HirnTumor-Forum

Autor Thema: Leider auch neu---Antje (Angehörige)  (Gelesen 66580 mal)

Offline Antje

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Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 23. April 2013, 22:28:49 »
Hallo an alle!
Ich bin auch neu hier, normalerweise eher auf Pferde und Reitsportseiten unterwegs, so beschäftige ich mich nun mit diesem unschönen Thema. Vor zwei Monaten erwischte es uns wie ein Blitz aus heiterem Himmel, denn bei meinem Mann(53) wurde sehr plötzlich  ein Hirntumor festgestellt, er wurde am nächsten Tag notoperiert. Die Histologie ergab ein Glioblastom. Blödes Wort, hatte ich noch NIE vorher gehört. Und überhaupt : Hirntumor?! So was betrifft doch nicht uns?! Ein kurzer Blick ins Netz liess mich regelrecht zusammen brechen. Wir haben zwei kleine Kinder(3 und fast 6 Jahre alt, zwei Jungs) und "erst" seit knapp 10 Jahren zusammen.

Nun sind wir zwei Monate weiter und wir haben die Strahlentherapie fast fertig( noch 5 Mal) und zusätzlich Temodal. Wenn ich hier so lese, scheint das ja die Standard behandlung zu sein. Mitte Mai soll die nächste Runde Temodal anfangen, mitte Juni dann das erste MRT.
Inzwischen hat man sich ein wenig neu sortiert, trotzdem die Erkenntnis: nichts ist mehr wie es war.
Und alles wird sehr relativ, was für Belanglosigkeiten hat man sich früher zu Herzen genommen.
Hoffnung macht mir, dass a) der Tumor in der OP so weit er nachweisbar war( OP wurde im invasiven MRT durchgeführt) entfernt und b) hier soviele hoffnungsvolle Geschichten zu lesen sind!
Die letzten Tumorzellen sind von meinem Mann als "Eduard" getauft worden und ich hoffe und bete, dass sich Eduard wirklich warm anzieht, wenn er jeden Tag eins auf die Mütze bekommt.
In 15 Jahren können wir uns dann alle unter der Headline (Angehörige)"Langzeitüberlebende" eintragen.

Wünsche Euch allen nur das Beste und nie das Lachen vergessen!

Antje
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 06:42:31 von fips2 »
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Offline polomausy

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Re: Thema: Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #1 am: 23. April 2013, 22:35:04 »
Hallo antje
Herzlich wilkommen auch wenn der anlass bescheiden ist.
Bei mir ist meine mama die arme mit dem biest.
Ich hoffe dein mann geht es sovweit gut.
Und er verträgt die behandlung gut.
Unser verlauf gehört leider nicht zu den positiven.
Es werden sich aber sicher noch positice melden.
Viel glück und kraft weitrhin

Lg polomausy
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 06:43:03 von fips2 »

Offline Antje

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Re: Thema: Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #2 am: 23. April 2013, 22:38:53 »
Hallo polomausy,
das tut mir sehr leid, dass ihr nicht zu den Positiven gehört!
Ich bin momentan noch sehr hoffnungsvoll - meinem Mann geht es erstaunlich gut, er verträgt die Behandlung wirklich sehr gut, nachmittags etwas müde nach der Bestrahlung, aber das ist auch schon alles.
Ansonsten konzentrieren wir uns aufs Leben!
VLG, Antje
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 06:43:18 von fips2 »
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Offline polomausy

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Re:Leider auch neu Angehörige
« Antwort #3 am: 23. April 2013, 22:46:17 »
Hallo antje
Ich hoffe für euch das es noch lange so bleibt.
Wie stellte man den tumor fest.
Bei uns traten halt viele nebenerkrankungen auf. Das die therapie momentan still steht seit 4 monaten.
So gehts ihr momentan den umständen entsprechend gut.
Nur das sie nicht laufen kann durch eine halbseiten lähmung.
Meine mama kämpft halt.
Sonst währe sie im januar schon gegangen da hab ich die hoffnung aufgegeben. Wegen einer schweren sepsis.
Mitlerweile habe ich wieder einen funken hoffnung.
Denn sollte man auch haben

