Op --vermutlich lt.Beschreibung Meningeom-Vorstellung Lilly-Rose (Mutter)

[Lilly-Rose]

Paujo, danke auch für dein ehrliches Schreiben.
Sag bitte nicht nur Ehefrau.
Wenn man sich um einen geliebten menschen sorgen macht, das ist echt schlimm.
Vielleicht schlimmer, wie wenn man selbst was hat?
Ich weiß nicht.

[Lilly-Rose]

Danke Krimi. Die Op soll eigentlich bald geplant werden. Ich glaube, das davor ist bald schlimmer, wie wenn man es dann rum hat??? Davor machen wir auf jeden fall noch ein MRT. Das soll aber dann das letzte sein. Das waren dann ungefähr vier 'Stück innerhalb der fast zwei jahre??

[KaSy]

Liebe Lilly-Rose,
es klingt gut, dass Du die Augen nicht verschlossen hast und im Interesse Deines Kindes gründlich entscheidest.
Ja, das DAVOR ist schlimm. Das Ungewisse des Wartens, des Zeitpunkts, der Momente danach, ...
DANACH wird es konkreter, man kann handeln.
Jedoch die MRT-Kontrollen werden Euch weiterhin begleiten, zunächst sogar häufiger - zu Eurer Sicherheit, um im hoffentlich nicht vorkommenden Fall eines Rezidivs frühzeitig reagieren zu können.

Dieses Riesengerät macht (jedem) Angst, aber es ist ein Freund, ein Freund, der einem die Wahrheit sagt.

KaSy

[fips2]

Kleinkinder, oder Kinder überhaupt, werden meines Wissens nach im MRT, wegen des immensen Stress, sediert.
Es gibt natürlich Welche die das sogar als spannendes Spiel verstehen, z.B. Flug in einem Raumschiff oder Rakete. Dazu müssen sie aber schon eine gute Fantasiegabe haben.
Ich war mit unserm Ältesten, damals Säugling, nur beim Röntgen des Brustbereichs dabei. Schrecklich. Den Kleinen in ein Plexiglasrohr geschoben und dann 2 x vors Röntgengerät gehängt. Ich hätte können mitheulen. Nun ja. es musste sein. wenn ich aber das mit der Sedierung damals gewusst hätte, hätte ich darauf bestanden. Heut hat er immer noch immense Platzangst. Erzähl mir keiner ein Säugling bekäm das nicht mit.
Der hat die MTA genau gekannt als sie den Raum betrat. Da hat er noch mehr gekräht.

Wenn möglich besteh darauf.

Ach noch was
MRT ist sehr viel schonender als CT.
CT ist eine Untersuchung auf Röntgenstrahlenbasis. Sie ist beim Scanning aber sehr schnell. Die Untersuchung dauert max. 2-3 min.
Aber Röntgenstrahlung auf einen Körper der in der Entwicklung steht, würde ich als Erziehungsberechtigter, möglichst zu vermeiden suchen.

MRT basiert auf Magnetfeldern welche die Flüssigkeitsdichtenen der unterschiedlichen Gewebeformen im Körper darstellen können. Die bildgebenden Verfahren für den Neurochirurgen, anhand die OP geplant wird, sind eh MRTs, da die viel aussagekräftiger sind als CT. Sehr viel gesundheitsschonender, da keine Strahlung besteht, aber sehr laute Technik und relativ lange Untersuchungszeit.
Wie gesagt. Bei einer schonenden leichten Sedierung (Narkotisierung) des Kleinkindes
sollte es die Untersuchungsform der 1. Wahl sein.

