Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

[Bluebird]

Hallo und sorry, wenn ich jetzt dazwischen funke, möchte von Dir, Thomas gerne wissen,
was der Notarzt meinte und ob er Deine Beschwerden zumindest vorübergehend lindern konnte?

Du wolltest doch am Freitag den Histologiebefund besprechen, was war es denn nun?

LG
Birgit

[TinaF]

Hallo Thomas,

was hat denn der Notarzt gesagt? Ich würde an Deiner Stelle nächste Woche, möglichst morgen, zum Neurologen gehen und Deine Beschwerden schildern und abklären lassen.

Das Hirn muss sich nach so einem Eingriff erst mal wieder "beruhigen" und neu sortieren. Eine Hirn-OP ist kein Spaziergang, auch nicht, wenn man sich anfangs gut fühlt. Die Keule kommt dann oftmals mit etwas Verspätung. Hast Du das Cortison schon komplett ausgeschlichen? Wann hast Du damit aufgehört? Dass es Dir jetzt schlechter geht, kann auch daran liegen.

Dass Du Dich nur schlecht konzentrieren kannst, ist relativ normal, das ging vielen von uns so. Dein momentanes Befinden sagt auch noch nichts über die Zukunft aus. Ganz wichtig finde ich die AHB, hier kannst Du Dich dazu nochmals schlau machen. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8902.msg642569.html#msg642569

Was man nach so einer OP braucht ist unendlich viel Geduld. Viele von uns können das Wort Geduld nicht mehr hören, ich gehöre auch dazu, trotzdem geht es nicht ohne. So kurze Zeit nach der OP ist es ganz normal, dass noch nichts normal ist.

Ich drücke Dir die Daumen für die AHB und wünsche Dir und auch frauypsilon gute Besserung.

LG TinaF

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen ,
danke für eure lieben Worte hier im Forum .
Ja der Befund kam am Freitag :
Raumforderndes Inselgliom rechts histologisch Oligodendrogliom WHO Grad 2

Verlauf : Laborparameter waren unauffällig und das CCT ergab keinen Nachweis einer neuen Raumforderung.

Neue Medikamenteneinstellung :
Keppra : 1000-0-1000
Novalgin  500-0-500
Pantozol   0-0-40

Die Histologie ergab Oligodendroglioms WHO 2 . Die weitere Behandlung wird maßgeblich bestimmt durch die Ergebnisse ergänzender immunhistochemischer Untersuchungen die noch laufen.
Nächster Termin beim NC in Bad Saarow am 15.11.13 Besprechung der Befunde und der Indikation zur adjuvanten Chemotherapie.

Liebe Grüße
Thomas

[Bluebird]

Okay, also Termin abwarten bzw. zwischenzeitlich evtl. doch noch eine AHB antreten.
Sicher hast Du Dich hier bereits eingelesen:

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,35.0.html

Zur Medikation muss ich leider passen, hoffe aber, dass sie Deine Anfälle unterdrückt oder
neu überdacht wird nach Rücksprache mit dem Neurologen.

[KaSy]

Hallo, Telekomtoto,
ich hoffe, Du wirst morgen sofort mit Bad Saarow in Kontakt treten, um die AHB noch im Zeitraum der 14 Tage nach Entlassung antreten zu können.
Du brauchst unbedingt die Zustimmung des Chef-NC, was nach den heute/gestern aufgetretenen Beschwerden hoffentlich kein Problem ist - höchstens ein organisatorisches.
Kontaktiere auch sofort am Montag den Sozialdienst dieses Klinikums, obwohl das eigentlich die Ärzte tun.
Die Zeit rennt und Du brauchst die AHB !

Ich habe es nach einer sehr schlechten Erfahrung ohne AHB nach meiner 3. HT-OP (heftige Depressionen, die ich selber viel viel zu spät realisierte) bei der nächsten OP+Bestrahlung nicht drauf ankommen lassen, sondern auf einer AHB bestanden. Was wegen der totalen Unfähigkeit einer zuständigen Sachbearbeiterin und des Arztes vom Med. Dienst erst nach vielem Drängen, depressiven Abstürzen, ...  erst mehr als drei Monate später als Med. Reha erfolgen konnte. Auch so etwas kann dazwischen kommen, was ich Dir absolut überhaupt nicht wünsche!

Gruß
KaSy   

[krimi]

Hallo Thomas,

ohne dir Angst zu machen möchte ich mich KaSy anschließen und dir raten Montag mit Bad Saarow Kontakt aufzunehmen. Oder zumindest mit deinem Neurologen zu telefonieren, dass evtl. schnell ein MRT gemacht wird.