Offline Antje

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Re: Thema: Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #4 am: 23. April 2013, 22:58:51 »
Hallo!
im Januar hatte ich das Gefühl, dass es meinem Mann nicht gut geht, da er einen sehr stressigen Job hat, der in den Monaten ab März noch extrem an Stress zu nimmt, war ich der Meinung, dass er bitte zum arzt gehen solle, es würde was nicht stimmen. Er hatte häufig morgens kopfschmerzen, nackenschmerzen, war oft müde und fiel abends auf dem Sofa in einen "totenschlaf" - das heisst, ich bekam ihn kaum noch wach. Als er am 01.Feb zum Arzt ging, stellte man einen viel zu hohen Blutdruck fest und das EKG zeigte einen Herzinfarkt, womit er dann schleunigst ins KKH überwiesen wurde. Dort gab es Entwarnung, er hätte keinen akuten INfarkt, aber der Blutdruck war wirklich bedrohlich, also blieb er einige Tage da, machte einen Herzkatheter und wurde Blutdruckmässig eingestellt.
Nach 5 Tagen war er wieder zu hause und schon wenige Tage später war ich aber der Meinung, dass das Hauptproblem noch nicht gefunden worden war, mein Mann verschlief teilweise fast einen ganzen Tag, er wurde leicht neurologisch auffällig, seine Bewegungen kamen mir leicht verändert vor. Und er hatte wieder Kopfschmerzen, was aber irrtümlicherweise  immer auf den Blutdruck geschoben wurde. 19 tage später, ist er morgens hier regelrecht zusammen gebrochen, er war um 6 Uhr morgens noch ansprechbar, hatte aber wieder starke Kopfschmerzen, weswegen ich privat bei einem befreundeten Arzt einen CT Termin ausgemacht habe für den gleichen vormittag. Als ich die Kinder in den Kiga gebracht hatte und heim kam, um mit meinem Mann los zu fahren, hatte sich die Situation deutlich verschlechtert. Er reagierte nur sehr retadiert und war kaum in der Lage sich anzuziehen, also gleich ab ins KKH, wo im CT ein Tumor mit einem sehr frossen Ödem festgestellt wurde. Dann ab ins INI Hannover, dort wollte man abends ein MRT machen, inzwischen hatte sich sein Zustand aber so verschlechtert, dass man sich nicht mehr traute, ein "normales" MRT zu machen, er war schon auf der Intensiv, also wurde das MRT im Invasiven MRT gemacht. Und dann kam die Entscheidung, dass über Nacht sein Blutplasma ausgetauscht werden soll( um das ASS gegen den zu hohen Blutdruck aus dem Blut zu bekommen) und mit verschiedenen Mitteln versucht werden soll, den Druck ein wenig zu verringern und am nächsten Morgen schleunigst zu operieren.
Die OP ist optimal verlaufen und laut Prof. Samii wurde der Tumor, soweit er nachweisbar war, entfernt werden.
Im nachhinein kam heraus, dass mein mann sich wohl aufgrund seiner Linkshändigkeit, die umgelernt wurde, so lange auf den Beinen halten konnte.
Seit der OP geht es stetig bergauf - also hoffe ich, dass es dabei auch bleibt!

Wie war das bei euch?
VLG
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 06:43:32 von fips2 »
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Offline Eva

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Re: Thema: Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #5 am: 23. April 2013, 23:55:42 »
Liebe Antje,

willkommen im Forum, leider ist der Anlass nicht so toll. Meine Geschichte wird Dir Mut machen. Ich lebe seit 06/2004 mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir sehr gut. Wenn Dich mein Erfahrungsbericht interessiert, sende mir per PN Deine Mailadresse.

Bleib weiterhin so positiv.

