Keilbeinflügelmeningeom. Schock u. Angst. Vorst. moni13 (Betroffene)

[frauypsilon]

Hallo Moni13,

auch ich kann die Worte von TinaF, Bluebird und Igelchen nur bestätigen!

Manchmal denkt man, es stürmt mehr auf einen ein, als man tragen kann. Und dennoch bekommt man es irgendwie bewältigt und bekommt die Kraft, die Dinge anzugehen. Die Erfahrung hast du bestimmt auch in den letzten Monaten gemacht.

Mir ist es immer wichtig und eine Hilfe, positiv an die Dinge heranzugehen. Das hat mir auch bei meiner Meningeom OP, die jetzt 11 Monate her ist, viel geholfen. Jetzt habe ich immer noch mit OP-Folgen zu kämpfen, die aber sicher auch mit meinen Vorerkrankungen zu tun haben. Ich versuche einfach zu sehen, was alles gut ist und jeden Tag zu nehmen, wie er ist - klappt meist, aber nicht immer ;-)

Und ich bin immer wieder froh, das Forum gefunden zu haben und alles einfach loswerden zu können und vor allem Hilfe und Unterstützung von Betroffenen zu bekommen, denn die können es am besten nachvollziehen. Und es tut gut zu wissen, dass ich nicht alleine bin mit dieser Diagnose, die einem zunächst gewaltig den Boden unter den Füssen wegzieht. Außerdem hilft der Dialog hier, Klarheit in die Gedanken zu bringen und auch bei der Entscheidungsfindung.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und bin gespannt auf den Bericht vom Zweitmeinungstermin.

lg
frauypsilon

[moni13]

Ihr Lieben: Igelchen, Bluebird und frauypsilon,
vielen Dank für eure Anteilnahme.
Momentan geht es mir gut. Ich bin grundsätzlich positiv eingestellt und verscheuche negative Gedanken. Schon nach meiner Krebs-OP habe ich mir immer wieder gesagt, dass ich jetzt gesund bin und es auch bleibe.
Danke, dass ihr auch nach meinem Mann nachfragt. Außenstehende würden überhaupt nichts von dem Schlaganfall bemerken. Die Reha war sehr förderlich und er ist fast wieder der Alte. 
Ich gebe auf jeden Fall Bescheid, wenn ich die Zweitmeinung in Mannheim gehört habe.
Ein wunderschönes, leider schon herbstliches Wochenende
wünscht euch
Moni13

[moni13]

Hallo zusammen,

heute war ich doch an der Uniklinik Mannheim. Aus Versehen bin ich nicht beim Prof., sondern bei einer Oberärztin gelandet, die mich ihm weggeschnappt hat, wie sie sagt. Egal, ich fühlte mich gut von ihr beraten. Sie hat mir aber versprochen, mich anzurufen, wenn er zu meinem Fall noch etwas anderes sagen würde als sie selbst. Um zu einem abschließenden Ergebnis zu kommen, also ob man warten kann oder nicht, soll ich noch eine Gesichtsfeldprüfung durchführen und den Hormonstatus durch den Endokrinologen feststellen lassen. Blut wurde mir dann gleich dort entnommen und ein Gespräch geführt. Jetzt muss ich die Laborwerte abwarten und zusammen mit dem Ergebnis der Gesichtsfeldprüfung nochmal vorstellig werden.
Insgesamt wurde ich ausführlicher informiert als in HD.
Wenigstens kann ich jetzt noch weiter hoffen, dass nicht operiert werden muss. Falls doch, konnte mir die Ärztin auch schon etwas Angst nehmen, weil sie erklärte, wie sie vorgehen würden.
Euch allen einen schönen Abend und liebe Grüße
von Moni13

[TinaF]

Hallo Moni13,

wichtig ist, dass Du gut beraten wurdest und das können Oberärzte auch. Ich war mit meinem Prof mehr als zufrieden, aber es gab eine Oberärztin, die war einfach Weltklasse!

Interessant auch, wie unterschiedlich zwei benachbarte Kliniken vorgehen. Ich finde die Gesichtsfeldprüfung und die Feststellung des Hormonstatus sehr gut. Wenn es danach heißt, dass Du noch abwarten kannst, dann kannst Du davon ausgehen, dass dem auch wirklich so ist. Und sollte doch herauskommen, dass Du operiert werden musst, dann geht wenigstens keine wertvolle Zeit verloren. Gut auch, dass die Ärztin Dir gleich etwas die Angst nehmen konnte.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und bin schon gespannt auf die Fortsetzung.

LG TinaF

[frauypsilon]

Hallo Moni13,

es freut mich, dass du dich in Mannheim gut aufgehoben fühlst. Gut, dass noch weitere Untersuchungen gemacht werden, dass gibt zusätzliche Sicherheit. Und du weißt jetzt genauer, was auf dich zukommen könnte, falls operiert werden muss.

Ich drücke dir auch fest weiter die Daumen und danke dir für deinen Bericht,

lg
frauypsilon

[Bluebird]

Hallo Moni13,

mir sagt die Mannheimer Strategie zu, denn diese Untersuchungen belasten den Patienten, also Dich, weitaus geringer als es eine Biopsie tut, die dadurch evtl. nicht mehr erforderlich sein wird.

Bitte berichte weiter. Daumen sind gedrückt.

LG
Bluebird

[moni13]

Ihr Lieben,

danke für eure Mitteilungen!! Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.
Bis dahin, alles Gute für euch.
Gant liebe Grüße
Moni13

[Pedro]

Hallo Moni13,

Auch ich möchte dich willkommen heißen im Forum.
Ich finde es ganz wichtig, dass du versuchst negative Gedanken zu verscheuchen - aber ebenso wertvoll ist es auch, dass du von Anfang an darauf gesetzt hast Zweitmeinungen einzuholen.

