HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)  (Gelesen 62236 mal)

meike

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #60 am: 29. Oktober 2013, 09:27:35 »
Liebes Sternchen,

ich melde mich auch noch mal schnell zu Wort.
Mir ging es emotional vor einemJahr genauso wie Dir.
Als endlich klar war, dass  Anfang Januar meine dreiwöchige REHA
losgehen sollte, wurde ich ziemlich unruhig.
"GottohGott, noch nie war ich so lange alleine von zu Hause weg.
Und das mit meiner Neigung zum ausgeprägten Heimweh....  :o "

Aber dann wurde alles schön. Der Vorteil einer REHA im Januar bedeutet,
die Einrichtung ist nicht so voll. Ärzte und Therapeuten haben viel Zeit für Dich.
(So war es jedenfalls bei mir.)
Wichtig ist, dass Du gleich zu Beginn kund tust, was Du brauchst und Dir wünscht.
Vielleicht beruhigt es Dich, wenn ich Dir schreibe, dass ich als normalerweise heimwehgebeutelte
Heulsuse meine drei wöchige REHA auf ganzen sieben Wochen ausgereizt habe.

Meine Kinder sind zwar schon etwas älter, vermissten mich aber auch sehr. Die Idee mit den Päckchen ist super. Habe meinem Sohn unendlich viele Karten und Steine (die ich am Strand fand)
geschickt. (Der Mann am Postschalter verdrehte schon jedes Mal die Augen, wenn ich reinspazierte  ::) ).

Du machst das schon!
Alles Gute für's MRT wünsche ich dir ebenfalls.

Herzl. Grüße,
Meike

Offline TinaF

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #61 am: 29. Oktober 2013, 09:52:46 »
Hallo Sternchen,

mein Sohn war vier Jahre alt als ich operiert wurde. Ich habe ihm damals - wie ich hoffe sehr kindgerecht - erklärt, dass ich für ein paar Tage ins Krankenhaus muss und nicht daheim sein werde. Dass mir im Krankenhaus aber geholfen wird und es mir danach besser gehen wird. Wir sind damals davon ausgegangen, dass er mich täglich besuchen kann, aber es kam dann alles ganz anders. Am ersten postoperativen Tag war mir der Besuch meines Mannes schon viel zu viel, abgesehen davon sah ich fürchterlich aus, so dass ich meinen Sohn erst am dritten postoperativen Tag wiedergesehen habe. Es hat uns beiden unendlich gut getan und wir dachten alle, dass wir die restlichen stationären Tage ganz locker überstehen würden. Und dann musste mein Sohn stationär behandelt werden, in einem anderen Krankenhaus! Das war für meinen Sohn und mich, aber natürlich auch für den Rest der Familie, der absolute Horror. Mein Sohn konnte nicht zu mir, ich konnte nicht zu ihm, obwohl er anfangs große Schmerzen hatte. Natürlich war sein Papa ständig da, auch die Großeltern kümmerten sich sehr, aber ausgerechnet ich konnte nicht bei meinem kranken Kind sein. Wenn ich daran denke, kommen mir auch nach über vier Jahren noch die Tränen.

Dieses Jahr wurde ich zweimal ambulant operiert, ich habe es ihm wieder erklärt, habe ihm auch gesagt, dass ich noch am OP-Tag nach Hause dürfte, er hat ganz "cool" reagiert. Klar, er ist ja jetzt auch schon acht...!!! 8) Seine Lehrerin hat mir später berichtet, dass er total aufgeregt gewesen sei und ihr ständig erzählt habe, dass die Mama wieder operiert werde müsse. Daheim hat er sich kaum was anmerken lassen, aber es hat ihn mehr beschäftigt als wir angenommen haben. Dass die OPs nicht miteinander vergleichbar waren, spielte für ihn keine Rolle. OP ist OP und OP bedeutet, die Mama ist weg. Er hat mir später "gestanden", dass er Angst hatte, mich wieder nicht sehen zu können. Vor der zweiten OP dieses Jahr war ich schlauer, ich habe ihm gar nichts gesagt und als er nach Hauses kam, war die OP schon vorbei und alles war gut.

Ich kann Dich verstehen, ich kann Deinen Sohn verstehen, die Mama ist halt die Mama und unsere Kinder haben mit uns ja auch schon einiges durchgemacht. Wichtig ist, dass Du ruhig und zuversichtlich ihm gegenüber auftrittst, ihm sagst, dass Du ihn zwar vermissen wirst, dass Du Dich aber trotzdem auf die Reha freust, weil Dir dort geholfen wird. Und es Dir danach viel besser gehen wird. Er ist zehn, er ist groß genug, um das zu verstehen.

