Wie geht es weiter....

[KaSy]

Ihr braucht jetzt (mindestens) gute Psycho-Onkologen!

Sollte Ihr diesbezüglich keine Hilfe finden, schaut bei den anderen Psycho-Spezialisten, ob sie sich mit den psychischen Folgen von organischen Erkrankungen, speziell Hirntumoren, auskennen!

Du hast Recht, vermutlich ist jede körperliche Einschränkung besser zu bewältigen. Gerade deshalb wurde auf einem HT-Info-Tag auch klar gesagt, dass ein sich selbst oder die Familie oder andere Menschen gefährdender HT-Patient kaum allein betreut werden kann.

Vielleicht gibt es medikamentöse Hilfe, irgendwann wird eine Pflegekraft erforderlich sein.

Für Dich könnte es beruhigend sein, eine fachlich und pflegerisch gut zugewandte Einrichtung zu wissen ...
Irgendwann kann sie erforderlich sein.

(Mich persönlich beruhigt gerade die mir sehr zugewandte Fürsorge in der Neurochirurgie und ich habe gesehen, dass es in der gleichen Klinik auch eine Palliativstation gibt. Das ist bei mir (hoffentlich) noch sehr lange nicht an der Tagesordnung, aber ... man weiß ja nie ...

Alles, alles Gute für Deinen Mann und Dich!
KaSy

[Lara]

Liebe Kasy,

Danke für deine lieben Worte.

Ich glaube ich sollte mir wirklich wieder Termine beim Psychoonkologen holen....
Obwohl ich nicht weiß wann, weil ich dann ja wieder Betreuung für ihn brauche.

Aber mal gucken...was das Gespräch am Dienstag in der Neurochirurgie so bringt.
Wenn ich die Ärztin richtig verstanden habe müssen wir uns damit abfinden bis der Tumor wieder wächst. Sie meinte dies wäre eine gute Nachricht.
So richtig gut finde ich sie nicht, weil von meinem Mann nichts mehr als die Hülle übrig ist.

Ich vermisse ihn so sehr obwohl er ja da ist. ER kann nicht mehr mit mir lachen und mit mir weinen, für ihn ist alles lustig auch wenn unser Sohn sich z.B. Den Zeh gebrochen hatte...fand er es lustig.
Den den ich vermisse bekomme ich sicherlich nicht mehr zurück.     
Vielleicht kann mir ein Psychologe an diesem Punkt weiterhelfen

LG
Lara

[Lara]

So habe jetzt Fragen für das Gespräch zusammengestellt.

Habe eine kleine Vergleichstudie erhalten, Avastin nach 6 Monaten absetzen nach Rezidiv oder weiter nehmen. Bei denen die nach 6 Monaten abgesetzt haben, wirkte das Avastin bei nachwachsen sofort wieder... ( die die es nur 6 Monate genommen haben haben sogar länger gelebt)
Ich hoffe deshalb, dass wir das Avastin mal zwischen durch absetzen können. Vielleicht erholt er sich ja dann ein wenig.
Wie macht man das wenn er nicht mehr allein zum Blut abnehmen gehen kann und zum Avastin in die Klinik fahren kann. Da ich ja arbeiten muss  und nach der Schule für die Kinder da sein muss wäre es für mich nicht machbar.
Anomalien in Flair Sequenzen des MRT's?
Ist das Strahlendemenz?
Das Stand nicht im Aufklärungsbogen der Strahlenklinik.
Haben viele so ein Problem nach Rebestrahlung?
Könnte diese Demenz die mal da ist und dann wieder nicht auch eine Form von Epelepsi sein?

LG

Lara

[KaSy]

Liebe Lara,
Momentan drehst Du Dich im Kreis.

Du brauchst dringend psychoonkologische Beratung/ Betreuung. Du musst organisieren, dass entweder ein anderer sich um Deinen Mann kümmert oder er kommt mit oder er bleibt allein.
Es geht dabei nicht nur um dieses Gespräch. Du musst mit den Kindern Euer Leben weiter leben!
Du musst die Tatsache akzeptieren, dass es Deinem Mann nur wenig besser gehen könnte, wenn Du Avastin unterbrichst oder die Schuld für die Demenz in der Rebestrahlung suchst.

