Patienten mit Chemotherapie Erkrankungs-Verlauf im Kurzformat

[jannopeter]

Hallo Forianer,
momentan belastet mich die Ungewissheit ob der Chemogabe sehr. Es wäre interessant zu wissen, wer von den Langzeitüberlebenden nur 6x Temodal genommen hat und wer dieses Medikament noch regelmäßig nimmt. Sicher steht das bei fast jedem in der persönlichen Geschichte, aber ein kurzes Status-Update der Forianer wäre schon lesenswert. Vielleicht in einem eigenen Forumsbeitrag? Vlt. in der Art

Jan (m, 11 Jahre alt): Erstdiagnose 06.01.11, Bestrahlung und Temodal, 3 Zyklen Temodal - Rezidiv Mai 2011 ab 06.11 Immuntherapie, Re-Bestrahlung 10/11 mit erneuter Temodal-Gabe. gestorben am 14.02.12

Laura (w, 13 Jahre alt): Erstdiagnose 08.02.11, Bestrahlung und Temodal, 5 Zyklen Temodal, Diagnose Leukämie 10/2011, Standardtherapie gegen ALL; erneute Temodal-Gabe ab Juni 2012; Ende Leukämie Chemo September 2013, starke Knochen-Nekrose in beiden Beinen/Knien wohl in Folge Hochdosis Cortison

Es klingt hammerhart die eigenen Kinder in so kurzen Fakten beschreiben zu müssen, aber man könnte sich ein besseres Bild über die Wirksamkeit verschiedener Chemo machen.

Was haltet ihr davon?
LG
Jannopeter

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[chucks]

Fips, was meinst Du?

A. (46): Erstdiganose: 29.4.2011, Teilresektion 31.5.2011, Diagnosen: Glio IV (Uni Frankfurt), AAIII (Hirntumorreferenzzentrum Bonn), Bestrahlung und Temodaltherapie, anschließend adjuvante Temodaltherapie nach Stupp (5/23) bis Dezember 2011.
November 2011 Auftreten eines neuen Tumoralreals, Beobachten bis Dezember 2011.
Dezember 2011 FET-PET und anschließend ab Januar 2012 - Juni 2012 dosisintensivierte Chemo Temodal (7 Tage on/7 Tage off). Rückgang derTumoraktivität. Seit Juni 2012 wg/Verschlechterung des Allgemeinzustandes und Stabilität des MRT-Befundes ohne Therapie.

Sorry ist etwas länger geworden, finde die Idee sonst aber gut.

LG

Carola

[Paujo]

okay.....dann reihe ich mich mal ein.....

Mann (44), Erstdiagnose nach biopsie Mai 2010 Astro II, Keine Therapie, scan and wait, Mrt alle 6-8 Wo.
2. Biopsie im August, immer noch astro II
November '10, Kontrastmittelaufnahme, Temodal 7tage on/off, Strahlentherapie Dez-Feb
MRT alle 8 Wochen, weiter Temodal 7tage on/off
Nov `11 wieder kontrastmittelaufnahme, OP im Januar `12, ab feb. CCNU
MRT im April, Tumor doppelt so groß zurück, Nachbestrahlung, Verkleinerung des Tumors um 30%, an zwei weiteren Stellen allerdings neue Kontrastmittelaufnahme
physischer und psychischer Abbau nach der Bestrahlung im Eiltempo
den Ausgang im august kennt ihr ja........

[BabsyO]

Mann 57
Erstdiagnose nach Zusammenbruch Ende August 2012.
Einlieferung in die Neuro in Würzburg
Biopsie Anfang September 2012. Diagnose Glioblastom IV eine Woche später. Inoperabel.

Bestrahlung (2x 1,8gy täglich bis zu knapp 50gy. Wurde dann abgebrochen, weil die Bestrahlung zu gefährlich wurde) parallel dazu Temodal.

Danach drei oder vier weitere Zyklen 5/23 Temodal.