Auch bei mir wurde ein Keilbeinflügelmeningeom 2008 diagnostiziert. Erst nach den beiden OP's in Wien wurde mir klar kommuniziert, dass eine vollständige Entfernung nicht möglich wäre. Die Gewebsuntersuchung ergab, dass es sich in meinem Fall um ein atypisches Meningeom (Grad II) handeln würde. Es folgten dann Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungenin Graz, auch ein Rezidiv wurde 2010 in dieser Form behandelt.

Aber ich denke, du bist bestimmt in guten Händen - und solange bei regelmäßigen Kontrollen keine weiteren Raumforderungen oder Sympthome erkennbar sind besteht wohl auch kein Grund zu allzu raschem Handeln.

Ich wünsche dir alles Gute!
LG Pedro

[moni13]

Hallo Pedro,

danke für deinen Willkommensgruß.
Du bist wohl einer der wenigen Männer, die auch vom Keilbeinflügelmeningeom betroffen sind, nachdem es ja hauptsächlich bei Frauen vorkommt.
Hattest du eigentlich Symptome, als du die Diagnose bekamst oder war es auch Zufall so wie bei mir?
Da hast du ja schon eine Odyssee hinter dich gebracht.
Über den Ablauf der Gammaknife-Bestrahlung und die Nebenwirkungen wäre ich auch interessiert, da man mir sagte, dass ich evtl. dafür in Frage komme, da man wegen der Lage des Meningeoms auch nicht total entfernen könnte. Bisher ist alles noch Spekulation.
@all: Heute hatte ich die Gesichtsfeldprüfung und alles ist o.k. Wenn ich das Ergebnis der Blutuntersuchung habe, werde ich nochmal einen Termin in Mannheim wahrnehmen. Sollte die auch in Ordnung sein, werde ich wohl (zunächst) noch nicht unters Messer müssen.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
wünscht
Moni13

[Pedro]

Hallo Moni13,

Ja, Sympthome habe ich 2008 vor der Diagnose schon wahrgenommen - aber natürlich falsch gedeutet. Schon seit Wochen merkte ich dass ich immer schlechter sehen würde und suchte einen Augenarzt auf. Die Gesichtsfelduntersuchung zeigte dass im besonderen am linken Auge nur mehr eine Sehleistung von 20% vorhanden wäre. Bei einem MRT wurde dann der "Untermieter" entdeckt, der den Sehnerv ummantelt. Nach den beiden OP's habe ich aber wieder deutlich besser gesehen.

Gamma Knife ist eine relativ schonende Bestrahlungsform, die sich für Tumore anbietet die eine bestimmte Größe nicht überschreiten. Die Ärzte erklärten mir damals Ende 2008 sogar, dass diese nebenwirkungsfrei wäre und im Grunde genommen verlief bei mir auch alles recht positiv. Erst Anfang diesen Jahres wurde eine Opticusatrophie diagnostiziert und die Gesichtsfeldausfälle wären nun wieder so wie vor den beiden OP's. Mein NC sieht die Hauptursache darin, dass der Tumor schon über längere Zeit einen Druck auf den Sehnerv ausübt, was mittelfristig eine weitere OP notwendig machen könnte. Er schließt aber auch nicht aus dass die drei Gamma Knife Behandlungen zum Teil eine Rolle gespielt haben könnten.

LG Pedro

[moni13]

Hallo Pedro,

danke, dass du mir so ausführlich berichtet hast. Ich hoffe für dich, dass dir eine weitere OP erspart bleibt.
Diese Bestrahlungen sind wohl doch nicht so ohne und schon gar nicht ohne Nebenwirkungen. Am besten, man hat halt nix.
Ich drücke dir auf jeden Fall sämtliche Daumen.
Schönes Wochenende
Moni13

[moni13]

Hallo zusammen,

nach einer gefühlten Ewigkeit habe ich die Befunde zusammen. Sowohl Gesichtsfeld als auch Hypophyse sind in Ordnung, d.h., dass momentan kein Handlungsbedarf vorhanden ist.
Mitte November soll noch mal ein Schädel-MRT durchgeführt werden und ein Augenarztbesuch ist auch erforderlich.
Mit den neuen Unterlagen stelle ich mich dann nochmal an der Uniklinik in MA vor.
Die Ärztin hält es für durchaus möglich, dass das Meningeom überhaupt nicht wächst. Ach, wär das schön!!

Erleichterte Grüße

von Moni13

[TinaF]

Hallo Moni13,

das sind doch bisher prima Nachrichten! Ich hoffe für Dich, dass das MRT im November gut ausfällt und keinerlei Wachstumstendenzen zeigt. Wäre schön, wenn Du uns nach Deinem Termin in Mannheim wieder informieren würdest.

Lass es Dir gut gehen!

LG TinaF

[frauypsilon]

Hallo Moni13,

vielen Dank, dass wir an deinen guten Nachrichten teilhaben dürfen! Berichte gern weiter und wir hoffen mit dir, dass auch weiterhin kein Handlungsbedarf besteht, dass das Meningeom sich ruhig verhält und du zur wait-and-see-Fraktion zählen kannst.

Alles Gute für dich,
frauypsilon

[moni13]

Ihr Lieben,
danke, dass ihr die (vorläufige) Freude mit mir teilt.
Ich melde mich wieder, aber vorher geht es 1 Woche nach Side in die Türkei.
Nachsorge war auch o.k.
Tschüss, bis dann.
Eure Moni13