Oligodendrogliom WHO II Vorst. telekomtoto. (Betroffener)

[Telekomtoto]

Hallo Kasy,
soweit ganz in Ordnung . Ich hatte das Aufklärungsgespräch und die Maske wurde angefertigt. Morgen habe ich ein MRT und danach ein CT.
Die ersten Strahlentermine stehen auch schon fest. Was mir nur nicht so ganz einleuchtet, dass der Tumor obwohl im Januar MRT kein Wachstum und keine KM Aufnahme hat jetzt auf einmal ein Astro 3 sein soll . Auf Nachfrage was wäre wenn jetzt wieder kein Wachstum zu sehen wäre nach dem morgigen MRT blieb die weitere Vorgehensweise offen
Also habe ich aktuell im Kopf einige Fragen offen.

Thomas

[Bluebird]

Hallo,

da steckst Du wirklich in einem Dilemma. Wer garantiert denn dafür, dass die neue Histologie korrekt ist und wie kam es zu diesem Irrtum/dieser Verwechslung? Warum hat es so lange gedauert, bis Du informiert werden konntest. Mir liegt es fern, Dich noch mehr zu verunsichern, das was Dir passiert ist, macht mich jedoch wütend.
Ich würde an Deiner Stelle mal bei der Unabhängigen Patientenberatungsstelle anfragen, ob Dir eine weitere pathologische Untersuchung eines anderen Instituts zusteht. Zudem würde ich in der Pathologie bzw. direkt beim NC anfragen, wie es zu diesem Fehler kommen konnte und welche Kriterien zu der neuen Tumorbestimmung führten.
U.U. wird Dir Prof. Dr. Mursch im Forum der Hirntumorhilfe einen Hinweis geben.

Falls Du die Kraft hast, diesen Weg zu gehen...

LG
Bluebird

[haijaa]

Hallo Thomas,
willst du dir nicht noch irgendwo eine Zweitmeinung holen?
Wäre Chemotherapie alleine oder zusätzlich auch eine Behandlungsmöglichkeit? Hast du das abgewogen?

ich finde das eine wichtige Frage, ob die Bestrahlung nur bei Wachstum in Frage kommt oder ob auch zugewartet werden könnte? warum kam da keine Antwort?

Vertraust du dem Behandler oder lässt du alles über dich "ergehen", weil, "die" es schon wissen werden?
Hast du nachgefragt, warum der neue Befund so spät kam? und welche "Besonderheit" den Pathologen dazu veranlasst zu sagen, es ist Astro3?

mir kommt es so vor, als würdest du gerne die Behandlung "abgeben" und hinterher wieder der "alte" sein wollen ...und wer wollte das nicht?... ich empfinde es so, dass du (zu?)wenig "beteiligt" bist- vllt. ist das dein Weg damit klarzukommen? ... doch vllt. würde es sich auch weniger ohnmächtig anfühlen, wenn du dich kundig machst... und MITentscheidest...

vllt. lähmt dich auch die Angst der "schlechteren" Prognose? ... und es ist dann eh "alles" egal?
oder hast du Mut geschöpft aus dem Forum in dem ja auch viele mit GBM IV gutes berichten?weiss nicht, ob du das liest

ach, ich finde das auch (immer noch) schwer, mich durch diesen "Dschungel" zu kämpfen, die Hoffnung nicht aufzugeben ... mir  und Ärzten zu trauen und doch auch mit so viel Ungewissheit zu leben...

ich denk an dich!-lg

[Telekomtoto]

Hallo Ihr Beiden ,
Danke für die schnellen Antworten, Ich war jetzt nach dem MRT im Januar wieder in der Spur nach vorne zu schauen . Die Untersuchung hat wohl so lange gedauert weil sie in Bonn eine umfassende sehr tiefe pathologische Analyse gemacht haben. Ein neues MRT wird morgen gemacht und ein CT auch. Herr Dr. Mursch hat mir im Hirntumorforum geantwortet aber seine Antwort einen Tag später wieder gelöscht. Komisch. Laut Strahlenarzt wird wenn das neue MRT von morgen wieder kein Wachstum zeigt eine Tumorkonferenz gemacht.