Du musst jetzt einen Weg für Eure Familie finden, mit der es Euch allen gut geht!

Momentan scheint es niemandem bei Euch gut zu gehen!

Du bist - und das klingt äußerst hart - über den Punkt hinaus, wo Du alles für Deinen geliebten Mann tun würdest.
Aus inniger Liebe ist (ich sage es so ungern) quälende Pflicht geworden.
Du hast Kinder, die ihren Vati vielleicht noch manchmal lieben. Vielleicht auch schon nicht mehr. Wie sollen sie sich an ihren Papa erinnern?
Ich glaube, dass Du so weit bist, eine sehr gute Unterbringung für ihn zu finden.
Das wird nicht sofort möglich sein.
Aber es kann für ihn das Allerbeste sein, was Du je für ihn getan hast!
Und es wird das Beste sein, was Du für Dich und die Kinder tust. Ihr könnt ihn besuchen und wieder gehen.
Er wird es dir nicht übel nehmen. (Hoffe ich!!)

Öffne Dir diese weitere Tür - und Du wirst Ruhe für die Familie finden, für ihn, für ein gutes Ende, für einen späteren Abschied in einer schönen Umgebung.

Allein diese Möglichkeit kann Ruhe in Dich und Deine Familie bringen.

Ja, es ist hart. Es ist eine verdammenswerte Krankheit, die Dir erst den geliebten Menschen und das Familienleben nimmt und erst dann die Erlösung durch den Tod. Das hat keiner verdient! Er nicht, aber auch Du und Deine Kinder nicht.

Vielleicht könnt Ihr eine Zeit der Erleichterung erleben, durch diese Entscheidung.

Ich wünsche Dir, Euren Kindern und IHM alles Gute!

KaSy

[Lara]

Liebe KaSy,

Danke.

Das Gespräch in der Uni war gut. Mein Mann hat sozusagen frontal rechts wegen der OP' s viel Hirngewebe verloren ( dort sitzt die Persöhnlichkeit) und durch die Rebestrahlung ist frontal links alles mit Nekrosen durchzogen, es ist nur noch Nebel zu sehen. Die Ärztin meinte er lebt sozusagen ohne Frontalhirn:( ohne Persönlichkeit und ohne Antrieb.
In 2014 war ich mit meinem Mann bei einer Psychoonkologin dort hatten wir schon festgestellt, dass er in seiner eigenen Welt lebt unser Jüngster  sagt seit der ReBestrahlung ist der Papa wie der Autist in meiner Klasse. Mit dieser Situation hatten wir uns arrangiert. Da wir bestimmte " Spielregeln" festgelegt hatten. So konnten wir auch gemeinsame schöne Momente erleben.

Jetzt klappt es nicht mehr (weil er alles vergisst) und seine Reaktionen oder Handlungen tuen uns seelisch weh, auch wenn wir wissen, dass es nicht er ist.
Auch damit können wir leben, nur macht er so viel Lärm alle Elektrogeräte gleichzeitig an guckt sein Juni einen Film immer und immer wieder....wenn wir alle  Geräte bis auf Eines  ausschalten geht 10 Minuten später wieder alles an ...dieser Lärm macht uns fertig.
Das wäre unser sehnlichster Wunsch mal 2-3 Stunden ohne Lärmquelle...pro Tag.

Seit einer Woche hilft mir meine Schwägerin für 2 Stunden täglich. Sie und die Dame von der Pflegeberatung und die Dame vom Medizinischen Dienst haben sich mit meinem Mann unterhalten und ihn  darauf hingewiesen wie fertig dieser Lärm alle Menschen in der Umgebung macht.

Ich soll mich besser gegen ihn durchsetzen.  habe ich gesagt bekommen, öfters mal nein sagen.
Ich versuche statt diesen Kampf aufzugeben gegen diesen Lärm aufzugeben immer und immer wieder für Ruhe zu sorgen, meine Schwägerin auch....
Es ist schon ein bisschen besser geworden.

Leider stehen wir für die Kurzeitpflege auf der Warteliste vorraussichtlich März:(
Ihn in ein Pflegeheim zu geben möchten wir nicht.
Er klammert sich extrem an mich und auch Nachts kann er nur schlafen wenn er sich ganz feste an mich klammert.
Für eine Woche würde ich es vielleicht versuchen ob es klappt aber länger kann ich mir nicht vorstellen.

