Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

[Elru]

Ach, smarty, das tut mir unendlich leid! Du hast mir schon so viel positives gegeben, so dass ich dir ganz viel Energie und Kraft für diese neue Bewältigung wünsche.

Danke für deine Mail. Du hast vollkommen recht, ich muss mich dann mal vorstellen. So, wie du es geschrieben hast.
Alles Liebe zu Dir und deinem Mann,  verliert bitte nicht den Mut!!!!!!

Herzlichst elru

[chucks]

Hallo Smarty,

das ist nicht schön zu hören :-(

Mit PCV haben wir keine Erfahrung, allerdings haben wir mit Temodal 7/7 Erfahrung. Sprecht doch Euren Onkologen darauf auch mal an. Da wird die Gesamtdosis über den Monta insgesamt erhöht, allerdings eben nicht 5/23 gegeben , sondern immer 7 Tag, dann 7 Tage Pause etc. Dadurch ist die Tagesdosis wiederum niedriger.

Drücke Euch die Daumen.

Andi ist gerade im EEG und dann haben wir Besprechung...bin auch schon ziemlich aufgeregt.

LG

Chucks

[Smarty]

Liebe Carola, liebe Elru,

dank für eure lieben Worte.
Das mit der Chemo-Umstellung kommt ja direkt von der Uniklinik und da denke ich, daß Temodal 7/7 wohl nicht in Frage kommt. Weil ja der "gute" Tumor gewachsen ist und ob dies mit Temodal geht - wahrscheinlich nicht  

Nächste Woche haben wir dann Termin beim Onkologen. Wegen Urlaub haben wir mit der Blutkontrolle 1x ausgesetzt und werden die neue Lage wohl auch besprechen.
Über PC (V) habe ich im Internet gelesen. Soll wohl ganz gut wirken, aber diese Teile haben irre Nebenwirkungen (Knochenmarkschwund, erhöhtes Risiko für Leukämie .....) Bin aber irgendwie mutlos weil wir nicht wissen, wie es jetzt wird und was auf uns zukommt   Da geht's mir überhaupt nicht gut; bin ständig in Gedanken ...

Carola, ich kann mir sehr gut vorstellen, daß auch du nervös und aufgeregt bist, es geht ja um deinen Mann  
Kommt bitte mit einem guten Ergebnis zurück !

LG Smarty

[chucks]

Liebe Smarty,

frg trotzdem mal nach 7/7. Mein Mann hat es hinter sich, als trotz Temodal wieder etwas neues entstand. Es gab hierzu auch Studien u.a. in der Uniklinik Frankfurt. Vielleicht sind die inzwischen ausgewertet, denn das ist bei meinem Mann inzwischen drei Jahre her. Er nimmt jetzt seit drei Jahren gra keine Medikamente mehr (außer Keppra).

LG

[Smarty]

Hallo Carola,

danke für die Info. Hast du evtl. näheres zu dieser Studie in Frankfurt (z.B. irgendeinen Link, Ansprechpartner den man fragen kann?)
So hätte ich was "in der Hand" wenn wir zum Onkologen gehen oder auch in Tübingen nachfragen müßten.

LG Smarty
 

[chucks]

Hast PN

[manu44]

Hallo Smarty

Auch ich muste PCV nehmen,und das für
fünf mal.
Vorher ein CCNU dann zwei oder drei Wochen
Pause genau weis ich es nicht mehr .
Da meine Werte nicht immer gut waren hat es
länger gedauert.
vom 5.02.2014 bis 6.3.2015.habe ich gebraucht.

Manu

[Smarty]

Liebe Manu,

dank für deine Antwort  Wie hast du denn diese Chemo vertragen und hat es bei dir geholfen ?
Ich habe im Internet an entsprechende, nähere Infos darüber zu bekommen und bin ziemlich erschrocken, was diese Chemo alles für Nebenwirkungen hat. Jetzt müssen wir wieder warten, bis sich die Uniklinik meldet.

LG Smarty

[manu44]

Hallo Smarty

Eigentlich ging es mir ganz gut.
Ich war zwar oft müde und hatte Übelkeit.
Aber ich habe einfach nicht daran gedacht,
und  es ging mir eigentlich ganz gut.
nur meine Blutwerte waren nicht immer ganz
gut.Deshalb die chemo fast ein Jahr gedauert.
Es war nur für fünf Zyklen ,ich musste oft Pause
machen.

