Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?

[fips2]

Hallo Janopeter
Du scxhreibst , dass wegen Osteoperose kein Cortisin geht.
Habt Ihr mal an Weihrauch gedacht?

Für was würde sie das Cortison brauchen?
Google mal nach Prof Simmet in Ulm. Er hilft gerne weiter.
Ruf ihn mal an und schildere eure Problematik. er kann euch dann entsprechende Ratschläge geben.

Cortison muss manchmal sein, aber gerade bei Kindern wäre ich damit vorsichtig um Spätschäden zu vermeiden. Hier muss man aber das Nutzen-Schaden-Verhältnis abschätzen.

lg Grüße und igB
Fips2

[Bluebird]

Hallo Janopeter,

fragt doch mal die behandelnden Ärzte nach Vomex A gegen den Brechreiz, der aufgrund Lagerungswechsel auftritt und ob sie das Medikament einnehmen darf.

Vielleicht hilft's besser.
http://flexikon.doccheck.com/de/Dimenhydrinat

LG
Bluebird

[jannopeter]

Hallo fips
Weihrauch haben wir schon. Darum ist das cortison derzeit auch "nur" bei 2x4mg es soll das hirnödem reduzieren und dadurch drück reduzieren.

Hallo bluebird
Vomex hat sie nun schon mehrfach bekommen, damit die mrt in Rückenlage überhaupt ging. Aber das macht so müde! Oder gewohnt man sich daran?

Momentan probieren wir 3x tägl. 8mg zofrannutzt aber glaub eher nichts

Lg
Jannopeter

[Bluebird]

Liebe janopeter,

ich selbst habe keinerlei Erfahrung mit dem Wirkstoff. Die Nebenwirkung "Müdigkeit" ist aufgeführt.
Ich denke, sie ist eine normale Begleiterscheinung, weil das Medikament allgemein dämpfend wirkt.
Da muss sowieso ein Mediziner gefragt werden, ob es überhaupt in Betracht kommt. Wenn Deine Tochter es allerdings schon bei der MRT-Untersuchung bekommt, scheint es ja nicht so falsch zu sein.

LG
Bluebird

[jannopeter]

Aber ich habe erfahrung!!! Mein Sohn hat es zum Schluss vomex retard 1x täglich erhalten. Werd morgen mal auf der Onkologie nachfragen. Besser müde als sich überhaupt nicht trauen sich zu bewegen

Lg
Jannopeter

[fips2]

4mg Kortison ist relativ. 
Interessant ist 4mg von WELCHEM Kortison.
Ich empfehle mal diesen Thread:
http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html
Wenn du diesen Thread gelesen hast, wirst du einiges verstehen und genauer hinterfragen.
4 mg Prednisolon kann man mit Weihrauch ersetzen.
4 mg Dexamethason aber nicht, da dessen Wirkungsgrad um den Faktor 30 multipliziert werden muss.
Da entspricht diese Dosis schon einem Kortison Hochstoss.

[jannopeter]

Hallo Ihr Lieben,
kenne das auf und ab nun schon seit fast 3 1/2 Jahren und dachte ich hätte Erfahrung - aber der letzte Monat hat mich eines besseren belehrt. Es ist menschenunwürdig wie viel ein Kind leiden kann/muss.

Wir waren fast den ganzen Monat im Krankenhaus. Seit vergangenen Mittwoch sind wir auf eigenen Wunsch entlassen. Meine Tochter wird derzeit bestrahlt und es zeigt sich langsam eine leichte Besserung. Immerhin kann sie den Kopf wenigstens etwas bewegen ohne zu brechen. Zum Glück können wir endlich zur Bestrahlung mit dem Krankenwagen fahren - ich alleine, die gleichzeitig auf Verkehr und brechendes Kind achten musste auf der Autobahn ... das war nicht mehr zumutbar.

Allerdings führt der Medikamenten cocktail und die Bewegungslosigkeit zu starken Verstopfungen. Hoffentlich bekommen wir das bald in den Griff. Ich weis mittlerweile nicht mehr worauf ich hoffen soll - ein schnelles Ende, noch ein paar schöne Monate???