Die Idee mit den kleinen Überraschungen, Briefchen etc. finde ich total schön. Mein Sohn ist gegen Ende der Sommerferien eine Woche mit den Großeltern in den Urlaub gefahren. Er hat sich schon darauf gefreut, wollte aber andererseits nicht weg. Also habe ich ihm ein "Kussbonbon" gebastelt und klammheimlich in ein neues Buch gelegt, das ich in seinen Koffer geschmuggelt habe. Die Freude über das neue Buch, das er beim Auspacken entdeckt hat, war groß, die Freude über das "Kussbonbon", das er dann als Lesezeichen verwendet hat, war aber noch viel größer. Er hat nach der Woche erzählt, dass er es immer ausgepackt habe, wenn er traurig gewesen sei und dass ihm das dann geholfen und ihn getröstet habe.

(Falls jemand nicht weiß, was ein Kussbonbon ist ;): Man nimmt ein kleines Blatt Papier, malt sich die Lippen knallrot an, drückt sie dann auf das Papier und faltet anschließend das Papier mit dem Kussmund ganz klein zusammen. Die Idee stammt aus einem Buch, in dem ein Kind ins Ferienlager fährt und Angst vor der Zeit ohne Mama und Papa hat.)

Ihr könnt sicherlich telefonieren und SMS schicken, Du kannst Deinem Sohn Briefe oder Mails schreiben, dadurch wirst Du jeden Tag bei ihm sein, er wird jeden Tag ein bisschen Mama haben. Und er wird mit seinen zehn Jahren verstehen, dass es auch mal nur um Dich gehen muss, dass Du wieder fit werden musst und dass letztendlich auch er davon profitieren wird.

Natürlich hat er jetzt Angst vor der Zeit, aber ich bin mir sicher, dass er gut durch diese Zeit kommen wird, wenn es erstmal soweit ist! Und bis dahin genießt die gemeinsame Zeit, in die hoffentlich ein super-gutes MRT-Ergebnis fallen wird!

LG TinaF
« Letzte Änderung: 29. Oktober 2013, 09:56:01 von TinaF »
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Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #62 am: 30. Oktober 2013, 17:42:02 »
Hallo zusammen,
danke für Eure ganzen Tipps.
Ich werde mir für meinen Sohn etwas nettes einfallen lassen, das ist eine gute Idee !!! Das mit den Überraschungspäckchen werde ich übernehmen. Ebenso die Geschichte mit dem Kussbonbon !!!!
Ich war auch noch nie so lange von zu Hause weg. 5 Wochen ist eine sehr lange Zeit. Aber der Sinn darin ist ja, dass es mir im Anschluss gut gehen soll. Von daher bin ich ganz zuversichtlich !!!
Danke für Eure ganzen Tipps und nette Zeilen!!
Freue mich weiterhin von Euch allen zu hören.
LG
sternchen7

Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #63 am: 10. Dezember 2013, 13:41:23 »
Hallo ihr Lieben,
heute war es soweit. Ich hatte mein erstes Kontroll-MRT.
Die nette Ärztin (Radiologin) hat mir Entwarnung gegeben, es sei alles ok. Man bin ich froh ! :D
Ich könnte heulen vor Glück...!  :'(
Meinen Termin beim NC habe ich nun am 20.12. mal schauen, was die dazu sagt.
Ich danke Euch fürs Daumen drücken!!!
LG
sternchen7

Offline krimi

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #64 am: 10. Dezember 2013, 14:20:15 »
Liebes Sternchen,

da gratuliere ich zum guten MRT.
Schön, dass du uns daran teilhaben lässt.

LG krimi
« Letzte Änderung: 17. Januar 2014, 09:22:42 von krimi »
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Offline TinaF

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #65 am: 10. Dezember 2013, 14:57:07 »
Liebes Sternchen,

auch ich gratuliere Dir ganz herzlich! Jetzt bist Du bestimmt total erleichtert. Ich freue mich mit Dir und solange es Freudentränen sind, ist ja alles okay. ;)

LG TinaF
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Offline frauypsilon

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #66 am: 10. Dezember 2013, 16:21:14 »
Liebes Sternchen,

auch von mir die herzlichsten Glückwünsche zum guten Ergebnis!
Und Freudentränen sind was Schönes :-))

lg
frauypsilon
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Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #67 am: 10. Dezember 2013, 21:00:33 »
Vielen Dank, dass ist ganz lieb von Euch !!!
Ich vertraue jetzt einfach mal dem Radiologen, obwohl ich schon so oft gehört bzw. hier gelesen habe, dass man lieber das Gespräch mit dem NC führen sollte. Aber ich werde dies am 20.12. haben und hoffe, dass er mir das gleiche Ergebnis mitteilt....!
LG
sternchen7

Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #68 am: 07. Januar 2014, 20:38:48 »
Hallo zusammen,
der NC hatte mir das positive Ergebnis am 20.12. nochmals bestätigt.  :)
Allerdings werde ich mir aber in diesem Jahr wohl einen neuen NC suchen müssen, da ich ein wenig mit meinem aneinander geraten bin. Ich habe vorsichtig gefragt, ob man einen Tumor übersehen kann, wenn man in größeren Abständen (Schichtdicke) das MRT macht. Daraufhin schrie man mich an und sagte mir, ich solle mich nicht so anstellen, ich hatte nur ein Meningeom...........und ich soll nicht alle um mich herum verrückt machen. Heulend habe ich die Praxis verlassen..........  :'(
Übrigens nächsten Mittwoch ist es soweit, dann beginnt meine Reha. Ich freue mich mittlerweile drauf. Ich melde mich, wenn ich zurück bin.
Bis dahin, Euch allen alles Gute und nur gute Diagnosen !!! ;)
LG
sternchen7

Offline krimi

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #69 am: 07. Januar 2014, 22:18:08 »
Liebes sternchen7,

denke nicht mehr an die Ärrzte.
Konzentriere dich jetzt auf deine Reha und auf den Nutzen den du daraus haben wirst.

Ich wünsche dir eine erfolgreiche Reha. Genieße die Zeit die jetzt nur für dich ist.

LG krimi
« Letzte Änderung: 07. Januar 2014, 22:52:01 von krimi »
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Offline KaSy

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #70 am: 07. Januar 2014, 22:57:54 »
Liebes Sternchen7,
so sehr ich mich mit Dir über die Bestätigung des tollen MRT-Ergebnisses gefreut habe, um so erschrockener bin ich von der ... ja, regelrecht grausam unsensiblen Reaktion des Arztes.
Was für ein psychologischer Tiefflieger!
Ich kann Deine Entscheidung verstehen, dort nicht mehr hingehen zu wollen.
Andererseits sollte man eine solche Äußerung nicht einfach so wegstecken, ohne in irgendeiner Weise zu reagieren.

Wenn dieser Neurochirurg derart überheblich und von sich überzeugt ist, dass für ihn Meningeome Kleinigkeiten sind, dann sollte man ihn nicht mehr persönlich mit Menschen sprechen lassen.

Wer hier im Forum liest, und ich lese hier mittlerweile auch wieder alle neuen Berichte, der erfährt, wie sehr jeder Hirntumor in das Leben eingreift. Und zwar nicht nur die Glios mit ihren leider immer noch zu raschen tödlichen Verläufen. Gerade Menigeompatienten sind bzw. werden lange Zeit überleben und diese vielen Jahre und Jahrzehnte mit den Folgen des Meningeoms und der Therapien leben müssen. Viele arbeiten wieder, aber vielen davon fällt es viel schwerer. Viele müssen ihre Arbeitszeit mehr oder weniger reduzieren und viele schaffen es nicht bis zum Rentenalter. Das ist gerade in dieser Zeit auch finanziell sehr schwierig, ganz abgesehen davon, dass die Lebensqualität auf Dauer eingeschränkt bleibt.


Vielleicht hatte er aber auch nur gerade einen HT-Patienten verloren, um den er gekämpft hat.
Und doch rechtfertigt das nicht diese unangemessene Art seines Umgangs mit Dir als seiner Patientin.

Ist er selbst der Chefarzt der Neurochirurgie?
Wenn nicht, könntest Du Dich dorthin wenden, um diese Situation anzusprechen.

In einem Krankenhaus gibt es die Krankenhausleitung, die offene Ohren für solche Patientenbeschwerden hat, denn diese ist an der hohen Qualität des Krankenhauses sehr interessiert.

Sollte es ein niedergelassener Neurochirurg sein, wären die Krankenkasse, die kassenärztliche Vereinigung Ansprechpartner - auf einen bösen Eintrag in Internet würde ich jedoch verzichten.


Ich hoffe, dass ich Dich jetzt nicht noch mal aufgewühlt habe.


Ich finde es auch gut, wenn Krimi schreibt: "Denke nicht mehr an die Ärzte."