Thomas

[Bluebird]

Hallo,

da kann man Dir nur wünschen, dass der Tumor unverändert geblieben ist. Tumorkonferenz ist in dem Fall vernünftig. Also, alles Glück der Welt für die Kontrolle.

LG
Bluebird

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen,
das MRT ist unverändert ,der Strahlenarzt meinte wenn es ein Astro III wäre müsste er gewachsen sein .Jetzt folgt eine Tumorkonferenz und dann wird weiter entschieden. Die Maske ist fertig und das CT ist gemacht also alles vorbereitet wenn es ernst werden sollte . Mal schauen auf jeden Fall ist mir jetzt ein wenig besser zumute.

Liebe Grüße Thomas

[TinaF]

Hallo Thomas,

ich versuche mir gerade vorzustellen, welche Achterbahnfahrt Du momentan durchmachen musst. Es gelingt mir aber nicht wirklich. Aber auf jeden Fall freue ich mich mit Dir, dass der Tumor - welcher auch immer es ist - unverändert geblieben ist.

Bis wann bekommst Du das Ergebnis der Tumorkonferenz? Meine Daumen sind Dir auf jeden Fall sicher.

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Thomas,

nun muss die Situation neu überdacht werden, das ist von Vorteil. Für Dich ist die Ungewissheit sicher unerträglich. Die Ärzte tragen eine hohe Verantwortung, machen sich die Entscheidung, wie es weitergehen soll, nicht leicht. Ich hoffe, sie finden eine gute Lösung.

Wenn es Dir jetzt ein wenig besser geht, versuche Dich abzulenken und unternimm was Schönes.

Bis dann
LG
Birgit

[Telekomtoto]

Hallo Birgit,
heute fand die Tumorkonferenz statt und die Bestrahlung  die ab morgen geplant war wurde abgeblasen. Ich bin erleichtert morgen ruft mich der Strahlenarzt an und erklärt mir ausführlich das Ergebnis . Es ist doch wieder ein Oligodendrogliom WHO II . Das nächste MRT ist für 09/14 angesetzt .

Ich bin ganz baff. 

Liebe Grüße Thomas

[krimi]

Hallo Telekomtoto,

das ist ja ein Wechselbad der Gefühle. Oh, man!
Frag doch morgen mal den Strahlenarzt, wie sich das Ergebnis begründen lässt.
Oligodendrogliom II - Astrozytom - und jetzt doch wieder Oligodendrogliom II.
Hat da doch eine Verwechslung vorgelegen?

Dann atme jetzt tief durch und auch auf, bis zum nächsten MRT.

Viele Grüße
krimi

[TinaF]

Hallo Thomas,

unfassbar! Ich bin gespannt, was Dir der Strahlenarzt berichten wird und ob jemals geklärt werden kann, wie es zu diesem Hin und Her kommen konnte.

Unterm Strich bleibt, dass ein Oligodendrogliom II doch "besser" ist als ein Astrozytom III, trotzdem hättest Du die letzten Wochen sicherlich nicht gebraucht.

Ich wünsche Dir ein aufschlussreiches Gespräch mit dem Strahlenarzt und eine hoffentlich entspannte Zeit bis zum nächsten MRT.

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Thomas,

Mamma Mia! Chaos ist ja wohl noch geschmeichelt ausgedrückt. Zumindest sollte es Dich gütig stimmen, dass es der Tumor mit der doch günstigeren Prognose ist, der hoffentlich auch bei der nächsten Kontrolle kein Wachstum zeigt!
Ich bin ein wenig erleichtert, aber Du erst, was?