Ein Pflegeheim könnten wir uns gar nicht Leisten. Dann müssten wir erst alles gesparte aufbrauchen und dann Sozialhilfe beantragen. Das möchte ich nicht wirklich, insbesondere wenn der Große nächtes Jahr fertig studiert hat ( dann wäre das Ersparte weg ) und Geld verdient.
Dann müsste er direkt wieder alles an das Pflegeheim abgeben.
Echt traurig. Jetzt verstehe ich auch warum das mit Harz vier so ein Kreislauf ist ....geht das Kind arbeiten nimmt man ihm direkt die Perspektive auf ein normales Leben.


Ich muss hoffen, dass mir mein Umfeld auch wenn es lange dauert hilft.


LG

Lara

[chucks]

Ufffz, liebe Lara,

das ist echt heftig, was Du schreibst.

Die Lärmbelästigung, die er verursacht, aber wahrscheinlich gar nicht so empfindet. Die schwierige Koordination von Terminen, weil Du ja schließlich arbeiten mußt.

Wichtig wäre also doch die Tagespflege...da muß es doch eine Lösung geben, dass die Einrichtung ein Sofa für deinen Mann bekommt, damit er sich da ausruhen kann.  Dann wäre er für 2 Tage schon einmal gut untergebracht und Du könntest etwas entspannter arbeiten.

Was ich ja ganz fies finde, ist dass Dein Sohn von seinem Gehalt, wenn er arbeitet, für eine evtl. Unterbringung des Papa´s schon mitbezahlen müßte. Ist das sicher? Ich dachte, es gibt Ausnahmen, wo sich das Amt von den Kindern Gekder holen dürfen, aber eben Ausnahmen. Ich verstehe auch, dass Du nicht möchtest, dass er im Heim lebt. Wusstest Du, dass es gerade für Demenzpatienten Wohngruppen gibt? Google das mal.....eine tolle Alternative, wenn es anders gar nicht mehr geht.

Drücke Dich

Chucks

[haijaa]

Hallo Lara,

 
Mir kam bei deinen Ausführungen in den Sinn:
Wenn dein Mann "laut" ist, will er vielleicht gehört werden?  womit? was könnte er damit ausdrücken wollen? welcher Wunsch welches Bedürfnis, steht für ihn dahinter? und gibt es evtl. andere Wege als die "Geräte anzustellen" um dieses Bedürfnis zu erfüllen-

geht es um Ausdruck generell? Musik selber machen, trommeln, singen, klatschen, mit den Fingern ein Lied auf der Tischkante trommeln...
welche Lieder mochte er früher gerne? und wie kann man ihn unterstützen, diese zu singen oder zu spielen? evtl. Lücken beim Vorsingen lassen und er ergänzt sie?


oder ist es in seiner Welt leise und er muss sich mit dem lautsein sein eigenes (noch)Dasein bestätigen? eine andere Möglichkeit sich dieses DAsein zu bestätigen, ist, Körperkontakt oder seinen Körper unter einer schweren Decke zu spüren oder im Wasser, heiß/kalt Duschen... es ist das Gefühl der Eigenwahrnehmung das verloren geht... ich hatte das eine Weile nach der OP, es fühlt sich sehr "ungut" an:( ... und wäre evtl. eine Erklärung, warum dein Mann nicht davon ablassen will,
weil es womöglich "so", ohne Krach, nicht auszuhalten für ihn ist.

es gibt im Köln/Bonn/Düsseldorf Bereich eine Frau, die Fortbildungen zum Thema:
Wie weiter kommunizieren und in gutem Kontakt bleiben bei fortschreitender Demenz?
anbietet. Sie heisst Tilla Heilmann.
Man kann sie zu Einzelveranstaltungen einladen, sicher auch direkt persönlich kontaktieren-nachfragen, wo ihre nächste Veranstaltung stattfindet oder vielleicht auch um Rat bitten?
Ich finde ihre Ausführungen im link ab Seite 17 besonders hilfreich

http://www.klinik-bonn.lvr.de/media/lvr_klinik_bonn/medizinische_abteilungen/5__gerontopsychiatrie_und_psychotherapie/pdf_forum/2016-04-11-kommunzieren-demenz-Heilmann.pdf