Mir würde die Wut über diese Reaktion jedoch keine Ruhe lassen. Ich würde irgendetwas tun wollen, müssen!

Wenn Du mit einem Arztwechsel gut leben kannst, dann bleibe dabei.

Ich wollte Dir aber unbedingt sagen, dass Dich keine Schuld an der total falschen Reaktion dieses Arztes trifft. Er muss mit Dir die MRT-Bilder auswerten und Deine Frage ist sehr berechtigt, so dass er Dir vernünftig antworten müsste und Dir auch genauer zeigen müsste, wie man einen Tumor erkennt und warum er der Meinung ist, dass man keinen HT übersehen kann.


Ich wünsche Dir einen guten Verlauf in der Reha.
(Aus meinen Erfahrungen ging es mit mir erst einmal bergab, weil ich plötzlich die Gelegenheit hatte, nur mich zu sehen, aber dann erlebte ich wundersame Besserungen ...)

Deine KaSy 





Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline TinaF

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #71 am: 08. Januar 2014, 08:09:47 »
Liebes Sternchen,

ich kann mich KaSys Worten nur anschließen! Es mag durchaus Gründe für die völlig überzogene Reaktion Deines Neurochirurgen gegeben haben, trotzdem kann und darf er sich Dir gegenüber so nicht verhalten. Psychologischer Tiefflieger trifft es sehr gut! Eine Beschwerde halte ich hier für absolut angebracht, aber das kannst natürlich nur Du entscheiden.

Es ist noch gar nicht so lange her, da hatte ich eine ähnliche Begegnung mit meinem Neurologen, der hat richtiggehend genervt und "daneben" reagiert, als ich ihn auf Nebenwirkungen eines Medikaments angesprochen habe. Im Februar habe ich bei ihm wieder einen Termin und ich werde ihm so einiges mitzuteilen haben, auch auf die Gefahr hin, dass das meine Abschiedsvorstellung bei ihm werden könnte.

Mich beschäftigen solche Vorfälle auch immer längere Zeit, bevor ich sie zur Seite schieben kann. EIGENTLICH sind es solche Menschen nicht wert, dass man sich auch nur noch eine Sekunde mit ihnen beschäftigt, man sollte das Thema abhaken und sich z.B. einen neuen Arzt suchen. Aber das muss man erst mal KÖNNEN! Ich kann es auch nicht, jedenfalls nicht sofort.   

Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man mit einem Meningeom nicht so richtig ernst genommen wird. Das ist doch nur ein gutartiger Tumor der Hirnhaut! Was das für jeden Einzelnen bedeutet, mit welchen "Nachwehen" so viele zu kämpfen haben, das können andere gar nicht beurteilen. Ja, wir werden diesen Tumor überleben, aber was mich angeht, so erkenne ich mein Leben definitiv nicht mehr. Meine Einschränkungen sind da und sie belasten mich extrem. Irgendwer hat irgendwo mal geschrieben, dass Meningeome gutartig, aber niemals harmlos sind. Und das ist ein, wie ich finde, sehr guter Satz.

Aber jetzt freuen wir uns über Dein gutes MRT-Ergebnis und darüber, dass Du bald mit der Reha beginnst. Lass es Dir dort gut gehen, nimm jede Hilfe, die Du bekommen kannst. Und komm so fit wie möglich wieder!

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
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Offline frauypsilon

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #72 am: 09. Januar 2014, 14:47:03 »
Liebes Sternchen,

ich kann mich den anderen nur anschließen. Da hat wohl jemand seinen Beruf verfehlt....

Solche Erfahrungen mit Ärzten mussten ja schon viele von uns machen. Sei konsequent und such dir einen anderen Arzt, hör auf deinen Bauch!
Und die Erfahrung, dass ein Meningeom nicht ernst genommen wird, mache ich auch immer wieder.

Als ich dann heute Post erhielt, dass meine Daten ins Landeskrebsregister eingetragen wurden zu statistischen Zwecken, musste ich doch schlucken, denn dann wurde mir noch mal wieder deutlich, dass das doch alles keine "Kleinigkeit" ist.

Ich habe Ende letzten Jahres noch mal "Großreinemachen" unter meinen Kontakten gemacht und jetzt ist wirklich nicht mehr viel übrig. Aber die sind dafür ganz wertvoll und kommen von Herzen.