Am späten Abend vor dem Entlasstag nach der OP, schliefen mir meine rechte Hand und der rechte Fuß ein und ich konnte nicht sprechen.  Noch in der Nacht wurde ein Not-CT angefertigt um eine Nachblutung oder ähnliches auszuschließen. Und ein EEG wurde geschrieben ob es sich dabei um einen epileptischen Anfall handeln könnte.

Der Notarzt wird solche Untersuchungen nicht veranlasst haben, da du wohl nicht ins Krankenhaus eingeliefert wurdest.

Mach es dringend und lass dich nicht abwimmeln.

Und an der AHB bleibe nach diesem Vorfall unbedingt dran.

Deine Medikation umfasst Keppra als Epilepsiemedikament, Novalgin – ein Schmerzmittel und Pantozol als Magenschutz. Bist du mit deinem Magen so empfindlich, dass du ein Magenschutzmittel benötigst? Und Novalgin – ziemlich stark – hast du noch Schmerzen?
Vielleicht ist auch eine Wechselwirkung zwischen Pantozol und einem der anderen Medikamente entstanden.
Kläre das auch unbedingt ab.

Alles Gute und ein gutes Ergebnis wünscht dir

krimi

[Bluebird]

Hallo Thomas,

Panik ist ein schlechter Begleiter...der Weg zum Neurologen ist wahrscheinlich erst einmal kürzer und in einem schnelleren Zeitraum möglich, falls sich der Termin in Bad Saarow nicht vorverlegen lässt.
Geschützt durch die Medis bist Du ja, ob ausreichend, kann nur der Arzt beurteilen.
Magenschutz ist nicht verkehrt, wird oft verordnet, da die starken Schmerzmittel dort einiges unangenehm durcheinander bringen können, vor allem, wenn man vorher solche Hammermittel nie eingenommen hat.

LG
Birgit

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen ,
ich habe auf meinen Körper gehört und mich vom Notarzt wieder nach Bad Saarow bringen lassen.
Heute war schon eine Dame vom Sozialdienst da und wir haben die AHB besprochen,
Ich glaube so typisch Mann, ich habe die OP da alles so super lief auf die leichte Schulter genommen.
Ich werde mir jetzt alle Zeit der Welt nehmen die notwendig ist. Ich fühle michim Moment wie vom Bus überrollt und ein wenig durcheinander.
Das hat mir einen riesen Schreck gemacht das mein Körper auf einmal verrückt spielt.

Ich hoffe das alles wieder gut wird ??

Thomas

[Iwana]

Hallo Thomas
Meiner Erfahrung nach braucht der Körper und der Kopf mindestens 6-8 Wochen um sich zu erholen. Ist meine Erfahrung aus all meinen Hirn-Operationen. Man fühlt sich zuerst schnell wieder fit, dann kommt ein Einbruch und dann geht es langsam schrittweise voran den Berg hinauf, ein steiniger Weg, der aber bewältigbar ist. Ist toll wenn du Hilfe mit einer AHB bekommst. Jetzt einfach Tag für Tag nehmen. Würde Ev. Sinn machen wenn du für dich ein Tagebuch führst wo du deine Symptome und Fortschritte notierst, auch für später, wann du wo welche Therapie hattest.
Gruss Iwana

[fips2]

Hi Thomas
Iwanas Tipp mit dem Tagebuch find ich sehr gut.

Es kann dir helfen, gegenüber Therapeuten und Ärzten deine Genesung und auch Defizite dar zu legen.

Ganz wichtig ist für dich, dass du daraus positive Kraft schöpfen kannst, wenn es mal mit der Genesung nicht so läuft wie du es dir vorstellst- Man sieht die Fortschritte die man bis jetzt gemacht hat. genau so wie auch Stillstände, die es ab und an immer wieder gibt, die dir aber meist einen widerkehrenden Anstieg der Genesung zeigen. Das gibt kraft um nicht im Loch nach unten zu schauen, sondern nach oben, in eine bessere Zukunft.

Meine Frau führt schon Jahre lang Kopfschmerztagebuch und wenn sie mal wider im psychischen Loch ist, weil mal die Schmerzattacken vermeintlich zunehmen, dann kann sie immer nachschauen wie der normale Stand ist- Meist stellt sie dann selbst fest, dass ihre Sinne sie mal wieder an der Nase herum geführt haben. Manchmal erkennt man aber auch Verschlechterungen. dann kann man aber mit den Medikamenten entsprechend gegensteuern- Ohne Aufzeichnungen hängt man immer in der psychischen Irrfalle, die stark vom jeweiligen psychischen Zustand abhängig ist.
Ein Tagebuch lügt, sofern man es ehrlich führt, nie.

