Vorst. Testudo ( Betroffener), bin neu hier Meningeom mit Raumforderung

[Testudo]

Hallo an alle hier im Forum ,

Möchte mich und mein Alien im Kopf kurz vorstellen.
Bin gerade 50 Jahre geworden, wohne in Hessen , bin sportlich , arbeite im Schichtdienst , und habe seit drei Wochen die Info , dass ein Alien in meinem Kopf wohnt.
Alien = 1,5 cm im rechten Tentorium cerebelli angrenzende Raumforderung mit Impression der rechtshälftigen Ponds  ,Tentorium Meningeom .
Habe mich von einem NC der Uniklinik Mainz über den Tumor aufklären lassen und stehe nun vor der Entscheidung OP oder erst einmal beobachten. Die OP Ansicht währe wohl kein Problem, wurde auch schon oft in Mainz durchgeführt . Da sich meine Gedanken in den letzten drei Wochen aber fast ausschließlich um dieses Alien gedreht haben und ich auch kaum noch richtig schlafen kann ,steht meine Entscheidung eigentlich schon fest : raus damit   ich will wieder normal leben.
Habe halt nur Bammel vor dem danach, kann ich dann wieder normal leben , was kann da alles schief gehen ? Brauche ich vielleicht doch noch eine Zweitmeinung ,   aber wofür , ich will das Ding doch los werden.  .
 Und Mainz soll doch gut sein oder  

Überschrift editiert Mod

[TinaF]

Hallo Testudo,

ein herzliches Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass mehr als bescheiden ist.

Wenn Deine Entscheidung feststeht (Du schreibst "eigentlich"), dann brauchst Du nicht unbedingt eine Zweitmeinung. Ich hatte auch keine, mein Tumor kam binnen einer Woche nach Diagnose raus. Eine Zweitmeinung schadet nicht, sie ist hilfreich, wenn unterschiedliche Möglichkeiten zur Wahl stehen, wenn man mit der ersten Klinik nicht so zufrieden ist oder wenn einem gesagt wird, der Tumor sei inoperabel. Was der eine NC als inoperabel einstuft, wird von einem anderen erfolgreich operiert.

Mainz hat einen sehr guten Ruf, dort bist Du in guten Händen.

Wie es Dir danach geht, kann Dir leider keiner beantworten. Du kannst Dir aber sicher sein, dass die NC hervorragende "Handwerker" sind, denen das Wohl des Patienten das Wichtigste ist. Es ist auch klar, dass Du jetzt unsicher bist und in Deinem Kopf ein ziemliches Chaos herrscht, so ging es uns allen. Bei mir ist es fünf Jahre her, der Jahrestag naht in großen Schritten und ich weiß noch genau, wie es mir damals ging. So richtig zum Denken bin ich erst nach der OP gekommen, das war der Vorteil der Eile, die bei mir geboten war. 

Wenn Du merkst, dass Dein Alien Dich nicht mehr loslässt, dann ist eine OP vermutlich die richtige Entscheidung. Treffen musst Du diese Entscheidung aber allein, die kann Dir keiner abnehmen.

Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, wir helfen gern, soweit wir das können.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[haijaa]

Hallo testudo,
ich kann dir nur berichten, dass sich die Panik nach ein paar Wochen legt...
zumindest bei mir gelegt hat...

was spricht denn für OP (außer deiner Angst)?
und welche Nebenwirkungen hat er dir in Aussicht gestellt?
und hast du jetzt Symptome oder Ausfälle unter denen du leidest?

[Testudo]

Hallo TinaF,

Danke für dein herzliches Willkommen.
Ja, meine Entscheidung steht eigentlich fest, eigentlich ,weil ich für nächste Woche noch einen Termin für eine Zweitmeinung habe und diesen Termin noch nicht abgesagt habe. Ich werde diesen Termin aber wohl morgen absagen weil ich mich ja eigentlich ja schon entschieden habe.
Habe halt noch bisschen Angst vor den Nachwirkungen einer OP im Kopf.
Es hat mich allerdings schon sehr beruhigt , dass der NC mir sagte diese Art und die Lage des HT sein  Routine in der Uni Klinik Mainz. Wenn ich mein Alien los werden will ist eine OP also kein Problem , ich könne aber auch noch abwarten und das Ding beobachten lassen, es muss noch nicht operiert werden.