Schrittweise Verschlechterung des AZ.
Mitte Februar 2013 Einlieferung Palliativstation Würzburg, eigentlich gedacht, um seinen AZ noch mal etwas zu verbessern.
Vermutung von "Satelliten".
Medikamente wurden schrittweise eingestellt.
Gestorben am 3.3.2013 (ca. sechs Monate nach Erstdiagnose)

[polomausy]

W (55)
Erst symbole mit gleichgewichtsstörung september 2012
Verlegung uni regensburg .
Vermutung metastasen suche nach primär tumor.
Ohne erfolg.
Ende oktober entlich biobsie. Da inoperabel.
Anfang november diagnose glio 4
Mitte november bestrahlung mit temodal 6 wochen.
Nach 4wochen az so schlecht für verfrühtes mrt.
Tumor rückgang.
Az von tag zu tag schlechter lungenentzündung mit pilz.
Abruch von temodal bestrahlung läuft weiter.
12.dezember ende bestrahlung.
Abschlussgespräch mama ist nicht mehr richtig ansprechbar.
Starke lungenentzündung blutvrrgiftung und kurz vorm multiorganversagen.
Künstliches koma.
5.januar 2013. Gespräche mit ärzten sie wirt nicht wach keine produktion von leukozyten.
10. Januar verlegung ins hospiz.
Laut ärzten austerapiert.
Jetzt geht es ihr von tag uu tag besser.
März 2013 erneutes mrt tumor ist aktiv anderer nicht.
26.3.13 termin in münchen großhadern (2meinung)
Wir geben noch nicht auf

[Pem34]

Männlich (37 Jahre bei Erstdiagnose, 47 Jahre bei Tod)

Sept. 2002          GM-Anfall -> Diagnose Raumforderung -> OP mit 2/3 Teilresektion -> Astro II rechts frontal; zurück bleiben Epilepsie, geringere Belastbarkeit -> Erwerbsunfähigkeit
bis Dez. 2008       halbjährliche MRT-Kontrollen, danach ¼-jährlich, da evtl. Vergrößerung
Aug. 2009           Wachstum ersichtlich -> OP-Empfehlung -> dann angeblich doch keine OP-Indikation
Sept. 2009          Zweitmeinung -> Auf jeden Fall OP -> Termin Anf. November
Okt. 2010            Dramatische Verschlechterung des AZ, „Grippe ähnlich“ -> führt innerhalb einer Woche fast zur Erblindung
9. Nov. 2009        OP -> inzwischen Astro III, explosionsartige Ausbreitung 2 Tage nach OP -> GM-Anfall
19. Nov. 2009      erneute OP -> Resektion von Gewebe in Größe einer Männerfaust
Dez 09-Febr. 10   30 Bestrahlungen + Temodal konkomitant-> vollständige Erblindung, Trombose
März 2010           2 Zyklen Temoldal 1-5/28 + Chloroquin -> schlechter AZ -> Gewichtsabnahme 30 kg, Orientierungslosigkeit in Raum und Zeit -> Abbruch Temodal, Leukompenie bis ins Jahr 2012
August 2010        Kur zur Verbesserung des AZ + Gewichtsaufbau -> Abbruch Chloroquin
Nov. 10-Jan. 12    Gewichtszunahme „stabil auf schlechtem Niveau“ (Besuch Tagesförderung mit Ergo+Physiotherapie)-> Verschlechterung des geistigen Zustandes, Aggressivität
                        -> Ödem größer = Tumor aktiv -> metronomische Gabe Temodal 20 mg 2 x täglich
März 2012           Avastin -> Verträglichkeit gut -> kontrastmittelaufnehmendes Gewebe wird weniger -> AZ+Geisteszustand verschlechtern sich weiterhin
Mai 2012             Blinddarmdurchbruch (evtl. NW von Avastin)-> wird zum Schwerstpflegefall, Avastin für 6 Wochen unterbrochen, dann weiter -> kontrastmittelaufnehmendes Gewebe
                         verschwunden -> trotzdem ganz schlechter AZ, geistig geht nichts mehr (kein Laufen, kein selbständiges Sitzen und Essen, sprechen wird immer weniger)
Sept 2012           Abbruch Avastin -> gilt als austherapiert
Nov/Dez 2012      Fieberschübe, Koma, Ansprechbarkeit wechseln sich ab
2.1.2013             Gestorben -> leider alle Prognosen erfüllt: 10,5 Jahre nach Diagnose Astro II,
                                                                                 3,5 Jahre nach Diagnose Astro III,
                                                                                 41 Wochen nach Beginn Avastin-Therapie

[Yvchen]

