er sich nicht mal mehr am PC zurecht findet und nicht so recht weiß, wie er sich beschäftigen soll.

Ich hoffe, dass es endlich wärmer wird, dann können wir etwas mehr mit unserem Liegerad-Tandem herumfahren. Das macht ihm sehr viel Spaß, weil er dabei seine Einschränkungen am wenigsten merkt. Vielleicht gibt es ihm auch mehr Auftrieb, wenn es im Garten wieder blüht.

Es tut gut, sich direkt mit anderen Betroffenen auszutauschen! Ich glaube, selbst die engsten Freunde können nur schwer nachvollziehen, wie es einem in so einer Situation geht.

Viele Grüße von
Cookies

[Clara13]

Hallo Cookies,

darf ich fragen, was dein Mann momentan noch an Medikamenten nimmt? Bei meinem Vater erscheint mir das recht viel. Als wir vor ca. 1/2 Jahr bei einer Spezialistin in der Charite waren (wollten wissen,was es noch für Behandlungsmöglichkeiten nach der Bestrahlung gibt), hat sie uns gefragt, warum er all diese Medikamente nimmt. Sein behandelnder Arzt meint: "Nehmen Sie's mal noch". Eine richtige Begründung gibts da nicht. Neben Schmerzmitteln bekommt er ein Epilepsiemittel (obwohl er nie damit Probleme hatte), Antibiotika und etwas gegen Herpesviren, da er damit vorher schon immer mal zu kämpfen hatte. Irgendwann muss man das Zeugs doch mal absetzen. Für den Körper kann das auf Dauer nicht gut sein.

Liebe Grüße,
Clara

[Cookies]

Hallo Clara,

mein Mann nimmt im Rahmen der Tumornachbehandlung gar keine Medikamente mehr. Das Cortison ist im Laufe des letzten Sommer ausgeschlichen worden, so ein Herpesmittel wurde auch schon einige Wochen nach der Krankenhausentlassung abgesetzt, dann gab es noch ein paar andere Präparate (Antibiotikum, etwas zur Magenschonung und Kalium), die aber auch innerhalb dieser Zeit abgesetzt wurden.

Nach dem vollständigen Absetzen des Cortisons hat es noch einige Wochen gedauert, bis sich der Blutzucker soweit normalisiert hatte, dass ich ihm kein Insulin mehr spritzen musste, sondern eine regulierende Tablette am Morgen reicht. Einen leicht erhöhten Blutzucker hatte mein Mann aber auch vor der Krankheit schon.

Erstaunlicherweise hat mein Mann seit Beginn der Tumorerkrankung nicht den kleinsten Infekt gehabt. Aber als überzeugte Kaltduscher - ganzjährig -  und Saunagänger sind wir beide ohnehin ziemlich immun gegen Erkältungskrankheiten.

Habt Ihr in der Charité etwas zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten erfahren? Ich hatte dort mal eine Mail hingeschickt und hebe mir einen Besuch immer noch als Rettungsanker auf. Mir wurden in der Antwort drei Medikamente (Topotecan, Temozolomid und Rituximab) genannt, die auch nach Bestrahlungen noch bei Lymphomen eingesetzt werden können.

Liebe Grüße,
Cookies

[Cookies]

Hallo liebes Forum,

mal wieder ein Update für alle, die mitlesen: Vor einer Woche war mein Mann wieder zum Kontroll-MRT und wir sind überglücklich, dass alles unauffällig war. Keinerlei Kontrastmittelaufnahme, aber leichte Verkalkungen in der Tumorhöhle, die laut Arzt normal und harmlos sind.

Die Strahlentherapie wurde vor 11 Monaten beendet, der Radiologe hatte mir damals gesagt, dass Bestrahlungen die Lebenserwartung um ca. 12 Monate verlängern würden. Das hier aufzuschreiben fühlt sich an, als würde ich auf dünnes Eis treten, obwohl ich weiß, dass eine Statistik nie etwas über den Einzelfall aussagt.