So, jetzt wünsche ich dir auch von Herzen eine gute Reha und nur das Beste in 2014!
lg
frauypsilon

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Offline Pedro

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #73 am: 09. Januar 2014, 15:07:08 »
Liebes Sternchen,

Auch ich möchte mich den vorangegangenen Postings anschließen - das Verhalten deines Neurochirurgen kann bestimmt in keinster Weise gerechfertigt werden. Und es ist in einem solchen Fall sehr wichtig sich nach einem Arzt umzuschauen, zu dem man ein Vertrauensverhältnis aufbauen kann - was du ohnehin vorhast.

Die Bedeutung der zwischenmenschlichen Basis zwischen Arzt und Patient wird leider oftmals unterschätzt. Manche Ärzte können nur allzu rasch eine Frage oder auch eine Aussage schon als Kritik empfinden, obwohl das vom Patienten gar nicht so gemeint ist. Auch selbst bin ich gerade dabei das Krankenhaus zu wechseln, nachdem ein Arztgespräch im Dezember - zwar anders als bei dir - aber dennoch auch für mich völlig daneben ablief.

Ich wünsche dir alles Gute für die Reha und dass du viel Kraft daraus schöpfen kannst.
LG Pedro

Offline sternchen7

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Re:Ist eine Reha enpfehlenswert ??? Vorst. Sternchen7 (Betroffene)
« Antwort #74 am: 09. Januar 2014, 23:17:24 »
Hallo ihr Lieben alle,
also es handelt sich um keinen NC aus dem Krankenhaus, sondern um eine Facharztpraxis. Beim 1. Besuch wurde ich bereits ausgemeckert, weil ich das 1. Mal erst nach der OP dort war. Ich habe den Besuch beim NC vor meiner OP nicht getätigt, sondern bin stattdessen direkt vom Hausarzt ins Krankenhaus überwiesen worden, um mich dort beraten zu lassen. Im nachhinein hat mir die NC Praxis, die sich ja nun um die weiteren Kontrollen kümmern soll, mir das sehr übel genommen, dass ich vorher nicht schon dort war. Beim Besuch dort nach der OP sagte man mir, wäre ich in die Praxis gegangen, wäre ich vielleicht von einer OP verschont geblieben, da die Krankenhäuser immer schnell operieren möchten, es aber nicht immer nötig wäre. Außerdem wurde immer in einem sehr autoritärem Ton mit mir gesprochen. Ich kam mir vor, wie ein Dööfchen........, so wurde ich auch behandelt. Da nun im Dezember die erste Untersuchung anstand, habe ich zur Verstärkung meinen Mann mitgenommen. Der hat mir dann den Rücken gestärkt. Als der NC pampig wurde ist mein Mann ins Wort gefallen und dann wurde es ruhiger. Ich habe an diesem Tag mit Termin 1 Stunde und 10 min im Wartezimmer gewartet, damit mir der NC den Brief vom Radiologen vorliest. Die Originalaufnahmen des MRT´s, die ich als CD mithatte (und auch mitbringen sollte), wollte der NC nicht sehen. Ich wurde mit den Worten begrüßt: Hätte ich gewußt, dass sie im Wartezimmer sitzen, dann hätte ich sie eher hereingerufen, aber man weiß ja nie wer da so sitzt und wie lange das dauert........................eine Frechheit wie ich finde!
Außerdem war der NC am Empfang bei den beiden Mitarbeiterinnen und sagte: Ich bin froh, wenn der Tag vorbei ist. Noch drei Patienten und dann ist Schluß für dieses Jahr, Gott sein Dank (es war der letzte Freitag vor Weihnachten). Wir konnten alles mithören. Im Nebenzimmer bekam ein Mann eine Untersuchung, die wohl sehr schmerzhaft war, als er mehrfach vor Schmerz aufschrieh, hörte ich den NC laut sagen: Stellen Sie sich doch nicht so an, sie sind doch ein Mann...............................! Die Tür schien auf zu sein, denn auch das konnten wir aus dem Wartebereich mithören.
Mein Vertrauen in diesen NC ist komplett verloren. Mir geht es schlecht, wenn ich dorthin muß. Aus diesem Grund werde ich mir nach der Reha einen Termin bei einem neuen NC machen. Erste Kontakte habe ich bereits hergestellt, kümmere mich aber erst richtig drum, wenn ich zurück bin. Ich habe nicht vor mich bei der Kammer zu beschweren, dazu habe ich einfach keine Kraft.

Ja, auf die Reha freue ich mich jetzt und ich hoffe, dass ich dort ein bißchen zur Ruhe komme und ein wenig auftanken kann, nach all dem schlimmen Erlebnissen.
Ich werde mich melden, wenn ich zurück bin!
Tausend DANK für Eure lieben Antworten.
Schön, dass es Euch gibt!
LG
sternchen7

 



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