Leider auch neu---Antje (Angehörige)

[Antje]

Wow TRanskaribik! Super toll!
Wir hatten als erste AIDA Tour mal Karibik zwei Wochen. Danach war das immer zu lang, und wir haben meist nur die Wochentouren oder Kurzreisen gemacht.
Aber da wünsch ich Euch ganz viel Spaß! Die Route klingt toll!

VLG, Antje

[Antje]

Hallo an alle!

Leider hat das mit unserer Reise nicht geklappt, da mein Mann 1 Tag vorher einen leichten Schlaganfall hatte. Ich bin mit ihm recht erschrocken ins INI, weil die Ausfallerscheinungen fast identisch mit denen im Februar waren: Hinken, linke Hand deutlich eingeschränkt, schlechte Aussprache, insgesamt reduziert. Aber dann gab es nach dem MRT "Entwarnung", es kam nicht vom Tumor. Der lässt sich momentan artig nicht blicken. Mein Mann musste einige Tage im KKH bleiben. Ist nun wieder zu hause und macht fleissig Physiotherapie, es ist auch kaum noch was zu merken von seinen Ausfällen. Nur der Urlaub, der ist auf der Strecke geblieben.

Wir haben nun mit dem Onkologen gesprochen und den Urlaub neu geplant in 3 Wochen. Schön auf die Chemo angepasst und dann hoffentlich erfolgreich!

In zwei Wochen ist nochmal MRT, um ein VerlaufsMRT wegen des Schlaganfalls zu haben. Um so besser, das ist dann ja mitte Oktober, vielleicht haben wir dann wenigstens mal bis Weihnachten Ruhe!!

VLG an alle!
Antje

[Antje]

Nun Neuigkeiten von uns...leider schlechte.
Wir haben letzte Woche unsere Urlaubsreise nachgeholt und leider ging es meinem Mann plötzlich neurologisch deutlich schlchter. Wir haben ihm dann nach Rücksprache mit dem Onkologen Cortison verabreicht und uns so über die Woche "gerettet". Heute war dann MRT - das Monster ist wieder da, wächst diesmal nach innen rein. CCNU war also völlig fürn A....:-(
Heute abend ist Tumorkonferenz, aber eine OP kommt wohl leider kaum Frage, zum einen ist es nicht mehr so gut operabel, zum anderen, ist die letzte OP erst 10 Wochen her. Der Onkologe rät zu Avastin...nicht mein Mittel der Wahl. Aber welche Wahl hat man schon ?! Die Besuche bei Heilpraktikern haben meinem Mann gar nicht gefallen und ich möchte ihn auch auf keinen Fall zu irgendwas zwingen.
Momentan sind wir geschockt und fassungslos.

[leonidas]

Hallo Antje, das tut mir echt leid zu hören.
Dieses verdammte Mistding!

Ich bin ja kein Arzt aber wie sieht es mit einem anderem Temodalschema aus?

z. B. 7 Tag on / 7 Tage off

oder mit der PCV-Chemo? (Procarbazin, CCNU + Vincristin) ist sozusagen eine dreier-Kombination.

oder

ACNU + VM26

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19218824
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=2120.0

BCNU gibts auch noch.

Alles gute und viel Erfolg
LG
Leonidas

[Antje]

Hallo leonidas! Danke für deine lieben Worte!
Temodal war bei meinem Mann schon austherapiert. Unter Temodal 7on/7off entstand das erste Rezidiv. Er hat auch leider diesen nicht methylierten Status, wo das wohl häufiger vorkommt. Nun ist nach der 2. OP das 2. Rezidiv unter CCNU entstanden. Und das sehr schnell. Insofern war das wohl echt ein Schuss in den Ofen. ACNU ist ja auch ein NItroharnstoff oder? Ich werd mich mal schlau machen. Morgen ist nochmal Besprechung mit dem Prof Samii.

VLG, Antje

[Britta75]

Liebe Antje!

Das tut mir so leid! Was für ein großer Mist! Ich drücke Euch die Daumen, dass man Euch nach der Tumorkonferenz einen vernünftigen Theapievorschlag macht.

Viele liebe Grüße!