Besteht aber auf guten Gehörschutz (Silikonpfropfen oder entsprechende "Kopfhörer" ).
Die Silikonpropfen bekommt man in der Apotheke für ein paar Cent.Kann man ja öfter nutzen.
Das Gehör lässt sich nicht narkotisieren und kann, gerade bei jungen Menschen, deren Gehör noch sehr empfindlich ist, in Mitleidenschaft gezogen werden.
Lasst euch nicht darauf ein, wenn gesagt wird:"Es schläft ja eh. Das braucht man nicht".
Das Gehör ist immer aktiv, noch als Schutz aus den Urzeiten, als Menschen noch Fluchttiere waren.
Normalerweise sind das Dinge auf die, die Kliniken schon bedacht sind. Die Untersuchungen finden aber meist an Erwachsenen statt. Die Kinderpatienten werden meist in den selben Geräten, wie die Erwachsenen untersucht.Da kann es schon mal vorkommen, dass der Radiologe etwas überfordert ist, mit den Schutzmassnahmen, da die ja meist auf Erwachsene zugeschnitten sind. Da hilft halt manch mal Improvisationsgabe, sprich Silikonstopfen oder Watte, als Gehörschutz.        

LG Fips2

[Paujo]

Liebe Lilly rose.

Ich schrieb nur Ehefrau weil ich denke als Mutter ist es nochmal anders. Ich hab keine Kinder aber ich stell es mir halt so vor.
Jeder der innig liebt ist tief betroffen aber ein Kind ist ein persönlicher Teil. Ist in dir gewachsen und trägt ganz viele Anteile von dir. Darum das "nur".

Ich denke du bist hier gut beraten und tust gut daran dich hier auszutauschen.
Du findest sicher den richtigen Weg.

Alles Liebe
Paujo

[Lilly-Rose]

Danke Paujo, danke an Fips.
Genau so war es, wir wollten keine unnötige Sedierung.
Haben vier Krankenhäuser angerufen, das vierte war es dann.
Sie würden es ohne Sedierung versuchen.  Aber ein Erwachsener mußte mit in die Röhre liegen. Beidde bekamen Kopfhörer. Es war die beste Entscheidung, denn es klappte auf Anhieb. Wir haben im Internet die MRT Bilder und die MRT Geräusche Wochen vorher immer wieder gezeigt und abgespielt und dazu dann gesagt, daß da nichts passsiert und das dies auch nicht weh tun wird.
Manche Kinderkliniken bieten das übrigens ohne Sedierung an, die Kinder können sogar einen Kinderfilm anschauen dabei.
Das find ich echt ne ganz superIdee!!!!

[Lilly-Rose]

Mach mir schon  wieder blöd Sorgen. Wir sind grad erkältet und eventuell soll es schon noch (op) in die kühlere Jahreszeit gelegt werden. Hoffe, daß dann auch niemand hustet, krank ist. Das wär nicht gut.
Wegen dem Optermin, ich hoffe die haben genug Termine. Damit sie einen passenden finden könnten, der noch in die erwünschte Jahreszeit passt.
Die Antwort kann sicher auch wieder einige Zeit dauern und bis dahin sitze ich erstmal in der Ungewissheit.

[Lilly-Rose]

Hab wirklich alles getan, was ich tun konnte.
Ich denke ich darf mir keine Schuldgefühle machen, weil die Op halt doch wohl sein muss.

[fips2]

Hallo Lilly
Zu der Sedierung haben wir beide wohl aneinander vorbei geredet.
Ich wäre jetzt auf der Pro-Sedierungs Seite.
Nun gut dass es ja so super geklappt hat. Toll.


Es wäre klasse, wenn du auf  dem MRT-Board vielleicht deine Erfahrungen mit der Klinik, bei der das MRT durchgeführt wurde, beschreiben würdest.
Vielleicht auch die Kliniken nennen die du angerufen hast, mit der Benennung ob mit oder ohne Sedierung.
Es gibt sicher Eltern die genau so wie du auf der Suche nach einer  Kinder-MRT-Untersuchung  sind. Da wären deine Tipps sicher hilfreich.
Ich stell mir die Überschrift des Threads  so vor.
"MRT-Untersuchung Kinder, Erfahrungen und Adressen MIT und OHNE Sedierung"
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,95.0.html
Ich werde dann den Thread im Board fixieren, damit man ihn gleich findet.


