Vorstellung riki - Keilbeinmeningeom (Betroffene)

[riki]

Danke euch für eure Empfehlung für die Klinik Mainz

[flamme111]

Liebe Riki,

danke für Deinen ausführlichen Bericht, der echt Mut macht..!!
Ich freue mich sehr für Dich, dass alles so gut geklappt hat und all Deine Ängste umsonst waren.
Hab immer mitgelesen bei Dir und auch mitgebibbert, als Du weg warst.
Mach so weiter und erhol Dich gut.

Lieben Gruss
Flamme

[riki]

vielen Dank liebe Flamme , für deinen Beitrag und für's an mich denken .
Es freut mich sehr , wenn ich mit meinem Beitrag Mut machen kann .

@all
kennt das jemand von euch ? Hatte die ganze Woche Magen-Darm Probleme , und kratzen im Hals , was ich als Lapalie ansah . Jetzt habe ich plötzlich eine feuerrote Zunge und ich bin total schlapp . Habe gerade mal über mein Antibiotikum nachgelesen , was ich im Kh bekam . Das Zeug hat übelste Nebenwirkungen . Ich hoffe nur das mir nicht noch etwas im Gesicht oder Hals anschwillt . Ist zwar abgesetzt das Zeug , aber die feuerrote Zunge kam auch erst heute 

Liebe Grüße Riki

[frauypsilon]

Hallo Riki,

zu deinen jetzigen Symptomen kann ich leider nicht viel sagen, ich habe aber die ganze Zeit mitgelesen und mitgefiebert. Es freut mich, dass du die OP so gut überstanden hast.

Ich habe auch ein Meningeom, die Diagnose seit März, muss aber noch nicht unters Messer. Die wollen meine OP so weit wie möglich nach hinten schieben, weil die Lage zwischen motorischem und sensorischem Zentrum nicht so prickelnd ist. Solange sich alles ruhig verhält und nichts wächst, bleibt es drin. Obwohl ich schon leichte Ausfälle und Probleme habe. Aber die seien lt. NC besser als die lagebedingten OP-Probleme und evtl. Folgen der OP.

Du hast durch die Schilderung jetzt nach der OP eine ganze Menge Angst bei mir genommen. Ich bin nämlich der totale OP-Schisser :-)

Zu den Antibiotika doch noch: Falls die Nebenwirkungen nicht zurückgehen, geh mal zum Arzt, die können dir was dagegen geben, evtl. Cortison. Hatte ich auch schon, da ich nur wenige Antibiotika vertrage.

Alles Gute weiterhin für dich
liebe Grüße
frauypsilon

[riki]

Hallo frauypsilon
ich danke dir fürs mitlesen bei mir und für's mitfiebern . Danke dir das du dich mit mir freust , das bei mir alles gut gelaufen ist .

Ich freue mich für dich das du noch nicht unters Messer mußt . Ich muß dir allerdings sagen , das meine Lage auch nicht wirklich prickelnd war . Mein Meningeom hatte mir ja total meinen rechten Sehnerv abgedrückt , und es lag sehr nahe an einer Blutader . Ich hatte aber wohl das Glück das ich einen sehr guten Operateur hatte . Mein linkes gesundes Auge blieb unversehrt und der Arzt hat sogar die Hoffnung das sich mein krankes Auge wieder erholt.

Es freut mich sehr , wenn ich dir etwas die Angst vor der Op nehmen konnte  ;)wenn du bei mir mitgelesen hast dann hast du sicher mitbekommen das ich auch ein totaler Op-Schisser bin   Aber ich habe die Op wirklich nicht als schlimm empfunden .

Was das Antibiotika angeht , sollte es mir bis Montag nicht besser gehen , so werde ich mich mal bei meinem Hausarzt sehen lassen . Habe aber die Hoffnung da ich jetzt keines mehr nehmen muß das sich auch die Symptome bessern . Einfach mal abwarten

Ich wünsche dir auch alles Gute liebe frauypsilon .

Liebe Grüße Riki

[Pem34]

Hi Riki,

glückwunsch zu dieser super Opration und auch zum Ergebnis. WHO I... besser kann es bei der Diagnose Hirntumor nicht kommen!

Mit dieser feurerroten Zunge... hast du mal an Scharlach gedacht? Meine Tochter hatte das mal und auch so eine sogenannte Himbeerzunge.

Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung.

LG
Pem

[riki]

Dankeschön liebe Pem34

Stimmt das Ergebniss meiner Op kann sich echt sehen lassen 

Hmmm gute Frage mit dem Scharlach , seltsam ist nämlich das man wegen meinem Fieber im Kh nichts ausser erhöhten Entzündungswerten gefunden hat . Danke für den Tipp , werde ich am Montag mal beim Arzt abklären .