Der Allgemeinzustand meines Mannes ist nahezu unverändert: Er hat immer noch sehr große Probleme mit der zeitlichen Einordnung, sowohl im Tagesablauf als auch über mehrere Tage oder Wochen, Schwierigkeiten beim Gehen, die linke Seite ist weiterhin etwas eingeschränkt, das Gedächtnis schwächelt. Aber er fühlt sich wohl und das ist für mich die Hauptsache.
Letztens habe ich ein Zitat gefunden, das genau das trifft, was sicher vielen hier im Forum so geht:

Es gibt nur ein Mittel, sich wohlzufühlen. Man muss lernen, mit dem Gegebenen zufrieden zu sein, und nicht immer das verlangen, was gerade fehlt. (Fontane)

Das heißt natürlich nicht, dass man nicht versuchen sollte, das Fehlende doch noch zu erreichen, z.B. durch Training oder indem man sich Alternativen sucht. Unsere Alternative zum Laufen/Gehen ist das Tandemfahren, außerdem habe ich einen Rollstuhl beantragt, damit wir endlich mal wieder zusammen einen Einkaufsbummel machen können oder einen schönen Spaziergang.

Liebe Grüße,
Cookies

[Clara13]

Hallo Cookies,

das ist ja ne tolle Nachricht! Da sind wir inzwischen schon zu dritt und trotzen jeglicher Statistik! Sowohl meinem Vater als auch mines Tochter geht es zum jetzigen Zeitpunkt gut. Die Tochter von mines hat glaube ich die 12 Monate schon überschritten. Bei meinem Vater sind es jetzt 11. Wollen wir mal hoffen, dass alles noch lange so bleibt.
Und ich stimme dir voll zu: Zeit ist so wertvoll und man muss sich einfach in seiner Situation zurechtfinden und versuchen das Beste daraus zu machen.

Schöne Grüße und wir werden wieder berichten 
Clara

[Cookies]

Hallo Clara,

ja, gut zu hören, dass es auch Deinem Vater und Mines' Tochter gut geht! Ich habe ebenfalls die Geschichte von Mines gelesen und mich manchmal gefragt, wie es ihr und ihrer Tochter inzwischen gehen mag.

Liebe Grüße von
Cookies

[KaSy]

Ich freue mich für Euch und Eure Väter mit! 
KaSy

[Cookies]

Hallo Forum, vor allem aber hallo Clara und hallo mines,

wieder ist uns ein Stein vom Herzen geplumpst, als beim MRT vor einer Woche keine Auffälligkeiten gefunden wurden. Die Vernarbungen durch den Tumor bzw. die Bestrahlungen sind weiterhin zu sehen, aber es gibt keine Anzeichen für neues Tumorwachstum.

Ansonsten geht es meinem Mann unverändert. Er fühlt sich meistens ganz wohl und hat sich mit seinen Einschränkungen (leider) ziemlich abgefunden. Ich wünsche mir manchmal etwas mehr Ehrgeiz von ihm, aber auch als nächste Angehörige kann ich nicht so genau beurteilen, ob er sich hängen lässt oder ob es wirklich nicht besser geht beim Laufen, bei geistigen Anstrengungen usw. Wer weiß, wie es mir ginge, wenn ich an seiner Stelle wäre?

Bei größeren Herausforderungen, z.B. einem großen Familienfest vor zwei Wochen, wächst er regelrecht über sich hinaus, hält fast den ganzen Tag bis spätabends ohne Schlafpausen durch. Vielleicht wäre es doch angebracht, noch eine Reha zu beantragen?
Hat jemand schon Erfahrung damit, eine Reha so lange nach Therapieende zu beantragen?

Clara und mines, wie geht es denn Eurem Vater bzw. Eurer Tochter? Habt Ihr schon Erfahrungen mit Rehaanträgen oder -maßnahmen?