[Lara]

Hallo Haijaa,

Danke, für den Einblick in deine Welt.
Das mit der Eigenwahrnehmung klingt sehr interessant. Das ist ja furchtbar  da kann man als Außenstehender nicht viel helfen.
Den Lärm veranstaltetet er ja auch wenn wir nicht zu Hause sind. Er zieht sich häufig auch viel zu warm an wenn wir das Haus verlassen ...es muss die dicke Winterjacke bei 30 Grad sein...auch wenn ich tausend mal sage dass es zu warm ist. (hier kann er den Lärm ja auch nicht mitnehmen)
Zur Zeit versuchen wir es auch mit Kopfhören. Das bringt uns auch Entlastung.

Der Link ist sehr interessant. Es ist wirklich eine traurige Erkrankung .

Ganz lieben Dank

Lara


L G

[Lara]

Hallo Chucks,

Die Wohngemeinschaften für Demenz sind schon toll.
Leider ist diese Option sogar noch teurer als als ein Pflegeheim, weil man mit der Pflegekasse nur ambulante Pflegeleisten abrechnen kann.
  mal gucken wie lange wir es zu Hause schaffen.
Ich würde es unseren Kindern ungerne antun direkt mit einer finanziellen Abgabe an ein Pflegeheim in die Berufswelt zu starten.
Ich habe nachgeschaut und wir sind nicht über die Strahlendemenz aufgeklärt worden. Mein Mann hätte dann sicher darauf verzichtet, das Risiko zu erblinden wollte er durch die Bestrahlung auch nicht eingehen. Deshalb wurde ein Bereich nach der ersten OP auch nicht bestrahlt.
Hier wollte er lieber kürzer als blind leben.
Lohnt es sich hier wegen Schadenersatz zu klagen? Noch eine Baustelle

LG

Lara

[krimi]

Hallo haijaa,

wie du deine Empfindungen beschreibst ist es sehr treffend. Mir geht es ebenso. Außenstehende können das nicht nachempfinden, was es sehr schwer für sie macht uns zu verstehen.
Für uns ist es aber auch sehr anstrengend, möchten wir diese Defizite doch gern überbrücken, also verhalten wir uns ruhiger, zurückgezogen.
Mein Mann sagt auch öfters, du bist so still.
Ich habe eine andere Wahrnehmung meiner Umgebung und von mir selbst entwickelt.

Liebe Lara, so geht es wohl auch deinem Mann, leider in einem viel intensiveren Ausmaß. Das ist für euch schrecklich und auch für ihn, da er es nicht mehr mitteilen kann.
Vielleicht ist es in seinem Kopf, seinem Empfinden so, dass es gefühlt laut ist und er es noch übertönen möchte.

Ich wünsche euch sehr, dass ihr eine Lösung findet und angemessene Betreuung.

Alles Liebe
krimi

[haijaa]

Zitat: Das mit der Eigenwahrnehmung klingt sehr interessant. Das ist ja furchtbar  da kann man als Außenstehender nicht viel helfen.

 es ging mir gerade darum, mit meinen Worten Möglichkeiten der Hilfe aufzuzeigen, schon ein ansatzweises Verstehen ist Hilfe... ... und "furchtbar" finde ich in diesem Zusammenhang  ein schreckliches Wort ... es gibt so viele gute Ansätze mit dementiell Erkrankten umzugehen... ich finde durchaus, dass man ihm helfen kann- vielleicht besonders Außenstehende.

@krimi
das was du da über "uns" schreibst, trifft auf m i c h nicht! zu-ich habe das unglücklich ausgedrückt und von daher wieder gelöscht.
Ich denke weder, dass Außenstehende das nachempfinden sollten oder das die Situation besonders schlimm sei, weil es Außenstehende nicht nachempfinden können
... alle schweren Erkrankungen, sind auf ihre Weise erstmal schwierig zu bewältigen...es braucht Zeit um sich mit den neuen Gegebenheiten zurechtzufinden ... doch es geht- auch bei Demenz.

[krimi]

Hallo haijaa,

mit "uns" meine ich uns Betroffene, nicht dich persönlich.

