Leider auch neu---Antje (Angehörige)

[Antje]

Hallo Carola!
Ich denke, bisher hat man noch nichts versucht, weil man ja hoffte, dass Temodal wirkt. CCNU sagt mir gar nichts. Was ist das?
 Über das Avastin sind wir sehr unschlüssig, ich eher fast dagegen, weil ich das Gefühl habe, dass es von vornherein eine "Endlösung" ist und damit mag ich mich momentan noch nicht abfinden. Auch wenn das wahrscheinlich anmaßend ist :-(

Momentan wollen wir in Heidelberg nach Möglichkeit eine ZWeitmeinung einholen. Problem ist, das diese Woche eine Weltkonferenz für Neurochirurgen in Korea ist, wo auch Prof Dr Samii weilt, daher befürchten wir, dass auch andere sehr gute Onkolgen/Neurochirurgen da weilen. Und wir haben ja eigentlich nur die nächste Woche, um und MÖglichkeiten für die Zeit nach der OP zu eröffnen. Frankfurt wäre ja auch noch erreichbar von uns!

VLG Antje

[Paujo]

Hallo.....

CCNU ist eine chemo wie temodal. Es gibt eben verschiedene Chemos
Avastin ist wohl die letzte Möglichkeit den tumor zu stoppen. Dem einem hilft es dem anderen nicht. Es wird mitunter auch nach bestrahlt aber das werden sie euch in der Klinik schon sagen/raten.
Es kommt darauf an wo der tumor sitzt und wie aggressiv er ist. Das ist auch immer anders.

Ich hoffe das eure Ärzte den besten Weg für euch finden.
Alles Liebe und vor allem das Beste für deinen Mann.
LG
Paujo

[Antje]

So, hier mal ein Update. Wir waren in der letzten Woche bei verschiedenen Neurochirurgen und Onkologen und am ende haben sie eigentlich alle das gleiche geraten: Erst OP, möglichst radikal entfernen und dann Therapie mit Avastin.

Nächste Woche Di ist jetzt die OP angesetzt und 3-4 Wochen später soll dann das erste Mal Avastin gegeben werden. Ob in Kombination oder allein soll erst nach der OP entschieden werden, da sie erstmal die OP abwarten wollen. Avastin soll dann aber zunächste nur 3-4 Mal gegeben werden und dann erstmal geschaut werden. Wir werden sehen.

Gestern hatten wir Termin bei Prof Amir Samii und das war auch sehr gut, danach waren wir doch etwas beruhigter und zuversichtlich.

Eine Frage habe ich noch: Mein Mann hat ja MGMT Status negativ, weswegen ja auch Temodal sp gar nichts gebracht hat. Nun habe ich gelesen, dass bei manchen der erste Tumor der MGMT positiv ist, dann aber das Rezidiv auf einmal MGMT negativ. Ist das auch eventuell andersrum möglich??
Also dass das Rezidiv MGMT positiv wäre?

Viele liebe Grüße,Antje

[Antje]

OP ist geschafft und es sieht alles gut aus bisher...gott sei dank!

[Yvchen]

Schön zu lesen, dass Op gut gelaufen ist! Alles Gute euch!!!

[Nina85]

Ich freu mich

♡♥♡

[Antje]

Mein Mann ist seit einer Woche wieder zu hause und es geht ihm blendend. Das Kurzzeitgedächtnis ist nicht das Beste, aber das ist auch das Einzige, was man merkt!

Gestern hatten wir nun GEspräch im INI und sind doch auf CCNU umgeschwenkt, da wir irgendwie Angst haben, dass das Avastin uns womöglich eine weitere Möglichkeit einer OP nimmt, weil der Tumor erst zu spät auf dem MRT zu sehen ist. Das wollen wir uns doch lieber als "letzte" Möglichkeit aufheben.
Das Gespräch war sehr ernüchternd, wenn auch informativ.

Hat jemand von Euch CCNU gemacht? Wie waren die Nebenwirkungen?

VLG

[Paujo]

Hallo Antje.

Mein Mann hatte eh selten Nebenwirkungen weder von temodal noch ccnu.
Der Geschmackssinn war gestört. Müdigkeit.... aber das war schon bei temodal so.
Vorsorglich bekam er was gegen Übelkeit in den Tropf.

Ich wünsche euch das ccnu gut anschlägt.

 Gruß
 Paujo

[Yvchen]

Liebe Antje!
Schön, dass es Deinem Mann gut geht
Ich hoffe für Euch, dass er die Therapie gut verträgt und diese auch hilft!
GlG

[chucks]

Liebe Antje,

ich wünsche Euch, dass CNU anschlägt und freuemich, dass es Deinem Mann nach der OP gut geht!!!

Weiter so.

Liebe Grüße

Carola

[Optimus]

Hallo Antje,

Drück Euch ganz doll die Daumen, dass die Chemo anschlägt und das sie von Deinem Schatz gut vertragen wird!
LG
M...

[Antje]

Mal kurzes Update:
Außer etwas übelkeit in der ersten Nacht nach der einnahme, geht es meinem Mann bestens! Er fühlt sich topfit und ist zuversichtlich! In 2,5 Wochen haben wir AIDA gebucht - mit den Kids. Wir freuen uns schon wahnsinnig :-))
VLG an alle!!

[Yvchen]

Das freut mich, dass es nur Übelkeit zu beanstanden gibt. Wir starten auch in 2,5 Wochen unseren Aida Urlaub. Welche Tour macht ihr? Vielleicht sind wir ja auf dem selben Schiff
LG

[Antje]

Hi!
Wir machen die Nordtour(war am günstigsten, da zu viert - wir und die kids, die Flüge so teuer, außerdem war uns ein Flug zu kurz nach der Op zu früh.) Vom 02.11. mit der Sol!
Was macht ihr??
LG

[Yvchen]

Wir starten auch am 2.11. mit der Bella. Das ist die Transkaribik 6 Tour 22Tage. Ich bin gespannt. Alex ist ja zur Zeit Chemofrei und die Op war letztes Jahr am 3.2. Wir müssen nur mit Dengue Fieber aufpassen- immer schön Mückenschutz!
Hauptsache wir können uns alle erholen und mal abschalten! Viel
spaß euch!!!!
LG