Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)

[limo0612]

Hallo zusammen,

auch bei uns wurde leider am 03.11. ein Meningeom festgestellt. Es fing bei meinem Mann mit starken Sehstörungen an und nach mehreren Augenarzt Untersuchungen ist er in der Neurologie in der Uniklinik Frankfurt gelandet. Dort wurde dann das Meningeom entdeckt, der von unten direkt auf beide Sehnerven drückt. Erst hieß es, dass es ein Hypophysentumor wäre und er hätte auch recht schnell operiert werden sollen aber einen Tag vor der OP wurde dann gesagt, dass es eher ein Meningeom wäre und wir die OP um 1,5 Wochen verschieben müssten.

Mehr wurde am Telefon nicht gesagt und nun warten wir diese Woche ab. Leider erhalten wir auch keinen Rückruf um den wir gebeten haben um einfach ein paar weitere Informationen zu erhalten.

Nur leider haben wir aber unter anderem wegen den verschiedenen Meinungen und auch wegen verschwundenen Unterlagen aus der Krankenakte ein nicht so 100% überzeugtes Gefühl von Frankfurt und möchten uns eine Zweitmeinung einholen.

Leider finde ich diese besagte Klinikbewertung auf dieser Seite einfach nicht. Kann mir hierbei vielleicht jemand eine kurze Info geben?

Ich wäre jedenfalls sehr dankbar!

Viele Grüße und allen hier alles Gute
Limo

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[TinaF]

Hallo Limo,

zunächst mal Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass Du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Den Thread mit den Klinikbewertungen kann man erst ab einer bestimmten Anzahl von Beiträgen einsehen. Allerdings gibt es in Deutschland viele sehr gute Kliniken, ich würde da eher auf mein Bauchgefühl vertrauen. 

Nehmt die MRT-Aufnahmen und vereinbart einen Termin in einer weiteren Klinik. Schreibt Euch alle Fragen auf und geht wenn möglich beide dorthin.

Meningeome sind meist gutartige Tumor der Hirnhaut, die im Normalfall langsam wachsen. Je nach Lage oder Größe kann es aber durchaus sein, dass auch ein Meningeom schnell entfernt werden muss. Da bei Deinem Mann bereits der Sehnerv betroffen ist, wird er wohl um eine OP nicht herumkommen. Ich wünsche Euch beiden sehr, dass Ihr die richtige Klinik und einen erfahrenen Neurochirurgen findet, bei dem das Bauchgefühl zu 100% stimmt.

Alles Gute!

LG TinaF

[Pedro]

Hallo Limo,

Auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen im Forum.
Es ist bestimmt sehr wichtig, dass ihr euch bereits frühzeitig mit der Thematik beschäftigt und auch über das Einholen einer Zweitmeinung nachdenkt.

Das was du von deinem Ehemann erzählst weist auf den ersten Blick gewisse Parallelen zu meiner Krankengeschichte auf.
Auch bei mir zeigten sich anfangs Sehstörungen und im März 2008 wurde dann ein atypisches Meningeom diagnostiziert, welches ebenso beide Sehnerven ummantelte. Soweit mir bekannt spricht man in einem solchen Fall zumeist von einem Meningeom im Bereich des Keilbeinflügel.

Bei den beiden OP's im Jahr 2008 konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden. Damit will ich nicht sagen, dass das im Fall deines Mannes auch so sein wird - doch auch selbst wenn es so wäre ist das noch kein Grund zum verzweifeln. In meinem Fall folgten dann Ende 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde Ende 2010 so therapiert. Den Hinweis auf die stereotaktische Bestrahlungsform Gamma Knife fand ich damals übrigens auf hirntumor.de - mein Neurochirurg hätte eine konventionelle Bestrahlung bevorzugt.

Die Erstdiagnose liegt bei mir bald sieben Jahre zurück. Seit Anfang 2014 zeichnet sich mittelfristig ein weiterer Handlungsbedarf ab. Aber ich denke, dass ich mit meinem Verlauf dennoch zufrieden sein darf. Zu den Klinikbewertungen in Deutschland kann ich leider nichts sagen, da ich in Wien daheim bin.

Ich wünsche euch alles Gute für die weiteren Schritte.
LG Pedro

[limo0612]

Hallo TinaF und Pedro,

vielen Dank für Eure Antworten. Wir haben uns nun gestern in der Uniklinik Mainz eine Zweitmeinung geholt und mein Mann wird dort am nächsten Montag operiert. Es ist etwas schwierig zu erklären aber die Ärzte sind sich nicht 100% sicher, ob es ein Meningeom oder Hypophysentumor ist weil sie nicht wissen, ob der Tumor von "oben" Richtung Hypophyse gewachsen ist oder anders herum. Etwas schwierig alles.

Aus dem Grund wird jetzt über der Augenbraue ein Eingriff gemacht und versucht, alles erst mal so gut wie möglich zu entfernen. Bisher wurde der Begriff "Keilbeinflügel" nicht erwähnt. Da versuch ich mich mal schlau zu machen. Es ist halt leider schwierig die Sehnerven so gut wie möglich zu entlasten, was aber mittlerweile echt Prio 1 ist.