Ich wünsche auch dir alles Gute !!!

Lg. Riki

[riki]

Hallo ihr Lieben

wollte mal wieder ein bisschen berichten .

Mir geht es eigentlich recht gut , nur bei meinem Rehaantrag ist wohl einiges schief gelaufen . Die Dame vom Sozialdienst im Kh. sagte noch das für mich die Gkk zuständig wäre . Mußte jetzt aber in Erfahrung bringen das sie meinen Antrag , an die Rentenversicherrung geschickt hat  Jetzt mußte alles zurück zur KK und das verzögert alles . Ich habe aber heute Mittag erfahren das der Antrag bei der KK eingegangen ist und jetzt überprüft wird .

Ich muß sagen das ich mittlerweile immer weniger Lust für eine Ambulante Reha habe und das ich jetzt lieber in meiner gewohnten Umgebung bleiben würde .
Habe von einer Reha - Einrichtung erfahren ( Ambulant ) die sehr gut sein soll . Auch gibt es da einen Fahrdienst .

Habe heute mal mit der KK telefoniert und mit denen darüber geredet . Die sagten mir das nichts dagegen sprechen würde , sofern mir der Medizinische Dienst mir eine Reha bewilligt Habe gerade hier im Forum gelesen , das mir auf jeden Fall eine Reha zusteht .

Kann es sein das man mir die Reha ablehnt weil ich in Erwerbsrente bin ? Das ddie sagen die geht ja garnicht mehr arbeiten braucht also keine Reha ?

Hat hier schon mal jemand vom zanr - kaiserslautern gehört ? Im Netz sieht und hört sich die Einrichtung sehr gut an .

Ich bedanke mich im vorraus für Antworten .

Wünsche euch allen alles Gute und immer gute Befunde .

Liebe Grüße Riki

[riki]

sorry aber hier kommt gleich das nächste Problem .

Da ja mein Vorgespräch im Kh. recht schlecht verlaufen war , wollte ich künftig meine Nachsorge gerne bei meinem Operateur machen . Das stellte auch laut Operateur und einer anderen Ärztin , kein Problem da . Jetzt habe ich in der Ambulanz in Mainz   angerufen ( extra so früh ) und wollte einen Termin ausmachen . Als ich sagte das ich bei Dr. Stadie einen Termin möchte , da sagte man mir nein nein das geht nicht . Ich müsse schon mit dem Arzt vorlieb nehmen , der gerade da ist  Jetzt habe ich auf der Station wo ich lag angerufen , und mit einem Arzt gesprochen . Dieser möchte das gerne für mich abklären " freu " !!!! Er meinte aber wenn es nicht geht , alle Ärzte wären gut . Ich gab ihm zu verstehen , das ich das anders sehe . Jetzt bin ich mal gespannt was sich da ergibt .

Irgendwie läuft gerade alles schief 

Bitte drückt mir die Daumen , das das mit der Nachsorge so verläuft wie ich mir das gedacht hatte .

Komisch wenn ich mich recht erinnere habe ich hier schon öfter gelesen , dass es garnicht so ungewöhnlich ist die Nachsorge bei seinem Operateur zu machen 

Lg. Riki

[Bluebird]

Liebe riki,

dass die OP ein so gutes Ergebnis erbrachte, freut mich sehr.
Natürlich steht Dir auch als Erwerbsgeminderte eine Anschluss-Rehabilitation zu. Etwas Gegenteiliges ist mir nicht bekannt. Zuständig für die Frührentner und Altersrentner ist tatsächlich die jeweilige Krankenkasse.
Von einer Meningeom-Betroffenen, die ebenfalls in der Gutenberg-Klinik Mainz operiert wurde, weiß ich, dass sie grundsätzlich ihre Termine zur Nachsorgebesprechung bei ihrem Operateur wahrnimmt.
Sie muss halt manchmal etwas Geduld und Zeit mitbringen. Natürlich kann es vorkommen, dass trotz eines vereinbarten Termins der NC gerade dann z.B. wegen eines Notfalls nicht abkömmlich ist.

Sicher sind alle Ärzte im Mainzer NC-Team gut qualifiziert und bringen ihre eigenen Erfahrungen mit.
Also, halt Dir ruhig auch die anderen Docs warm.

Für Dich weiterhin alles Gute im weiteren Verlauf.

LG
Bluebird

[riki]

erst mal lieben Dank , liebe Bluebird .

Was die Geduld und Zeit angeht , die mußte ich bei meinem Vorgespräch auch mitbringen .
Du hast natürlich Recht , es gibt da sicher auch viele andere gute Ärzte . Hoffe halt das ich nicht unbedingt auf den Arzt von meinem Vorgespräch treffe .Ok ich würde es überleben aber ehrlich gesagt fehlt es da sehr an Vertrauen .