A. (m, 34Jahre)
MRT 21.1.2012 Raumforderung
OP Teilresektion (ca 98%) 2.3.12
Kombitherapie Temodal & Strahlen beendet Mitte April 2012
Mai/ Juni Lungenentzündung stationär in Klinik
adjuv. Temodaltherapie 4 Monate verspätet ab 9/2012
letzter Zyklus Februar 2013
MRT Befunde positiv, Tumorrestverkleinerung ( doch nicht ganz sicher, ob alles weg ist)
Allgemeinzustand gut, arbeitet seit 1.3. wieder Vollzeit
Mgmt Status positiv
MRT 12/13 "sauber", nix vom Tumor zu sehen. Zur Zeit keine Medikamente für den Kopf, nur Cotrim für die Lunge. Er arbeitet nach wie vor und zum Ausgleich machen wir u.a.Fernreisen.

[BumbleBee]

U. (w., 60 Jahre)
Diagnose bioptisch gesichert 06/11 -> inoperabel (methylierter MGMT)
30 Bestrahlungen (insgesamt 60 Gy) 07/11 - 08/11 kombiniert mit Temodal
Temodal-Monotherapie nach Stupp von 09/11 bis 06/12 (5 Tage on, 23 Tage off)
Seedimplantation 08/12 und -explantation 09/12

MRT/PET 12/12: keine KM-Aufnahme
MRT 03/13: weiterhin keine KM-Aufnahme.

Allgemeinzustand sehr gut, keine Ausfälle.

[Meike]

Ich (42 Jahre)
Schwindelsymtomatik - Juni 2011.
Stereotaktische Biopsie - August 2011.
Sichere Diagnose eines inoperablen Astrozytom Grad II - Februar 2012.
Geplante 12-Zyklen-Temodaltherapie nach 5 Zyklen - im August 2012 beendet (katastrophale Blutwerte, rapider Gewichtsverlust, Gallenkoliken, AZ arg verschlechtert).
Seit dem "Wait and see"-Patient.
Bis dato kein Tumorwachstum.

[Lara]

01/09

Männlich, bei Diagnose 37 Jahre alt (jetzt 41 Jahre alt)
GB IV (nicht methyliert) Frontal rechts ca. 6 cm Durchmesser

Symptome :  2 Tage Kopfschmerzen, Erbrechen, Schwindel,dann kurz bewusstlos

- Notarzt-  CT- MRT-Not OP -

Kombinierte Strahlen-Therapie mit Temodal -dann 13 Zyklen Temodal-regelmäßige MRT-Kontrollen

Rezidiv 03/2013

 21.3 OP erfolgreich  

04/2013 Hirndruck zu Hoch , wurde durch Punktierung erfolgreich reguliert. Kein Shunt:)

Re- Bestrahlung (15 mal) am 16.5.2013 erfolgreich überstanden.

Rezidiv 12/13 Temodal täglich. Am 23.12. erstmals  Avastin

Ab  04/2014 Monotherapie Avastin (für Temodal  sind die Blutwerte zu schlecht)

[Angel84]

Mann (33) Erstdiagnose Juli 2004 ;Op ; . Diagnose: Oligodendrogliom 2
Sept. 2010 Rezidiv ; Op ; Diagnose: Sekundäres Glioblastom
Temodal/Bestrahlung 6 Wochen
Temodal 5/23 6 Monate

[Romy]

M, 53

02/09 Diagnose Glio IV, links frontal, ca 6x 4 cm, OP , "komplett" entfernt

Standard Therapie , also Bestrahlung und ca 6 Einheiten Temodal,

Seit Ende 2009 ohne jegliche Medikamente

Allgemeinzustand super, seit Mitte 2009 wieder voll am Arbeiten

MRT alle 3 Monate,

Update Februar 2017, also 8 Jahre nach Diagnose

Juni 2016 schwerer Epilepsieanfall, Grand Mal, 8 Wochen später 2. Anfall

Seitdem Fahrverbot, darf nicht an Maschinen arbeiten, EPI Medikamente,
Er sagt, sein Leben fühlt sich seitdem anders an....

In 2 Wochen wird Fahrtüchtigkeit usw überprüft

MRT, alle 4 Monate weiterhin ohne Befund



Update Mai 2018, 9 Jahre nach der Diagnose

Alles soweit wieder OK.

