Bericht vom 34. Hirntumorinformationstag in Köln am 10.05.14

[khk007]

Hallo zusammen,

Ihr könnt meinen Bericht vom Hirntumorinformationstag in Köln unter
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=63143 lesen, da die Hirntumorhilfe keine Zusammenfassung macht und ich hier offensichtlich keine PDF Datei anfügen oder hochladen kann... Ich tue dies für Leute wie Harry Bo, Dana, Cosi-power und Andere.

Leider scheint es bei mir mal wieder loszugehen...
Es hat sich nämlich eine neue KM-Aufnahme am Zystenrand gezeigt und ich will mit dem Neurochirurgen darüber sprechen, was am Besten zu tun sei... Die KM-Aufnahme ist noch 40 bis 50x kleiner als die Zyste. Es könnte entweder ein neues Rezidiv oder eine kleine Hirnblutung sein... Der Neurochirurg meint, daß es sich wohl eher um ein Rezidiv handelt. Ich mir da nicht so sicher, da ich seit der 2. Radiotherapie im Jahr 2009 deutliche, im Laufe der Jahre immer stärker gewordene Druckänderungen habe, wenn ich mich aufrege oder anstrengende Bewegungen mache. Manchmal habe ich auch das Gefühl, daß sich eine leichte Druckwelle vom 1. Tumorort nach hinten und unten bewegt...

Ich hoffe, daß weitere so gut abläuft, wie das Not-MRT in Köln... Ich hatte vor 4 Wochen einen MRT Termin in Paris ausgemacht. 2 Stunden vor dem Termin wurde ich angerufen, daß das Gerät kaputt sei. Mit Hilfe des Kölner Professors habe ich dann innerhalb von 24 Stunden einen MRT Termin durchgedrückt, damit ich nicht zu oft von Paris nach Köln fahren muß. Außerdem Ich wollte ja den Termin in der Uniklinik mit dem Hirntumorinformationstag kombinieren. Ich habe da auch Glück gehabt, da die Woche vorher das MRT Gerät in Köln nicht funktionierte und ich den MRT Termin in Paris am Montag hatte... Aber die zuständige Frau in Köln war erst am Mittwoch wieder da. Außerdem habe ich auf die letzte Minute trotz Spesenritterhotelpreisen wegen Messen noch was bezahlbares gefunden. Nur die kleine KM-Aufnahme hätte nicht sein müssen, aber da man ja nicht alles haben kann...

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai

[krimi]

Hallo Kai-Hoger,

wir waren zu mehreren hier aus dem Forum auch beim Infotag anwesend.
Gern hätte ich oder wir dich kennengelernt.
Hast du am Ende bei den Patientenberichten etwas über deine Geschichte erzählt?

Mit deinen Aufzeichnungen vom Infotag hast du dir ja wieder Mühe gemacht.
Deine Berichte von den Vorjahren in denen du auf einem Infotag warst kenne ich auch.

Du schreibst in deinem Bericht zu dem Vortrag

Da die meisten Epianfälle nur 1 – 2 Minuten dauern, ist es sinnlos, Medikamente einzunehmen. Ab
einer Dauer von 5 Minuten wird es ernst. Lorazepam exp. Ist sinnlos, da es erst nach 30 Minuten
wirkt...

Eingeweihte wissen, dass du Notfallmedikamente meinst. Neubetroffene sind da nicht so informiert. Der zweite Satz kommt dem näher, wenn auch viele eher den Namen Tavor expedit kennen (Lorazepam ist ja der Wirkstoff).

Das mit der KM-Aufnahme tut mir leid. Das musste nun wirklich nicht sein.
Berichte doch einmal wie es bei dir jetzt weitergeht.

Viele Grüße
krimi

[khk007]

Hallo,

Für alle, die die Datei nicht öffnen können:

Finde hier  nicht, wie ich hier Dateien anhängen kann... Bei mir funktioniert das Öffnen... Habs nochmal getestet. Allerdings muß die Datei vorher dekomprimiert werden. Mußte das machen, da sonst die Datei zu groß zum Raufladen war... Im Forum der deutschen Hirntumorhilfe findet sich eine leicht zensierte Version, ist aber nicht so gut lesbar wie meine PDF Version...

Grüße,

Kai-Hoger