Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

[Bluebird]

Das liest sich doch nach einer vernünftigen Vorgehensweise. Und es stimmt: die Art eines Arztes, wie er dem Patienten etwas vermittelt, trägt stark dazu bei, ob dieser zuversichtlich die nächsten Schritte wagt oder seelischen Stress bekommt. 
Du bist offensichtlich sehr zufrieden mit dieser Beratung. Natürlich könntest Du durch Einholen einer weiteren fachklinischen Meinung das heutige Ergebnis überprüfen und bestätigen lassen. Das wird aber wohl auch im Epi-Zentrum möglich sein, nehme ich an.
Also dann, einen angenehmen Abend.

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

ich finde es Klasse, dass du so gut aufgeklärt und beraten wurdest.
Du hast das Glück wieder einmal an einen kompetenten, mitfühlenden Arzt gekommen zu sein.
An einen Arzt der noch vor der OP andere Ärzte mit einbezieht.

Toll! Es gibt sie noch diese Ärzte, die uns ernst nehmen, aufklären und die Angst in dir reduzieren.
Ich durfte auch von solchen Ärzten beraten und behandelt werden.

Die Vorgehensweise sieht gut aus und du kannst dich aufgehoben fühlen.

Ich wünsche dir alles Gute.

LG krimi

[Telekomtoto]

Hallo hatte ja heute meinen Termin beim NC in Bad Saarow bei Dr. Lehmann.
Der hat mir erstmal die Angst genommen und gesagt das es nicht lebensbedrohend ist.

Es handelt sich um einen Tumor von beachtlicher Größe der in einer Inselregion in der rechten Gehirnhälfte liegt.
Sofortiger Handlungsbedarf besteht nicht. Er möchte noch abklären ob es sich bei den Krämpfen um Epiliepsie handelt und hat mich zu einem Spezialisten nach Berlin vermittelt. Weiterhin wird noch ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt. Danach wird weiter entschieden wie es weiter geht . Biopsie kommt auf jeden Fall keine extra zustande wird im Lauf der Op erledigt.

Danach kann er mehr sagen ob und was es genau für ein Tumor ist wie schnell er wächst und wie der Fahrplan danach aussieht.

Auf jeden Fall geht es mir heute bedeutend besser obwohl mein Mann im Kopf weiterhin präsent ist. Da kann man mal sehen was die Phyche so mit einem macht .

Ich drücke allen hier im Forum die Daumen .

Thomas

Heute rief mich eine Schwester aus dem Epilepsiezentrum an und meinte am 20.08. könnte ich kommen dann wird das EEG gemacht . Das ging ja schnell dachte ich . Doch dann sagte sie was mich sehr verunsichert hat Dauer des Aufenthaltes 3 Wochen. Ich dürfte nicht aufstehen und müsste auch auf einen Schieber und in eine Ente machen.
Hat schon jemand sowas hinter sich ??

Thomas

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

sehr wahscheinlich wird bei dir ein Videomonitoring gemacht.
D.h. du bist dauerverkabelt.
Aber eigentlich dürfte es so nicht 3 Wochen sein, sondern höchstens eine Woche. Wobei der Aufenthalt in der Klinik schon länger sein kann.

Ich weiß von verschiedenen die das hinter sich haben, dass sie sich zum Waschen und für den Toilettengang abkabeln durften.

Aber stell deine Frage doch einmal im EpilepsieNetzForum unter Angabe der Klinik und frage dort nach Erfahrungen.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Oder du rufst in der Klinik an und bittest um Auskunft auf was du dich einrichten kannst.

Dort wirst du Antworten erhalten.

Viele Grüße

krimi

[sharanam]

Hallo Thomas,

wenn Du nach Berlin kommst, gehst Du dann ins KEH? Die sind ja spezialisiert  auf Video-EEG-Intensiv-Monitorings. Ich war da auch – allerdings nur eine Woche angekabelt. Aus dem Bett durfte ich nicht, mir wurde zum Waschen eine Schüssel gebracht. Und toilettenmäßig war schon unangenehm, da brachten sie einen Stuhl mit Topf – also gleich neben dem Bett, weil die Kabel ja nicht sooo lang sind. Zum Anfang fühlt man sich ziemlich beobachtet, weil ja in dem anderen Zimmer mehrere Bildschirme stehen, wo man alles sehen kann. Aber der Mensch gewöhnt sich doch an alles. 

LG sharanam

[frauypsilon]

Hallo Thomas,

meine Tochter war in der Bonner Epileptologie, sie hatte das Glück ein Einzelzimmer zu haben und war 2 Tage verkabelt, allerdings waren die Kabel so lang, dass sie kurz aufstehen und allein auf Toilette gehen und sich etwas waschen durfte. Sonst durfte sie nicht aufstehen.

Ich denke, wie lange man da sein muss, kommt darauf an, wie lange es dauert, bis genug auswertbare Daten vorhanden sind. Und da liegt eben jeder Fall ganz anders.

Aber krimi hat recht, ich würde einfach noch mal in der Klinik anrufen und nachfragen, wie so ein Aufenthalt abläuft und auf was du dich einrichten sollst.