Heute ist kein guter Tag . Reha wurde abgelehnt .
Grund : In dem Antrag den eine Dame vom Sozialdienst augefüllt hat , fehlen sämtliche wichtige Angaben . Es steht da keine medizinische Notwendigkeit und es sind keine Funktionsstörungen bekannte  . Ausserdem sind auch keine Rehaziele bekannt . Das hätte ich auch alleine hinbekommen 

Habe zufällig morgen einen Termin bei meinem Neurologen und werde das mit ihm besprechen. Sollte es noch weitere Probleme geben , ich glaube dann verzichte ich darauf .

Das mit dem nicht guten Tag , nehme ich wieder zurück  Habe gerade einen Anruf von der Klinik erhalten und darf zu meinem Operateur  Hurra !!!

Danke dir für die guten Wünsche liebe Bluebird , die ich sehr gerne zurück gebe .

Lg. Riki

[Bluebird]

Nur kurz, da ich los muss:
Hammer, dass die Reha abgelehnt wurde, zumal der Arzt doch durchaus Chancen sieht, dass sich noch bestehende Defizite (z.B. Sehkraft) optimieren lassen. Eine Anschluss-Reha dient ja zudem auch der allgemeinen Stabilisierung des Hirntumorpatienten. Du bist doch gesetzlich krankenversichert?

Fips2 wird sicher noch einiges mehr dazu ausführen können.

[fips2]

Sofort in Mainz anrufen und klären lassen.
Ablehnung hinfaxen, damit die in Mainz wissen warum abgelehnt wurde.

Ich glaub da ist eher was in den Ämtern verloren gegangen, statt in Mainz.
Die Rentenkasse wird wohl nur den Antrag ohne Anlagen an die KK geschickt haben.
Die machen das täglich hundert mal. Glaub ja nicht da da was falsch ausgefüllt wurde oder vergessen wurde.
Ich kanns mir nicht vorstellen.
Die Kostenträger versuchen so aber zu pokern. Wenn der Patient es hin nimmt, haben sie gewonnen.
Formlos Widerspruch auf jeden Fall einlegen.
Der Sozialdirenst soll den Widerspruch begründen.

Wurde gesagt warum du zum Chirurgen sollst?

Gruß Fips2

[krimi]

Hallo riki,

ich habe selten das Glück meinen NC der mich operierte beim Kontrollgespräch zu haben.
Wie Bluebird schrieb: "Natürlich kann es vorkommen, dass trotz eines vereinbarten Termins der NC gerade dann z.B. wegen eines Notfalls nicht abkömmlich ist."
Dadurch hatte ich aber auch das Glück an Ärzte gekommen zu sein, die auch einen anderen Blickwinkel in meinen Kopf hatten und Dinge sahen die nicht unmittelbar zur Tumoresektionshöhle gehörten und überprüft wurden.
Bzw. habe ich dadurch das Glück auch andere Verbindungen zu den NCs zu haben, die mir bei weiteren Problemen meinerseits helfen.

Viele Grüße

krimi

[riki]

Hallo Bluebird , hallo Fips

ich danke euch für eure Hilfe !!!

@ Bluebird

Hammer, dass die Reha abgelehnt wurde, zumal der Arzt doch durchaus Chancen sieht, dass sich noch bestehende Defizite (z.B. Sehkraft) optimieren lassen. Eine Anschluss-Reha dient ja zudem auch der allgemeinen Stabilisierung des Hirntumorpatienten.

Ich sehe das 100% genau so wie du . Zumal ich noch einige Defizite bei mir aufzählen könnte , die ich ja schon vor der Op hatte .

Du bist doch gesetzlich krankenversichert?

Ja das bin ich !

@Fips2

Sofort in Mainz anrufen und klären lassen.
 Ablehnung hinfaxen, damit die in Mainz wissen warum abgelehnt wurde.

 und
Ablehnung habe ich bis jetzt ja nur Mündlich , also nix mit Fax .

In Mainz habe ich angerufen und es ist so ähnlich wie ich vermutet hatte   angeblich hätten die nicht genügend Arzt - Infos bzw: null Defizite Ich regel das morgen mit meinem Neurologen !!! Die Dame in Mainz meinte auch das wäre besser so . Laut ihrer Aussage hätten die Ärzte da eh nach Entlassung nur noch wenig Interesse daran   Und deshalb könne das dann über die Klinik ewig dauern . Das ist mir alles zu unsicher . Habe auch mit der KK gesprochen das ich das über meinen Neurologe mache . Die faxen dann da was hin .

Wurde gesagt warum du zum Chirurgen sollst

?
Sorry steh wohl gerade auf der Leitung ? Was meinst du mit Chirurgen ?

Ich danke euch und wünsche euch alles Gute .

Liebe Grüße Riki