Alles gute Manu

[Smarty]

Hallo ihr Lieben

nach dem Gespräch am 8.9. in Tübingen haben wir noch nix vom Tumorboard gehört und müssen immer noch warten, was da entschieden wurde. Da Frau Dr.Tatagiba an dieser Besprechung
wegen Konferenz in Italien nicht dabei war, ist "unser Fall" wohl erst eine Woche später besprochen worden. Aber das warten und nicht-Bescheid-kriegen ist für mich gerade sehr belastend. Und vorher muß wohl noch ein PET-MRT gemacht werden. Es ist alles so zäh  
Und Mittwoch startet dann - zumindest vorerst - sein 12. Zyklus.

@ liebe manu, ich wollte dich fragen, wie denn dein letztes MRT nach der PCV-Chemo ausgefallen ist ?

Grüßle Smarty

[manu44]

Hallo Smarty

Seit April bin ich ja mit allem Fertig .
Beim MRT hat hat sich seit Februar nichts
verändert.
Die Ärzte Freuten sich.Eine Woche später
war unter den Ärzten Besprechung .
Dann kam zwei Wochen später der Befund ,alles
wie beim letzem mal.Muss auch erst im Dezember
wieder zum MRT.
Ich wünsche mir das ,das noch lange so geht.



Für euch auch alles gute,aber immer dieses Warten
ist schlimm .

Bis dann Ela

[Smarty]

Hallo Manu,

es freut mich sehr, daß es dir gut geht, dein MRT stabil ist und du erst im Dezember wieder in die Röhre mußt. Wir "dürfen" 4 mal im Jahr
ins MRT. Bin jedes mal froh, wenn es wieder vorbei ist. Aber schlimmer ist ja, wenn sich dann auch noch was ins Negative verändert so wie jetzt gerade.

Alles Liebe Smarty

[Lara]

Hallo Smarty,

Habt ihr schon einen Termin fürs Pet?
Dieses ewige warten ist echt nervenraubend.
Wir hatten auch 2 mal Pet Untersuchungen und die Auswertung dauert auch wieder.... ( bei uns 1 Woche).
Grundsätzlich dürfen wir unseren Prof oder die Oberärztin auch immer per email erreichen.  Die gucken dann auch meist sehr schnell und antworten meist innerhalb von ein paar Stunden. Einmal mussten wir einen Tag warten.
Ich drücke euch die Daumen.
LG

Lara

[Smarty]

Lara  

bis jetzt leider noch keine Post von der Uniklinik/Tumorboard. Warten jetzt schon die 2. Woche auf Nachricht (wegen Chemo-Umstellung und auch wegen dem PET-MRT).
Der Termin kommt hoffentlich schnell. Ansonsten habe ich noch die email vom NC. Aber die Warterei ist einfach nervig. Ab morgen dann der 11. Zyklus Temodal - hoffe es geht wieder so gut
wie alle davor.  

LG Smarty



Nur eine Stunde später kam ein Anruf aus der Uniklinik.  
Termin für das PET-MRT haben wir am 30.9.15. Es werden wohl 2 Sitzungen mit jeweils 45 min. sein. Das PET ist wohl "stärker" als sonst - hoffentlich gibt's keine Nachwirkungen.

[Smarty]

Ihr Lieben,

haben gestern einen Anruf aus Tübingen bekommen. PET-MRT am 30.9. ist abgesagt, weil sich von einer OP (Lymphknotenentfernung nach 1. Krebserkrankung)
Metallclips im Körper befinden und denen das Risiko zu hoch ist, daß bei dem stärkeren MRT diese Dinger auf Wanderschaft gehen könnten und so Probleme machen könnten.  

Neuer Termin (wohl für ein "normales" PET) haben wir gottseidank gleich am Donnerstag. Wir hoffen, daß da erkennbar ist,was das für ein "gutartiger" Tumor
ist. Auch die Aussage "gutartig" finde ich eigentlich doof, weil dieses Ding ja wächst und ein Wechsel der Therapie nötig wird.
Bin froh, wenn dieser Termin vorbei ist und es klare Ansage gibt, wie - und wann - es weitergeht

Smarty