Britta

[BabsyO]

Meine Daumen sind auch für euch gedrückt
So ein Mist.

[Eva]

Liebe Antje,

ich drücke die Daumen für eine gute Lösung und schicke Dir ein großes Paket Kraft.

LG Eva

[Nina85]

Liebe Antje,

ich bin erschüttert und traurig über deine Worte. Dabei dachte man nach der ganzen letzten Sache dass der Horror für dieses Jahr vorerst überstanden ist!

Ich hoffe dass das INI eine Alternative findet, da sie aber beim letzten Mal schon zu Avastin tendierten, ist das diesmal wahrscheinlich das Mittel der Wahl. Vielleicht wäre dann der Dr. Dresemann nochmal eine gute Zweitmeinung bze. Infoquelle bezüglich der Avastinbehandlung!?

Oh man ich hatte mit tollen Urlaubserzählungen gerechnet und nun solch schlechte Neuigkeiten!
Ich denk fest an euch und schick dir, deinem Mann und den Kids ganz viel Kraft, Glück, Gesundheit und Zuversicht!!!!!!!!

[HeikeD]

Liebe Antje,

ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft!

Als ich von den Urlaubsplänen las, habe ich mich sehr für euch gefreut und nun so etwas!

Was hat die Tumorkonferenz ergeben?

[Iwana]

Hallo Antje
Ich meine mich vom letzten Infotag zu erinnern, dass sie eine neue Studie vom Avastinpräsentierten, die zeigt, dass Vorallem die nicht methylierten Patienten davon profitieren würden. Habe es dann für mich quasi "abgeschrieben" da ich einen methylierten Promoter Status habe.

Der einzige Grund für mich pro Avastin, ist, dass ich schon gehört habe, dass es die Ödembildung reduziert und somit z.T. sogar Cortison reduziert werden konnte und Patienten von einer Lebensqualitätsverbesserung sprachen. Dem würde ich persönlich noch nachgehen, wenn es sonst keine Alternativen mehr gibt.
Gruss Iwana

[Antje]

Liebe Iwana und auch hallo an alle anderen!

Ja, genau das habe ich auch gehört und daher werden wir das auch machen. Wir haben uns jetzt nach dem Gespräch mit Prof Samii zu einer weiteren OP am Freitag entschieden. Jedoch kann nicht mehr alles entfernt werden, jedoch ein recht großer Teil. Um erst einmal den Druck vom Gehirn zu nehmen, da dieser schon enorm ist. In den letzten 4 Wochen ist der Tumor rasant gewachsen.
Zwei wochen nach der OP wird dann mit Avastin begonnen. Da sind wir dann am 20.12. so soll Weihnachten erstmal noch sicher gut verlaufen und dann sehen wir weiter.

Also gehts morgen wieder ins INI und Freitag dann in den OP. Das Gespräch mit Prof Samii war mal wieder sehr informativ und hilfreich, ausserdem hat er eine phantastische Art, mit Patienten umzugehen.

VLG, Antje

[Lara]

Liebe Antje

Ich drücke euch die Daumen, das es alles klappt.

LG

Lara

[chucks]

Hallo Antje,

die Daumen für die OP sind gedrückt!!!

Toll, dass Ihr einen so guten Arzt habt, das ist schon mal sehr viel wert.

Wegen des Avastins: ich habe das bei meinen Recherchen etwas anders verstanden. Ich habe es nicht so verstanden, dass Avastin bei methylierten Status nicht greift (Iwana, also kann es wohl doch auch bei Dir helfen!!!), sondern es istwohl nach einer Studie so, dass bei nicht methylierten MGMT Promoter die Gabe von Avastin plus (ich glaube es war BCNU oder CCNU) bessere Überlebenszeiten ergbit, als die Standartherapie.

Alles Gute für Euch.

LG

Carola

[Pem34]

@Iwana und Lara.

Ich wollte euch nur darauf hinweisen, dass ein Forum-Mitglied sehr wohl Erfolge mit Avastin plus einem anderen Chemo-Mediksment erziehlt hat. Der Bruder von d-ela . Vielleicht nehmt ihr mit ihr Kontakt auf?
LG
Pem