LG Eva
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 06:43:47 von fips2 »
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline leonidas

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #6 am: 24. April 2013, 08:18:22 »
Hallo Antje,
auch ich gehöre seit 07/2011 zu den Betroffenen.
Ich wollte dir nur sagen, nie den Kopf hängen lassen.
Ich persönlich gehe sogar vollzeit arbeiten und mach alles wie früher.
Es geht mir im Moment sehr gut.
Man muß halt bei der Diagnose auch mal mit nem Rückschlag umgehen können,
aber dann wenn man hingefallen ist, immer wieder aufstehen.

Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Der Kampf geht weiter!
LG
Leonidas

Offline Antje

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #7 am: 24. April 2013, 09:58:23 »
Hallo Leonidas!
Danke - so sehe ich das auch. Im Juni haben wir eine Reise geplant - die schon lange vor der ganzen Sache gebucht war, die werden wir auch machen. Danach kommt das erste MRT, mein Mann ist sich aber schon sicher, im Juni auch wieder arbeiten gehen zu wollen...
Es gibt inzwischen so viele Beispiele mit einem recht guten Verlauf, das packen wir hoffentlich auch!
Freue mich, wieder von dir zu hören!
VLG, Antje
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Offline jannopeter

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #8 am: 24. April 2013, 18:51:41 »
Hallo Antje,
auch meine Tochter hat ein Glioblastom. Seit 2/2011 und geht vollzeit zur Schule. Gymnasium - und gehört dort zu den guten. Also auch geisitg ist noch einiges möglich. Je nach Lage des Tumors und Verlauf der OP.

Leider darf meine Tochter derzeit nicht reiten, weil die Knochen durch das viele Cortison angegriffen sind. Das hängt aber mit der Leukämie-Erkrankung zusammen, die sie zusätzlich bekommen hat.

Ich wünsche euch viel Kraft und geniest jeden Tag. Egal was morgen kommt das heute erlebte kann mir niemand mehr nehmen.

LG
Jannopeter

Offline Tanja

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #9 am: 24. April 2013, 21:12:26 »
Hallo Antje,

erst mal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht grade berauschend ist.

Meine Mutter gehört auch seit 11/2011 zu den Betroffenen. Sie wurde 2 mal operiert und hatte danach noch ein Rezidiv bekommen, das mit Avastin zu 90% verschwunden ist. Ihr geht es trotz allem super, auch wenn sie jetzt im Rollstuhl sitzt und die rechte Seite gelähmt ist. Aber da arbeiten wir auch dran.

Viele lieben Grüße
Tanja
« Letzte Änderung: 24. April 2013, 21:25:11 von Tanja »
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline polomausy

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #10 am: 24. April 2013, 21:48:49 »
Hallo antje.
Bei uns wurde es entdeckt weil meine mama starke gleichgewichtsstörungen.
Und zog denn rechten fuß ab und zu nach. Wie wenn sie stolppern würde.
Ab zum ha und überweisung ins krabkenhaus.
Diagnose raumforderung.
Ab in die nächste uni klinik. Verdacht auf metastasen .
Untersuchungen über untersuchungen.
4 wochen später entlich mal termin für eine biobsie
Im oktober dann beginn der temodal und strahlentherapie da er inoprrabel ist weil er am  hirnstamm und links temporal sitzt.
Amfang dezember allgemeinzustand unter strahlentherapie immer schlechter.
Auf ewiges nachfragen entlich mal nachgeschaud warum.
Lungenentzündung mit pilz seit dem kann sie nicht mehr laufen.
Verfrühtes mrt da sie meinen die therapie hilft nicht.
Tumor ist um die hälfte geschrumpft allso weiter temodal fällt aus.
Bestrahlung läuft weiter.
Am 13. Dezember wäre abschlussgeschpräch für die nächste cemo gewessen.
Da wahr mama schon abwessend inkontinent und total verwirrt.
Sie hatte eine schwere sepsis pilz im ganzen körper verteilt.
Künstliches koma.
Keine leuko und trombozyten mehr.
Es wirt nicht besser.
3 wochen später entlich wirt der entzündungswert von 500 auf 200 und wieder das blutbild besser.
Am 1 januar wirt sie aufgeweckt sie reagiert nicht wir sollen sie zum sterben in ein hospitz geben ca. Eine woche.
Mittlerweile geht es ihr wieder besser kann die rechte seite wieder leicht bewegen die linke volständig nicht mehr verwirrt.
Jetzt warten wir bis die nächste cemo starten kann in einer anderen klinik.
Jetzt hat sie durchs cortison stark zucker.
Und musste mit therapie warten wegen grippe.

