Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?

[jannopeter]

Hallo
Viele von euch kennen unsere Geschichte, für alle anderen die Kurzform
02/11 pylozytisches astrozytom im Kleinhirn - kpl entfernt
          Glioblastom an der Sehrinde - kpl entfernt und bestrahlt unter monotherapie themodal

Bis 09/11 - themodal 5on/23off

09/11 ALL (Leukämie) - standardtherapie bis 09/12

Während der intensivtherapie der Leukämie wurde themodal abgesetzt aber ab 06/12 wieder 5on/23off

Mrt alle drei Monate - tumorhöhle astrein ohne Wachstum

Seit 19.4 Übelkeit, drehschwindel, Zunge nicht unter Kontrolle

23.4 mrt alte tumorhöhle sind astrein aber Veränderung am stammhirn, geringe Kontrastmittel aufnahme, geschwollene Hirnhäute

24.4 lumbalpunktion zum Ausschluss einer zns-rezidiv der Leukämie.

Meine Frage:
Was nun?
- Biopsie wäre zu gefährlich und wurde zu wenig Erkenntnisgewinnung bringen
- evt rebestrahlung??? Im/in der Nähe des stammhirn???
- nichts tun - meine Tochter ist gerade mal 15 Jahre alt
- temodal in einem anderen Schema
- immuntherapie in Tübingen


Bitte helft mir
Jannopeter

[Iwana]

Hallo Jannopeter
Was sagen die Spezialisten? Ich würde möglichst schnell Meinungen von mehreren Zentren einholen, vergleichen! So wie es tönt ist es ja nicht etwas mit klarer Struktur, dass du mit Bestrahlung klar treffen kannst... Zudem die Lage?
Spricht es auf Temodal an wenn es unter Temodal entstanden ist? Oder soll man auf andere Chemotherapie umstellen? Aber genau solche Fragen müsstest du dir von den grossen Zentren mit Erfahrung beantworten lassen können.

Nur auf Immuntherapie wūrde ich persönlich nicht setzen, da fehlen mir persönlich noch die Phase 3 Studien. Ich hoffe die andern melden sich möglichst schnell, denke es eilt!

[jannopeter]

Was haltet ihr von arsentherapie - wird wohl in der Uni Tübingen praktiziert!
Evt wäre eine experimentelle Therapie in St. Jude USA unsere Chance!!!

Bin ratlos
Jannopeter

[Iwana]

Nochmals ich
Und dass du am Infotag in Köln ev. Die Möglichkeit hättest mit Ärzten in Kontakt zu treten? 10. Mai ist nicht mehr weit... Anmeldeschluss ist 2.Mai oder 3. Mai.
Gruss Iwana

[chucks]

Die Zeit würde ich mir nicht mehr lassen. Ich würde, wie Iwana sagt, die großen Zentren anschreiben und Meinung bitten.

Bei meinem Mann hat Temodal geholfen, obwohl unter Temodal ein neuer Tumor entstanden war. Schema wurde geändert, wobei ich nicht weiß, ob /7/ für Kinder überhaupt geht.

Drücke Euch die Daumen.

Wenn Du die Adresse unseren Professors UNI Frankfurt haben möchtest, sag Bescheid.

Liebe Grüße

Carola

[Optimus]

Hallo,

bin sehr erschüttert und traurig. Würde Euch sehr gern helfen, wenn ich nur wüsste wie.

Wir sind in Grosshadern in Behandlung!  Und sehr zufrieden.
Der Prof wirklich top.
Aus Erfahrung weiss ich, dass man relativ schnell in dringenden Fällen, einen Termin bekommt.
Wenn du möchtest, kann ich Dir die Kontaktdaten schicken.

Wo wohnt ihr den???
Hab Dir eine PN geschickt.

Viele liebe Grüße
M...

[leonidas]

Ich bin ebenfalls getroffen, was müsst ihr nur alles aushalten.
Bin leider auch kein Arzt und hab zu wenig Ahnung aber:

wie die anderen schon sagen die goßen Zentren schnellstmöglich anschreiben.
Evtl.  die Chemo komplett wechseln z. B. Kombinationschemo  PCV oder nur CCNU (Lomustin)
Avastin + Irinotecan (Problem hier die MDKs Vielleicht gehts schneller bei Gefahr in Verzug.


Viel Kraft
LG
Leonidas

[jannopeter]

Sind seit heute Nacht stationär. Sie hatte seit gestern morgen große Kreuzschmerzen. Selbst Morphin und tavor haben nicht geholfen. Jetzt hat sie dauermedikamentstion als Infusion. Heute Mittag hatten wir eh ins Krankenhaus gemusst um mit dem Prof die weitere Behandlung abzustimmen.

Druckt uns die Daumen um 15 Uhr. Vlt jetzt auch früher da wir eh da sind

Lg
Jannopeter

[frauypsilon]

Liebe Jannopeter,

ich kann euch leider nichts raten, da ich mich damit gar nicht auskenne.
Aber ich verfolge eure Geschichte schon lange mit und drücke euch ganz fest die Daumen!!
Ich wünsche euch und eurer Tochter
ganz viel Kraft,
frauypsilon

[gaby56]

Liebe Jannopeter, auch wir drücken alle Daumen für euch und euer tapferes Mädchen und sind in Gedanken bei euch.

Liebe Grüße Gaby und Mann

[Igelchen]

lieber jannopeter,

außer gedanklich dir deiner tochter und der ganzen familie  kraft und hoffnung zu schicken, bleibt mir nur feste die daumen zu drücken. das werde ich tun!!!

schrecklich der gedanke an die großen schmerzen die deine tochter ertragen muß.
wie mag es dir dabei nur ergehen........

von herzen liebevolle grüße euch allen

igelchen

[Eva]

Liebe Jannopeter,

ich schließe mich den anderen an und drücke ganz fest die Daumen. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Eva

[Yvchen]

Liebe Jannopeter,
ich hoffe sehr für Euch, dass ihr die richtige Richtung/Therapie/Lösung finden werdet!
Daumen werden weiter gedrückt und Glücks- und Kraftpakete an Euch geschickt!
LG, Yvonne

[Lara]

Liebe Jannopeter,

Ich drücke euch die Daumen. Hoffentlich gibt es für euch Möglichkeiten deiner Tochter zu helfen.

Liebe Grüße

Lara

[chucks]

Bin ich Gedanken bei Euch.

Hoffe, sie finden eine Therapie.

LG

Carola