Danke im Voraus
Fips2

Edit:

Hab wirklich alles getan, was ich tun konnte.

Lilly verschwende bitte keine Gedanken an "Was wäre wenn?--Ist alles Richtig?
Diese Fragen kann dir nur der Herrgott und die Zukunft beantworten.
Aus den paar Beiträgen die ich von dir gelesen habe, bin ich mir sicher, dass du dir diesen Vorwurf nicht stellen musst.
Du machst als Mutter instiktiv das Richtige.

Feiert erst mal das Weihnachtsfest und Neujahr, ohne Gedanken an den Tumor zu verschwenden. Der ist nach den Tagen sicher auch noch da und soll euch nicht die Freude der Weihnachten, die für Kinder ja das Highlight des Jahres sind, vermiesen.
Auch bei Besuchen würde ich von vorn herein das Thema blocken mit freundlichen, aber bestimmten Worten: Jetzt ist Weihnachten. Das Thema ist tabu bis nach Neujahr.PUNKT
Dein Mann soll ebenso hinter dir stehen bei dem Thema.

Man kanns auch im Vorfeld schon anklingen lassen, dass man es nicht will.
Gar nicht weiter antworten und darauf eingehen. Wers nicht versteht, solls mit sich selbst ausmachen.

Schöne friedliche Feiertage in der Familie
Fips2

[Lilly-Rose]

Danke Flips. In kleinen schritten vorwärts gehen.

[Lilly-Rose]

Wegen Sedierung oder Nichtsedierung.
Manchen Eltern macht das nichts aus. Sie wünschen, dass ihr Kind schlafen kann und nichts mitbekommt.
Angeblich wird die Narkose(Sedierung) gering gehalten.
An die Eltern die keine wünschen.
Es ist so, daß man diese Krankenhäuser in der näheren Umgebung finden muss, bzw finden kann.
Es gibt sie.
Man muß vielleicht etwas länger rumtelefonieren oder rumsuchen.

wenn ihr googelt, findet ihr diese Kliniken,
Zum Beispiel unter: Mit Kuscheltier in den Kernspin Kinder ohne Narkose im MRT untersucht
Rub KLiniker sehr gute Methode mit Blade Methode

Das ist ein schöner Bericht dazu.


Die Eltern müssen in ihrer Nähe mehrere Krankenhäuser anrufen,auch die kleineren Krankenhäuser mit MRT.
Es gibt immer wieder auch kleinere Krankenhäuser( die grossen Kliniken machen das meist mit Sedierung, gibt aber sicher auch da Ausnahmen) die das auch mal ohne anbieten.

Oder den behandelnden Kinderarzt fragen, ob er ein Krankenhaus eine Klinik kennt die das auch ohne macht.


Hoffe ich konnte etwas helfen.
Die Eltern müssen dann in ihrer Nähe die Krankenhäuser und Kliniken anrufen, bis sie ein geeignetes finden.
oder eine sehr weite Fahrt in Kauf nehmen.

Hoffe konnte damit etwas helfen.

[Lilly-Rose]

Wünsche allen stillen Mitlesern, Nutzern dieses Forum, Betroffene und Mitbetroffene viel Trost und den richtigen Beistand der auch hilfreich ist in angstvollen oder betroffenen Momenten.
Ich wünsche euch eine schöne und frohe weihnachtszeit. Schöne Festtage mit Trost und Freude im Herzen.

Dies wünscht Euch Lilly-Rose

[Lilly-Rose]

Es geht weiter. Jetzt erstmal Kopf frei und sacken lassen.
Jetzt ist bald Weihnachten. Jetzt ist jetzt, was kommt wissen wir nicht.
Mit Trost, Zuversicht, Hoffnung, Liebe und Frieden weitergehen zu können.
Das wünsche ich uns allen!