Viele Grüße
Birgit

[Iwana]

Oh Gott Thomas,
Was du da durchmachen musst ist ja wirklich mit einer Höllenfahrt zu vergleichen.
Deine Verunsicherung muss jetzt gross sein... Wie geht es dir? Wie sieht es mit den fokalen Anfällen aus? Hat es da etwas Ruhe gegeben?
Ich wünsche dir sehr, dass sich die Lage endlich etwas beruhigt und du dein Leben wieder in Angriff nehmen kannst.
Gruss Iwana

[enie_ledam]

ahhhh stopp!

bei mir ar das auch so.
Nach der OP hatte ich ein Oligoastro Who 2 und bei einer 2. Meinung hieß es auf einmal oh wir glauben das ein bösartiger Rest im Gehirn ist und raten dringend zur OP. Ich habe meinen NC gefragt was wäre wenn man noch mehr operieren würde - nicht so gut gäbe dann viele Prbleme. Aber ich habe ja jetzt schon viele Probleme. Ich habe dann das nächste MRT abgewartet welches wieder stabil war und damit hatte sich das WHO3 Thema für mich in Luft aufgelöst. Ich will nochmal in einer anderen Klinik in Freiburg oder Heidelberg nach einer Meinung fragen. Aber in Bonn war ich nicht so zufrieden. Erst hieß es im Gespräch es sehe ja alles gut aus obwohl ich sagte da ist ja noch ein Rest und 1 Woche später wurde ich angerufen, dass in der Tumorkonferenz rauskame es ist ein 3er und ein Rest. Da dachte ich nur hat der mir letzte Woche nicht zugehört??? In so einer klinik würde ich mich auch nicht operieren lassen. Ich weiß viele waren in Bonn zufrieden aber das hat mir schon das Vertrauen zerstört.

Bei einem Oligo Grad 2 schlägt keine Chemo/Bestrahlung an deswegen macht man das bei jungen Patienten nicht. Und auch diesen Gentest macht man dann noch nicht. Der Test gibt an ob man eine Mtation hat wo dann die Chemo besser anschlägt als ohne Mutation. Das nehmen die Teilweise auch auf dem HT Tag durch bzw. kann man die Ärzte fragen

spiel sind in der Ergo auch gut, allerdings kann es gut sein, dass es sich wieder verschlechtert wenn du damit aufhörst
wie ist es mit deinem Job, hast du da noch Luft?
Kannst du noch andere Medis durchprobieren? Oder wollen die nicht wechseln? Lass dich nicht verrückt machen und frage auch was passiert wenn du bestrahlung bekommst und es kein Astro 3 ist. Dann musst du mit allen Aussagen eine Entscheidung treffen. Ich persönlich würde es in Ruhe lassen bis es auf dem MRT nicht mehr stabil ist. Bevor ich noch mehr kaputt machen würde obwohl es nicht sicher ist 

[Telekomtoto]

Hallo Zusammen ,
ich wollte mal ein kurzes Update zu meinem Verlauf geben.Leider kann ich nicht zu meinem angefangenen Thema weiter schreiben.

Mal eine kurze Zuammenfassung von Anfang - Heute :

1. kurze Mißgefühle im linken Arm und Wange vor ca. 4 Jahren
2. diverse Arztbesuche mit etliche Diagnosen Stress Wirbelsäule usw.
3. MRT am 05.08.13
4. Diagnose Hirntumor rechts in einer Inselregion
5. 3 Wochen in einer Epiklinik
6. Ergebnis die Mißgefühle waren epilept. Anfälle
7. OP am 24.09.13
8. nach einer Woche wieder zuhause
9. am 03.10.13 ein großer Anfall wieder rein ins Krankenhaus
10. Einstellung mit Medikamenten
11. immer wieder kleine Anfälle
12. ständige Änderung der Medikamente
13. Anfälle gehen zurück
14. aktuell noch ca. 2 Anfälle im Monat fokal nur leichtes
 Kribbeln in der Wange
15. Medikamente keppra 500-0-500 und Vimpat 200-0-100-100
16. im August kommt ein EEG und im September noch eins sollten da keine Auffälligkeiten sein dürfte ich ab 1.10.14 wieder arbeiten aktuell bin ich noch krank geschrieben.

Soweit meine Geschichte es geht mir gut das nächste MRT ist am 01.09.14 ich hoffe das da alles in Ordnung ist.
Ich möchte allen Mut machen auch wenn es ein langer Weg ist bis der Alltag wieder einkehrt aber es ist mit viel Familienhilfe und Freunden möglich.

Liebe Grüße Thomas