Naja ich hoffe es kann weiter gehen. Da wir schon 4 monate ohne therapie sind.

Lg

Offline Lara

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #11 am: 25. April 2013, 20:14:50 »
Hallo Antje,

Ich möchte dir schreiben, weil mein Mann auch frontal rechts den Tumor hatte(01/09, 6cm Durchmesser). Er wurde erfolgreich operiert.Bekam dann die Kombinierte Strahlen-Chemo-Therapie. Und danach 13 Zyklen Temodal. Er ist auch wieder voll arbeiten gegangen.
Im März hatte er nach 4 Jahren ein Rezidiv, dass erfolgreich operiert wurde. Zur Zeit machen wir wieder die gleiche Therapie wie beim ersten mal. Bis jetzt sieht es sehr gut aus.Er möchte auch wieder arbeiten gehen. Und wir hoffen, dass die Therapie uns noch mal 4 Jahre schenkt. Wir haben drei Kinder der Jüngste ist gerade 11 Jahre alt.
Ich hoffe, dass ihr mind. genauso viel Glück habt wie wir. Oder besser natürlich noch mehr so wie Eva oder Hexe.

Liebe Grüße

Lara

Offline Antje

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #12 am: 30. April 2013, 20:16:54 »
Hallo Lara!
DAs ist gut, dass es momentan bei euch so gut aussieht. Irgendwie bleibt es wohl ein lebenslanger Kampf!
Wir haben nun gerade die Bestrahlungsphase hinter uns und sind froh, dass erstmal hinter uns zu haben. In zwei Wochen geht die nächste Runde Temodal los, mitte Juni dann das este MRT. Da grusel ich mich schon vor und ich befürchte, dass man diese Angst auch nie verliert, oder?
VLG, Antje
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Offline Lara

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #13 am: 01. Mai 2013, 15:32:47 »
Hallo Antje,

 Ja die Angst ist ständiger Begleiter. Aber ansonsten ist die Lebensqualität sehr gut. Man lernt damit umzugehen. Da ich alles eher positiv sehe, mein Wasserglas ist immer hab voll(und nicht halb leer). Somit freue ich mich, dass die Ärzte  meinem Mann bisher 4 sehr schöne Jahre geschenkt haben und denke nicht an die Zeit die er vielleicht nicht haben wird. Jetzt muss mein Mann noch 10 Bestrahlungen machen und dann haben wir 4 Wochen Pause. Danach möchte er wieder arbeiten gehen. Wir haben dann am 11.6 MRT. Für euer MRT drücke ich  euch die Daumen. Ein Rezept gegen die Angst , die ja auch verständlich ist habe ich nicht.
Wir versuchen meist ein Kurzurlaub mit unserem Wohnmobil an dem Wochenende vorher zu machen, weil wir und die Kinder im Urlaub nicht so viel über die Krankheit grübeln.  Es ist für uns sehr entspannend, und die Angst bleibt  meistens zu Hause ;)

LiebeGrüße
Lara

Offline Optimus

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Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« Antwort #14 am: 02. Mai 2013, 19:43:50 »
Hallo Antje,

das mit der Angst hab ich auch noch nicht so im Griff. Die ist bei mir auch stark vertreten.
Aber leider können wir daran nichts ändern.
Wir können unseren Männern nur beistehen.

LG
M...

 



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