Es hilt mir aber sehr zu lesen, dass es auch viele erfolgreich operierte gibt. Vielen Dank für die Erfahrungsberichte.

Viele Grüße
Limo

[fips2]

Hallo limo
Keine  Angst in Mainz, Ayadd weiss was er tut. Er ist der Schädelbasisspezialist dort. Meine Frau wurde auch von ihm operiert. Vollentfernung Keilbeinflügelmeningeom in Kontakt mit dem Sehnerv.
Zugang war an der Schläfe direkt am Haaransatz. Das wächst so schön zu, dass man nichts davon sieht. Einzig der Deckel ist etwas tiefer als der restliche Schädelknochen. Stell dir den Deckel vor wie ein Stöpsel des Waschbeckens. Ist auch konisch ausgeschnitten. Er kann niemals in den Schädel hineinfallen, da er außen größer ist als innen und zusätzlich mit Knochenzement verklebt wird.

Nach der OP war der Sehnerv ein paar Tage "beleidigt". Ist aber bei so einer OP oft der Fall. Das wird aber wieder.
Zur Planung der OP
In Mainz werden anhand der CT und MRT Aufnahmen am Computer die OP vor geplant damit keine unvorhergesehenen Komplikationen, bei individueller Anatomie jedes Patienten, vorkommen. Es kann auch durchaus sein, dass der Zugang dann doch anders gelegt wird, wie beim Gespräch heute vorhergeplant, weil an anderer Stelle der Weg günstiger ist. Das zeigt dann die Simulation am Computer. Wird aber vor der OP noch mal besprochen.


Fragt gleich wegen Reha.
Ich empfehle Bernkastel Kues (Median Klinik "Burg Landshut). Meine  Frau wie auch ich waren dort und sehr zufrieden.
Gute Therapeuten und Ärzte.

Alles Gute für die OP und immer gute Befunde

Fips2

[limo0612]

Hallo Fips2,

vielen Dank für die Antwort. Es freut mich, dass es Deiner Frau nun gut geht und sie es gut überstanden hat. Wir hatten unser Gespräch mit dem Hr. Dr. Kantelhardt. Dr. Ayyad ist wohl in Elternzeit momentan. Aber weil das Gespräch so ausführlich war und auch die Fragen entsprechend beantwortet wurden, haben wir ein gutes Gefühl. Das soll ja schon sehr wichtig sein, wie ich hier nachlesen konnte.

Das mit der Reha gebe ich an meinen Mann gern weiter. Vor allem die Infl bzgl. Erholung der Sehnerven wird ihn freuen!

Nochmals danke und weiterhin alles Gute für Euch
Viele Grüße
Limo

[fips2]

Kanthelhard sagt mir im Moment nichts. Muss wohl neu sein. Obwohl. Letzten Kontakt mit der NC hatten wir vor 2 jahren. Da tut sich viel in einer so grossen Klinik.

Drûck euch die Daumen.
Fips2

[Pem34]

Ich kenne Dr. Kantelhardt noch aus Göttingen-Zeiten. Er war dort sehr angesehen, obwohl er noch sehr jung war zu dem Zeitpunkt... sind ja jetzt schon 4 oder 5 Jahre her.

LG
Pem

[limo0612]

Hallo Fips2 und Pem,

danke für die Antworten/Informationen. Ich habe leider eben erfahren, dass auch in Mainz die OP nun schon wieder (zum dritten mal jetzt) verschoben wird. Momentan sitzt mein Mann beim Anästhesisten und hat erfahren, dass es Montag nichts wird. Irgendwie zieht mich das echt runter jetzt.

Er sieht immer schlechter, ich versuch irgendwie einen Spagat zwischen meinem Job/Kind-Betreuung/OP hinzuriegen und kann ständig Urlaub etc. erneut verschieben. Ich hoffe echt sehr, dass es wenigstens dennoch nächste Woche operiert werden kann.

Wenigstens ist Dr. Kantelhardt nicht 100% unbekannt. Das gibt einem doch wieder ein besseres Gefühl. Danke!

Viele Grüße
Limo

[Igelchen]

hallo limo0612,

ich habe gerade dein bericht gelesen.

ich selbst hatte eine meni-op dies bereits 2007.

das es an den nerven zieht, dieses immer erneute verschiebn der op kann ich u vertsechen. mir ging es ähnlich obwohl es bei der ersten gespächen mir indirekt druck gemacht wurde (durch eine angabe zeitliche beschränkung).

leider ist schon vor der op die geduld gefragt und wenn man betroffen ist (auch die angehörigen die oft weil sie dem betroffenen sofort helfen wollen) so sieht man sich als der fall der an erster stelle steht.

die ärtzte sehen die rangfolge von dringlichkeiten von ihrer seite aus anders.
(diese erfahrung habe ich auch gemacht, und dies kann / ist auch nach der op zu erwarten).