[Testudo]

Hallo haijaa,

Ich kann mich nicht damit anfreunden etwas in meinem Kopf zuhaben was da nicht hingehört.
Kleiner wird das Ding im Kopf wohl nicht werden und jünger werde ich auch nicht, also ist der richtige Zeitpunkt für eine OP ... ?
Der NC meinte  : alles Routine , kein Problem , wurde schon sehr oft entfernt .
Als Nebenwirkung nannte er mir die Möglichkeit einer halbseitigen Gesichtslähmung.
Meine jetzigen Probleme sind auftretende Taubheit/kribbeln im Fuß , Unterschenkel , Hand , Finger , Lippen , Zunge ,Gesicht (alles auf der linken Seite ) dann seit einiger Zeit Doppelbilder und schon Etwas länger Schwindel.

[fips2]

Hi

Darf ich fragen aus welchen Großrraum du bist?
Meinen Frau wurde auch in Mainz (Keilbeinflügel-Meningeom) operiert (2006) und wir kommen aus der Nähe von KL.
Gerade so dazwischen Mainz-KL.
Meine Frau war sehr zufrieden und auch die Nachsorge ist optimal.

LG Fips2

[Bluebird]

Hallo Testudo,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
ich habe den Eindruck, dass Deine Entscheidung für eine OP richtig ist.
Dein Meningeom ist noch relativ klein und somit noch gut in den Griff zu bekommen lt. NC-Klinik Mainz.  Tentorium - Meningeome können aber richtig gemein werden, wenn sie groß sind und sind dann nicht mehr so leicht und im Ganzen zu entfernen. Sollte der Tumor Grund für Deine bereits bestehenden Beschwerden sein, gibt's wirklich nicht mehr viel zu überlegen, oder?

LG
Bluebird

[Testudo]

Moin Moin ,

Habe den Termin für die Zweitmeinung abgesagt. Der Oberarzt in der Uni meinte maximal zwei Wochen Vorlaufzeit wenn ich mich für eine OP entscheiden sollte. Also kann es jetzt bald los gehen damit ich es schnell hinter mir habe. Den genauen Termin muss ich aber noch absprechen.
Habe hier heute viel über Rezidive gelesen und bin schon wieder platt  , kommt es den öfter vor das da was nachwächst und man ein zweites mal operiert werden muss


Hi fips2,

Ich wohne im nahen Umkreis von Mainz Richtung FFM, daher war meine Entscheidung für die Neurochirurgischen Klinik der Johannes Gutenberg-Universität Mainz auch recht schnell gefallen.


Hallo Bluebird,

Ich bin hoffe nur ,dass es mir nach der OP besser geht und nichts unvorhergesehenes passiert.
Es gibt da halt zwei Meinungen bezüglich meiner Schwindel/Gleichgewichtsstörungen ,
mein Neurologe meint da laut Bericht des Radiologen der (oder das ?) Meningeom schon auf das Hirn drückt wird es durchaus Abhängigkeiten geben. Der UniKlinik Neurochirurg hält mein Meningeom für zu klein um Schwindel auszulösen, die Taubheitsgefühle und die Doppelbilder sieht er klar im Zusammenhang mit meinem Alien.

[TinaF]

Hallo Testudo,

was die Rezidive angeht, so kann man sagen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives umso höher ist, je höhergradig das Meningeom war. Und dann spielt es auch noch eine große Rolle, ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte oder nicht. Soll heißen, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives ist bei einem vollständig entferntes WHO-I-Meningeom geringer als bei einem nur teilweise entferntem Meningeom WHO II. Kann aber auch ganz anders kommen,  also alle Angaben ohne Gewähr!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Testudo,

die Neurochirurgen sind sich auch in meinem Fall nicht einig, ob die einstigen Schwindelattacken vom Meningeom ausgelöst wurden.
Deine Entscheidung steht fest, einen Termin bekommst Du relativ schnell (ich hätte 4-6 Wo. Vorlaufzeit). Wie schon mitgeteilt, wird sich bei der OP und der folgenden histologischen Abklärung zeigen, wie Dein Alien einzuordnen ist. Mache Dir jetzt nicht so viele Gedanken, Du hast keinen Einfluss darauf und musst halt abwarten.

