Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

[KaSy]

Hallo, telekomtoto,
ich sehe den Radiologiebericht auch so.
Der NC wird entscheiden, wie wegen des Resttumors zu verfahren ist.

(Wieso hast Du den NC-Termin in Bad Saarow erst 14 Tage nach dem MRT? Gab es wirklich keinen früheren Termin? Oder hast Du die Ruhe weg? Oder hast Du bei der Terminvereinbarung nicht gesagt, dass Du ein Oli...-Patient bist? Ich hätte diese Geduld nicht gehabt.)   

Gruß
KaSy

[Telekomtoto]

Hallo Kasy,
du weißt doch wie das mit den Terminen ist, vorher ging es nicht.
Aber der NC meinte bei der Auswertung des histochemischen Befundes im Dezember das der Tumor durchaus da schon 10 oder mehr Jahre gewesen ist . Da kommt es auf 2 Wochen jetzt auch nicht an. Eine Chemo oder Bestrahlung erfolgt ja auch nicht . Desweiteren kann ich nichts ändern und mach mir jetzt darüber keine Gedanken.
Abwarten und Tee trinken bekomme jetzt wegen meiner Anfälle noch Vimpat dazu . Bis jetzt sind sie deutlich weniger geworden . Für meinen Kopf habe ich zur Zeit Ergotherapie .

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Thomas

[Iwana]

Hallo Telekomoto
Es freut mich, dass du mit dem zusätzlichen Vimpat jetzt endlich eine Verbesserung bemerkst. Dann bist du auf dem rechten Weg! Ich wünsche dir so sehr, dass die Anfälle bald ganz ausbleiben.

Was machst du in der Ergotherapie?
Gruss und schönes Wochenende Iwana

[Telekomtoto]

Hallo Iwana,
das ist lieb von dir wird schon mit den Änfällen.

Bei der Ergotherapie machen wir Übungen am PC geteilte Aufmerksamkeit Konzentration sowas in der Art.

Liebe Grüße Thomas

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
als Erstes möchte ich alle ganz lieb grüßen.
Ich hatte ja gestern meinen Termin beim NC nach erfolgtem MRT.
Eigentlich bin ich von dem Termin ein wenig enttäuscht.
Ich weiß nicht viel mehr als vor dem Termin , der Tumor hat sich größentechnisch nicht verändert und hat kein Kontrastmittel aufgenommen. Was deutlich zu sehen war das sich das Gehirn wieder deutlich entspannt bzw. ausgebreitet hat wo der Tumor vorher gedrückt hatte. Soweit so gut wie ihr ja alle wisst ist ja ein Rest verblieben um neurologische Ausfälle zu vermeiden. Aber jetzt kam nichts mehr MRT in 6 Monaten wieder und sonst nur Vermutungen könnte vielleicht oder auch nicht. Ich weiß das so ein Tumor seine eigenen Wege gehen kann geht oder auch nicht geht. Wer hat den ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir einen Tip geben.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Thomas

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

ich kann zum Ergebnis des MRT nur gratulieren.

Kann nicht nachvollziehen warum du vom NC-Termin enttäuscht bist. Wahrscheinlich hast du wegen des Resttumors noch einen Therapievorschlag vom Arzt erwartet. Aber deswegen kannst du ihn noch immer ansprechen, wenn dich dies beunruhigt.

Das Ergebnis – keine Kontrastmittelaufnahme, kein Wachstum – alles hört sich gut an. Der NC ist mit einer Verlaufskontrolle in 6 Monaten also sehr zuversichtlich. Und das solltest du auch sein.