Dass du gelöscht hast ist schade.
Lara's und meine Antwort hängen jetzt ohne Hintergrund im Raum.

Für mich ist es schwierig geworden Gesprächen zu folgen die in einer Gruppe stattfinden. Kommen dann noch andere Geräusche dazu wird es noch schwieriger. Bei Telefongesprächen ist es auch so.
Selbst Alltagsgeräusche haben für mich, in meinem Kopf einen anderen Wert erhalten.
Wohl dem dem es nicht so ergeht.

Ich denke weder, dass Außenstehende das nachempfinden sollten oder das die Situation besonders schlimm sei, weil es Außenstehende nicht nachempfinden können

Das habe ich auch nicht gesagt.

krimi

[Lara]

Liebe Krimi, Liebe Hajaa,

Jede Einschränung die man selber nicht hat ist für Außenstehende "furchtbar" , hier meine ich es würde mir Angst machen....

Es ist für mich unglaublich toll wie ihr Betroffenen damit umgehen könnt.

Man kann diese Einschränkung ja mit keinem Hilfsmittel kompensieren...man muss einen persönlichen Weg finden.
Ich als Angehöriger muss akzeptieren dass ich nicht helfen kann, nur signalisieren ich weiß....und ich gehe diesen Weg mit dir...

Es ist manchmal verdammt schwer, wenn man nicht mehr miteinander kommunizieren kann...

Wenn man sich selbst nicht mehr spürt und dann eben viel Lärm macht oder sich viel zu warm anzieht um zu fühlen " ich bin" , dann weiß ich vielleicht warum er das macht.
Das ist glaube ich auch der Grund warum Menschen sich "ritzen" ... da ist der Lärm doch die bessere Alternative.

Ich danke euch
und sorry Hajaa falls ich mich nicht klar ausgedrückt habe/ oder hatte Worte ohne die Mimik oder Gestik sind manchmal sehr missverständlich...
Mein das ist furchtbar spiegelt nur meine Angst vor so einer Einschränkung, sollte keine Wertung sein.

LG

Lara

[Lara]

Hallo ,

Kleines Update,

Nach einem Widerspruch haben wir jetzt 100% aG, H, und B bekommen.
Die Pflegeberatung hat uns empfohlen die Toilette und die Dusche behindertengerecht umzubauen. Die Toilette wird umgebaut. Einen Zuschuss dazu haben wir bei der BKK beantragt. Die Dusche schafft er noch... nur ist die Frage ob wir die Dusche wirklich noch umbauen sollten.
Am 1.12. geht mein Mann für 2 Wochen in Kurzzeitpflege. Ich habe das Gefühl mir fehlt langsam die Kraft und die Geduld im Umgang mit meinem Mann.
Eine Wohnung Kindersicher zu machen geht. Aber Demenzsicher??? Auf welche Ideen mein Mann so kommt kann man auch nicht viel Phantasie erahnen. 
Wir haben uns ein Hospiz angeschaut. Von dort werden wir jetzt schon betreut. Einmal die Woche kommt eine Ehrenamtliche und schenkt mir 2 Stunden für mich. Ich kann sie jederzeit anrufen und alles fragen was mir so auf dem Herzen liegt.
Ich denke wir haben den Kampf aufgegeben und möchten unsere verbleibende gemeinsame Zeit nutzen und keine Energie in unnütze Therapien stecken. Denn die Lebensqualität ist zu Zeit nicht mehr gut.
Obwohl so ein richtig schlechtes MRT hatten wir noch nicht.  Aber sein Zustand .... es geht stetig Berg ab. Mal schauen wie das nächste am 21.12. aussieht.

Als mein Mann noch geistig fit war hatte er mir gesagt, dass ich ihn dann lieber abgeben sollte. (nachdem wir Halt auf freier Strecke gesehen hatten)
Jedoch fällt mir dieser Gedanke jetzt sehr schwer.
Ich weiß Liebe heißt auch los lassen zu können. Ich werde versuchen dieses Versprechen einzuhalten.

LG

Lara

[Eva]

Liebe Lara,

meine Gedanken sind bei dir und ich wünsche dir viel Kraft beim Loslassen.

LG Eva