Liebe Grüße,
Cookies

[Clara13]

Hallo Cookies,
schön, das zu hören. Bei meinem Vater ist soweit auch alles okay. Das letzte MRT wieder unauffällig. Leider scheinen die neurologischen Beeinträchtigungen zuzunehmen, meint der Onkologe. Die Empfehlung war, sich noch einmal beim Neurologen vorzustellen. Mittlerweile habe ich mich etwas zurück gezogen und weiß aktuell nicht, ob er den Rat befolgt hat. Ich glaube eher nicht. Generell denkt er immer alles besser zu wissen, was für ihn gut ist, was manchmal ganz schön nervt. Man muss auch aufpassen, das man selbst nicht an seine Grenzen gerät. Schließlich habe ich auch noch eine eigene Familie und meine Tochter war zeitweise ganz schön angenervt. Ich hatte meiner Mutter vieles abgenommen, weil sie mit der Situation im letzten Jahr völlig überfordert war und sich mit der Krankheit nicht auseinander setzen wollte.
Im Großen und Ganzen funktioniert bei meinem Vater soweit alles, aber eben wesentlich langsamer als früher. Komplexere Aufgaben dauern schon sehr lange. Das bringt meine Mutter oft zur Weißglut, aber was will man machen. Mein Vater lehnt Reha und ähnliches konsequent ab und hat sich, glaube ich, jetzt so in seinem Leben eingerichtet.
Aber denken wir doch mal an das besch... letzte Jahr zurück, hätten wir jemals gedacht, das alles so "gut" ausgeht? Ich denke, wir können froh sein, dass wir sie noch haben und hoffentlich noch möglichst lange haben werden. Und wir fangen langsam an, die Statistiken zu sprengen 
Ich wünsche euch einen schönen restlichen Sommer.
Liebe Grüße,
Clara

[KaSy]

Liebe cookies,

natürlich könnt Ihr jederzeit einen Reha-Antrag stellen, wenn eine medizinische Rehabilitation verspricht, dass sich der Gesundheitszustand bessern könnte.

(Lasst Euch von einer eventuellen Ablehnung nicht schocken, legt in einem solchen Fall sofort Widerspruch ein. Gegebenenfalls reicht Ihr weitere Befunde nach.)

Die Beantragung läuft am einfachsten über den Hausarzt, der ja normalerweise über alle medizinischen Probleme Deines Mannes sowie seine sonstige häusliche (und frühere berufliche) Situation Bescheid weiß. Er sollte aus längeren Behandlungsjahren auch die Änderung beschreiben können, die er bei ihm feststellen musste.

Ihr könnt bereits vorher im Internet oder auch hier im Forum herauszufinden versuchen, ob es Reha-Kliniken gibt, die sich besonders eignen, weil sie über die Möglichkeiten verfügen, genau die Dinge zu fördern, die gefördert werden sollen. Evtl. spielt auch die örtliche Nähe eine Rolle.

Einen Antrag kann man immer stellen. Es dauert etwas, bis es einen Aufnahmetermin gibt. Wenn Dein Mann doch nicht zu Reha möchte, kann er das jederzeit absagen. Niemand zwingt ihn. Aber es wäre für ihn und für Dich eine große Hoffnung, dass das, was sich bei ihm an einzelnen Tagen an Aktivität zeigt, auch an anderen Tagen ein wenig mehr zum Tragen kommt.

Ich nehme an, dass er nach diesen Höhepunkten für einige Tage gar nicht mehr kann, denn aus dem "Nichts" heraus "Volle Pulle" zu bieten, ist eine besondere Anstrengung. Insofern würde eine moderate Aktivitätsförderung, die täglich realisierbar ist, ohne am kommenden Tag auf "Null" schalten zu müssen, eine sehr gute Sache.

Ich wünsche Euch dabei Erfolg und viele gute Tage, Wochen, Monate, Jahre, ...
KaSy