LG
Bluebird

[Testudo]

Hallo @all,

Und wieder ein neuer Tag mit meinem Alien im Kopf   

was die Rezidive angeht, so kann man sagen, dass die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives umso höher ist, je höhergradig das Meningeom war. Und dann spielt es auch noch eine große Rolle, ob der Tumor vollständig entfernt werden konnte oder nicht. Soll heißen, die Wahrscheinlichkeit eines Rezidives ist bei einem vollständig entferntes WHO-I-Meningeom geringer als bei einem nur teilweise entferntem Meningeom WHO II. Kann aber auch ganz anders kommen,  also alle Angaben ohne Gewähr!

Also ist da erst einmal alles möglich und ich kann nur hoffen?

Mache Dir jetzt nicht so viele Gedanken, Du hast keinen Einfluss darauf und musst halt abwarten.

Leichter gesagt ans getan , besonders wenn ich abends zu Ruhe komme drehen sich alle Gedanken nur noch um das was passiert danach noch alles mit mir ?

Nächste Woche ist mein Urlaub zu Ende und ich gehe erstmals seit dem Befund wieder zur Arbeit, ich weiss noch garnicht ob ich dort etwas sagen soll. Sollte ich lieber noch niemanden was sagen ? muss ich meinen Vorgesetzten informieren ?

[krimi]

Hallo Testudo,

ich möchte dich ebenfalls in unserer Runde willkommen heißen.
Meine Vorschreiberinnen haben dir schon gute und wichtige Infos gegeben. Dem kann ich mich nur anschließen.
Ich gehöre ebenfalls zu der Fraktion Meningeom.

Was deine Frage bzgl. des Arbeitgebers angeht, so habe ich frühzeitig mit meiner unmittelbaren Chefin darüber gesprochen. Als dann mein OP-Termin feststand, bin ich auch zu meinem Chef im Fachbereich gegangen um ihm mitzuteilen, dass ich längere Zeit ausfallen werde.

Eine OP am Gehirn ist ein massiver Eingriff, der nicht mit einem Blinddarmeingriff gleich zu setzen ist, wo der Patient nach zwei Wochen wieder am Arbeitsplatz sein kann, kommt auch auf die Tätigkeit an.

Mit der OP und der Zeit danach solltest du davon ausgehen, dass du längere Zeit ausfallen wirst.
Weiß das dein Arbeitgeber früh genug, kann er sich darauf einstellen und auch dir gibt es ein besseres Gefühl. Evtl. muss eine Vertretung eingearbeitet werden oder Arbeiten für diese Zeit auf andere Kollegen aufgeteilt werden.

Mit OP und anschließender AHB und noch einige Zeit zu Hause war ich ein viertel Jahr ausgefallen. Andere haben auch länger krankfeiern müssen.
Es gibt auch solche User, die schneller wieder fit waren.

Ich wünsche dir ein angenehmes Wochenende ohne zu viele Grübeleien. Es wird alles gut gehen.

Viele Grüße
krimi

[TinaF]

Hallo Testudo,

was Du durchmachst, ist vollkommen normal, all die Ängste, die Zweifel, die Ungewissheit. Für mich ist es auch absolut verständlich, dass Du nicht einfach "auf Knopfdruck" abschalten kannst.

Ich bin Mutter, mein Sohn war damals vier Jahre alt. In dieser Zeit zwischen Diagnose und OP stellte ich mir immer und immer wieder die Frage: Werde ich mein Kind aufwachsen sehen? Werde ich mich nach der OP noch um den kleinen Mann kümmern können? Und natürlich auch: Werde ich danach noch "geradeaus" denken, laufen, sprechen können? Werde ich mein Leben wieder bekommen, das Leben wie es vorher war?

Ich habe das schon oft geschrieben, ich war in dieser Zeit wie in einer Zwischenwelt, nicht mehr wirklich hier, aber auch nirgendwo anders. Eine irgendwie unwirkliche Situation.

Was Deinen Alien angeht, so wird erst die histologische Untersuchung das endgültige Ergebnis bringen. Und erst während der OP wird sich herausstellen, ob das Meningeom vollständig entfernt werden kann. Du hast leider vollkommen recht, alles ist möglich und Du kannst nur hoffen. Keine sehr befriedigende Antwort, ich weiß, aber die einzige, die zum jetzigen Zeitpunkt möglich ist.