also, es bleibt nichts übrig geduldig zu warten und sich (leiter gesagt als getan) die zeit bis zur op die situation noch hektischer und aufgewühlter zu gestalten.
das du durch arbeit, haushalt, kinder und ehefrau die ihrem mann gerade jetzt die bestmögliche aufmerksmkeit geben möchte, diesen druck kompensieren mußt ist eine große leistung!!!! dein mann kann sich glücklich schätzen dich an seiner seite zu haben!!! parole "durchhalten" ist gefragt.

ich drücke die daumen, dass es bald einen fixen op-termin gibt und natürlich, dass dein mann die op gut übersteht!!! habt vertrauen auf das könnt ihr bauen!!!

liebe grüße

igelchen

[limo0612]

Hallo Igelchen,

auch wenn es unbekannter weise ist... vielen lieben Dank für Deine Worte! Es stimmt wirklich, hier in diesem Forum wird man irgendwie verstanden und es findet sich eigentlich immer jemand, der die richtigen Worte findet.

Ich warte sehnlichst auf eine Info von meinem Mann, der gerade auf den Stationsarzt wartet, der mir dann den geplanten OP Termin sagt. Hoffentlich.

Nochmals danke an alle hier, viele Grüße
Limo

[fips2]

Hallo Limo
Versuch es so zu sehen wie es bei meiner Frau Ayadd erklärt hat.
Schädelbasistumore, zumal noch nah an Gefäßen und Nerven erfordern Ruhe und Geduld beim Operateur. Neurochirurgen sind keine "Hau-Ruck-Menschen, sondern eher Diejenigen welche etwas träger in ihrer Mentalität sind. Gerade das Macht Neurochirurgen aus. Im Schädelbasisbereich sind viele wichtige Nerven und Gefäße. Wenn da wegen Ungeduld etwas schief geht, wirds verdammt eng und man muss trotzdem Ruhe dabei bewahren.Sie lassen sich nicht gern in Zeitfenster packen, da sie dann immer unter Druck stehen, weil der nächste Patient wartet.

Bei meiner Frau war es so, dass ein Zeitfenster von 4 Std. eingeplant war. Freitags letzte  OP, Beginn 12:00 Uhr. Gedauert hat's am Ende wie geplant, da der Tumor kaum mit den Sinus und Sehnerv verwachsen war, sondern "nur" darum lag. Damit war die Entnahme recht einfach.  Glück gehabt.

Ich habe es so gemacht, dass ich am OP-Tag gar nicht vor der OP bei meiner Frau war, sondern ganz normal gearbeitet habe. Ich hätte sie eh nur noch nervöser gemacht und während der OP werden  für wartende Angehörige Minuten zu Stunden, bei 4 Stunden geplanter OP hat man gefühlte 240 Stunden.
Habe kurz vor Mittag auf der Station angerufen. Da war sie schon weg. Nach 4 Stunden habe ich auf der Intensivüberwachung angerufen, Nummer bekam ich von der Station, da kam dann die Auskunft dass sie gleich vom OP auf Intensiv  kommt. Sie schläft aber wohl noch den ganzen Tag.
Habe mich dann langsam auf den Weg gemacht. Ne Stunde später war ich dort. sie schlief und sah gut aus. Der Intensivdok schaute in den OP-Bericht und meinte es sei alles sehr gut gelaufen, er würde aber den Chirurgen noch versuchen zu erreichen. Der kam dann auch noch auf dem Nachhauseweg vorbei und klärte mich auf was war. Alles OK.

Ich weis dass es nervt.
Wenn man schon warten muss, dann aber genussvoll.
Kennst du Kasys Signatur mit der Mülltonne? Genau so sollte man es sehen.
Auf der Station kann man die Handynummer angeben und wenn was wäre ist man schnell erreichbar, wenn man sich abgemeldet hat.
 Die City von Mainz ist nicht weit. Da kann man schön spazieren gehen. Auch der Klinikpark ist schön. Gerade abends. Da laufen dir die Kanickel massenweise bei Dämmerung über die Füsse.
Freut euch an den kleinen Schönheiten des Lebens.

Alles gute und besten Verlauf
Fips2

[limo0612]

Hallo zusammen,

nachdem wir leider drei mal den OP Termin wegen Notfällen verschieben mussten, wird mein Mann heute endlich operiert. Er hat in diesem letzten Monat fast täglich weniger gesehen und daher ist die Erleichterung schon recht groß. Aber da der Tumor so blöd liegt, gehen sie einmal durch die Nase und über der Augenbraue rein.

Ich bin so aufgeregt und habe Angst. Es würden sehr viele Nervenstränge "im Weg" sein und daher kann natürlich alles mögliche passieren aber wem erzähl ich das hier!? Seit dem 03.11. wissen wir es und nun kommt das Ding hoffentlich gut raus und es bleiben keine oder keine großen Folgeschäden übrig.

Vielen Dank an alle... viele Grüße
Limo

[Pem34]

Liebe Limo,

meine Daumen sind gedrückt. Alles Gute für Deinen Mann und halt uns auf dem Laufenden.

LG
Pem

[limo0612]

Liebe Pem,

vielen lieben Dank! Ich bin noch am warten. Wie kostbar doch die Gesundheit ist... alles wirkt und wird so unwichtig wenn es gefährdet ist.

Liebe Grüße
Limo