Glioblastom IV Boden unter den Füssen verloren Vorst. lassy01 (Betroffene Österr

[lassy01]

Glioblastom multiforme
War bis 16. okt 2014 ein sehr gesunder aktiver Mensch mit großer Lebensfreude. Hatte nur schon des längeren Große Schafprobleme - auf einmal bekomme ich einen epileptischen Anfall.
Komme mit den Hubschrauber in die Neuro. Chirurgie. Abteilung nach Graz.
Bekomme in der 2 Woche schon einen Operationtermin, Tumor liegt gut zugänglich im Kleinhirn.
Operation dauert 5 Stunden verlief ohne Komplikationen- konnte vollständig entfernt werden.
Mein Leben verläuft derzeit mit viel Weinen und natürlich auch mit Lachen.
Alles ist auf einmal Anders.
Hab soviel Pläne in meinen Leben noch gehabt schaun wir mal.
Hab schon Angst vor Chemo (Temozolomid), muss natürlich auch die Bestrahlungen über mir ergehen lassen.

Was sehr interessant wäre, ob es schon mit alternativen Methoden Erfahrungen gibt?
Wenn es die Körperliche Verfassung zulässt würde ich mich gerne Sportlich betätigen in welchen Umfang könnte das möglich sein?

Bitte sehr um ehrliche Meinungen, wie geht's weiter?


Überschrift editiert. Thema verschoben Mod

[Eva]

Hallo lassy01,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht macht dir meine Geschichte Mut. Meine Diagnose war vor zehn Jahren und es geht mir sehr gut. Ich habe gute Erfahrungen mit hochwertigen Aloe-Vera-Gel gemacht, das stärkt das Immunsystem.

Hast du Einschränkungen als Folge der Operation? Welche Schlafprobleme (Nachtschweiß, nicht ausgeschlafen trotz ausreichender Stunden, öfters aufwachen) hattest du? 

Wie es weitergeht, kann niemand dir sagen. Ich kann dir nur empfehlen positiv zu denken und zu kämpfen.

LG Eva

[leonidas]

Hallo lassy01,
willkommen auch von mir,
meine Gliodiagnose war 07/2011
Komplementär wird mittlerweile von vielen Kliniken eine Fett und Eiweißreiche Ernährung empfohlen, um es auf den Punkt zu bringen,
man soll sich nicht mit Kohlehydraten (Zucker) vollstopfen, das ist vereinfacht ausgedrückt Futter für den Tumor und den wollen wir ja nicht mästen,
besprich das mal mit deinen Ärzten.Stichwort heißt ketogene Ernährung.
Weiterhin kannst du falls du Cortison nehmen mußt dieses teilweise mit Weihrauch ersetzen, aber Vorsicht, bitte auch mit den Ärzten absprechen, auf KEINEN Fall einfach das Cortison absetzen!!!  Ansprechpartner ist hierfür Prof. Thomas Simmet, Uniklinik Ulm, den kann man einfach anrufen, der sagt einem aufgrund von Körpergewicht und Größe die Weihrauchdosierung.
Zum Thema Sport: Schau das du möglichst jeden Tag laufen oder Nordic Walken gehst, das ist erstens gut fürs Imunsystem,
zweitens hält es dich fit und drittens h#ält es dich vom zuhause grübeln ab.
Vielleicht holst du dir auch psychoonkologische Hilfe. Manchmal hilft es einem, einen Ansprechpartner zu haben, der einem mal richtig zuhört.
Weiterhin möchte ich dir empfehlen dich geistig fit zu halten, damit meine ich Kreuzworträtsel, Sudoku, Fremdsprachen, Gedichte auswendig lernen.
Dein Gehirn muß nämlich nächste Zeit einiges aushalten, also unterstütze es, weil es beschäftigt werden will.
Und genieße die schönen Momente, ja die gibt es trotz der Diagnose
Ich nehme jeden Tag noch einen Teelöffel Kurkuma vermischt mit schwarzem Pfeffer zu mir, diesem Gewürz wird eine Hemmung des Tumors nachgesagt, hat aber bis jetzt nur in einem Mausmodell Erfolge gezeigt. Mir gibt es das zumindest das Gefühl delbst etwas dazu beizutragen.
Weiterhin ist evtl grüner Tee eine Überlegung wert, dem wird auch eine gewisse Wirkung nachgesagt, gibt aber auch keine Studien dazu, ich vernichte jeden Tag eine Kanne. Schaden tut es nicht.
Gib nicht auf!, beschäftige dich nicht mit durchschnittlichen Überlebenszeiten. Jeder Mensch ist individuell.

Viel Glück und Erfolg bei deinem Kampf wünsche ich dir
Leonidas

[Lara]

Hallo lassy,
Ich bin 43 J. unsere Kinder jetzt 20,14 und 12 Jahre. Mein Mann ist jetzt ebenfalls 43 J. er fiel im Jan. 2009  bewußtlos vom Sofa.
Ähnlich wie bei euch  trat der Tumor ohne Vorwarnung in unser Leben. Es folgten OP Bestrahlung Chemo kurze Pause und dann 13 Monate Temodal.  Er hat damals nach den Osterferien 2009 direkt wieder angefangen zu arbeiten.  
Unser Prof. sagt viel frische Luft viel Sport und Gesellschaft sind wichtig.
Mein Mann fährt täglich egal ob Regen oder Schnee mit dem Rad  hin und zurück zur Arbeit. Das sind täglich 20Km.
Mein Mann hat seine Chemo immer erst auf der Arbeit also nach 10 km Rad fahren genommen. Er glaubt dass sie dann besser wirken konnte weil der Kreislauf in Schwung war .... wer weiß?...
Auf jeden Fall hatte er so Luft , Sport und mit den Kollegen Gesellschaft...

Wir leben ein relativ normales Leben weiter. Natürlich etwas intensiver  als füher.... Man schiebt nichts mehr auf...
Mein Mann hatte dann im März 2013 ein Rezidiv, dass operiert werden konnte. Es folgte die selbe Therapie wie beim ersten mal.... Leider hatte er im Dezember 2013 erneut ein Rezidiv. Dies wird jetzt mit Avastin behandelt. Es geht ihm gut. Er ist müde aber er geht immer noch voll arbeiten.

Irgendwie  geht es immer weiter und morgens wenn ich  neben meinen Mann aufwache bin ich sooo glüücklich, dass wir nicht  der Durchschnitt aus der Statistik sind. 

Ich wünsche dir auch ganz viel Glück.  Es ist immer noch  da man muss er nur finden bzw. sehen....

Liebe Grüße
Lara

[lassy01]

Hallo, hab mich jetzt über Methadon informiert, gibt es schon welche die damit Erfahrungen.haben.Soll man scheinbar zusätzlich zur Chemotherapie , die nächsten Mittwoch beginnt.
Bin 54 Jahre und habe schon noch vor einige Jährchen zu erleben.