Er nimmt außer den EPI Mitteln keine Medikamente.
Er arbeitet wieder, fährt Auto, ist aber nicht bei 100 %, eher bei 70%, wenn man es messen könnte.
MRT alle 4 Monate

[Tanja]

K. (weiblich, 52 Jahre)

Glioblastom multiforme, ED 11/2011

histologisch:             (Neuropathologie Uniklinik Göttingen)
                                 Glioblastom multiforme WHO Grad IV
10.11.11                   Erweiterte Biopsie bzw. Resektion des postzentralem Tumoranteils in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystem.

30.11.11-16.01.12    kombinierte Radio-/ Chemotherapie

02/12-10/12              9 Zyklen einer Monochemotherapie mit Temodal 100mg 3-0-0

10/12                        Symptomatisches Rezidiv

09.10.12                    Exstirpation des Rezidivs eines Glioblastom links-tempro-occipidal in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystems, Anlage von sieben Carmustin-Implantaten zur lokalen Chemotherapie

30.11.12                    Einleitung einer system. Therapie mit Lomustin (CCNU) 160mg

12/12                         Erneutes Rezidiv - inoperabel

18.03.13                    Anfang der Avastin Mono Behandlung, alle 2 Wochen
                                  MRT alle 2 Monate

04/13                         Tumor ist zu 90% verschwunden Sie kann leider trotzdem nicht mehr laufen und sitzt seit dem im Rollstuhl Sie ist dann auch zu mir gezogen, weil sie die Treppe nicht mehr hoch gekommen ist.

06/13                         Der Tumor ist ganz weg, sie sitzt aber leider immer noch im Rollstuhl Dann  hat sie auch noch eine Thrombose im Bein bekommen.

07/13                         Tumor ist wieder sehr stark gewachsen, so das dass Avastin leider abgesetzt wurde Dadurch hat sie dann wieder fokale Epileptische Anfälle und Sprachstörungen bekommen Da unser Onkologe nicht mehr wusste, was er mit Mama noch machen soll, sind wir dann zu Dr. Dresemann gefahren, wo sie dann wieder Temodal bekommen hat. Wir hatten wieder einen kleinen Hoffnugsschimmer.

14.08.13 Mama ist ins Krankenhaus gekommen, weil Sie Blut im Stuhl hatte, dort wurde festgesteltl, das sie einen Leberschaden und Zucker, durch die ganzen Chemos und Tabletten bekommen hat. Die Chemo wurden einen Tag später wieder abgesetzt :`( Am 20.08. wurde dann noch ein MRT gemacht, der Tumor ist nicht weiter gewachsen, aber kleiner geworden ist er auch nicht, wurde darauf hin aus dem KH entlassen. Der Arzt meinte, sie sollte Ihre letzte Zeit, die Ihr noch bleibt wegen dem Leberschaden, lieber zuhause verbringen :`((

22.08.13 mussten wir leider den Pflegedienst einschalten, weil ich es alleine nicht mehr geschafft habe. Sie hat von Tag zu Tag immer mehr abgebaut. Was mir sehr weh getan hat, zu sehen, wie sie abbaut und ich Ihr nicht helfen kann. Ab den 28.08. war sie komplett Bettlegerich.

02.09.13 Der MDK kam noch mal, wegen Feststellung einer Höheren Pflegestufe.

Am 07.09.13 ist Mama gestorben. (23 Monate nach Diagnosestellung)










                                  

  

[Hase]

Mann 51 Krampfanfall 22.12.2008 CT und MRT Diagnose v.a Herpesenzephalitis
erneute Anfälle März und April 2009 Diagnose nach MRT Raumforderung im Kopf
OP April 2009 Diagnose Gliosarkom, Therapie: Bestrahlung und Chemo mit Temodal in 6 Zyklen,
erneutes Rezidiv August 09, daraufhin wurde die Chemo tägl. 100 mg verabreicht bis November 2011 und erneute OP im Dez. 09/ Rezidiv Sept. 2011 OP war nicht mehr möglich ReBestrahlung über 4 Wochen unter der Bestrahlung verschlechterte sich der Zustand dramatisch.
Verstorben am 01.01.2012

[Paujo]

Sorry......

Hab ganz vergessen das mein Mann zur Nachbestrahlung auch avastin bekam aber aufgrund des schlechten AZ wurde auch damit nicht weiter gemacht.

LG
Paujo