Viele Grüße
frauypsilon

[haijaa]

sorry, wenn ich mich "einmische",  doch wenn ich das lese

Aber der Mensch gewöhnt sich doch an alles.  Grinsend

dann stellen sich mir leicht die Nackenhaare-

du musst  nicht alles über dich "ergehen" lassen, du kannst fragen, was gemacht wird und wozu... und mitentscheiden ob du die Untersuchung sinnvoll findest....  und du kannst dich informieren, wo die Bedingungen
so sind, dass es auch für dich o.k. ist (ich höre zumindest heraus dass dir das nicht "ganz egal " ist)... wenn man in Bonn mit Kabel "ohne Videoüberwachung" aufs Klo kann, dann gibt es das bestimmt auch noch anderswo...

und wenn es DANN ( nach der Info) garnicht anders geht, bist du in einer ganz anderen Ausgangsposition

wünsch dir viel Kraft und Beistand  für das Anstehende
lg

[sharanam]

Bin eben zu blöd für Antworten und keine Angst ich schreibe hier nicht mehr und melde mich jetzt für immer ab.

Ich versehe den Sinn deiner Abmeldung nicht sharanam.
Du hast nur deine Erfahrungen beschrieben in auch erklärt, dass dir das teilweise unangenehm war.
Das ginge mir ebenso und ist nicht verwerflich.
Ich weis nicht in wie weit das möglich ist. Aber es gibt EGKS welche die Daten per Funk übertragen. Das dürfte es sicher auch für EEG.
Eine Notdurft unter Beobachtung zu verrichten  finde ich auch entwürdigend.
Selbst wenn das Pflegepersonal dabe sicher nicht zuschaut. Denhintrrgedanken hat man als Betroffener doch.
Es muss möglich sein für diese zeit die Verkabelung an einer steckverbindung zu trennen.
Selbst bei meiner Beobachtungszeit wegen Herzinfarkt war das möglich. Und da ist die Situation lebensbedrohlicher als bei einem Grand Mal.
Natürlich ständisch 5 Minuten die Schwester auf der Matte um zu sehen ob alles ok ist.
Ich finde das eine organisatorische Sache, die man im Vorfeld sicher klären kann.
 Wenn einem diese Handhabung nicht gefällt kann man ja immer noch ablehnen.

[haijaa]

@sharanam
deine Info zu der Klinik ist doch total gut und auch jetzt dein Beitrag

ich hatte es nur akzeptiert, weil ich in vielen anderen Epi-kliniken war, aber wo kein spezielles Gerät dafür existiert hat

das macht doch deutlich, dass es viellt. wirklich nicht anders geht

ich wollte nur meine Sichtweise "zufügen" ... ich erlebe so oft Menschen, die etwas haben "über sich ergehen " lassen, obwohl das nicht nötig war- NUR das wollte ich sagen

entschuldige, wenn ich dir dabei auf die Füße getreten bin- es ist nicht so einfach, schreibend das auszudrücken, was man "rüberbringen" möchte-
doch es lässt sich doch auch korrigieren und deshalb musst du dich nicht gleich abmelden

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
ich bin ja froh das alles so schnell geht ich möchte ja auch wissen wie es weiter geht .

Mich rief heute noch ein Arzt aus der Epiklinik zurück und hat mir erklärt was sie alles machen.
Vor der Op wollen Sie halt wissen wo der Anfall Krampf oder was es auch immer ist herkommt.
Ich möchte ja auch wissen was los ist.

Dann kommt noch das MRT mit Kontrastmittel und als Abschluß ein gemeinsames Gespräch mit dem NC Dr. Lehmann aus Bad Saarow.
Dann wird abgeklärt wann und wie schnell die OP statt findet.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Thomas

[frauypsilon]

Das ist ja gut, das es voran geht und du weitere Infos von den Epileptologen bekommen hast und alles sich jetzt zügig aneinanderfügt. Es ist wichtig, Ärzte zu haben, denen man vertraut und wo man sich gut aufgehoben fühlt.

Ich drücke fest die Daumen!

Viele Grüße
frauypsilon

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
am Dienstag geht es los , werden verschiedene Test usw mit mir gemacht das werde ich auf den Kopf gestellt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Thomas

[Bluebird]

Hallo Thomas,

ich wünsche Dir eine gute Vorbereitungszeit für Deinen Aufenthalt ab Dienstag. Es ist gut, dass alles schnell in die Wege geleitet wird und Du dann bald mehr weißt, wie es weitergehen kann.
Melde Dich, wenn es Deine Zeit erlaubt und Du magst.

Erst einmal ein erholsames Wochenende soweit wie möglich
und
viele Grüße
Birgit

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
heute bin ich für 3 Wochen in die Epilepsieklinik in Lichtenberg eingezogen.
Aufnahme im Krankenhaus ist erfolgt und das erste EKG steht für 14uhr an.
Geplant ist ein MRT mit Kontrastmittel verschiedene Phychotest und ein Langzeit EKG.
In Abstimmung mit meinem NC Dr. Lehmann werden dann je nach Ergebnis noch die eine oder andere Untersuchung durchgeführt.

Ich habe hier ein 2 Bettzimmer und bin gespannt auf die Dinge die kommen.

Melde mich jetzt jeden Tag mehrmals um zu berichten.

Thomas

[frauypsilon]

Hallo,
ich wünsche dir alles Gute für deine Untersuchungen und das es bald Ergebnisse gibt und du weißt, wie es weitergeht.
Ich bin auch gespannt auf deine Berichte. Bin im September in der Epileptologie in Freiburg, aber erstmal nur einen Tag.

Viele Grüße
frauypsilon