LG und ein schönes Wochenende!
krimi

[Bluebird]

Hallo Thomas/Telekomoto,

ist doch toll, dass Dein Resttumor derzeit stabil ist und eine Kontrolle in 6 Monaten reicht.
Aber natürlich ist auch verständlich, dass Du trotzdem nicht wirklich beruhigt bist.
Vielleicht hast Du auf der Homepage der Deutschen Hirntumorhilfe gelesen, dass darüber diskutiert wird, ob bei Oligodendrogliomen Grad II eine Chemotherapie angewendet werden sollte?
Dies könnte Anhaltspunkt für ein weiteres Gespräch beim NC sein, um zu erfahren, was dafür bzw. dagegen spricht. Möglicherweise will man diese Option zunächst offen halten, solange keine Progredienz nachweisbar ist.

http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/tumorarten/oligodendrogliom/

LG
Birgit/Bluebird

[KaSy]

Ach, Du guter Telekomtoto,

wieso bist Du denn nur so enttäuscht, guck doch mal, was Du selbst vor 5 Wochen geschrieben hast:

Hirntumor am 24.9.13 operiert
« am: 21. Dezember 2013, 12:09:59 »    
... Meine OP ist jetzt bald 3 Monate her ,es konnte 80 % des Tumors entfernt werden die anderen 20 % würden bei der Entfernung mehr Schaden als Nutzen bringen.  ...  Laut Auskunft meines NC erfolgt keine Bestrahlung oder Chemo.  ...  Liebe Grüße Thomas

... und nach dem MRT am 11. Januar:

Eine Chemo oder Bestrahlung erfolgt ja auch nicht.
Thomas

Du darfst jetzt tatsächlich erstmal für 6 Monate aufatmen.
Dann wird wieder geschaut, ob sich Dein Rest-Tumor weiterhin still verhält.

Ich meine, ich verstehe schon, dass Du gehofft hast, mit dem Rest würde irgendetwas geschehen.
Und die Warterei, ob - wann - wieviel - mit welchen Folgen sich etwas verändert, ist nicht schön.

Aber 6 Monate ohne Chemo und ohne Anfälle (unter Keppra+Vimpat) sind 6 Monate ziemlich normales Leben! Versuche, es zu genießen.

KaSy

[Telekomtoto]

Liebe Kasy,
ich stimme dir ja zu ich bin gerne immer für klare Fakten. Das kann man halt bei so einer Geschichte nicht verlangen . Der NC wird auch nicht wissen wo die Reise hingeht . Da ist wieder meine Sache mit der Geduld. Ich weiß es gibt hier viele Menschen die haben ganz andere Sachen zu ertragen Chemo usw.

Danke für deine aufrüttelenen Worte.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag Thomas

[Iwana]

Hallo Thomas
Ev. liege ich völlig fallsch, abr ich denke du bist noch in der Phase des akzeptierens deiner Diagnose und sobald ein Hirntumor gefunden wird in einewm MRT ist einfach nichts mehr wie vorher... Auch wenn man alles sichtbare rausoperiert hätte wärst du doch in deinen "Grundmauern" erschüttert.

Irgendwie erscheint es mir, dass wir Menschen heutzutage Gesundheit als Normalität einfach voraussetzen, jedenfalls wenn man jung ist (war bei mir nicht anders).und die Risse in der Mauer bei der Diagnose bleiben sichtbar und für den Betroffenen spürbar. Es braucht wahrscheinlich Jahre um das Vertrauen in seine Mauern mit Rissen aufzubauen und zu sehen dass sie noch trägt.

Schritt für Schritt wirst du dir bestätigen müssen was noch geht und dann das gut verankern und versuchen irgendwie positiv zu verstärken, wenn dir das alleine nicht gelingt würde ich den Schritt zu einem Psychologen machen der mit dir einen Weg suchen kann das ganze professionel anzugehen um mit den Rückschlägen und Verunsicherungen (davon gibt es so viele...) umgehen zu lernen. Für mich war das auch an einem Punkt plötzlich wichtig, und ich war froh dafür zu bezahlen um bei jemandem abladen zu können ohne schlechtes Gewissen, dies ist ihr Job und sie können damit umgehen.

Es heisst ja nicht dass du auf ewig diese Hilfe brauchst, ich ging etwa ein halbes Jahr und konnte irgendwann von wöchentlich auf 14 täglich die Intervalle verlängern bis die Stabilität wieder da war.