Iwana wie machst Du das ohne Lagesinn? Meine Tochter kippt mir manchmal vor Schwindel beinahe aus dem Rollstuhl und weis dann nicht wie sie sich aufrichten soll. Auch bei ihr streikt die linke Seite immer mehr. Die Doppelbilder machen ihr sehr stark zu schaffen.

LG
Jannopeter

[krimi]

Liebe jannopeter,

ihr leistet unglaubliches.
Was wünscht man als Mutter? Auf was kann man hoffen? Ich kann es dir nicht sagen.
Vor allem wünsche ich dir, euch viel, viel Kraft und auch schöne Momente.

Sei lieb gegrüßt und in den Arm genommen.

krimi

[Eva]

Liebe Jannopeter,

mir fehlen die Worte, was Ihr mitmachen müsst. Ich kann Euch nur allergrößte Hochachtung aussprechen und ein Paket Kraft schicken. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Eva

[Lara]

Liebe Jannopeter,

Mir fehlen die Worte. Ich wünsche euch Kraft und noch ganz viele schöne Momente.

LG
Lara

[BumbleBee]

Mir fehlen die Worte... Ich denke an euch!

[manu44]

Auch mir fehlen die Worte.Alles gute und viel Kraft .


Manuela

[chucks]

Ich denke so viel an Euch, weiß so gar nicht, was ich Euch wünschen möchte.

Ich weiß nur, dass es mir an Vorstellungskraft mangelt, was Ihr durch machen müßt. Einfach unfassbar.

Drücke Dich!

Liebe Grüße

Carola

[Iwana]

Hallo Eva
Kannst du nicht im Rollstuhl links etwas einbauen damit sie sich anlehnen kann? Man Kippt solange bis man auf Widerstand stösst...

Bei mir ist es Tagesformabhängig und ich habe herausgefunden, das ich nicht einseitig tragen darf, da dies mich "dekallibriert" und mich dann in Schieflage bringt, also bin ich jetzt mit Rucksack unterwegs. Wenn es aber schlimm ist und ich quasi "im Kreis laufe" (mit geschlossenen Augen würde ich stürzen) dann weiss ich, dass ich mich hinlegen muss und eine Pause brauche. Danach geht es dann wieder besser.

Ich denke bei Hirntumoren gibt es ja nicht schwarz weiss, von dem her weiss ich nicht wieviel Schädigung ich habe und wieviel noch da ist...

Ich fände das mit dem Brett an der Seite vom Gefühl her besser als sie anzubinden, anbinden vermittelt keine Grenzen die man ja verliert mit dem Verlust des Lagesinnes... Frag sie mal was sie sich so vorstellt, das Brett könnte man ja mit einem schönen Stoff überziehen und mit einem "Tacker" den Stoff befestigen, dann ist es schnell gemacht.
Sonst gibt es für Rollstühle soviel ich weiss Tische die man davor machen kann die gleichzeitig als "rausfallschutz" dienen, die passen aber nicht an jedes Modell von Rollstuhl, da müsstest du beim Hersteller des Rollstuhls fragen.
Gruss Iwana

[jannopeter]

Danke iwana
Meiner Tochter geht's durch die Bestrahlung etwas besser. Sie macht etwas Hausunterricht, bastelt ab und an etwas oder spielt mit uns. Geistig hat sie ja keinerlei Defizite. Aber dazwischen döst sie häufig. Die schwindelprobleme sind deutlich besser. Mittlerweile läuft sie mit rollator wenige schritte - man muss zwar immer hintendran bleiben - aber sie läuft.

Momentan warten wir gerade auf den Krankenwagen der die zur Bestrahlung ins Krankenhaus fährt. Noch acht Sitzungen!!!

Was haltet ihr von Hyperthermie? Wir überlegen dies im Anschluss an die Bestrahlung zu machen.
Lg
Diemer