Gruß und igB
Fips2

[KaSy]

Hallo, telekomtoto,
Ich habe das mit dem Tagebuch auch so gemacht, seitdem ich die ersten HT hatte, insbesondere auch während meiner psychischen "Verwirrzeiten". Das Zurücklesen hat mir auch gut geholfen.
Ich bin übrigens unheimlich erleichtert, dass es mit der AHB klappen wird!
Da Du jetzt merkst, welch ein Hammer eine Hirn-OP ist, frage ruhig auch nach einer Verlängerung und das gleich in den ersten Tagen. (Es sei denn, in der Reha-Klinik gefällt es Dir überhaupt nicht.) Gerade die Psyche braucht viel viel Zeit.
Zunächst aber wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass Deine momentanen gesundheitlichen Probleme möglichst einfach zu lösen sind ...
Beste Grüße
KaSy

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
die AHB ist beantragt zwischendurch soll es nochmal nach Hause gehen. Ich werde auf jeden Fall dran bleiben, Soweit geht es mir gut im Kopf sind komische Geräusche die kommen und gehen.

Mal schauen wie es weiter geht.

Danke für eure vielen lieben Worte das hilft verdammt gut.

Thomas

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
nun sind seit dem 24.09.13  2,5 Wochen vergangen. In der ersten Wochen ging es mir super dann wurde ich entlassen nach heutiger Sicht leider zu früh. Dann spielte Zuhause mein Körper und mein Gehirn verrückt. Ich war verwirrt hörte Geräusche in meinem Kopf und konnte mich nicht konzentrieren.
Also wieder für ein paar Tage rein ins Krankenhaus zur Beobachtung. Gestern wurde ich entlassen eine AHB ist beantragt. Zur Zeit geht es mir ganz gut aber mein Gefühl im Kopf ist wie Watte.
Liegt das an den Keppra Dosierung 1000-0-1000  Schmerzmittel nehme ich noch Novalgin 500-500-500-500 die ich langsam reduzieren soll. Was habt Ihr für Erfahrungen nach der OP gemacht ?


Ich würde mich über einen Erfahrungstausch freuen.

Liebe Grüße Thomas

[frauypsilon]

Hallo Thomas,
bei mir ist die OP heute genau zwei Wochen her.
Ich habe oft Kopfschmerzen, seit Samstag Jackson-Anfälle (rechter Arm), Antiepileptikum wird gerade aufdosiert, bin schlapp, müde, Rauschen und Knacken und  Blubbern im Kopf ab und an, das Wattegefühl kenne ich auch, Fernsehen geht nicht gut, Konzentration reicht nicht so lange, abends werden die Wörter etwas durcheinander und meine Finger machen nicht immer, was ich will. Ich schleiche wie eine alte Oma durch die Gegend. Ich denke, das wichtigste Wort heißt Geduld. Ich wechsele Ruhephasen mit Phasen, wo ich mich an einem Kreuzworträtsel oder Sudoku versuche, um das Hirn anzuregen. Das geht mit vielen Pausen. Buch lesen leider gar nicht.

Morgen bin ich beim Hausarzt, weitere Maßnahmen besprechen. Ich denke, Ergo und MT auf jeden Fall, evt. noch was für die Psyche. Ich fühle mich so in meinem Innersten getroffen, aber ich glaube, das geht sehr vielen hier so. Die Tragweite des Eingriffs in unsere Schaltzentrale wird einem erst hinterher richtig bewußt. Aber ich bin ein Kämpfer und will das auch bleiben, wenn auch zwischendrinnen die Tränen rollen..

lg
frauypsilon - Agnes

[Telekomtoto]

Hallo Agnes,
danke für deine schnelle Antwort.
Ja mir geht es auch so, vorher war ich auch immer der Starke und jetzt funktioniert Vieles nicht mehr so wie früher. Meine Frau hat auch einen sehr streßigen Job und die OP hat sie auch voll mitgenommen zur Zeit könnte ich manchmal einfach nur heulen.
Die Unterlagen für die AHB kommen in den nächsten Tagen dann sehen wir weiter.
Was hattest du denn für eine Hirn OP und welchen Art Tumor.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe grüße
Thomas