Einen Termin abzumachen ist übrigens der schwerste Schritt am Ganzen...
Gruss Iwana

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen
Hatte am 24.09.13 meine OP rechts in einer Inselregion danach wurde laut hystochemischen Befund ein Oli Grad 2 festgestellt . Es erfolgte eine Reha und im Januar das erste MRT alles Ok keine KM Aufnahme und kein Wachstum soweit OK Bestrahlung sollte auch nicht erfolgen. Gestern der Anruf laut einer ausgedehnten pathologischen Untersuchung stellte man jetzt einen anderen Tumor fest Astrozytom Grad 3 und ich muß am 18.03. zu einem Strahlenarzt zur Besprechung wie weiter verfahren wird. Jetzt habe ich gedacht ich kann nach vorne schauen und das nächste schon geplante MRT im Juli angehen und jetzt das ich könnte schreien. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ??

Liebe Grüße Thomas

[TinaF]

Hallo Thomas,

der Anruf war bestimmt ein Schock für Dich, damit hat ja auch keiner gerechnet. Tut mir sehr leid für Dich. Ich meine aber, von mindestens einem Fall hier im Forum schon gelesen zu haben, bei dem die ursprüngliche Diagnose nach weiteren Untersuchungen ebenfalls geändert wurde. Sollte ich was finden, werde ich Dir den Link schicken.

Für das Gespräch mit dem Strahlenarzt gilt ähnliches wie für die Gespräche vor der OP. Schreibe Dir alle Fragen auf, nimm nach Möglichkeit jemanden mit und informiere Dich genau. Wir haben hier ja etliche, die schon bestrahlt wurden, die melden sich sicherlich auch noch.

Und wenn Dir nach Schreien zumute ist, dann schrei so laut Du kannst. Du musst das alles erstmal verarbeiten, jetzt dachtest Du, Du hättest das meiste geschafft und könntest Dich wieder auf die Zukunft konzentrieren und jetzt wird mit der neuen Diagnose alles durcheinander gewirbelt. Da kann man schon mal schreien...

Meine Daumen sind Dir auf alle Fälle sicher!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Telekomoto/Thomas,

mir ist absolut schleierhaft, warum man Dich so lange Zeit im Glauben ließ. alles sei in Ordnung.
Und dann dieser Anruf, das unpersönliche Verhalten finde ich sehr unsensibel. Kein Wunder, dass Du jetzt erst einmal fertig bist.
Ich meine mich zu erinnern, dass hier von zwei ähnlichen Fällen berichtet wurde, weiß aber leider nicht mehr, um wen es sich handelte. Vielleicht meldet sich jemand, dann wäre geteiltes Leid vielleicht ein wenig leichter zu ertragen.
Dennoch...so schwer es fällt...Du musst aufstehen und den Kampf aufs Neue beginnen. Ich hoffe, dass Du moralische Unterstützung findest, damit Du wieder Kraft hast, das Bevorstehende zu meistern.

LG
Bluebird/Birgit

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

wie Bluebird sagte, empfinde ich es ebenso sehr schleierhaft, dass nach so langer Zeit jetzt ein anderer Tumor diagnostiziert wird.

Außer, dass ich geschockt wäre, würde ich nachfragen, ob sie auch wirklich mich meinen.
Hast du das die Doks aus Bad Sarow auch gefragt?
Ich meine das jetzt ernsthaft.
Denn jetzt liegt wieder eine völlig neue Situation vor dir.

Ich wünsche dir die Kraft die du brauchst, um mit der neuen Sachlage fertig zu werden.
Als Kämpfer wirst du diese neue Runde entsprechend angehen. Meine Daumen sind für sich gedrückt.

Viele Grüße
krimi

[KaSy]

Guten Abend, Telekomtoto,

wie war es heute bei der Strahlentherapie?

Melde Dich bitte.

KaSy