Ich würde an Deiner Stelle Deinen Arbeitgeber informieren. Wie Krimi schon geschrieben hat, wirst Du nicht nach zwei Wochen wieder auf der Matte stehen. Bei mir ging damals alles glatt und ich habe trotzdem erst nach gut sechs Monaten mit der Wiedereingliederung anfangen können. Die kürzeste AU-Zeit, an die ich mich hier im Forum momentan erinnern kann, waren neun Wochen. Und dann ist es oft so, dass man (zunächst) noch Unterstützung im Job braucht. Das setzt voraus, dass der Arbeitgeber über die Art der Erkrankung Bescheid weiß. Und wenn man weiß, dass man länger ausfällt, dann ist es aus meiner Sicht nur fair, rechtzeitig Bescheid zu geben.

Lass Dir einen OP-Termin geben, dann hast Du den konkreten Zeitpunkt, auf den Du Dich vorbereiten kannst. Vielleicht gelingt es Dir dann sogar noch mal, etwas abzuschalten. Übrigens, kleiner Trost am Rande, bei mir und auch bei anderen war es so, dass wir viel ruhiger wurden, als wir am Vortag der OP ins Krankenhaus eingerückt sind. Die Warterei ist dann vorbei, alles geht seinen Gang, man ist dann ein kleines Rädchen im Getriebe, muss sich um nichts mehr kümmern, nichts mehr regeln, nichts mehr erklären. Klingt jetzt wahrscheinlich ziemlich unrealistisch in Deinen Ohren, ist aber wirklich so.

Schreib hier, so oft Du möchtest und es Dir gut tut. Du siehst ja, irgendeiner ist immer da, der Dir antwortet. Und wir wissen ganz genau wie es Dir geht, wir haben es ja selbst schon durchgemacht.

LG TinaF

[frauypsilon]

Hallo Testudo,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Auch ich bin Meningeomer, meine OP liegt 11 Monate zurück. Ich kann verstehen, wie du dich im Moment fühlst. Mir ging es genauso, ich hatte erst gehofft, ich könnte noch ein wenig zur wait-and-see-Fraktion gehören, aber meine Zweitmeinungsklinik und die Befundkontrollen im Dreimonatsrhythmus haben dann doch eine OP für früher nötig erachtet.

Ich habe mich in dieser Zeit mit meinen 100.000 Fragen und den Ängsten hier im Forum sehr gut aufgehoben gefühlt und fühle mich noch immer so.

Und auch mir erging es wie TinaF: Als ich erst in der Klinik war, wurde ich erstaunlich ruhig. Ich habe mich gut aufgehoben gefühlt bei den Ärzten - ich halte NC für große Künstler. Ich habe mir gesagt, ich gehe positiv an die Sache ran, es wird gut laufen und so war es auch. Ich bin nach einer Woche aus der Klinik entlassen worden.

Der Weg hinterher ist, wie die anderen schon sagten sehr unterschiedlich. Ich bin immer noch krankgeschrieben und in neuropsychologischer Behandlung und habe mit fokalen Anfällen zu tun. das muss nicht so sein. Wie gesagt, jedes Hirn ist anders, ebenso jeder Körper und jeder Mensch. Das haben mir auch die NCs in der Klinik gesagt. Der eine erholt sich sehr schnell, beim anderen dauert es; es kommt auch auf evtl. Vorerkrankungen etc. an. Das Zauberwort für uns alle heißt Geduld - ich arbeite dran.... ;-)

Dir wünsche ich alles Gute, du schaffst das!

lg
frauypsilon

[Testudo]

Es tut so gut zu lesen , dass es auch andere gibt die die gleichen Befürchtungen hatten wie ich zurzeit.
Ich fühle mich schon wie ein Hypochonder , ich achte neuerdings auf jedes kleine Stechen in meinem Kopf 

Die kürzeste AU-Zeit, an die ich mich hier im Forum momentan erinnern kann, waren neun Wochen. Und dann ist es oft so, dass man (zunächst) noch Unterstützung im Job braucht. Das setzt voraus, dass der Arbeitgeber über die Art der Erkrankung Bescheid weiß. Und wenn man weiß, dass man länger ausfällt, dann ist es aus meiner Sicht nur fair, rechtzeitig Bescheid zu geben.

Wenn es so lange dauert, sollte ich wohl wirklich vorher bescheid geben. Der NC in Mainz tat so als wenn ich nach zwei Wochen wieder fit sein könnte und zur Arbeit gehen werde. Da wollte ich nicht im Voraus eine große Sache draus machen, aber mindestens neun Wochen hört sich ja ganz anders an.
Wer ist eigentlich für die AU-Bescheinigung zuständig , ich meine im KH und eventuell während einer AHB/Reha und dann danach?

Nochmal danke fürs das Willkommen hier.